AIDE PHEOCHROMOCYTOME
Salut les gars. 👋 Je suis nouveau sur Reddit. J'ai rejoint un groupe Facebook sur le pheo/para et j'ai essayé de partager mes résultats d'urine de 24 heures, mais ils ont refusé parce que cela contenait mes informations personnelles - seulement mon nom, qui est déjà sur FB, de plus, c'est sûrement mon choix de parler de mes propres informations ?! Quoi qu'il en soit. J'ai des symptômes de pheo depuis bien plus de 9 mois, mais cela a été 9 mois de véritable enfer. Je retournais chez le médecin généraliste en leur disant que j'avais l'impression d'avoir des symptômes prémenstruels constants : maux de tête, troubles visuels, transpiration, tremblements, mon cœur battant presque hors de ma poitrine, et le reste. Ma pression artérielle a également été jugée élevée pendant la même période, mais cela a été découvert de manière incidente. Mon médecin généraliste a commandé un test d'urine de 24 heures et tous mes niveaux étaient élevés, en particulier la norépinéphrine (plus de 4 fois le maximum). Le laboratoire a commenté les résultats en indiquant "niveaux marqués élevés compatibles avec pheo/para, recommande un renvoi urgent". En y réfléchissant, je pense que j'ai eu des symptômes pendant des années, certains masqués par des problèmes légitimes ; PTSD, épuisement professionnel, etc. J'ai donc été référé à un endocrinologue, j'ai eu un rendez-vous 12 jours après le renvoi du médecin généraliste, ce qui est super. J'ai beaucoup lu donc j'ai une bonne compréhension de ce qui pourrait se passer et des questions à poser à l'endocrinologue, mais je n'ai aucune idée des délais/du parcours. Je suis au Royaume-Uni, en Écosse. Donc je suppose que le rendez-vous initial sera pour recueillir des informations et décider d'un plan d'action. Quelqu'un peut-il indiquer quelle a été son expérience à travers le NHS ? Par exemple, combien de temps pour les rendez-vous de scan, le renvoi à d'autres spécialistes, etc. ? De plus, TOUT conseil est le bienvenu. Toute information (bonne, mauvaise ou indifférente) est la bienvenue. Je sens que je perds un peu la raison à ne pas savoir, et je présume que cela va continuer pendant un certain temps. Je me sens aussi vraiment mal depuis 8 mois. La fatigue est ridicule !! Cela a eu un impact significatif sur ma carrière, ma vie familiale, etc. Jusqu'à ce que ces résultats arrivent il y a 2 semaines, je pensais que je tombais à nouveau en dépression (même si je ne me sens pas réellement déprimé), tout ce que je veux faire, c'est dormir, puis je n'y arrive pas, mon cœur bat si fort que je peux l'entendre, j'ai constamment mal à la tête, je me sens continuellement nauséeux, je mange à peine et ne perds pas de poids, je suis irritable, j'ai des douleurs thoraciques. J'avais l'impression que les autres pensaient que je racontais des bêtises et j'essayais juste de faire comme si je me sentais mieux que je ne l'étais, et depuis que j'ai reçu les résultats, je me sens enfin en droit de laisser tomber et de me plaindre. Je ne suis pas particulièrement inquiet pour le long terme (surtout les problèmes cardiaques), j'espère une solution relativement simple et ensuite je pourrai sentir que je suis à nouveau un humain. Ce post est très long. Personne ne sait pour cela, donc j'avais l'impression de devoir en parler. Et un grand bravo à toute autre personne qui traverse cela ou qui l'a traversé, je vous applaudis car c'est un véritable désastre ! 👏

Commentaires :

nlittle101111
2 upvotes | Posted on 2022-02-02 07:10:00
Ils ont trouvé une tumeur sur ma glande surrénale qu'ils pensaient être un phéochromocytome car l'unité Hounsfield était de 56. Ils m'ont fait une IRM et c'est un adénome pauvre en lipides. Je ne sécrète pas d'hormones supplémentaires. Ils vont le surveiller. Ils ont sûrement pensé que c'était le cas car je prends 4 médicaments différents pour ma pression artérielle.
cargilla45
1 upvotes | Posted on 2022-02-02 11:31:47
Que signifie adénome pauvre en lipides ? Je ne suis pas encore au courant de tout le jargon. Ne peux-tu pas leur demander de faire plus de tests concernant ta tension artérielle pour voir s'il y a un lien ?
harrydog321
5 upvotes | Posted on 2022-02-02 07:12:57
Salut ! Je n'ai pas de réponse parfaite pour toi, mais voici mon histoire en cours avec mon phéochromocytome. Il y a environ un mois et demi, je suis allé chez mon médecin pour un contrôle régulier et j'ai parlé de moi (jeune homme de 22 ans) ayant une tension artérielle élevée. Je n'étais pas trop inquiet étant donné que mon père et mon grand-père avaient tous deux une pression artérielle élevée. Mon médecin a décidé de faire le test de métanéphrines sur mon sang et mes niveaux de normétanéphrines étaient seulement environ 2 fois élevés, tandis que mes niveaux de métanéphrines étaient normaux. Mon médecin m'a demandé de voir un endocrinologue cette semaine-là, et l'endocrinologue ne semblait pas trop inquiet puisque je ne présentais aucun symptôme à part ma tension artérielle élevée. Ils ont refait mes analyses de sang et m'ont fait passer un test d'urine de 24 heures. Même résultat. On m'a ensuite dit d'aller faire un scanner, et c'est là qu'ils ont trouvé une grande tumeur sur ma glande surrénale gauche. J'ai ensuite été référé à un spécialiste de mon réseau et ils ont dit que c'était trop gros pour eux, donc maintenant je suis référé à un meilleur hôpital dans mon état. J'attends maintenant d'être opéré, encore 3 à 5 semaines. Ils m'ont mis sous alpha-bloquants pour contrôler ma pression artérielle avant l'opération. J'espère avoir la chirurgie plus tôt que tard...
cargilla45
1 upvotes | Posted on 2022-02-02 11:34:21
C'est bien que les choses aient progressé si rapidement pour toi. As-tu ressenti d'autres symptômes ? Honnêtement, je pensais que la moitié des symptômes potentiels étaient juste moi. J'espère que tu auras une petite attente pour ta chirurgie et que tout se passera bien. Comment te sens-tu avec les alpha-bloquants ? X
Scarls75
1 upvotes | Posted on 2022-03-25 20:48:19
Salut, des nouvelles ? Comment tu vas ? Mon médecin généraliste a dit que mes symptômes étaient juste liés à la périménopause (j'ai 46 ans) mais j'ai dit que les pics d'hypertension aléatoires, le tremblement du corps, la poitrine serrée et wheezy, ainsi que les pensées angoissantes de malheur n'étaient pas normaux. Je pensais que c'était de l'anxiété due à la périménopause, donc le médecin m'a mis sous médicaments pour l'hypertension et vient de me prescrire un traitement hormonal substitutif que je n'ai pas encore pris car je savais que quelque chose n'allait pas, ma fréquence cardiaque atteignant 163 bpm juste en marchant rapidement en mode nordique, ce que je ne pensais pas normal. Alors, je suis allé au-delà du médecin généraliste, j'ai consulté un spécialiste en cardiologie/hypertension privés et il a dit que ça ressemble à un phéochromocytome, m'a envoyé faire des tests et le premier résultat est revenu positif, il me reste juste les scans CT avec contraste. J'espère que c'est le bon type de phéochromocytome où je garde ma glande surrénale et qu'ils l'enlèvent juste. Nous verrons.
ConcertOk7534
1 upvotes | Posted on 2024-10-15 23:59:31
Comment ça s'est passé ? Je viens de recevoir la même nouvelle, le mien est élevé, je dois me faire tester à nouveau. J'espère que tout va bien pour nous deux.
[deleted]
1 upvotes | Posted on 2022-02-02 22:19:23
Comment : [supprimé]
cargilla45
1 upvotes | Posted on 2022-02-13 19:28:19
As-tu reçu tes résultats ? Où en es-tu ? Je suis près de Dundee, donc l’hôpital de Ninewells pour moi. Mon médecin généraliste a fait mon test de métanéphrines. Mon épinéphrine était 3x élevé, dopamine 2.5x et norépinéphrine 4.5x. J'ai tous les symptômes et je suis allé chez le médecin à cause de mes périodes de nausées, de dysrégulation de la température et de surchauffe chaque fois que je faisais même le ménage. J'ai passé la pire semaine avec tout ça. C'est de la merde, de la merde, de la merde, de la merde. Il y a un groupe FB avec beaucoup d'informations et des gens très solidaires. Bisous.
Short--Stuff
1 upvotes | Posted on 2022-02-07 00:50:20
Je suis également au Royaume-Uni (Londres). J'ai subi une chirurgie en décembre. Ma glande surrénale droite entière a été enlevée. La mienne a été découverte accidentellement lors d'une échographie et bien sûr, j'ai ensuite été référée à l'endocrinologie où j'ai passé un test de suppression au dexaméthasone, un test d'urine de 48 heures et un test de métanéphrines plasmatiques. Mon adrénaline était 8 fois le montant normal et mon cortisol était de 145 alors qu'il aurait dû être inférieur à 50. J'ai été diagnostiquée officiellement avec un phéochromocytome en août. J'ai passé tous les scanners (certains plus d'une fois) connus de l'homme et je suis surprise de être encore debout avec la quantité de sang qu'ils prenaient. Ils m'avaient mise sous phénoxybénzamine et Propranolol pendant 4 mois en attendant une date d'opération - les effets secondaires étaient horribles pour moi. J'ai enfin obtenu une date pour ma chirurgie (9 décembre). L'admission aurait presque échoué en raison d'un manque de lits. Heureusement, ils avaient un lit pour moi le lendemain de la date d'admission initialement prévue (7 décembre). J'ai passé au total 10 jours à l'hôpital. J'ai attrapé le covid à l'hôpital, ce qui a rendu ma convalescence encore plus horrible. Mon autre glande surrénale ne fonctionnait pas correctement au départ, mais apparemment, elle s'est rétablie. J'avance lentement, mais pour être honnête, je ne ressens aucune différence. J'espère que c'est parce que je ne me suis pas complètement remise et aussi parce que mon corps s'est tellement habitué à réagir aux niveaux de cortisol et d'adrénaline hors de contrôle. J'espère vraiment que cela finira par s'arranger. Ça a été un parcours traumatisant et effrayant pour moi. Je suis heureuse de répondre à toutes vos questions x
cargilla45
3 upvotes | Posted on 2022-02-13 19:35:26
Tout cela semble vraiment traumatisant avec votre expérience à l'hôpital et le covid, etc. J'espère que votre corps commencera à retrouver sa propre base une fois que vous serez rétabli. Je suppose que le covid inhibera probablement la vitesse de récupération. J'ai TELLEMENT de questions. Mais je ne sais vraiment pas par où commencer et je pense qu'elles concernent principalement des médecins. Je suis surtout inquiet que ce ne soit en fait pas un phéochromocytome. Cela fait des mois que je passe des tests. Mais je prends de la venlafaxine, ce qui peut élever les niveaux de métanéphrine. Bien que l'endocrinologue ait dit que ce n'était pas autant qu'ils le sont. J'ai aussi TOUS les symptômes et cela a tellement de sens. Donc si ce n'est pas cela, je suis comme WTF ?! 🤔 J'ai également passé le test de sommeil pour l'apnée du sommeil, mais mon médecin généraliste a dit que c'était en attente parce qu'il est confiant que c'est un phéochromocytome. L'endocrinologue était indifférent. J'espère que vous commencerez à vous sentir mieux bientôt !!! Xx
BabygirlMcGee
1 upvotes | Posted on 2022-04-07 22:23:11
Salut. Je suis venu sur le subreddit pour poser ma propre question et j'ai remarqué ton post. As-tu rencontré d'autres problèmes endocriniens depuis ou par le passé ? Les phéochromocytomes sont liés à une maladie génétique que j'ai appelée néoplasie endocrine multiple. Si quelque chose de nouveau apparaît, demande à ton endocrinologue !
kavi_711
1 upvotes | Posted on 2022-11-20 21:36:32
Comment ça va ?

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