Bonjour mes amis ! Tout d'abord, je tiens à remercier cette communauté, car je n'aurais pas cette histoire de progrès/success à raconter sans VOUS. Savoir que je ne suis pas seule et lire tous les encouragements et la compassion ici m'ont vraiment aidé à trouver le courage de commencer enfin à traiter mon vaginisme après des décennies. 🙏🏼 Je vais inclure un résumé TLDR à la fin. Mais je voulais aussi partager mon parcours en détail pour quiconque pourrait se sentir réconforté en sachant que vous n'êtes pas seul. Avertissement de contenu : bande hyménale récurrente, traumatisme médical, PTSD, HPV, endométriose, multiples chirurgies, partenaire non solidaire, et thérapie par dilatateurs. Et il y a une fin heureuse ! 😊 Contexte : - Je (femme cisgenre de 43 ans) suis née avec une bande hyménale que le pédiatre a remarquée lors de ma première visite médicale, mais apparemment, cela n'a pas été enregistré dans mon dossier médical, et ma mère en a complètement oublié (j'étais l'une de cinq enfants et nous vivions dans l'insécurité financière, donc elle avait les mains pleines). - J'étais dans l'équipe de natation au lycée et j'ai rencontré des problèmes lorsque je n'ai pas pu insérer de tampons. Chaque mois, je tentais, et ma mère achetait des boîtes après des boîtes de différentes marques dans l'espoir que le tampon à perles ou sans applicateur serait le bon. Nous avions assez de tampons dans cette maison pour une petite armée de personnes menstruées, et j'ai essayé et dû en jeter tellement. Tout le monde continuait à me dire que c'était dans ma tête et que je devais juste me détendre. J'ai continué à essayer et c'était juste douloureux et ça ne rentrait pas, et je finissais par être débordée et pleurer sur le sol de la salle de bain. Cela a duré plusieurs mois. - Ma mère a finalement pris la décision de m'emmener voir une infirmière praticienne avec l'intention qu'elle m'en insère un. Elle a tenté de faire un examen vaginal et, eh bien, vous savez ce qui s'est passé. J'ai pleuré de douleur, on m'a dit de me détendre, blah blah blah, notre système médical est brisé, surtout en ce qui concerne le corps des femmes. Inutile de dire que j'étais traumatisée. Elle a dit qu'il pourrait y avoir quelque chose qui n'allait pas chez moi, comme un vagin tordu, alors elle m'a référée à un spécialiste. - Des mois plus tard, j'ai enfin vu la gynécologue pour adolescents qui m'a diagnostiquée avec une bande hyménale. Elle a dit que c'était une bonne chose que je n'aie jamais forcé un tampon, car certaines filles avec des bandes hyménales parviennent à en insérer un, mais ensuite, elles ne peuvent plus le retirer après qu'il se soit dilaté et elles doivent venir le faire enlever chirurgicalement. Elle m'a parlé de la chirurgie d'hyménotomie dont j'aurais besoin, ce qui m'a totalement paniquée, alors j'ai attendu juste avant d’aller à l'université pour faire la chirurgie. - Lorsque je suis allée pour l'hyménotomie, je savais que c'était son mari, un chirurgien homme, qui allait faire la procédure et qu'elle serait également dans la pièce. Juste avant qu'ils commencent, elle est venue et m'a demandé si c'était OK d'avoir des résidents dans la pièce. Je n'avais aucune idée de ce qu'était un résident, mais la façon dont elle a posé la question a rendu extrêmement clair que la bonne réponse était oui. J'ai donc dit oui, tout comme la bonne fille coopérative que j'ai été conditionnée à être. Après qu'elle ait quitté la pièce, ma mère s'est tournée vers moi et m'a demandé si je savais ce qu'était un résident. Je lui ai dit non et elle a expliqué que ce sont des étudiants en médecine. Alors cinq minutes plus tard, je me retrouve allongée sur la table, incapable de voir ce qui se passe, mais complètement éveillée et capable de sentir tout (l'anesthésie a aidé pour ne pas ressentir de douleur, mais les sensations étaient toujours là), pendant qu'un chirurgien masculin faisait la chirurgie, parlant à trois jeunes hommes inconnus (et pas moi) de ce qu'il faisait. Ils m'ont traitée comme si j'étais un objet. Une poupée expérimentale. Un cobaye inhumain. Mais j'étais une enfant. Une fille de plus en plus traumatisée qui partirait sans même savoir comment parler de ce qui m'était arrivé. Des décennies plus tard, en étudiant les méthodes de recherche à l'école supérieure, j'ai appris tout sur le consentement éclairé dans la recherche, et laissez-moi vous dire qu'ils n'ont pas obtenu mon consentement. Pour qu'ils obtiennent un consentement authentique, ils doivent (1) s'assurer que je comprends complètement à quoi je consentais, et (2) rendre indiscutablement clair qu'il est complètement acceptable pour moi de dire non, à tout moment même après avoir commencé, et que si je décide de dire non, je ne serai pas traitée différemment. Ce médecin savait très bien que s'ils avaient fait cela, il y avait une chance significative que je décline. Parce que je l'aurais fait. Donc, c'était en réalité une contrainte. - Quelques années plus tard, je suis revenue voir la même gynécologue pour adolescents avant d'être retirée de l'assurance de ma mère. Elle m'a demandé si j'utilisais des tampons et je lui ai dit non. Elle s'est fâchée contre moi et a dit brusquement : « Eh bien, pourquoi avons-nous fait tout cela alors ? » Et j'ai pensé, euh, pour que je puisse avoir des relations sexuelles et des bébés un jour ? Quand il s'agissait des tampons, j'étais tellement traumatisée par tous les mois où je m'étais torturée pour essayer de les insérer, par toutes les visites gynécologiques douloureuses, et par cette chirurgie cauchemardesque, que j'ai décidé que j'étais parfaitement contente d'être une fille de serviette. Donnez-moi les ailes, les amis. Je me fiche de sembler marcher avec une couche. C'est mon vagin et c'est moi qui décide ce qui peut y entrer. - Quelques années plus tard, j'ai contracté des verrues génitales HPV de ma première copine car, je ne sais pas, l'univers trouvait cela drôle ? 🤷🏻 J'ai dû subir six séances de traitements acides topiques, ce qui était un cauchemar en soi, mais cela m'a aussi donné une infection à levures. Donc, ma gynécologue à l'époque a prescrit des suppositoires. Et quand j'ai essayé de les insérer, oui, vous l'avez deviné ! Des douleurs brûlantes et ils ne veulent pas entrer. Le lendemain, j'ai appelé ma gynécologue pour lui en parler et elle m'a rétorqué, « Eh bien, j'ai des patientes de 16 ans qui peuvent les insérer. Vous pouvez les insérer. » Et j'ai pensé, à la fin, ce n'est pas mon premier rodéo et je ne vais rien forcer. - Je suis entrée dans mon prochain rendez-vous la tête haute et lui ai dit que je n'avais pas pu les insérer. Elle a fait un examen physique et a découvert que la bande hyménale avait repoussé, ce qui, selon elle, était sans précédent. Elle a donc décidé de faire une hyménectomie où ils l'enlèvent au lieu de simplement la couper (comme ils l'avaient fait lors de l'hyménotomie 5 ans auparavant). Heureusement, j'étais sous anesthésie pendant la chirurgie, qui s'est bien déroulée. Bien que par la suite, j'ai remarqué une lacération sur mes grandes lèvres internes qui n'était pas au site de la chirurgie, donc je lui ai demandé lors d'un suivi téléphonique la semaine suivante. Elle a répondu d'un ton désinvolte : « Oh oui, pour faire la chirurgie, nous avons dû replier vos grandes lèvres internes, et j'ai accidentellement coupé l'une d'elles lorsque j'ai retiré les clips après la chirurgie. Ça ira. » Apparemment, elle n'avait pas jugé utile de me le dire. 😤 - Après avoir retiré la bande, elle a été envoyée au laboratoire qui apparemment était confus quant à savoir comment elle avait pu provenir du corps d'une femme de 23 ans parce que le tissu était si jeune. Donc oui, j'ai décidé que c'était la bande hyménale de l'enfer. C'est comme Jason du film d'Halloween. Il est poignardé 17 fois mais ensuite il revient ! Ensuite, il est poussé d'un balcon de quatre étages, mais attention, le voilà qui revient ! - Après cela, j'ai évité la gynécologue comme la peste. Des années plus tard, lorsque j'ai finalement essayé de me forcer à faire un examen annuel, j'ai eu une crise de panique dans la salle d'attente et je suis partie. À ce moment-là, j'ai réalisé que j'avais un PTSD et que j'avais besoin d'aide. J'ai trouvé un thérapeute qui pratiquait l'EMDR et le traitement m'a vraiment aidé, me permettant au moins de me rendre à mes rendez-vous annuels. J'emmenais toujours un partenaire ou un ami avec moi pour me tenir la main, et je pleurais et grignotais des dents tout au long, mais je me suis dit qu'au moins je recevais des frottis cervicaux. - À 30 ans, j'ai commencé à voir une nouvelle gynécologue lorsque j'ai changé d'emploi/d'assurance. Pour la première fois, j'ai été diagnostiquée avec un vaginisme. Je n'avais même jamais entendu ce terme. Elle m'a parlé de thérapie physique du plancher pelvien et de dilatateurs, tout cela ressemblant à ma version personnalisée de l'enfer. Tous les partenaires que j'avais eus dans les 10 années précédentes étaient assignés filles à la naissance, donc comme ils n'avaient pas de pénis, la pénétration pendant les rapports sexuels semblait optionnelle. J'ai demandé si mon partenaire et moi pouvions jouer avec la pénétration pendant les rapports sexuels, commencer petit et augmenter lentement, et elle a dit oui et m'a prescrit un gel à la lidocaïne pour aider. Malheureusement, bien que j'étais excitée à l'idée de le faire pendant que j'étais excitée et que mon vagin était plus réceptif, mon partenaire à l'époque (ils/l') n'étaient vraiment pas partants. Mon précédent partenaire (elle) et moi avions joué avec la pénétration dans laquelle elle utilisait un ou parfois deux doigts. Il y avait quelque chose d'intimement spécial dans la vulnérabilité que je partageais et dans la sécurité qu'elle me faisait sentir. J'avais généralement besoin de m'arrêter car cela commençait à faire mal à un moment donné, et elle me couvrait toujours de bisous et me faisait sentir en sécurité, que c'était parfaitement OK que je veuille m'arrêter. Mais mon partenaire à l'époque n'aimait pas avoir l'impression de me blesser. Ils ont dit que ce n'était pas sexy et que cela les faisait sentir qu'ils ne pouvaient rien essayer parce que je leur dirais d'arrêter et que ce n'était pas amusant. Je n'essaie pas de contraindre quelqu'un à faire des actes sexuels avec lesquels il n'est pas à l'aise. C'était juste une énorme incompatibilité au milieu de notre vie sexuelle. Nous jouions rarement avec une pénétration digitale, mais je sentais toujours que je ne pouvais pas dire que ça faisait mal et que je devais m'arrêter. (Après 12 ans ensemble, j’ai récemment mis fin à cette relation). - Il y a tout un monologue parallèle sur mon parcours avec l'endométriose et l'adénomyose, que je ne détaillerai pas ici. Mais disons simplement que depuis l'âge de 13 ans, chaque période que j'avais essayait de me tuer. J'ai eu une chirurgie d'ablation laparoscopique (où ils cautérisent l'endométriose uniquement à la surface) dans ma vingtaine qui a été complètement inutile, puis une chirurgie d'excision laparoscopique (où ils coupent l'endométriose) il y a juste 5 ans, et cela (plus un DIU pour traiter l'adénomyose) m'a pratiquement guérie ! L'endométriose peut se développer n'importe où dans la cavité corporelle. Lorsqu'ils sont entrés pour la chirurgie d'excision, ils ont découvert qu'elle se développait à plusieurs endroits, mais le pire était sur mon plancher pelvien. Il a dit qu'il y avait un cratère où l'endométriose avait mangé mon tissu. Pour accéder au tissu endométrial là-bas, il a dû pratiquement le retourner comme une chaussette et couper l'endométriose à l'extrémité. Il a dit qu'après la chirurgie, cela guérirait naturellement maintenant que le tissu endométrial était parti. Mon pauvre plancher pelvien 😵‍💫. Maintenant/Guérison du vaginisme Après avoir mis fin à ma relation de 12 ans ce printemps, j'ai décidé que je ne vivrais plus avec le vaginisme. Dans mes recherches, j'ai appris qu'il était guérissable et j'étais déterminée à le faire de manière agréable. J'ai infligé assez de torture à mon vagin dans des contextes médicaux et dans ma propre salle de bain, essayant de forcer des choses là-dedans qui ne voulaient pas entrer. Je voulais trouver un moyen de traiter le vaginisme pendant que je suis sexuellement excitée et dans des environnements positifs, intimes et sûrs. Et je voulais l'aide de quelqu'un d'autre. Étant donné qu'une partie importante de mon traumatisme était auto-infligée (tampons, suppositoires), il y avait quelque chose qui semblait plus sûr et plus facile de se rendre à quelqu'un qui se soucie de moi et avec qui je me sens en sécurité. Tout d'abord, j'ai commencé à voir une sexothérapeute qui était incroyable et m'a aidée à travailler à travers beaucoup de choses mentales et émotionnelles sur tout cela, y compris le sentiment de me sentir brisée. À un moment donné, elle m'a dit : « Votre vagin est très bon pour dire non. » Ce qui m'a fait rire, mais cela avait aussi tellement de sens. Pas étonnant qu'il soit bon pour dire non après tout ce qu'il a traversé ! Je voulais établir les conditions pour traiter le vaginisme afin que mon vagin dise oui. Comme l’a formulé ma thérapeute, je voulais commencer à associer la pénétration au plaisir et à la sécurité. Ce n'était pas juste un exercice physique pour entraîner mes muscles. Il s'agissait de guérir tout mon être. Dans mes recherches, je suis tombée sur des informations concernant des partenaires substituts, y compris une étude dans laquelle 100 % des participantes ont eu leur vaginisme guéri. J'ai trouvé quelqu'un que je pensais pouvoir convenir, et ma sexothérapeute était ravie de se joindre au modèle triadique dans lequel nous serions tous trois en communication pour m'aider à atteindre mes objectifs. Mais cela allait être exorbitamment cher. Et je venais juste de perdre mon emploi en raison d'un handicap. Je n'étais donc pas sûre de pouvoir le faire. En attendant, j'ai rencontré un charmant homme cisgenre qui était pansexuel, comme moi, en ligne. Nous avons commencé à sortir ensemble et notre connexion était incroyable. J'ai partagé une version abrégée de mon histoire avec lui et il a réagi magnifiquement, se sentant profondément honoré que je partage ce parcours avec lui. Comme le dit ma sexothérapeute, les gens ont le droit de coucher avec vous, et s'ils ne voient pas l'opportunité d'apprendre à avoir des relations sexuelles avec vous comme un honneur, alors ils n'ont pas le droit de coucher avec vous. Lorsque nous avons enfin essayé la pénétration vaginale, ça a fait mal. J'ai essayé de surmonter la douleur et de détendre mon plancher pelvien, pensant que la douleur allait diminuer, mais cela n'a pas été le cas, alors nous avons arrêté (et il m'a couverte de baisers et de paroles d'encouragement). Par la suite, j'ai réalisé que j'avais beaucoup saigné, et que ça faisait toujours mal le lendemain, ce qui ne me semblait pas logique car je ne devrais pas avoir d’hymen, alors j'ai regardé. Quelque chose n’avait pas l’air normal, et j'ai pensé que la bande hyménale pourrait avoir repoussé pour la troisième fois, car, vous savez, Jason. J'ai enfin réussi à consulter un spécialiste vulvovaginal et elle a dit qu'il semblait que ma fourchette avait été abrasée et ne s'étirait pas comme elle le devrait, alors elle m'a donné des estrogènes topiques et des stéroïdes topiques pour essayer d'aider le tissu à devenir plus résistant et élastique. Donc, pendant que j'utilisais ces crèmes, l'homme merveilleux avec qui je sortais était en voyage de travail, donc nous n'avons pas pu nous voir autant que nous le souhaitions. Et j'ai décidé que j'étais enfin prête à essayer les dilatateurs par moi-même. Après de nombreuses recherches, j'ai choisit le kit Intimate Rose et ils sont géniaux. Il est extrêmement important pour moi d'associer la pénétration au plaisir, j'essaie donc généralement de m'exciter avant d'essayer de les insérer. Une fois que je les ai insérés, je fais tous les exercices que j'ai trouvés en ligne (respiration diaphragmatique consciente, relaxation musculaire consciente, méthode de l'horloge étirable, torsion et mouvements de va-et-vient). J'ai pu faire à peu près tout cela sans inconfort, sauf pour le mouvement de va-et-vient, ce qui m'inquiétait car c'est exactement le mouvement qui se produit pendant la pénétration vaginale. Il ne va pas mettre son pénis et ensuite le tourner ou le pousser lentement sur un cadran pendant 20 minutes. C'est le va-et-vient qui me donnait cette sensation de brûlure. Et je commençais vraiment à m'inquiéter de ne jamais apprécier la pénétration vaginale. Peut-être que j'étais simplement faite différemment et que bien que je puisse étirer les muscles pour accommoder un pénis, cela ne me serait peut-être jamais agréable. Mais il y a deux jours, sans prévenir, le mouvement de va-et-vient était agréable !!! Je n'avais jamais ressenti cela auparavant ! La pénétration avec les doigts pendant les rapports sexuels avant la fellation semblait intime, comme une pression ou un remplissage, mais je n'avais jamais ressenti de plaisir avec cela. J'étais littéralement émerveillée et tellement excitée/relaxée ! C'était avec un dilatateur de taille 4, donc à mi-chemin dans le kit de dilatation (et bien sûr, le gars avec qui je sors fait une taille 8), donc j'ai définitivement encore du chemin à faire. Mais je ressens plus d'espoir maintenant que jamais auparavant. Je suis témoin de l'étirement progressif de mon vagin (je suis à la taille 5 maintenant et j'ai commencé à la taille 2), mais maintenant je sais aussi que j'ai la capacité de profiter de la pénétration vaginale un jour ! Si le fait de dilater par moi-même et d'essayer la pénétration vaginale avec mon partenaire ne suffisent pas à guérir complètement mon vaginisme, je suis ouverte à la possibilité d'essayer une thérapie physique du plancher pelvien, que le spécialiste m'a dit être le standard d'or et peut aider à étirer le fascia, surtout pour les personnes ayant eu de l'endométriose. Mais peut-être que je n'en aurai pas besoin après tout. Si vous êtes arrivés jusqu'ici, merci d'avoir écouté mon monologue sur le vagin. Et merci à tous ceux qui partagent des fenêtres sur leurs propres expériences dans ce groupe. Je ne serais pas ici sans vous. 💖 TLDR : Femme de 43 ans avec un historique de bande hyménale, incapable d'insérer des tampons, a subi une hyménotomie, HPV, incapacité à insérer des suppositoires, a découvert que la bande hyménale avait repoussé, a subi une hyménectomie, endométriose et multiples chirurgies laparoscopiques, traumatisme médical continu, PTSD, traitement EMDR et vaginisme. J'ai commencé une thérapie sexuelle, essayé la pénétration vaginale, eu besoin de crèmes topiques pour aider ma fourchette à être plus résistante et élastique, dilaté et à mi-parcours, j'ai enfin ressenti du plaisir pendant le mouvement de va-et-vient pour la première fois ! Je me sens pleine d'espoir, soulagée et énergisée pour continuer !