Aide. Avis/études sur l'opération pour un schwannome spinal ?
Salut à tous, J'ai récemment été diagnostiqué avec un schwannome spinal. La description exacte était : "Masse de tissu mou homogène de 1,4 cm de diamètre, stable, au sein du foramen neural droit de la vertèbre T5, compatible avec une tumeur de la gaine nerveuse/schwannome." J'ai fait beaucoup d'imageries et j'ai rencontré un neurochirurgien la semaine dernière à Barnes-Jewish / Washington University à Saint Louis. C'est un très bon hôpital, donc je ne suis pas sûr de devoir demander un deuxième avis ou pas, puisque j'ai confiance en cet hôpital. Après avoir rencontré le chirurgien, il m'a donné confiance quant à l'intervention chirurgicale, en disant que c'était plutôt simple et qu'il n'avait pas d'inquiétude quant à ma récupération et mon retour à 100 %. Au pire (si tout se passe comme prévu, évidemment), je pourrais perdre 1 à 2 % de mobilité. J'ai été un peu surpris par la façon dont il a décrit l'opération et le fait qu'il ait besoin d'utiliser des "tiges et des vis", mais néanmoins, je fais confiance au chirurgien, donc je n'y pense pas trop. Je suis une personne très active en bonne forme/santé, donc il pensait que cela aiderait énormément dans ma récupération. Je joue au golf 5 jours par semaine (3-4 de ces jours étant sur un parcours de type top golf) et je coach l'équipe de basket de mes fils, en plus de toutes les autres tâches physiques que doivent accomplir les pères propriétaires. Je suis ingénieur logiciel, donc la bonne nouvelle est que mon travail ne nécessite aucun effort physique. J'ai l'impression d'en être à un point où je ressens une douleur modérée due au schwannome environ 30 % du temps. 5 % de ce temps, la douleur est plutôt sévère... sévère dans le sens où elle me réveille la nuit. Évidemment, j'aimerais ne pas avoir besoin de chirurgie, mais je sens que j'en suis au stade où je dois prendre une décision. Cette douleur est-elle suffisamment mauvaise pour justifier une opération pour l'enlever ? Je ne m'attends pas à ce que qui que ce soit sache se mettre à ma place et me donne une réponse exacte sur ce que je devrais faire... mais j'aimerais entendre les pensées des autres sur ce qu'ils ont fait ou feraient s'ils étaient dans ma situation... situation d'un homme actif et en bonne santé qui mène un mode de vie très actif et souffre de douleurs liées à un schwannome dans la colonne cervicale environ 30 % du temps. Je ressens également une certaine pression pour prendre une décision rapidement, car ce sont les mois d'hiver, ce qui rend la récupération plus pratique. Je veux dire à l'avance que j'apprécie tous les retours ou pensées.

Commentaires :

cervada
2 upvotes | Posted on 2024-11-22 18:26:39
Aïe. C'est un sacré choc à recevoir. La douleur la nuit est un symptôme clé d'une tumeur de la moelle épinière. Tu peux le faire. Prépare-toi car tu devras peut-être trouver un nouveau normal pour toi après la chirurgie. Les nerfs guérissent lentement. Donc, la façon dont tu te sentiras dans 6 mois, 1 an, etc. changera. Demande au chirurgien combien de tumeurs il a retirées. Demande-lui où aller pour la rééducation. Ensuite, va parler au physiothérapeute. Rejoins l'association des tumeurs de la moelle épinière sur Facebook. Il y a tellement de ressources là-bas. Les fournisseurs de soins médicaux partagent aussi leurs expériences avec des tumeurs. C'est la meilleure ressource à mon avis.
sweatyom
3 upvotes | Posted on 2024-11-22 18:32:15
En fait, c'est l'une des choses qui m'ont intéressé. Je lui ai demandé à propos de la rééducation et il a dit qu'il ne pensait pas que j'en aurais besoin. Je devrais faire une pause évidente dans les levés lourds et les sports de contact, mais que la rééducation n'était pas nécessaire. Je ne suis pas sûr que mon état physique actuel ait quelque chose à voir avec ça ou pas. J'ai l'impression que j'aurais dû poser plus de questions. :/
cervada
2 upvotes | Posted on 2024-11-22 18:27:39
Et essayez d'obtenir un deuxième avis pour votre santé mentale. Assurez-vous également que les tests de conduction nerveuse sont effectués pendant que le chirurgien excise la tumeur. J'ai eu besoin de radiothérapie pour ma moelle épinière après la chirurgie car ils n'ont pas pu retirer toute la tumeur sans risquer la paralysie.
keesh73
2 upvotes | Posted on 2024-11-22 19:43:59
Salut - c'est une nouvelle difficile à entendre. À mon avis, pour une meilleure pratique, je chercherais un second avis sur la question. Juste pour comparer avant de choisir la chirurgie. Dans mon cas, c'était une découverte accidentelle, lorsque je passais une IRM de ma hanche... Je ne savais même pas que j'avais ça (pas de douleur et 51 ans). J'ai choisi de NE PAS me faire opérer - car je n'ai aucun symptôme de la tumeur schwannome (juste le fardeau de savoir). Donc, dans le meilleur des cas, je me sens exactement de la même manière que maintenant (mais la chirurgie comportait plus de risques). Je surveille la tumeur avec une IRM chaque année et elle ne semble pas grandir (3 ans). Je suis arrivé à cette conclusion après avoir obtenu un second avis. Comme tu as mal et que tu es actif, tu veux t'assurer que ton choix est le meilleur pour ta situation.
sweatyom
1 upvotes | Posted on 2024-11-22 20:41:12
Merci pour la réponse. Le chirurgien avec qui j'ai parlé a dit la même chose. S'il m'avait trouvé cela par accident et que je n'avais aucun symptôme, il n'aurait même pas eu la discussion avec moi à propos de son retrait. Mais comme cela me cause de la douleur à un certain degré, c'est à moi de décider si je veux le retirer ou non. Il a également recommandé que, si je décide de ne pas aller de l'avant, je fasse une IRM une fois par an juste pour surveiller la taille et la position. Je vais essayer de voir si je peux trouver un autre bon neurochirurgien dans ma région qui a de l'expérience avec ces tumeurs spécifiques pour obtenir un deuxième avis.
Smashingistrashing
1 upvotes | Posted on 2024-11-22 22:06:00
J'étais assez actif avant mon diagnostic et ma chirurgie d'urgence immédiate - j'avais développé une cauda equina. Je n'avais aucune idée que la douleur que j'avais était due à une tumeur. J'avais même fait quelques séances de kinésithérapie en pensant que c'était mon dos ou mon fléchisseur de hanche. Je dois noter que mes symptômes ont commencé il y a plus de 20 ans et ne sont devenus très graves, comme tu le décris, que dans les 12 mois précédant ma chirurgie. Je ne recommande pas d'atteindre un niveau de douleur comme celui que j'avais la semaine de l'opération. Je suis passé d'un accroc de la salle de sport une semaine à devoir prendre 2 Vicodin, 2 Tylenol, 2 Ibuprofène toutes les 2 heures et de poser de la glace sur un livre rigide, tout en ayant encore un niveau de douleur de 8-10. La récupération a été terrible, mais je crois que mon niveau d'activité a aidé à ma récupération initiale. Je n'avais pas de matériel, juste une laminectomie. Je ne veux pas être négatif, mais je pense qu'il est juste de mentionner que ma récupération n'a pas été merveilleuse. Cela fait 16 mois, j'ai encore des douleurs chroniques. Tous les tests ont exclu des dommages nerveux, musculaires et discaux. Le travail de mes chirurgiens était bon et la gestion de la douleur n'a pas pu fournir de traitement. J'ai recommencé à aller à la salle de sport pour essayer de renforcer ma sangle abdominale et mon dos. Cela aide un peu. Je ne suis pas golfeur, mais jusqu'à récemment, je n'aurais jamais envisagé de balancer un club à nouveau. J'ai eu 45 minutes de préavis que j'allais subir une opération. Pendant que tu envisages tes options, je te recommande de renforcer au maximum tes muscles du milieu du dos et de la sangle abdominale. Si tu décides de procéder à la chirurgie, je suis heureux de te donner des conseils pour le post-opératoire.
sweatyom
2 upvotes | Posted on 2024-11-23 16:04:42
Merci pour cette réponse. Mes craintes viennent des deux côtés... que j'ai une opération et que j'aie encore des douleurs/problèmes ou que je ne fasse pas l'opération et que finalement ça devienne si grave que je rencontre le même problème. Tous les différents éléments à peser sont la raison pour laquelle je suis ici à demander des retours comme celui-ci, donc je l'apprécie.
AcceptableOperation
1 upvotes | Posted on 2024-11-25 19:29:06
Faites-le si vous avez confiance en votre chirurgien. J'en ai eu un retiré de mon canal spinal en juin. Six mois plus tard, je suis de retour à la normale.
sweatyom
1 upvotes | Posted on 2024-11-27 04:24:15
Pouvez-vous me donner des détails sur le type de chirurgie que vous avez eu ?
Spiritual-Lemon1416
1 upvotes | Posted on 2024-11-26 04:53:30
J'en ai eu une enlevée T11-12, c'était la meilleure décision de ma vie. Une semaine après l'opération, j'étais déja sevré de mes médicaments contre la douleur, un mois après l'opération, je nageais ! Deux mois après l'opération, je suis de retour à la course et à la salle de sport ! N'attendez pas, ça ne fera qu'empirer ! La mienne a commencé avec des douleurs très mineures, et j'ai fini par me réveiller en pleurant de douleur et je ne pouvais même pas conduire !
sweatyom
1 upvotes | Posted on 2024-11-26 04:55:48
Merci pour cette réponse. Votre chirurgien était-il un spécialiste de ce type de tumeurs ?
sweatyom
1 upvotes | Posted on 2024-11-26 04:57:38
Avez-vous également des informations sur le type de chirurgie qu'ils ont pratiquée ? Mon chirurgien a suggéré une fusion avec des tiges et des vis pour la stabilisation.
Spiritual-Lemon1416
1 upvotes | Posted on 2024-11-26 05:32:23
Ils font généralement une fusion peut-être en raison de l'âge ou du poids ? Ou si la tumeur a causé des dommages à l'os ou au disque ?
sweatyom
1 upvotes | Posted on 2024-11-27 04:25:48
hmmm intéressant. J'ai 37 ans, je mesure 1,78 m et je pèse 84 kg. Je suis en assez bonne forme par rapport à mes jours de fac où je jouais au basket avec une musculature décente. Je dis ça seulement parce que je me considère en assez bonne forme comparé à la plupart des gens de mon âge.
Watermeloneesha
1 upvotes | Posted on 2024-11-26 16:31:26
Je suis vraiment désolé d'entendre cela. Je comprends tout à fait votre point de vue. Je suis également extrêmement actif et je me considère par ailleurs en bonne santé. N'hésitez pas à consulter ma page, j'ai écrit un post sur mon parcours (schwannome C6-T1). Faites-moi savoir si vous avez des questions. Je serais heureux de partager mon expérience. Je suggérerais en fait un deuxième avis pour être sûr, même si vous pensez être déjà entre de bonnes mains. Ça ne fait pas de mal. J'avais un excellent médecin local (dans la région de DC) mais j'ai aussi trouvé un endroit bien connu à Tampa, FL, avec un médecin qui a réussi une chirurgie cérébrale à risque sur mon cousin. Je voulais un deuxième avis pour être sûr. Les deux médecins étaient super, mais un médecin a dit que j'aurais besoin de vis supplémentaires dans ma colonne vertébrale pour compenser le processus de retrait de la tumeur et que j'aurais une amplitude de mouvement limitée par la suite. D'un autre côté, mon médecin local a estimé que c'était inutile compte tenu de mon mode de vie sain et il savait que mon corps allait guérir sans problème (c'est ce qu'il a fait) et que je n'avais pas besoin de vis supplémentaires dans ma colonne vertébrale en dehors de celles à l'endroit de la chirurgie. C'était très réconfortant à entendre et j'ai réalisé que tout le monde est différent et a différentes méthodes et suggestions pour leurs procédures. Mais c'est à vous et je voulais partager cela de toute façon ! Nous sommes en novembre et j'ai eu ma chirurgie en mars. Je suis à 85 % de toutes mes activités et entraînements. Je fais des squats lourds avec des barres et comme c'est une pression importante sur mon haut du dos et mes épaules, c'est compréhensible que ce soit trop pour mon haut du corps à supporter. Sinon, je sens vraiment que je suis capable de faire n'importe quoi d'autre (courir, pompes, HIIT, etc.). Quatre mois après l'opération, j'ai recommencé à jouer au golf et le putting allait bien, mais aller au practice a ajouté beaucoup de douleurs et de raideurs à mon haut du corps. Donc, j'ai ralenti sur cela en attendant, mais je me suis senti capable néanmoins. Je m'égare cependant, après avoir lu mon post, faites-moi savoir si vous avez des questions !
sweatyom
1 upvotes | Posted on 2024-11-27 04:26:48
C'est un excellent retour et je vais certainement jeter un œil à votre article. Merci !
Kamel66
1 upvotes | Posted on 2024-11-27 04:19:09
Bonjour, Tout d'abord, je compatis avec vous. Je connais les sentiments. Le chirurgien a-t-il suggéré de surveiller la situation pendant un certain temps pour voir si le schwannome grossissait rapidement ou lentement ? Je vous recommande fortement d'obtenir un autre avis d'un autre neurochirurgien. J'ai eu un schwannome de 20x18x16 et je m'en suis débarrassé en deux ans simplement en changeant mon alimentation et sans chirurgie. Quoi que vous décidiez, ce sera le meilleur pour vous, faites juste confiance à vous-même. Je serai heureux de partager avec vous mon expérience. Bonne chance !
Kamel66
1 upvotes | Posted on 2024-11-27 15:15:15
Je suis heureux de partager avec vous ce qui a fonctionné pour moi. Voici mon régime : - Sans sucre (le sucre nourrit les tissus inflammatoires = tumeur) - Sans produits laitiers - Sans gluten - Pas plus d'un repas de viande rouge par semaine - Seulement de la volaille ou du poisson bio ou des repas végétaliens - Beaucoup de légumes bio et quelques fruits bio - Beaucoup d'eau, au moins 2 litres par jour Je me suis inscrit à la clinique La Croix verte ici à Montréal et j'ai pris un suppositoire de 100 mg de CBD (sans THC) pendant 6 mois chaque matin et chaque soir, puis après 6 mois une fois par jour au coucher. Maintenant, je prends du CBD seulement quand j'ai mal. Vous pouvez prendre une capsule de 25 mg tous les jours si vous voulez maintenir les bienfaits. Mon vieux chien ne peut pas marcher sans prendre de CBD à cause de l'arthrite. Et j'ai un ami qui a un chien dont une tumeur a été retirée et après l'opération, il a maintenu le chien sous CBD pendant un certain temps. Ensuite, il a arrêté le CBD et la tumeur est revenue. Il a amené son chien chez le vétérinaire pour une autre opération et depuis, le chien prend du CBD en permanence et la tumeur n'est jamais revenue. J'ai essayé de faire des exercices de visualisation pour essayer de faire rétrécir la tumeur, mais j'ai trouvé que cela prenait trop de temps, deux fois par jour. Alors, j'ai décidé de me dire : Mon corps est venu au monde parfait et il sait comment me guérir, donc je compte sur lui pour me guérir et je n'y pense plus. Chaque matin en me réveillant et chaque soir avant de m'endormir, je me disais : « Merci mon corps de me guérir » et j'imaginais faire ce que je voulais comme exercices avec un sourire et de la gratitude. J'avais une IRM chaque année pour surveiller la croissance. Après deux ans, le docteur ne pouvait pas comprendre pourquoi la tumeur entière avait disparu. Aucune trace d'elle maintenant. C'est une guérison mystérieuse. Une autoguérison que n'importe quel médecin ne peut expliquer. C'est tout ! Je vous souhaite le meilleur !
bakurakat
1 upvotes | Posted on 2024-12-03 19:34:11
J'avais un schwannome de 6 cm à peu près au même endroit, j'ai ignoré la douleur pendant des années, c'est pourquoi il a grandi autant. J'ai été fusionné au niveau T4-T5 et j'avais aussi des tiges et des vis de T2 à T9 car cela avait gravement endommagé mon os, mais il avait probablement grandi très lentement pendant au moins une décennie. Si cela te cause de la douleur maintenant, si c'est comme le mien, cela ne fera qu'empirer à mesure qu'il grandit, mais en même temps, il pourrait croître très lentement, donc tu as probablement beaucoup de temps pour y réfléchir ! Je me sens beaucoup mieux après ma chirurgie, 8 mois plus tard, juste un léger inconfort musculaire et j'ai perdu la capacité de me tordre autant que je pouvais auparavant, mais ce n'est pas assez pour causer réellement des problèmes, cela fait simplement étrange !
DoctorNuke
1 upvotes | Posted on 2025-02-16 05:34:41
J'ai une schwannomatose et j'en ai eu 13 retirés depuis 1997. Quatre étaient sur des nerfs sortant de la colonne vertébrale, comme le vôtre (2 lombaires, 2 cervicaux). Puisque cela vous cause de la douleur, je peux recommander sans hésitation de le faire retirer. Cela ne s'améliorera pas et risque de vous causer plus de douleur et de complications si vous attendez trop longtemps. Ces tumeurs sont généralement faciles à retirer, mais parfois difficiles d'accès. La vôtre semble assez simple. Lors de toutes mes opérations, le pire résultat a été une perte de sensation sur ma peau, mais cela a toujours été temporaire. Le soulagement de la douleur est instantané. Si vous faites confiance à cet établissement et à ce chirurgien, personnellement, je ne me préoccuperais pas d'un second avis. J'ai traversé cela assez de fois pour savoir que ce qu'il vous dit est exact. Bonne chance !

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