Je n'ai pas de réponse, mais je veux juste dire que votre garçon est tellement courageux, et je suis vraiment désolé qu'il ait été diagnostiqué avec cela. En tant qu'adulte, cela a été horrible, presque débilitant, je ne peux pas imaginer qu'un si jeune enfant ait cela. Mes pensées vont vers vous et lui, et j'espère qu'il entrera en rémission et qu'il y restera.

Je suis en rémission et je n'ai pas de rendez-vous de suivi. Je peux être renvoyé si nécessaire. Je fais juste un contrôle habituel tous les deux ans chez l'optométriste.

Une fois que j'ai atteint la rémission, je n'ai plus eu à les voir. Juste un contrôle une fois par an avec la neurologie.

Je suis supposé être en rémission avec une perte de poids, mais mes symptômes n'ont jamais disparu, ils sont juste devenus un peu plus faciles à gérer. Mais apparemment, le gonflement de mon œil a complètement disparu. J'ai été libéré de la neurologie mais je consulte toujours l'ophtalmologie une fois par an. Le plus frustrant, c'est que maintenant que je veux essayer des médicaments, je ne peux pas parce que j'ai été libéré de la neurologie. Je te souhaite, à toi et à ton fils, le meilleur 🫂

Salut OP, je voulais juste dire que je suis tellement fier de votre fils pour la façon dont il gère la situation et mon cœur vous accompagne tous les deux ❤️ J'ai eu une IIH pédiatrique fulminante et c'était beaucoup à traiter pour mon petit cerveau, mais mon père était là pour moi à chaque étape du chemin, et je lui serai toujours reconnaissant de m'avoir aidé à sauver ma vue. Heureusement, les enfants ont tendance à ne pas trop réfléchir et montrent beaucoup de résilience dans des moments comme ceux-ci, et je soutiens vraiment votre petit. J'ai pris du diamox pendant environ un an et demi, et après avoir reçu le feu vert, nous avons continué à voir mon neurologue tous les quelques mois pendant le meilleure partie d'une année, juste pour s'assurer que tout était stable. J'ai 27 ans maintenant et j'ai récemment eu ma première frayeur depuis la rémission, mais mon ponction lombaire est revenu tout à fait normal et ma IIH est toujours en rémission. On m'a dit que je n'avais besoin de consulter un neurologue que si je ressens des symptômes de IIH, mais à part ça, tout va bien ! Je vous souhaite à tous les deux le meilleur et espère que votre fils se rétablira très bientôt x

Ma fille est en rémission depuis que cela a affecté sa vue, un œdème papillaire. Elle consulte un neuro-ophtalmologiste qui l'aide à déterminer quand il faut ajouter d'autres médicaments ou si une autre ponction lombaire est nécessaire.

J'avais 9 ans quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois - j'ai eu une ponction lombaire et ensuite j'étais sous diamox pendant 7 ans de plus avant que mes symptômes ne reviennent et je n'ai eu besoin d'une intervention supplémentaire. Honnêtement, je n'avais pas de symptômes pendant cette période, ce qui a été une bénédiction. Mon IH était lié à une malformation de la moelle épinière et à une syrinx dont ma famille et moi n'étions pas au courant auparavant, donc je suppose que c'est ce qui a déclenché le changement. J'ai subi un relâchement de la moelle épinière et j'ai eu un shunt ventriculopéritonéal placé à ce moment-là. Bien que le shunt ait causé ses propres difficultés pendant de nombreuses années, cela a été d'une grande aide pour gérer cela. Je l'ai depuis 11 ans maintenant avec une révision et quelques ajustements de pression. Je suis vraiment désolé que votre petit soit confronté à cela. Il est particulièrement difficile d'apprendre à naviguer dans cette situation à un si jeune âge, mais il semble qu'il soit fort et qu'il gère bien. Les enfants sont adaptables. Le délai pour le suivi dépend beaucoup de sa situation unique... en général, 6 mois à un an, cependant, si ses symptômes sont bien contrôlés avec des médicaments et qu'aucun changement n'est nécessaire. Probablement plus fréquemment s'il éprouve des difficultés et a besoin d'un changement de dosage, de différents médicaments, de tests supplémentaires, etc. Quand tout est stable, mon médecin a toujours recommandé des suivis annuels. J'envoie plein d'amour ! Bonne chance à vous deux ❤️

Je ne dirais pas que vous devez être en surveillance à vie. Mais une fois qu'il est en rémission, vous ne devriez pas avoir à venir pour un contrôle à moins que les symptômes ne reviennent. La seule partie désagréable, c'est qu'on m'a dit qu'une fois que vous l'avez, il est très facile de le contracter à nouveau. Comme vous pourriez être en rémission pendant des années, puis quelque chose pourrait malheureusement le déclencher pour revenir.

Mon fils de 20 ans a été diagnostiqué avec une IHII quand il avait environ 12 ans. Il a subi deux ponctions lombaires, a eu de terribles maux de tête liés à la colonne vertébrale, et a pris du diamox et de l'acétazolamide pendant un certain temps. Il a passé des examens cérébraux normaux de tous types imaginables. Il a finalement consulté un spécialiste des migraines pédiatriques à l'hôpital pour enfants de Cincinnati, qui a estimé qu'il n'avait que des migraines et, après un certain temps sous diamox et acétazolamide, les maux de tête ont disparu et il n'en a pas eu depuis - ni de problèmes de pression élevée. Cependant, depuis qu'il a eu l'IHII/migraine, il souffre de problèmes de mémoire et d'un TDAH aggravé. Maintenant, il en est arrivé au point que cela affecte sa capacité à obtenir une certification informatique qu'il souhaite obtenir depuis des années. Il est bouleversé et cela provoque de l'anxiété et de la dépression. Quelqu'un ici peut-il partager toute corrélation qu'il a entre l'IHII et la perte de mémoire ou des difficultés de concentration ? Merci !

Pas encore là avec mon fils. Il a 12 ans. Je pense que cela fait maintenant près de deux ans. Mais honnêtement, cela fait un certain temps avant cela, car nous ne savions pas que c'était le problème. Il espère voir cela à un moment donné. Cette communauté aide à comprendre. C'est très agréable d'avoir un endroit accueillant comme celui-ci.

J'ai des rendez-vous neurologiques deux fois par an, plus souvent si j'ai des symptômes et que je veux vérifier que tout va bien. Je dois faire attention à mon poids, ce qui est vraiment pénible, mais à part ça, ma vie est redevenue normale.