Edit : Merci à tous ceux qui ont partagé ou fait un don pour le GoFundMe de Thomas. Nous avons atteint notre objectif et pour cela, ma famille et moi vous en sommes très reconnaissants ! Mon frère Thomas, qui a 16 ans, a été diagnostiqué avec le syndrome de Kearns Sayre. Pour ceux d'entre vous qui ne le savent pas, cette maladie est due à une délétion de l'ADN mitochondrial qui se produit dans l'utérus. Comme vous le savez probablement tous, les mitochondries sont la centrale électrique de la cellule. Eh bien, avec la plupart de son ADN mitochondrial supprimé, ses cellules ne reçoivent pas l'énergie dont elles ont besoin, ce qui signifie que ses muscles ne reçoivent pas l'énergie dont ils ont besoin. Cela est devenu évident lorsqu'il a perdu la capacité d'ouvrir les yeux. Il a été mal diagnostiqué et a subi une mauvaise opération pour ouvrir ses yeux, ce qui a aggravé sa condition. Nous avons assisté à de multiples rendez-vous médicaux au fil des ans à mesure que ses symptômes s'aggravaient. Ses paupières ont recommencé à se fermer, il ne pouvait plus bouger ses globes oculaires, son élocution a commencé à se détériorer, il était plus enclin à s'étouffer, il a commencé à dormir 16 heures par jour et il ne pouvait pas marcher plus de quelques minutes. Nous avons enfin reçu un diagnostic pour sa condition en 2019 d'un médecin dans un hôpital éloigné qui se spécialise dans ce type de maladies. Malheureusement, il n'y a pas de cure et des traitements sont donnés pour chaque symptôme. Il voit un cardiologue une fois par mois, un ophtalmologiste une fois par mois, son spécialiste des maladies une fois par mois et il va en kinésithérapie trois fois par semaine. Comme vous pouvez l'imaginer, ces coûts s'accumulent et l'assurance ne couvre pas la plupart d'entre eux. Ma famille a du mal à payer les factures médicales et maintenant, son médecin suggère un fauteuil roulant car sa mobilité s'est encore détériorée. L'assurance ne couvrira pas les coûts et ma famille est à bout de nerfs. Tout don serait grandement apprécié par ma famille et moi. Je suis heureux de vérifier toute information trouvée ici ou sur la page GoFundMe. En savoir plus sur le syndrome de Kearns Sayre GoFundMe de Thomas