Je ne sais pas trop sur les stratégies d'adaptation, mais ma mère a été diagnostiquée avec une ataxie glutenique il y a environ un an - elle était incapable de marcher en ligne droite et n'aurait pas pu réussir un test d'alcoolémie. Elle n'a pas de diagnostic de maladie cœliaque (elle n'a jamais été testée, mais c'est une autre histoire) mais j'ai la maladie cœliaque ainsi que deux des sœurs de ma mère. Elle respecte assez bien le régime, mais si elle est exposée au gluten, l'ataxie revient pendant 2 à 3 semaines.

Oh, c'est quoi ce qui se passe. J'ai été contaminé par le gluten au Japon il y a environ 72 heures. Merci.

J'ai des problèmes avec ma démarche et je titube parfois. Je laisse tomber des choses comme si elles s'échappaient de ma main sans raison. Mes symptômes sont attribués à la fibromyalgie. C'est un autre symptôme de la maladie cœliaque. Il y a une communauté Reddit ici. De nombreux symptômes similaires à ceux de la maladie cœliaque. C'est difficile.

Si vous pouvez trouver un spécialiste, faites un test sanguin pour les anticorps IgG TTG6. C'est différent de l'anticorps cœliaque IgA et cela provoque une réponse auto-immune dans le cervelet. C'est probablement beaucoup plus courant que ce que les gens réalisent.

Je suppose que je dois me renseigner à ce sujet. J'ai entendu le terme, mais je ne l'ai jamais compris. Je vais laisser tomber, ma main devient étrange et se libère, je peux marcher bizarrement, et quelque chose que j'appelle le pied tombant, je vais trébucher sur mon propre pied, c'est étrange. C'est beaucoup moins maintenant que je suis sans gluten. Je ne suis pas diagnostiqué celiac, mais j'ai été diagnostiqué avec une sensibilité au gluten non celiac. Peut-être suspecté celiac, mais j'ai peur de faire le test de l'endoscopie pour le gluten. J'ai rejoint ce forum pour apprendre ce que je peux. Plus tôt aujourd'hui, j'ai appris que le visage engourdi était un symptôme de la celiac. J'ai eu cela pendant plus d'un an avant de devenir sans gluten. Personne ne pouvait me dire pourquoi, les tests médicaux étaient négatifs. Tout ce que j'ai obtenu du spécialiste, c'est : "désolé pour votre visage engourdi, tout semble normal, cela fera un co-paiement de 75 $, merci". Les regards vides sont les pires. J'aimerais pouvoir trouver un médecin vraiment knowledgeable. Meilleures pensées à vous, OP.

J'ai découvert que j'avais une calcification bilatérale des noyaux gris récemment, cela pourrait-il être induit par le gluten ?

Même chose. J'essaie d'aller doucement et de faire des mouvements fermes et contrôlés.

L'ataxie est mon symptôme le plus fort et quand je consomme quelque chose que mon corps n'aime pas, je deviens complètement ataxique, perdant connaissance, avec des membres flasques, sans coordination, je ne peux pas marcher, je ne peux pas bien parler, etc. J'ai été handicapé par cela jusqu'à ce que je passe à un régime sans gluten. Je ne pouvais même pas monter les escaliers de ma maison. Heureusement, mon hôpital régional local est un leader mondial ici et est familiarisé avec ce problème, mon médecin généraliste en était conscient, etc. Lorsque j'ai parlé au consultant là-bas, j'ai décrit le problème, il l'a accepté et a dit que la seule chose que je pouvais faire était de suivre un régime sans gluten, donc je le fais ! Je suis effectivement guéri, mais des accidents arrivent et c'est ainsi que je sais que j'ai cette condition, car cela s'est produit lorsque j'ai mangé par erreur : Une barre de Rice Krispies avec du malt d'orge (ils n'ont pas besoin de le souligner aux États-Unis) ce qui a entraîné des jambes lourdes, des hésitations, traînant mes jambes, un moral terrible mais je pouvais fonctionner, j'ai pris un avion et dormi tout le long. Quatre mois plus tard, j'ai mangé quelques frites avec une panure que je pensais être sans gluten et ce n'était pas le cas, j'ai complètement perdu connaissance le lendemain, trébuchant et m'endormant comme une narcoleptique. Après environ une heure, j'ai repris mes esprits et pu fonctionner mais j'étais assez effrayé, pour être honnête. Et la dernière fois a été la pire : une cuillère de salade de quinoa sans gluten, mon Dieu, j'étais dans un si mauvais état après ça, je ne pouvais pas me coordonner, marcher, parler, en train de pleurer de manière incontrôlable, quelle pagaille absolue pendant environ 24 heures puis, un peu fatigué mais de retour à la normale. Définitivement pas une contamination croisée puisque l'endroit où j'ai mangé était sans gluten. Ce que j'ai depuis lu, c'est qu'il y a une protéine dans le quinoa qui agit de la même manière que le gluten dans l'ataxie, mais il existe de nombreuses variétés de quinoa et certaines ne contiennent pas cette protéine. Eh bien, chaque jour est un jour d'apprentissage. Je n'aime pas vraiment le quinoa, lol, donc ça ne me dérange pas de ne pas en avoir à nouveau. Stratégies d'adaptation ? Je dois simplement suivre un régime super sans gluten. Même l'un des hôpitaux de premier plan mentionnés ci-dessus m'a dit qu'il n'y a littéralement rien d'autre que je puisse faire à part éviter le gluten sous toutes ses formes (et apparemment maintenant le quinoa !)

J'ai eu beaucoup de succès à le traiter avec de la marijuana et des routines de musculation.

J'ai la même chose avec le renversement de boissons sur moi quand je suis exposé au gluten, et avec le fait de laisser tomber des choses. Je me cogne aussi plus souvent contre des objets. C'est étrange. Ce n'est pas quelque chose qui arrive à chaque fois, en général seulement quand j'ai eu une réaction plus forte. Je n'ai pas vraiment de stratégies d'adaptation, cependant. Heureusement, ce n'est pas trop grave pour moi et cela se résout relativement rapidement après un jour ou deux.

Merci pour tous les retours. J'ai été exposé à des quantités inconnues de contamination croisée dernièrement et la réaction de mon corps a été affreuse, presque au niveau pré-diagnostic. J'avais complètement oublié à quel point cela peut être pire que simplement le syndrome de l'intestin irritable.

Ça dépend de la quantité de blé que je reçois, mais cela me rendra incapable de marcher. Donc, j'ai dû appeler pour dire que j'étais malade parce que je ne pouvais pas conduire en toute sécurité. Si je l'obtiens sciemment, je purifierai mon système aussi rapidement et aussi en toute sécurité que possible.

J'ai de l'akathisie et je me demande si cela pourrait être la maladie cœliaque. Mon gastro-entérologue ne veut pas me tester, mais mon neurologue a accepté de le faire. Je suis juste trop malade pour sortir et me faire tester.

Oui !! Je deviens très maladroite et j'ai des troubles de la concentration. C'est difficile pour moi de prendre de petites choses avec mes mains et de les tenir. Je me lasse facilement et j'ai des sautes d'humeur.

J'étais négatif pour la maladie cœliaque suite à une biopsie, mais je n'ai pas fait de tests d'anticorps auparavant, à part un test il y a 3 ans. Les symptômes se sont améliorés avec un régime sans gluten. Je suis sans gluten depuis environ 6 semaines maintenant. J'avais des engourdissements sur ma peau. (Si tu me donnais une claque, je ressentirais de la chaleur et des picotements, mais je ne ressentirais aucune douleur.) Je regagne lentement un peu de sensibilité maintenant. Peut-être 30 % de sensation revenue. Mon système digestif semble s'être considérablement amélioré, même si je mange du gluten, c'est encore mieux qu'avant. Je suis actuellement diagnostiqué avec le TDAH. J'ai des problèmes sporadiques à concentrer mes yeux pour lire et ma vision de loin est médiocre comparée à il y a quelques années. Mon esprit se sent beaucoup plus clair, et je ne me sens pas déréaliser la plupart du temps. Mes cheveux tombaient et mes ongles se pliaient si j'essayais d'ouvrir une canette avec eux. (Mes cheveux ont cessé de tomber et mes ongles étaient plus forts après 3 semaines sans gluten.) J'ai des vertiges les yeux fermés, ainsi que des acouphènes. (Les deux se sont considérablement améliorés après 4 semaines sans gluten.) Si je mange du gluten, j'ai un mal de tête, mes acouphènes s'intensifient, j'ai le nez bouché avec un écoulement post-nasal, mes réflexes sont pires, ma pensée critique est impactée, je deviens irrationnel et irritable, je me sens gonflé presque immédiatement, et j'ai des douleurs dans ma flexion splénique le lendemain. J'ai aussi parfois du mal à respirer après avoir mangé du gluten, comme si j'avais besoin d'air. Et j'ai aussi des vertiges. Mon rythme cardiaque 15 minutes après avoir mangé passe d'environ 100 bpm (je prends du méthylphénidate) à 140 - 150 bpm pendant environ 30 minutes. Et je peux sentir mon cœur battre au point que c'est inconfortable.