20 ans, récemment diagnostiqué avec une insuffisance cardiaque, besoin de conseils pour faire face.
Bonjour ! Je m'excuse d'avance si ce message est un peu long. J'ai 20 ans et quand j'avais 17 ans, mon père a fait un arrêt cardiaque à la salle de gym — il était mort pendant 10 minutes, a reçu trois chocs électriques et a eu une chance incroyable de survivre. Nous avons découvert qu'il avait une maladie du tronc commun gauche et a dû subir un pontage triple d'urgence. C'était aussi pendant Covid, donc c'était vraiment difficile de le voir à l'hôpital. Comme vous pouvez l'imaginer, cela a été une expérience très accablante. Depuis son diagnostic, il a eu de nombreuses visites aux Urgences, tant de procédures effectuées, et il a actuellement 8 stents dans son cœur. J'ai été témoin, de première main, de la façon dont cela a affecté sa santé mentale, et il n'a jamais vraiment été le même. Concernant ma situation ! Je suis une personne très paranoïaque, donc depuis le diagnostic de mon père, je n'ai jamais bu de boissons énergisantes, ni eu beaucoup de caféine, etc. (pensant que cela suffirait à protéger mon cœur). Mais finalement, je ne pouvais plus supporter l'incertitude, car sa maladie est génétique. Donc, en octobre, j'ai passé un échocardiogramme où ils m'ont dit que ma fraction d'éjection était de 40 %, et que je devais voir un cardiologue dès que possible. J'éprouve des symptômes depuis plusieurs années maintenant (fatigue extrême — dormir 14 heures par jour et être encore fatiguée — essoufflement, incapacité à rester debout longtemps, etc.). J'ai supposé que tout cela était dû à mon hypoglycémie, ma dépression, et que je ne faisais pas beaucoup d'exercice à part marcher jusqu'à mes cours sur le campus. J'ai vraiment remarqué que l'essoufflement s'aggravait cette année lorsque j'ai emménagé dans mon appartement au 4ème étage sans ascenseur, et j'ai découvert que je suis essoufflée au milieu de l'escalier. Mais j'ai toujours pensé que mon épuisement provenait de ma dépression et j'ai donc constamment essayé de ne pas faire autant de siestes, etc., pour ne pas être paresseuse, mais je tombais souvent malade. En novembre, j'ai vu un cardiologue, et elle m'a dit que j'étais en insuffisance cardiaque. J'ai dû arrêter immédiatement de prendre mon médicament pour le TDAH pour le reste de ma vie, car cela surmenait déjà mon cœur affaibli. Cela a été un ajustement majeur pour moi et c'est vraiment difficile avec l'école. Quoi qu'il en soit, elle a ordonné un tas de tests et d'examens pour mon cœur entre novembre et fin janvier, donc j'espère que nous aurons un plan de traitement pour moi d'ici la fin janvier. Elle va me recommander à un spécialiste de l'insuffisance cardiaque, et m'a dit que je serai probablement mise sous plusieurs médicaments (dont aucun ne me permettra d'avoir un enfant). Et elle m'a prescrite une faible dose de métoprolol. Alors que je passe certains de ces tests, je remarque que ma santé mentale ne va pas bien. Je sens que tout mon monde a été bouleversé et que mes projets de vie ne sont peut-être plus réalisables. Je veux aller à l'école supérieure et devenir chercheuse et maman, mais maintenant tous ces plans semblent si inaccessibles. Mon dernier examen est ce qui m’a poussée à rédiger ce post, car après avoir passé tout le processus pendant 3 heures, je n'ai même pas eu le scan à la fin, car ma fréquence cardiaque au repos était trop élevée pour pouvoir effectuer le scan. Après, je me suis sentie tellement vaincue et frustrée. Je ne sais pas comment faire face à cela, j'ai beaucoup de chance d'avoir des parents solidaires, mais je peux voir à quel point cela pèse sur eux. Tous ces rendez-vous médicaux sont très coûteux, et je suis la plus jeune des enfants de mes parents et leur seule fille, donc ils ont été très bouleversés de voir cela se produire. Je me sens le plus mal pour ma mère, car elle a maintenant son mari et sa fille avec des problèmes cardiaques. Je ne veux pas sombrer aussi profondément dans une dépression comme mon père, mais je ne sais pas comment ne pas me sentir aussi vaincue par cela. Je commence aussi enfin à écouter mon corps et à prendre le repos supplémentaire dont j'ai besoin, et à ralentir davantage, mais maintenant je me sens si faible et comme si je ne pouvais pas suivre le rythme des autres. Je ne peux pas passer une journée complète sans faire une sieste ou avoir besoin de me coucher tôt parce que je suis épuisée. Je ne peux pas faire de randonnées ou de longues promenades, j'ai juste l'impression que je ne vivrai jamais une vie normale. Des conseils ? Résumé : récemment diagnostiquée avec une insuffisance cardiaque, je lutte émotionnellement et cherche des conseils pour faire face à ce diagnostic.

Commentaires :

Hot-Detective1305
5 upvotes | Posted on 2023-12-31 22:28:13
Votre cardiologue doit s'asseoir avec vous et vous aider à établir des objectifs pour vous accompagner dans un plan de soins. Elle doit également vous orienter, ou selon le fonctionnement de votre assurance, pour une évaluation de votre dépression. Que ce soit pour un médicament ou un groupe de soutien. Il existe tant de médicaments de nos jours que l'insuffisance cardiaque congestive a un meilleur pronostic pour vivre une vie productive et plus longue. Asseyez-vous et soyez honnête avec votre médecin, et il pourra vous aider ou au moins vous orienter.
bear__obear
1 upvotes | Posted on 2024-01-01 21:50:04
Oui, je vais certainement lui parler de ma santé mentale la prochaine fois que je la verrai. Heureusement, je vais la voir dans environ deux semaines ! Merci pour le conseil - le mot "échec" dans "insuffisance cardiaque" sonne tellement mal, et bien sûr, Google rend tout tellement sinistre. Bonne année !
whycantforeverbe
2 upvotes | Posted on 2023-12-31 22:53:58
Il y a trois ans, j'avais une fonction cardiaque de 15-20 % en portant 40 livres de liquide. Après une semaine à l'hôpital, je suis allé me faire couper les cheveux parce que je pouvais enfin marcher sans avoir l'impression d'avoir couru un sprint. Le salon de coiffure est à deux miles de chez moi, et à environ un pâté de là, quelqu'un a grillé un feu rouge et m'a percuté de plein fouet. J'étais dans une Kia Soul et ils étaient dans une Chevrolet Traverse. Soit le volant, soit l'airbag, ou les deux m'ont frappé dans la poitrine et ça a ressemblé à un coup de feu. La douleur était si intense que je pensais que j'allais mourir sur le coup. Il s'est avéré que ce n'était qu'un sternum fracturé, trois côtes cassées et quelques fractures processuelles dans mon dos. J'ai également subi des blessures graves causées par la ceinture de sécurité, une coupure profonde à mon genou et une entorse au pied gauche. Mon côté gauche s'engourdit encore parfois quand je prends une douche. Trois ans plus tard, ma fraction d'injection est normale et je travaille à deux emplois à temps plein. J'ai aussi du diabète de type deux et j'ai perdu 50 livres avec Ozempic, et maintenant mon A1c n'est plus dans la plage diabétique. Si je pouvais donner un conseil, ce serait d'aller en réhabilitation cardiaque ; vous apprendrez que vous pouvez faire plus que vous ne le pensez, donnez-vous le temps de guérir, pour tout traitement majeur comme un DAI, demandez d'abord un second avis, prenez vos médicaments et donnez-leur le temps de faire effet. J'ai également de la dépression et j'ai encore des jours sombres, mais je vais continuer à me battre tant que je respire. Et si je m'effondre, au moins je n'aurai plus à faire face à Walgreens. Bonne année.
bear__obear
1 upvotes | Posted on 2024-01-01 21:58:17
Merci pour vos conseils et pour avoir partagé votre histoire. Je pense définitivement que je vais suivre une réhabilitation cardio bientôt—mon père l'a fait pendant longtemps et mon cardiologue a mentionné la possibilité. Merci pour ces mots d'encouragement, et bonne année !
cheap_dates
3 upvotes | Posted on 2024-01-01 03:00:04
Il y a quatre composants de la santé d'une personne : la génétique, l'âge, la chance et le mode de vie. Vous pouvez être victime de mauvaises gènes mais cela en soi n'est pas une condamnation à mort. L'insuffisance cardiaque est vraiment un terme affreux et couvre une pléthore de conditions, dont la plupart peuvent être gérées grâce à des médicaments et à des choix de mode de vie. Écoutez votre cardiologue et renseignez-vous, comme quelqu'un d'autre l'a mentionné, sur la réhabilitation cardiaque. Être avec des personnes (pas seulement en ligne) qui partagent votre condition est très thérapeutique et peut réduire votre paranoïa. Vous ne gravirez peut-être jamais le Mont Everest ni ne participerez à une compétition Ironman, mais la vie peut toujours être agréable. * une infirmière et un patient cardiaque.
bear__obear
1 upvotes | Posted on 2024-01-01 21:51:27
Oui, je pense définitivement que je vais finir par faire une réhabilitation cardiaque—mon père y est passé et mon cardiologue a mentionné cette possibilité. L'insuffisance cardiaque est vraiment un terme affreux, ça sonne si mal et Google, bien sûr, est très décourageant quand on recherche plus d'informations à ce sujet. Merci pour vos conseils, bonne année !
Soccer_Mom23
3 upvotes | Posted on 2024-01-01 03:34:34
J'ai été diagnostiqué récemment en novembre et je me suis également senti extrêmement déprimé et anxieux. Mon médecin m'a mis sous Celexa, ce qui m'a beaucoup aidé.
bear__obear
2 upvotes | Posted on 2024-01-01 21:59:55
Je vais certainement parler à mon cardiologue d'un plan pour m'aider avec ma santé mentale ! Je suis désolé d'apprendre votre récent diagnostic, mais j'espère que la nouvelle année vous apportera une bonne santé et que vous pourrez mettre en place un bon plan de traitement. Bonne année !
ray_of_sunshine_98
1 upvotes | Posted on 2024-01-01 15:39:20
Tout d'abord, tu es vraiment fort de prendre cela en charge pendant tes années de licence. J'étais au même endroit l'année dernière en tant que chercheur étudiant avec TDAH, dépression, et une mauvaise génétique. Pour être honnête, la seule différence est que j'ai été diagnostiqué à 25 ans. Les six premiers mois ont été les plus difficiles. Il y a des jours où il est encore difficile de sortir du lit. Je te promets cependant que cela s'améliore. Tu fais de grands pas pour ton avenir. C’est ce qui est le plus important en ce moment. Les jours où cela semble plus grand que ce que tu peux supporter, reste dans le présent et rappelle-toi que tu fais tout bien pour l'avenir en prenant ta santé aussi au sérieux que tu le fais. Deuxièmement, parle à 100 % de l'impact que cela a sur ta santé mentale et tes études. Mon cardiologue a intégré un psychiatre à mon plan de traitement après que j'ai expliqué que cela pesait sur ma santé mentale et ma capacité scolaire. Ils travaillent maintenant en équipe et ont trouvé des solutions. D'autres commentaires ont mentionné la réhabilitation cardiaque. Cela a été essentiel pour moi de construire une routine de vie qui fonctionne avec mon TDAH et mon insuffisance cardiaque. Surtout si tu as des difficultés avec la routine et le fonctionnement exécutif ! Ton cardiologue devrait suggérer cela, mais sinon, demande-le. Troisièmement, mon université a un Centre de Ressources pour les Personnes Handicapées, la plupart des écoles publiques devraient en avoir un. J'avais déjà un conseiller pour le TDAH, mais l'insuffisance cardiaque est également couverte ! Commence par là pour le soutien académique. Tu devrais avoir droit à des aménagements concernant la présence, les tests, les extensions et d'autres accommodations sur le campus. Cela peut prendre un peu de plaidoyer pour y parvenir - j'ai appris que certaines personnes remettent en question une femme de vingt ans ayant des problèmes cardiaques - alors prépare les documents pour le justifier et sois transparent sur où tu en es physiquement et mentalement en ce moment. Mais, c'est ton droit d'avoir ce soutien et si des professeurs résistent, ils sont là pour gérer cela. Enfin, tu n'es pas du tout seul dans cette situation. Voir ton post résonne vraiment avec moi et me rappelle que je ne suis pas la seule sur un campus à combattre cela. Lorsque tu regarderas en arrière dans un an, tu seras étonné de voir à quel point tu as progressé dans ton traitement. De plus, tu n'es pas un fardeau pour les personnes qui t'aiment. Il m'a fallu du temps pour me comprendre et arrêter de me blâmer pour quelque chose qui est vraiment hors de mon contrôle. C'est juste une transition pour eux aussi et cela prend du temps pour s'adapter à des changements comme ceux-ci. Sinon, tu peux le faire et tout ira bien.
bear__obear
1 upvotes | Posted on 2024-01-01 21:56:55
Merci beaucoup pour vos mots gentils et votre perspicacité, c'est tellement utile de voir cela. En allant à ces rendez-vous, je suis la personne la plus jeune dans la salle d'attente de loin, donc cela a été très isolant. C'est réconfortant de savoir que je ne suis pas la seule. Je prévois certainement de contacter les services de soutien aux étudiants de mon université pour obtenir de l'aide quand je dois manquer des cours pour des rendez-vous, avoir plus de temps pour les tests en raison du TDAH, etc. J'ai juste eu du mal à déterminer quels aménagements j'ai besoin, mais j'espère organiser une réunion au début du semestre de printemps. Je suis déjà chanceux que mon programme soit très petit et que tous mes professeurs soient au courant de ma situation de santé actuellement et ils m'ont tous soutenu au mieux de leurs capacités pour terminer le dernier semestre. Heureusement, je verrai mon cardiologue dans environ deux semaines et je lui parlerai alors des aménagements scolaires, de la santé mentale, etc. Mais merci beaucoup pour tout ce que vous avez dit, c'est très encourageant de voir quelqu'un de mon âge vivre avec cela. Cela me fait définitivement me sentir moins seul. Merci encore. Et bonne année !
Annual-Shoulder-6794
1 upvotes | Posted on 2024-01-01 23:06:34
As-tu fait d'autres tests, quels étaient tes niveaux de proBNP ? Il y a des gens qui vivent plus de 40 ans avec une insuffisance cardiaque, et avec des anciens médicaments aussi, tu peux le faire ! J'ai 19 ans et je viens d'apprendre que j'ai une fraction d'éjection de 45 %, pas de symptômes en revanche, mais je comprends ton stress !!! Mais comme je l'ai dit, d'après mes recherches, les gens vivent des vies très longues, ce qui aurait été dangereux, c'est si tu avais vécu avec ça pendant 10, 20 ans, mais parce qu'ils l'ont détecté si tôt, tes chances sont élevées !
bear__obear
1 upvotes | Posted on 2024-01-02 00:11:19
Merci pour un message si encourageant ! J'espère que tout va bien pour votre santé. Je ne suis pas sûr d'avoir fait tester mes niveaux de proBPN — j'ai passé deux échocardiogrammes, j'ai essayé de faire un angioscanner CT mais ma fréquence cardiaque était trop élevée pour obtenir le scan réel, et j'ai une IRM cardiaque prévue. Mon cardiologue a dit qu'en fonction de la quantité d'informations qu'elle obtient de mes scans, elle pourrait avoir besoin de me programmer pour une coronarographie. Merci encore pour vos mots gentils, bonne année !
PaulinNevada
1 upvotes | Posted on 2024-01-03 23:23:13
Arrêter les médicaments pour le TDAH peut améliorer votre faible EF. Les médicaments sont un facteur de risque connu en cardiologie.
Miszteek
1 upvotes | Posted on 2024-01-04 20:17:56
Ma chère, je suis vraiment désolé d'apprendre cela. J'ai été diagnostiqué cette année à 37 ans, juste avant de me marier et espérant avoir au moins un enfant de plus. Je comprends à quel point cela peut sembler désespérant. Mais s'il te plaît, sache que tu fais tout ce qu'il faut et que tu devrais être FIÈRE de ton courage. De plus, je ne peux parler que de ma condition, mais une fois que mon EF sera à un niveau adéquat (j'ai commencé à 20%, monté à environ 30%, nouvelle échographie la semaine prochaine pour voir l'état actuel), ma cardiologue (une femme, et c'est important pour nous, les patientes) se sent à l'aise de me prescrire des médicaments compatibles avec la grossesse. J'ai un chemin à parcourir, et pas de nombreuses années pour y arriver, donc à 20 ans, tu es dans une bien meilleure position pour avoir des enfants un jour avec le bon traitement et la bonne équipe. Mets cela de côté pour l'instant et concentre-toi sur ta santé et tes études. Prends soin de toi.
Existing-Animal9746
1 upvotes | Posted on 2024-08-16 12:44:26
J'ai fait des recherches sur l'insuffisance cardiaque congestive pendant des mois, les médecins ne poussent pas à suivre un régime, juste à prendre des médicaments. Je prends mon traitement et fais tout ce qu'ils disent. Les restrictions en matière d'eau sont également importantes si vous prenez un diurétique. J'ai commencé à avoir une insuffisance rénale et j'ai décidé que je devais prendre le contrôle. Je suis très strict avec mon régime, il faut être sérieux à ce sujet. Il est nécessaire de réduire le stress, j'ai dû renoncer à mes amis qui sont toujours dans le pessimisme. Je reste éloigné des discussions politiques et religieuses, toutes ces discussions où les gens ressentent le besoin de vous étouffer avec leurs opinions. Je suis maintenant dans cette situation d'insuffisance cardiaque congestive depuis 11 ans, alors qu'on m'avait donné très peu d'espoir. J'espère que vous pourrez combattre cela, beaucoup comptent sur vous. Trouvez des moyens de réduire votre stress et entourez-vous d'amis positifs et calmes, bonne chance avec ça.
bigbagdro
1 upvotes | Posted on 2024-12-22 20:15:45
Salut, des nouvelles ?

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