AIDE PHEOCHROMOCYTOME
Salut les gars. 👋 Je suis nouveau sur Reddit. J'ai rejoint un groupe Facebook sur le pheo/para et j'ai essayé de partager mes résultats d'urine de 24 heures, mais ils ont refusé parce que cela contenait mes informations personnelles - seulement mon nom, qui est déjà sur FB, de plus, c'est sûrement mon choix de parler de mes propres informations ?! Quoi qu'il en soit.
J'ai des symptômes de pheo depuis bien plus de 9 mois, mais cela a été 9 mois de véritable enfer. Je retournais chez le médecin généraliste en leur disant que j'avais l'impression d'avoir des symptômes prémenstruels constants : maux de tête, troubles visuels, transpiration, tremblements, mon cœur battant presque hors de ma poitrine, et le reste. Ma pression artérielle a également été jugée élevée pendant la même période, mais cela a été découvert de manière incidente. Mon médecin généraliste a commandé un test d'urine de 24 heures et tous mes niveaux étaient élevés, en particulier la norépinéphrine (plus de 4 fois le maximum). Le laboratoire a commenté les résultats en indiquant "niveaux marqués élevés compatibles avec pheo/para, recommande un renvoi urgent". En y réfléchissant, je pense que j'ai eu des symptômes pendant des années, certains masqués par des problèmes légitimes ; PTSD, épuisement professionnel, etc. J'ai donc été référé à un endocrinologue, j'ai eu un rendez-vous 12 jours après le renvoi du médecin généraliste, ce qui est super. J'ai beaucoup lu donc j'ai une bonne compréhension de ce qui pourrait se passer et des questions à poser à l'endocrinologue, mais je n'ai aucune idée des délais/du parcours. Je suis au Royaume-Uni, en Écosse.
Donc je suppose que le rendez-vous initial sera pour recueillir des informations et décider d'un plan d'action. Quelqu'un peut-il indiquer quelle a été son expérience à travers le NHS ? Par exemple, combien de temps pour les rendez-vous de scan, le renvoi à d'autres spécialistes, etc. ? De plus, TOUT conseil est le bienvenu. Toute information (bonne, mauvaise ou indifférente) est la bienvenue. Je sens que je perds un peu la raison à ne pas savoir, et je présume que cela va continuer pendant un certain temps.
Je me sens aussi vraiment mal depuis 8 mois. La fatigue est ridicule !! Cela a eu un impact significatif sur ma carrière, ma vie familiale, etc. Jusqu'à ce que ces résultats arrivent il y a 2 semaines, je pensais que je tombais à nouveau en dépression (même si je ne me sens pas réellement déprimé), tout ce que je veux faire, c'est dormir, puis je n'y arrive pas, mon cœur bat si fort que je peux l'entendre, j'ai constamment mal à la tête, je me sens continuellement nauséeux, je mange à peine et ne perds pas de poids, je suis irritable, j'ai des douleurs thoraciques. J'avais l'impression que les autres pensaient que je racontais des bêtises et j'essayais juste de faire comme si je me sentais mieux que je ne l'étais, et depuis que j'ai reçu les résultats, je me sens enfin en droit de laisser tomber et de me plaindre. Je ne suis pas particulièrement inquiet pour le long terme (surtout les problèmes cardiaques), j'espère une solution relativement simple et ensuite je pourrai sentir que je suis à nouveau un humain. Ce post est très long. Personne ne sait pour cela, donc j'avais l'impression de devoir en parler. Et un grand bravo à toute autre personne qui traverse cela ou qui l'a traversé, je vous applaudis car c'est un véritable désastre ! 👏