[27M] Diagnostiqué avec un œsophage de Barrett. J'ai l'impression d'avoir reçu une sentence de mort. Que dois-je faire ?
27 ans, homme, 70 kg. Je m'excuse si mon message est un peu chaotique. Je suis très anxieux et déprimé. J'ai été diagnostiqué avec un reflux gastro-oesophagien (GERD)/gastrite chronique au début de la vingtaine (vers 21 ou 22 ans). Mon diagnostic est venu après plusieurs semaines de symptômes classiques de reflux, ce qui m'a amené à prendre un rendez-vous avec un gastro-entérologue, qui a ensuite recommandé une endoscopie et détecté une infection à H. Pylori (qui a été traitée). J'ai également reçu le diagnostic de GERD à ce moment-là. On m'a prescrit de l'Oméprazole pour gérer mon reflux et on m'a dit d'éviter le café, les plats épicés, les aliments gras, les aliments frits, en gros tout ce qui a bon goût. J'étais sidéré par cela. Je ne vais pas entrer dans les détails, mais manger est l'un des rares plaisirs que j'ai dans la vie. Quoi qu'il en soit, j'ai fait de mon mieux pour suivre les instructions du médecin. L'Oméprazole n'a pas très bien fonctionné pour moi, alors je suis retourné voir le gastro-entérologue et il m'a prescrit du Lansoprazole à la place, qui a fonctionné pendant quelques mois puis a cessé, donc je suis revenu et ils m'ont prescrit du Pantoprazole à la place, 40 mg deux fois par jour. Je prends ça depuis, car c'est ce qui semble le mieux fonctionner.
J'étais à l'université à l'époque, et entre le travail et l'école, prendre le temps de préparer des repas pour moi-même était très rarement une possibilité. Donc, je mangeais principalement de la restauration rapide ou des plats à emporter. Il m'était également impossible d'abandonner le café, car la caféine était pratiquement la seule chose qui me permettait de tenir la plupart des jours. Je prenais probablement 2 ou 3 tasses d'espresso la plupart des jours. Cela a provoqué quelques symptômes de reflux, mais rien de comparable aux pires histoires de souffrants de reflux dont j'ai entendu parler. Mon reflux se manifeste principalement par une douleur aiguë dans la partie supérieure de l'estomac, une sensation de bolus et beaucoup de rots, contrairement aux histoires horribles d'acide remontant dans la gorge des gens/vomissements dont j'ai tant entendu parler sur les forums GERD. Honnêtement, je ne suis pas tout à fait sûr que mon habitude de café ait même eu un impact. J'ai vu des études disant que cela aggrave le reflux et d'autres disant que cela n'a pas d'effet statistiquement significatif. J'ai arrêté le café depuis que j'ai fini mes études universitaires, mais je suppose qu'il est trop tard maintenant.
Quoi qu'il en soit, vers février de cette année, j'ai décidé que je voulais faire une fundoplication transorale sans incision pour traiter mon problème de reflux une bonne fois pour toutes afin que je puisse enfin arrêter de prendre des IPP et ne plus avoir de reflux. Je suis allé voir un autre gastro-entérologue et j'ai fait une autre endoscopie, et mes résultats étaient les suivants :
> Résultats :
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> Changements de la muqueuse œsophagienne suspects pour un œsophage de Barrett à court segment présent dans tout l'œsophage, une petite île et une muqueuse de couleur saumon. Biopsies ciblées de 4 quadrants à l'aide d'une imagerie à bande étroite ont été réalisées pour l'histologie.
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> La valve du clapet gastro-œsophagienne a été visualisée par endoscopie et classée comme Hill Grade III (pli minimal, lâche pour l'endoscope, hernie hiatale probable).
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> Une hernie hiatale glissante de 2 cm était présente.
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> Une légère inflammation par patchs a été trouvée dans l'antre gastrique et dans la région pré-pylorique de l'estomac. Des biopsies ont été prélevées avec une pince froide pour l'histologie.
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> Le duodénum examiné était normal. Des biopsies ont été prélevées avec une pince froide pour l'histologie.
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> Un ENDOFLIP a été réalisé pour évaluer la conformité et le diamètre de l'œsophage et du sphincter œsophagien inférieur (LES)/jonction œsophago-gastrique (EGJ)
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> Un cathéter à ballon de 322 a été utilisé.
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> À un volume de 40 ml, le diamètre LES/EGJ était de 8,4 mm (normal >12 mm) et la distensibilité était de 2,4 (normal >3). Des contractions antérogrades répétitives ont été identifiées.
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> À un volume de 50 ml, le diamètre LES/EGJ était de 13,4 mm (normal >12 mm) et la distensibilité était de 5,6 (normal >3). Des contractions antérogrades répétitives ont été identifiées.
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> À un volume de 60 ml, le diamètre LES/EGJ était de 20 mm (normal >12 mm) et la distensibilité était de 6,4 (normal >3). Des contractions antérogrades répétitives ont été identifiées.
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> À un volume de 70 ml, le diamètre LES/EGJ était de 18 mm (normal >12 mm) et la distensibilité était de 8 (normal >3). Des contractions antérogrades répétitives ont été identifiées.
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> Les résultats de l'ENDOFLIP sont cohérents avec un diamètre normal LES/EGJ et une distensibilité à des volumes de ballon plus élevés. Une réponse volumétrique contractile adéquate a été notée.
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> A. BIOPSIE DU DUODÉNUM :
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> Muqueuse duodénale avec architecture villositaire préservée.
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> Négatif pour lymphocytes intraépithéliaux augmentés, granulomes, parasites ou dysplasie.
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> B. BIOPSIE PRÉPYLORIQUE GASTRIQUE :
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> Muqueuse de l'antre gastrique avec gastrite chronique minimale.
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> Aucun organisme de type Helicobacter pylori observé sur les lames H&E teintées de routine.
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> C. BIOPSIE DE L'ANTRE GASTRIQUE :
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> Muqueuse gastrique de transition sans modifications pathologiques spécifiques.
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> Aucun organisme de type Helicobacter pylori observé sur les lames H&E teintées de routine.
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> D. BIOPSIE DU CORPS GASTRIQUE :
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> Muqueuse de type oxyntique gastrique sans modifications histopathologiques spécifiques.
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> Aucun organisme de type Helicobacter pylori observé sur les lames H&E teintées de routine.
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> E. BIOPSIE DE LA JONCTION GASTRO-ŒSOPHAGIENNE :
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> Muqueuse squameuse et de type cardiaque œsophagienne avec cardite chronique légère, modifications réactives minimales et métaplasie intestinale focale, voir note.
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> Négatif pour dysplasie.
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> Note : Les résultats sont compatibles avec un œsophage de Barrett dans le contexte clinique et endoscopique approprié.
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> F. BIOPSIE DU MI-ŒSOPHAGE :
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> Muqueuse squameuse œsophagienne sans modifications histopathologiques spécifiques.
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> Négatif pour éosinophiles ou neutrophiles intraépithéliaux.
J'ai reçu un appel d'un des gastro-entérologues de l'université où j'ai fait mon endoscopie, et il m'a expliqué les résultats. Il a été très prudent de préciser que je n'ai pas encore de cancer de l'œsophage, mais qu'ils voulaient faire une autre endoscopie dans environ 6 mois. Je ne sais pas s'il a mentionné pourquoi, car après qu'il m'ait expliqué que j'avais un œsophage de Barrett, j'ai en fait commencé à avoir une mini-crise de panique. Même si le médecin a clairement indiqué que je n'avais pas de cancer, pour moi cela aurait aussi bien pu être un diagnostic de cancer, parce que même si je sais que l'œsophage de Barrett ne se transforme que rarement en cancer, autant que je sache, la probabilité que j'aie même développé un œsophage de Barrett alors que je prenais des IPP était d'environ 10 %. Une personne sur dix. Pourtant, je l'ai quand même eu. Donc, savoir que l'œsophage de Barrett "rarement" devient cancer de l'œsophage ne me rassure pas vraiment.
Depuis mon diagnostic, je me sens de plus en plus déprimé et anxieux à propos de ma GERD. Au fil des ans, j'ai essayé de nombreux régimes, j'ai même acheté ce livre Dropping Acid et j'ai essayé de cuisiner des aliments listés, sans succès. J'ai essayé des régimes riches en protéines et pauvres en graisses, j'ai essayé des régimes végétaliens, tout ce que vous pouvez imaginer. Rien ne semble fonctionner. Ma GERD est essentiellement complètement aléatoire. Je pourrais manger simplement du pain grillé avec de la dinde non assaisonnée aujourd'hui et ne ressentir aucun symptôme de reflux, puis manger exactement la même chose la semaine prochaine et avoir des symptômes. Ou vice-versa avec un aliment "déclencheur" commun comme la pizza ou le poulet frit. Je ne peux plus profiter de la nourriture. J'ai peur de manger. Cela ressemble à jouer à la roulette russe ou à démineur ou quelque chose du genre.
Je ne sais pas quoi faire. J'ai pris tous les médicaments possibles. Je prends également 2 Tums après presque chaque repas (j'essaie de les prendre avec des suppléments de magnésium et de K2 pour que mes artères ne se calcifient pas complètement, mais je ne garde pas beaucoup d'espoir), ainsi que la version britannique de Gaviscon (comprimés à mâcher), que r/GERD vante comme une sorte de saint Graal. J'aime à penser que cela aide, mais j'en doute. Je ressens toujours des symptômes même avec ça.
Je dois attendre jusqu'en octobre pour ma prochaine endoscopie, et probablement des mois après cela pour obtenir une chirurgie. Pire encore, je vis en Floride et mon assurance, Florida Blue, ne couvre pas la fundoplication transorale sans incision, donc je dois en fait envisager de déménager dans un autre état où l'assurance le couvrirait (je prévois de déménager au Texas et d'obtenir Blue Cross Blue Shield of Texas, qui apparemment le couvre).
Mes questions sont les suivantes :
1. Pourquoi mon gastro-entérologue veut-il faire une autre endoscopie si il a déjà été établi que je n'ai pas de cancer ? Je crois me souvenir qu'il a dit quelque chose à propos de vérifier la dysplasie, mais les résultats de la biopsie ci-dessus semblent dire que je n'en ai pas ?
2. L'œsophage de Barrett est-il réversible ? Je sais que ce n'est supposément pas une sentence de mort, mais je me sens toujours en danger et nerveux d'avoir une condition qui multiplie ma probabilité de développer un cancer de l'œsophage par 30 fois. J'ai lu qu'il existe une sorte de procédure laser ablative qui le corrige, mais j'ai aussi lu qu'elle n'est effectuée que sur des patients ayant une dysplasie. Est-ce vrai, et si oui, pourquoi uniquement sur ces patients ?
3. Y a-t-il autre chose que je peux faire ou prendre pour me protéger ou réduire la probabilité que mon Barrett's progresse vers le cancer ? J'ai l'impression que tout ce que je prends ne fait pratiquement rien, et 6 mois est un long délai à attendre pour ma prochaine endoscopie, sans parler de la chirurgie du reflux (qui prendra probablement encore quelques mois). J'ai l'impression d'être une cible facile et que chaque jour me rapproche un peu plus du cancer.
Je m'excuse pour ce long texte et je vous remercie d'avance pour vos conseils/réponses.