Frontal Fibrosing Alopecia FFA Merci de votre aide ! Je suis un homme afro-américain très actif, je prends des vitamines tous les jours, bois de l'eau et mange très sainement. Je n'ai jamais eu de problèmes de santé, encore moins de problèmes de ligne de cheveux. Mes cheveux sont naturels (jamais traités chimiquement, pas de permanentes, de défrisants ou de teintures) et je prends très soin de mes cheveux. Il y a quelques années, j'ai décidé de me faire des tresses (tresses aplaties contre le cuir chevelu) car c'était plus facile à gérer, étant donné que je suis très actif et que j'ai un mode de vie chargé, ce qui me faisait gagner du temps pour mes cheveux. Lorsque j'ai enlevé les tresses, j'ai remarqué un peu de casse mais rien de follement inquiétant. J'ai surveillé la situation et comme cela ne s'aggravait pas, j'ai supposé que ma ligne de cheveux était un peu sensible et je n'ai pas refait de tresses pendant un certain temps. J'étais alors persuadé (et je le suis toujours) que c'était juste les tresses qui étaient peut-être un peu trop serrées. Après environ 6 mois, j'ai décidé de me refaire des tresses mais chez une autre personne pour mon anniversaire. Les tresses n'étaient pas trop serrées, mais elle a appliqué une tonne de gel suivie de mousse et m’a conseillé d’utiliser à nouveau de la mousse lorsque mes tresses devenaient frisées. Je ne suis pas sûr si c'était la combinaison des deux, mais mes cheveux ont commencé à brûler. J'ai supposé que c'était juste une réaction allergique due au fait que je n’utilisais pas ces produits sur mes cheveux. J'ai appliqué de l'eau avec un vaporisateur et la douleur a commencé à diminuer. J'ai enlevé mes tresses une semaine plus tard et je suis allé chez un professionnel pour me laver les cheveux. Elle m'a dit que la personne qui me tressait les cheveux utilisait trop de produits et que cela devait cesser car cela pouvait obstruer mes pores. J'ai cessé d'aller chez cette femme, mais je suppose qu'il était trop tard. Je me suis fait tresses une fois de plus, puis j'ai arrêté, car les tresses sont quelque chose que l'on ne devrait pas continuer à faire à moins que la personne ne les fasse lâches. J'ai recommencé à me faire des twists lâches, mais j'ai remarqué que ma ligne de cheveux avait changé. J'ai demandé à mon partenaire et à mes amis s'ils avaient remarqué une différence, mais TOUT LE MONDE a dit que j'imaginais des choses et que j'étais juste obsédé par l'idée que mes cheveux soient parfaits. Je regrette d’avoir écouté leur avis. Après quelques mois, ma ligne de cheveux sur le côté gauche a commencé à perdre des cheveux et mon cuir chevelu a commencé à m'irriter. Je savais que quelque chose n'allait pas. J'ai décidé de prendre rendez-vous avec un dermatologue, mais pour une raison quelconque, il faut plusieurs mois pour obtenir un rendez-vous à NYC. Au moment où j'ai obtenu un rendez-vous, ma perte de cheveux était évidente pour moi. Ma moustache ne repoussait pas complètement après que je l'ai rasée, et j'ai commencé à m'inquiéter. Je suis allé chez la dermatologue de Pharrell, Dr. Elena L. Jones. Son accueil était très peu professionnel et impoli. Après avoir attendu une éternité, j'ai exprimé mes préoccupations et expliqué mon histoire. Elle m'a dit que mes cheveux étaient longs et bien fournis. Elle a dit que cela ne semblait "pas si mal" et que je ne devrais pas m'inquiéter. Elle a dit "oh je peux dire que c'est enflammé". Elle a alors regardé de plus près et a dit que ce n'était pas enflammé. Je devais avoir mal compris. Elle m'a prescrit du doxycycline mono 100 mg de marque générique et m'a dit d'acheter du Rogaine. J'étais comme "quoi ?". Elle a ensuite essayé de me vendre ses produits de soins de la peau en se rappelant qu'elle était la dermatologue de Pharrell. C'était une expérience horrible. J'ai pris les pilules pendant 30 jours et utilisé le Rogaine, mais je n'ai ressenti ni vu de changement. Quelques mois ont passé et j'ai vu ma ligne de cheveux s'aggraver. Cela s'étendait, c'était très visible. J'ai décidé de consulter un autre dermatologue. J'ai dû attendre encore 4 à 5 mois pour obtenir un rendez-vous. Lorsque je suis arrivé, elle a examiné mon cuir chevelu et a dit qu'il était enflammé. J'ai expliqué ma situation et elle a immédiatement effectué une biopsie cutanée de mon cuir chevelu. Elle a également fait une prise de sang. Mes résultats de sang étaient presque parfaits et elle m'a même félicité pour mes niveaux de vitamine D. Je lui ai dit que ma santé était très importante. Elle était préoccupée car je ressentais de la douleur. Elle a dit que j'avais la FFA et j'ai été choqué car j'avais fait des recherches à ce sujet et je ne correspondais pas à ce que j'avais lu à part le problème de la ligne de cheveux. Elle m'a donné du propionate de clobétasol et du minoxidil béthaméthasone. J'ai cherché ce que c'était et je me suis demandé, est-ce que ça va marcher ? Après 14 jours d'utilisation, mon cuir chevelu a commencé à brûler intensément donc j'ai arrêté. De plus, les instructions disaient d’arrêter après 14 jours. J'avais mal même en touchant mon cuir chevelu. Je me suis lavé les cheveux et j'ai ressenti un certain soulagement. Je suis retourné chez elle 6 semaines plus tard et j'ai dit que mon cuir chevelu était irrité, que la douleur et la perte de cheveux s'aggravaient. Elle m'a changé vers le Fluocinolone Acétonide. Ça n'a pas fonctionné non plus et ma perte de cheveux et la douleur sont allées à un point où je ne peux pas fonctionner. J'ai exigé que l'on me prescrive quelque chose par voie orale (hier) car je l'ai vue 4 fois et ma perte de cheveux s'aggrave. La douleur est si intense et s'est propagée sur le côté gauche. Je lui ai dit que cela devait être quelque chose de bactérien à cause des produits. Elle m'a prescrit Oracea, qui n'est que du doxycycline mais à une posologie bien inférieure. Je lui ai aussi dit que j'avais déjà eu cela dans le passé et que ça n'avait pas fonctionné. J'ai lu ici que quelqu'un avait utilisé de l'huile d'arbre à thé et de l'huile de coco. Ils ont également utilisé du chlorhexidine (je suis sceptique) et leurs cheveux ont repoussé. Je crois vraiment que c'est fongique/bactérien. Quelqu'un a-t-il des conseils ? Mes cheveux tombent, je me sens EXTRÊMEMENT insécure et pas confiant. Quelqu'un a-t-il utilisé des produits en vente libre pour aider ? Je désespère, mais je ne cesserai pas d’essayer. J'ai également de petites bosses blanches le long de ma ligne de cheveux.