Après 4 ans, je suis maintenant LIBRE DE WHOOSH ! Mon PT du côté gauche a disparu après la mise en place réussie d'un stent qui a résolu ma sténose du sinus veineux occipital gauche.
Édition : Si vous souhaitez lire mon parcours de diagnostic, veuillez consulter mon premier post et mon deuxième post sur le sujet.
Comme indiqué dans le titre - je suis heureux d'annoncer qu'en l'état actuel des choses, je SUIS SANS WHOOSH AVEC SUCCÈS !!! Long post ci-dessous
Il y a trois jours, j'ai eu un stent placé dans mon sinus veineux occipital gauche qui causait mon tinnitus pulsatile côté gauche depuis les quatre dernières années.
Mon stent a été placé par le Dr Geoffrey Parker et l'équipe de neuroradiologie interventionnelle à l'Hôpital Royal Prince Alfred à Sydney, Australie (j'ai pris un vol depuis Adélaïde, Australie-Méridionale). Le Dr Geoffrey Parker savait ce que j'avais et comment le traiter. Pendant 3,5 ans, on m'a dit que mes scans étaient "normaux" et "qu'il fallait voir un psychologue" par tous les spécialistes, sauf par les neuroradiologistes interventionnels.
Je me suis réveillé de l'anesthésie générale et mon tinnitus pulsatile avait disparu. C'est incroyable et si étrange en même temps. Le son du silence a cruellement manqué. Environ 12 heures après la procédure, j'ai eu un léger retour de whoosh intermittent, mais cela a disparu après avoir pris deux paracétamols puissants le lendemain, ce qui suggère que tout whoosh résiduel que je pourrais entendre après le stent est dû à une inflammation veineuse et devrait diminuer au cours des prochaines semaines pendant que l'inflammation diminue. Je n'ai pas eu de whoosh depuis (peut-être quelques doux whoosh ici ou là en me levant chaque jour à cause de l'inflammation veineuse, mais le panadol le résout complètement).
Je suis encore sous le choc de ne pas entendre et sentir mon whoosh du tout. Même lorsque je tourne la tête, ou que je me fixe, ou que je me penche, ou que je me lève. C'est surréaliste. Mes 24 heures à l'hôpital ont été floues. Lorsque j'ai été libéré à mon hôtel, j'ai dormi sans ventilateur pour la première fois en 4 ans. J'étais incrédule devant le silence, écoutant (et sentant) le calme pendant des heures. J'ai maintenant le ventilateur éteint, et je n'arrive toujours pas à croire que je ne peux plus entendre ou sentir mon whoosh.
Je suis rare parmi les whooshers ayant un stent, car le stent a été placé dans mon sinus occipital (mon principal drainage en raison de l'anatomie veineuse variante), et non dans le stent transverse/sigmoïde ou sagittal souvent observé dans ce groupe. Et cela a fonctionné aussi bien. Mon gradient de pression à travers la sténose de mon sinus occipital gauche est passé de 10 mm Hg avant le stent à ZÉRO après le stent. Ma mâchoire est tombée lorsque j'ai appris cela. Il n'y a plus de flux turbulent causant le PT car le rétrécissement a été résolu. Une veine cérébrale a montré le colorant de contraste passant très bien à travers la sténose. Le stent est auto-expansible et continuera de s'étendre lentement au cours du mois prochain. Un scan CT le lendemain a montré un bon placement du stent et aucune signe d'accident vasculaire cérébral ou de saignements. L'évaluation neurologique était à 100%.
En ce qui concerne la récupération, tout se passe bien jusqu'à présent. J'ai passé une nuit en unité de soins intensifs neurologiques comme procédure standard. Le placement du stent a pris environ 1,5 heure, mais je me suis réveillé ce qui a semblé être 10 secondes après l'anesthésie générale.
J'ai un peu saigné au site d'insertion de mon cathéter dans l'aine droite à cause de l'accès à la veine fémorale, et comme je suis sous thérapie antiplaquettaire duale, il a fallu 20 à 30 minutes de pression pour arrêter le saignement de l'aine. Ma veine fémorale est douloureuse et contusionnée avec un hématome décent, donc je prends cela très lentement. J'ai un léger à modéré mal de tête localisé sur la partie occipitale de mon crâne et du côté du stent, et une sensation de tiraillement aigüe si je tourne la tête à droite. Des accès de fatigue. Une très grande sécheresse de la bouche pendant 12 heures à cause de l'intubation durant l'anesthésie générale. La pire partie de la récupération a été que j'ai dû uriner beaucoup ! Pas de nausée du tout. J'ai bien mangé depuis. Je me suis senti faible en me levant une fois, mais sinon, j'ai marché correctement. J'ai des contusions considérables et un léger saignement du nez à cause du Plavix.
Je serai sous clopidogrel + aspirine pendant 3 mois, suivi de 9 mois d'aspirine uniquement, et puis espérons que ce sera tout pour les antiplaquettaires. Le stent devrait fusionner avec la paroi de mon sinus veineux dans environ un an. J'aurai des suivis avec mon équipe I.N.R. une semaine et trois mois après le stent pour commencer à m'assurer que tout va bien. Je surveille pour ne pas avoir de signes de problèmes ( AVC ou saignements) et je reste très détendu 😎
J'espère que mon histoire apporte de l'espoir et de l'inspiration à vous tous. Malheureusement, tout le monde ne recevra pas un diagnostic pour la cause de son PT ou n'aura d'options de traitement, et choisir l'intervention signifie accepter les risques impliqués. Pour moi, cela en valait vraiment la peine. Et si je n'avais pas défendu mes intérêts et poussé pour des réponses, je ne serais pas là où je suis en ce moment.
Avec tout mon amour ❤ Je fournirai plus de mises à jour dans environ un mois (et j'espère aussi quelques images de mon stent pour que vous puissiez tous voir à quoi ressemble un stent occipital - il n'y aura pas de doute qu'il y aura une étude de cas écrite sur moi, ce qui est excitant !). Je suis tellement reconnaissant envers la science médicale !
Voici, espérons-le, à une vie de silence #WhooshFree à venir alors que mon stent s'associe à mon sinus veineux au cours de l'année prochaine. N'hésitez pas à me poser des questions !