20 ans, récemment diagnostiqué avec une insuffisance cardiaque, besoin de conseils pour faire face.
Bonjour ! Je m'excuse d'avance si ce message est un peu long.
J'ai 20 ans et quand j'avais 17 ans, mon père a fait un arrêt cardiaque à la salle de gym — il était mort pendant 10 minutes, a reçu trois chocs électriques et a eu une chance incroyable de survivre. Nous avons découvert qu'il avait une maladie du tronc commun gauche et a dû subir un pontage triple d'urgence. C'était aussi pendant Covid, donc c'était vraiment difficile de le voir à l'hôpital. Comme vous pouvez l'imaginer, cela a été une expérience très accablante.
Depuis son diagnostic, il a eu de nombreuses visites aux Urgences, tant de procédures effectuées, et il a actuellement 8 stents dans son cœur. J'ai été témoin, de première main, de la façon dont cela a affecté sa santé mentale, et il n'a jamais vraiment été le même.
Concernant ma situation ! Je suis une personne très paranoïaque, donc depuis le diagnostic de mon père, je n'ai jamais bu de boissons énergisantes, ni eu beaucoup de caféine, etc. (pensant que cela suffirait à protéger mon cœur). Mais finalement, je ne pouvais plus supporter l'incertitude, car sa maladie est génétique. Donc, en octobre, j'ai passé un échocardiogramme où ils m'ont dit que ma fraction d'éjection était de 40 %, et que je devais voir un cardiologue dès que possible.
J'éprouve des symptômes depuis plusieurs années maintenant (fatigue extrême — dormir 14 heures par jour et être encore fatiguée — essoufflement, incapacité à rester debout longtemps, etc.). J'ai supposé que tout cela était dû à mon hypoglycémie, ma dépression, et que je ne faisais pas beaucoup d'exercice à part marcher jusqu'à mes cours sur le campus. J'ai vraiment remarqué que l'essoufflement s'aggravait cette année lorsque j'ai emménagé dans mon appartement au 4ème étage sans ascenseur, et j'ai découvert que je suis essoufflée au milieu de l'escalier. Mais j'ai toujours pensé que mon épuisement provenait de ma dépression et j'ai donc constamment essayé de ne pas faire autant de siestes, etc., pour ne pas être paresseuse, mais je tombais souvent malade.
En novembre, j'ai vu un cardiologue, et elle m'a dit que j'étais en insuffisance cardiaque. J'ai dû arrêter immédiatement de prendre mon médicament pour le TDAH pour le reste de ma vie, car cela surmenait déjà mon cœur affaibli. Cela a été un ajustement majeur pour moi et c'est vraiment difficile avec l'école. Quoi qu'il en soit, elle a ordonné un tas de tests et d'examens pour mon cœur entre novembre et fin janvier, donc j'espère que nous aurons un plan de traitement pour moi d'ici la fin janvier. Elle va me recommander à un spécialiste de l'insuffisance cardiaque, et m'a dit que je serai probablement mise sous plusieurs médicaments (dont aucun ne me permettra d'avoir un enfant). Et elle m'a prescrite une faible dose de métoprolol.
Alors que je passe certains de ces tests, je remarque que ma santé mentale ne va pas bien. Je sens que tout mon monde a été bouleversé et que mes projets de vie ne sont peut-être plus réalisables. Je veux aller à l'école supérieure et devenir chercheuse et maman, mais maintenant tous ces plans semblent si inaccessibles. Mon dernier examen est ce qui m’a poussée à rédiger ce post, car après avoir passé tout le processus pendant 3 heures, je n'ai même pas eu le scan à la fin, car ma fréquence cardiaque au repos était trop élevée pour pouvoir effectuer le scan. Après, je me suis sentie tellement vaincue et frustrée. Je ne sais pas comment faire face à cela, j'ai beaucoup de chance d'avoir des parents solidaires, mais je peux voir à quel point cela pèse sur eux.
Tous ces rendez-vous médicaux sont très coûteux, et je suis la plus jeune des enfants de mes parents et leur seule fille, donc ils ont été très bouleversés de voir cela se produire. Je me sens le plus mal pour ma mère, car elle a maintenant son mari et sa fille avec des problèmes cardiaques. Je ne veux pas sombrer aussi profondément dans une dépression comme mon père, mais je ne sais pas comment ne pas me sentir aussi vaincue par cela. Je commence aussi enfin à écouter mon corps et à prendre le repos supplémentaire dont j'ai besoin, et à ralentir davantage, mais maintenant je me sens si faible et comme si je ne pouvais pas suivre le rythme des autres. Je ne peux pas passer une journée complète sans faire une sieste ou avoir besoin de me coucher tôt parce que je suis épuisée. Je ne peux pas faire de randonnées ou de longues promenades, j'ai juste l'impression que je ne vivrai jamais une vie normale.
Des conseils ?
Résumé : récemment diagnostiquée avec une insuffisance cardiaque, je lutte émotionnellement et cherche des conseils pour faire face à ce diagnostic.