Après 4 ans, je suis maintenant LIBRE DE WHOOSH ! Mon PT du côté gauche a disparu après la mise en place réussie d'un stent qui a résolu ma sténose du sinus veineux occipital gauche.
Édition : Si vous souhaitez lire mon parcours de diagnostic, veuillez consulter mon premier post et mon deuxième post sur le sujet. Comme indiqué dans le titre - je suis heureux d'annoncer qu'en l'état actuel des choses, je SUIS SANS WHOOSH AVEC SUCCÈS !!! Long post ci-dessous Il y a trois jours, j'ai eu un stent placé dans mon sinus veineux occipital gauche qui causait mon tinnitus pulsatile côté gauche depuis les quatre dernières années. Mon stent a été placé par le Dr Geoffrey Parker et l'équipe de neuroradiologie interventionnelle à l'Hôpital Royal Prince Alfred à Sydney, Australie (j'ai pris un vol depuis Adélaïde, Australie-Méridionale). Le Dr Geoffrey Parker savait ce que j'avais et comment le traiter. Pendant 3,5 ans, on m'a dit que mes scans étaient "normaux" et "qu'il fallait voir un psychologue" par tous les spécialistes, sauf par les neuroradiologistes interventionnels. Je me suis réveillé de l'anesthésie générale et mon tinnitus pulsatile avait disparu. C'est incroyable et si étrange en même temps. Le son du silence a cruellement manqué. Environ 12 heures après la procédure, j'ai eu un léger retour de whoosh intermittent, mais cela a disparu après avoir pris deux paracétamols puissants le lendemain, ce qui suggère que tout whoosh résiduel que je pourrais entendre après le stent est dû à une inflammation veineuse et devrait diminuer au cours des prochaines semaines pendant que l'inflammation diminue. Je n'ai pas eu de whoosh depuis (peut-être quelques doux whoosh ici ou là en me levant chaque jour à cause de l'inflammation veineuse, mais le panadol le résout complètement). Je suis encore sous le choc de ne pas entendre et sentir mon whoosh du tout. Même lorsque je tourne la tête, ou que je me fixe, ou que je me penche, ou que je me lève. C'est surréaliste. Mes 24 heures à l'hôpital ont été floues. Lorsque j'ai été libéré à mon hôtel, j'ai dormi sans ventilateur pour la première fois en 4 ans. J'étais incrédule devant le silence, écoutant (et sentant) le calme pendant des heures. J'ai maintenant le ventilateur éteint, et je n'arrive toujours pas à croire que je ne peux plus entendre ou sentir mon whoosh. Je suis rare parmi les whooshers ayant un stent, car le stent a été placé dans mon sinus occipital (mon principal drainage en raison de l'anatomie veineuse variante), et non dans le stent transverse/sigmoïde ou sagittal souvent observé dans ce groupe. Et cela a fonctionné aussi bien. Mon gradient de pression à travers la sténose de mon sinus occipital gauche est passé de 10 mm Hg avant le stent à ZÉRO après le stent. Ma mâchoire est tombée lorsque j'ai appris cela. Il n'y a plus de flux turbulent causant le PT car le rétrécissement a été résolu. Une veine cérébrale a montré le colorant de contraste passant très bien à travers la sténose. Le stent est auto-expansible et continuera de s'étendre lentement au cours du mois prochain. Un scan CT le lendemain a montré un bon placement du stent et aucune signe d'accident vasculaire cérébral ou de saignements. L'évaluation neurologique était à 100%. En ce qui concerne la récupération, tout se passe bien jusqu'à présent. J'ai passé une nuit en unité de soins intensifs neurologiques comme procédure standard. Le placement du stent a pris environ 1,5 heure, mais je me suis réveillé ce qui a semblé être 10 secondes après l'anesthésie générale. J'ai un peu saigné au site d'insertion de mon cathéter dans l'aine droite à cause de l'accès à la veine fémorale, et comme je suis sous thérapie antiplaquettaire duale, il a fallu 20 à 30 minutes de pression pour arrêter le saignement de l'aine. Ma veine fémorale est douloureuse et contusionnée avec un hématome décent, donc je prends cela très lentement. J'ai un léger à modéré mal de tête localisé sur la partie occipitale de mon crâne et du côté du stent, et une sensation de tiraillement aigüe si je tourne la tête à droite. Des accès de fatigue. Une très grande sécheresse de la bouche pendant 12 heures à cause de l'intubation durant l'anesthésie générale. La pire partie de la récupération a été que j'ai dû uriner beaucoup ! Pas de nausée du tout. J'ai bien mangé depuis. Je me suis senti faible en me levant une fois, mais sinon, j'ai marché correctement. J'ai des contusions considérables et un léger saignement du nez à cause du Plavix. Je serai sous clopidogrel + aspirine pendant 3 mois, suivi de 9 mois d'aspirine uniquement, et puis espérons que ce sera tout pour les antiplaquettaires. Le stent devrait fusionner avec la paroi de mon sinus veineux dans environ un an. J'aurai des suivis avec mon équipe I.N.R. une semaine et trois mois après le stent pour commencer à m'assurer que tout va bien. Je surveille pour ne pas avoir de signes de problèmes ( AVC ou saignements) et je reste très détendu 😎 J'espère que mon histoire apporte de l'espoir et de l'inspiration à vous tous. Malheureusement, tout le monde ne recevra pas un diagnostic pour la cause de son PT ou n'aura d'options de traitement, et choisir l'intervention signifie accepter les risques impliqués. Pour moi, cela en valait vraiment la peine. Et si je n'avais pas défendu mes intérêts et poussé pour des réponses, je ne serais pas là où je suis en ce moment. Avec tout mon amour ❤ Je fournirai plus de mises à jour dans environ un mois (et j'espère aussi quelques images de mon stent pour que vous puissiez tous voir à quoi ressemble un stent occipital - il n'y aura pas de doute qu'il y aura une étude de cas écrite sur moi, ce qui est excitant !). Je suis tellement reconnaissant envers la science médicale ! Voici, espérons-le, à une vie de silence #WhooshFree à venir alors que mon stent s'associe à mon sinus veineux au cours de l'année prochaine. N'hésitez pas à me poser des questions !

Commentaires :

dzenib
3 upvotes | Posted on 2022-09-30 14:44:58
Félicitations !!! Comment ont-ils diagnostiqué la cause ? La raison pour laquelle je demande, c'est que je suis à la limite d'une pression intragranienne élevée comme prochaine cause possible et j'ai peur de l'étape suivante, la ponction.
Neyface
3 upvotes | Posted on 2022-09-30 15:56:41
Je n'ai pas eu de ponction lombaire - ma VSS est isolée de l'IIH. Le diagnostic a été vu sur une MRV avec contraste puis confirmé par une cérébro-angiographie et une manométrie veineuse pour mesurer les gradients de pression et déterminer la candidacy pour le stent. J'ai procédé à la mise en place d'un stent pour résoudre ma VSS et PT :) bonne chance avec la ponction lombaire !
Will_die_4_dogs
1 upvotes | Posted on 2023-01-06 14:37:00
Étiez-vous complètement endormi pendant la procédure ?
Neyface
2 upvotes | Posted on 2023-01-06 14:39:42
Pour le stenting - oui, anesthésie générale. Mon cathétérisme cérébral (qui est une procédure similaire au stenting et qui est réalisé pour confirmer l'éligibilité au stent) a été effectué pendant que j'étais éveillé cependant.
laptopmutia
1 upvotes | Posted on 2023-04-20 01:53:19
En fait, à quoi ça ressemble un whoosh ? Désolé, je ne suis pas un locuteur natif d'anglais.
Neyface
3 upvotes | Posted on 2023-04-20 02:42:08
C'était un enregistrement direct de mon souffle causé par une sténose du sinus veineux. Vous pouvez également consulter le site des Whooshers pour des enregistrements des souffles d'autres personnes. Un souffle ne peut être enregistré que s'il est objectif et généré par un problème vasculaire.
Missefrx
3 upvotes | Posted on 2023-05-12 17:06:48
Salut ! Je pourrais pleurer en lisant tes résultats, je suis vraiment dans le même bateau que toi depuis 3 ans, et j'ai beaucoup de critiques de la part de ma famille pour simplement aller ‘faire de la thérapie’ pour un tinnitus qui ne me laisse pas du tout en paix. Le bruit constant de sifflement est si fort et c'est épuisant. J'ai une sténose du sinus veineux, et on m'a proposé une intervention chirurgicale de mise en place de stent, mais le chirurgien et mon consultant ORL m'ont constamment parlé du risque d'accident vasculaire cérébral et de handicap. Cela me terrifie, mais je désire vraiment retrouver la paix et le calme un jour. J’envisage vraiment de me faire poser un stent, mais j’attends juste des tests supplémentaires pour vérifier l'hypertension cérébrale. J'ai 27 ans et je veux juste vivre une vie normale et heureuse. Ce post m'a donné tellement d'espoir. Moi, comme toi, j'ai fait des recherches considérables et je savais déjà ce que c'était avant d'être diagnostiqué. Je suis tellement heureux pour toi x
Neyface
1 upvotes | Posted on 2023-05-13 01:18:43
Salut, ne t'inquiète pas du tout. Félicitations pour ton diagnostic ! Le risque d'AVC/hémorragie lors du placement de stents dans le sinus veineux est très faible, surtout entre les mains expérimentées (bien que ce ne soit pas zéro, c'est donc à prendre en compte). Souvent, les spécialistes qui disent cela ont peu d'expérience dans le stenting des sinus veineux. Je te suggérerais de chercher un spécialiste dans ce domaine (mon spécialiste a réalisé plus de 300 stents, par exemple). Si tu rejoins le groupe Facebook Whooshers, tu verras des centaines de témoignages de succès concernant le stenting pour résoudre la sténose des sinus veineux et le PT. Je te recommande donc de vérifier là-bas. J'adore mon stent et je suis toujours libre de PT. Bien que j'ai eu des acouphènes à cause d'une infection double de l'oreille moyenne sans rapport, mais heureusement le bruit de whoosh est parti. Tous mes vœux de réussite !
Bluepolka36
1 upvotes | Posted on 2023-06-01 17:11:53
Comment vas-tu maintenant ?
Neyface
3 upvotes | Posted on 2023-06-01 22:33:57
Toujours sans sifflement, merci :) bien que j'aie malheureusement eu des acouphènes à cause d'une infection double de l'oreille moyenne non liée, donc j'ai perdu un son et, par malchance, j'en ai gagné un autre. Je suis reconnaissant que ma thrombose ne soit pas revenue depuis que j'ai eu un stent il y a 8 mois, et je suis extrêmement reconnaissant pour mon stent.
[deleted]
1 upvotes | Posted on 2023-11-29 05:30:12
Comment : [supprimé]
[deleted]
1 upvotes | Posted on 2023-11-29 05:39:01
Comment : [supprimé]
Neyface
1 upvotes | Posted on 2023-11-29 10:46:51
J'ai vu le Dr Geoffrey Parker à l'hôpital Royal Prince Alfred de Sydney en Nouvelle-Galles du Sud (je suis basé à Adélaïde et je n'ai pas eu de chance ici). Il est neuroradiologue interventionnel et expert dans les causes vasculaires du PT. Le Dr Alex McQuinn à Sydney est une autre bonne option pour un neuroradiologue interventionnel que vous pourriez consulter. Pour Melbourne, certaines personnes ont recommandé le professeur Peter Mitchell, mais je connais quelques personnes qui l'ont vu et qui ont ensuite dû se rendre à Sydney de toute façon (pour les causes vasculaires du PT, c'est-à-dire). Je vous recommande de rejoindre le groupe Facebook Whooshers et de demander là-bas des précisions sur les Australiens qui ont eu leurs causes diagnostiquées et traitées :)
sheriftsa
1 upvotes | Posted on 2024-09-14 14:19:39
Je fais exactement la même chirurgie demain. Je suis tombé là-dessus et ça m'a apporté un certain réconfort. À part le fait que la chirurgie elle-même se passe du cou... n'était-ce pas une pensée effrayante pour toi... qu'ils effectuent une cathétérisation (test) depuis les cuisses ? Je suppose qu'ils l'ont fait avec toi. Comment as-tu géré ça ? C'est ce qui me fait le plus peur ! lol Je n'ai jamais subi de chirurgie de ma vie, et cette idée me stresse !
Neyface
1 upvotes | Posted on 2024-09-14 15:31:13
Oui, j'ai eu le test de cathéter veineux cérébral 6 mois avant d'avoir mon stent. Bien sûr, c'est effrayant, mais j'ai été très bien informé sur la procédure et j'ai bien choisi mon intervenant, sachant aussi qu'il était nécessaire d'obtenir les réponses. Ce n'était pas une procédure agréable, pour être brutalement honnête, mais pas insupportable. Dans la plupart des cas, les gens reçoivent une sédation légère qui les garde très calmes tout au long de la procédure. Le placement du stent lui-même était beaucoup plus facile, dans le sens où j'étais sous anesthésie générale avant que le cathéter ne soit inséré. Je vous souhaite le meilleur pour votre procédure demain :)
WheyIsolate1
1 upvotes | Posted on 2024-11-30 20:12:10
Salut, Quelle dose d'aspirine preniez-vous au cours des neuf derniers mois ? 325 mg pour adulte ou 81 mg ?
Neyface
1 upvotes | Posted on 2024-12-01 00:33:59
100 mg d'aspirine. Le régime antiplasmatique pour le stenting des sinus veineux varie considérablement en fonction de l'interventionniste et aussi du patient. On m'a également donné la permission d'arrêter l'aspirine après la période de 12 mois et je n'ai plus pris d'antiplaquettes depuis plus d'un an maintenant (selon les instructions de mon interventionniste).

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