Avez-vous des conseils sur ce qu'il faut faire lors des premiers jours/semaines suivant un diagnostic de blessure à la moelle épinière ?
Mon partenaire (44 ans) a subi un infarctus de la moelle épinière non traumatique lundi. Il est toujours à l'hôpital car ils n'ont pas encore terminé les tests et il vient tout juste de finir les trois jours de stéroïdes. Il a une pleine force dans sa jambe droite mais seulement peut-être 20 % dans sa jambe gauche. Sa jambe gauche devient plus forte, mais nous ne saurons pas pendant un certain temps combien de force il récupérera. Il peut se tenir debout tout seul, mais il ne peut pas marcher sans un déambulateur. Il a un cathéter car il ne peut pas encore uriner seul. Il a essayé hier mais cela n'a tout simplement pas fonctionné. Il n'a déféqué qu'une seule fois (hier). Sa partie inférieure est particulièrement sensible. Il a commencé à l'appeler "engourdie" mais il dit que ce n'est pas vraiment ça. C'est plutôt comme super sensible. Il a aussi appelé cela "bruit blanc". Ma question pour le subreddit est : que feriez-vous à ma place ou à la sienne ? Devrais-je chercher des endroits de kinésithérapie près de chez moi ? Si oui, que devrais-je rechercher dans un endroit de kinésithérapie en plus des bonnes critiques ? Édition pour ajouter : Nous vivons à Los Angeles. Également, nous avons une piscine, donc devrais-je chercher un kinésithérapeute à domicile ? Il est de bonne humeur et est étonnamment positif quant à la possibilité de ne jamais marcher à nouveau sans aide, mais... je suppose que cette positivité finira par s'épuiser. Y a-t-il des livres ou des podcasts que vous pouvez recommander pour que je puisse l'aider lorsqu'il se sentira abattu ? De plus, existe-t-il un coach de vie formé aux blessures de la moelle épinière pour l'aider à traverser les hauts et les bas de sa motivation ? Ou est-ce ce que fait le kinésithérapeute ? Si quelqu'un a des conseils, j'aimerais vraiment les entendre. Je fais de mon mieux pour apprendre autant que possible afin que nous puissions faire les choix les plus éclairés sur quelque chose qui ne figurait pas dans nos rêves les plus fous, il y a tout juste une semaine.

Commentaires :

Pretend-Panda
3 upvotes | Posted on 2024-06-02 16:29:55
Je voudrais explorer la possibilité de l'envoyer dans l'un des centres de réhabilitation pour SCI spécialisés - TIRR, Shepherd, Moss, AbilityLab, Craig. Parlez à l'équipe de planification de la sortie pour savoir comment explorer cela ou vous pouvez appeler et vous auto-référer, ils vous expliqueront le processus. Beaucoup des grands centres de réhabilitation aiguë pour SCI ont des programmes de mentorat entre pairs. Vous n'avez pas besoin d'avoir assisté au programme pour participer. Essayez de trouver une installation de physiothérapie axée sur la neurologie - il y en a une excellente à SLC appelée Neuroworx, et j'ai entendu dire qu'il y en avait une à Tampa, ainsi que quelques-unes à San Diego, Chicago et Denver. Je suis sûr qu'il y en a d'autres, j'en ai juste une connaissance assez vague là où se trouvent mes amis.
SockdolagerIdea
2 upvotes | Posted on 2024-06-02 17:09:46
Je vais m'assurer de consulter des réhabilitations spécialisées pour les lésions médullaires. Merci !
gibrownsci
10 upvotes | Posted on 2024-06-02 16:35:04
Vous devriez vous renseigner sur des endroits dédiés à la réhabilitation de la moelle épinière (par exemple, craighospital.org) et essayer de trouver un kinésithérapeute local qui se spécialise en kinésithérapie neurologique. La différence entre un kinésithérapeute classique et celui qui travaille avec des lésions médullaires est énorme. C'est un long chemin, mais vous pouvez continuer à récupérer des sensations et à réentraîner les cellules nerveuses pendant 2 à 3 ans, cependant, vous devez trouver comment rendre cette réhabilitation durable. Évaluez les améliorations mois par mois plutôt que quotidiennement ou hebdomadairement.
SockdolagerIdea
2 upvotes | Posted on 2024-06-02 17:09:13
Excellents conseils, merci !
trollfessor
6 upvotes | Posted on 2024-06-02 16:54:21
Bien sûr. Son métier maintenant est d'être un patient compliant. Faites tout ce que les médecins et les infirmières disent, et ne faites pas ce qu'ils disent de ne pas faire. Restez positif et riez, même quand cela peut être difficile. Et wow, vous avez une piscine, c'est super, cela va beaucoup aider. Accrochez-vous.
SockdolagerIdea
3 upvotes | Posted on 2024-06-02 17:08:50
Par coïncidence, notre maison a une piscine et est accessible aux personnes handicapées avec des ramps et une salle de bain entièrement accessible, car les propriétaires avant nous avaient un parent handicapé qui vivait avec eux ! Nous sommes donc très chanceux.
heesell
3 upvotes | Posted on 2024-06-02 17:08:33
Je connais très bien le fait de rester positif. J'étais comme ça pendant environ 1,5 an, mais récemment j'ai commencé à ressentir toutes sortes d'émotions. Sois là pour lui quand il a besoin de toi.
Kellogg_462
2 upvotes | Posted on 2024-06-02 17:12:58
Le fait qu'il soit de bonne humeur à ce stade est très encourageant. La première année ou quelque chose comme ça peut être difficile, mais les gens s'adaptent généralement et sont souvent même reconnaissants pour leur blessure. Parlez à un physiatre (pas un psychiatre) des recommandations pour un thérapeute spécialisé dans les lésions de la moelle épinière. C'est ainsi que j'en ai trouvé un.
blingless8
5 upvotes | Posted on 2024-06-02 17:20:54
C4/5 quadri-plegique incomplet ici suite à une balayette au visage à l'étranger. Votre partenaire est encore dans les premières étapes, alors n'hésitez pas à consulter autant de spécialistes que possible et à vous préparer mentalement au pire scénario. La bataille mentale sera bien plus épuisante que les limitations physiques, mais s'ils peuvent vivre avec le pire résultat, ils pourront alors commencer à se concentrer sur le fait de devenir la meilleure version d'eux-mêmes à l'avenir. Je n'avais initialement aucune sensation ni mouvement en dessous de mes mamelons et j'ai rapidement fait la paix avec le fait d'être immobile pour la vie. Tout ce que je voulais, c'était revoir ma famille. Cet état d'esprit m'a aidé émotionnellement et je n'ai eu ni PTSD ni même de cauchemars. Après 3 semaines en soins intensifs, j'avais peu ou pas de force de tout un côté droit et on m'a dit que je ne marcherais plus jamais. Cela ne m'a pas empêché d'essayer de devenir plus fort et indépendant, mais malgré l'effort supplémentaire pendant la rééducation physique, je n'ai pas vu beaucoup d'amélioration avant 2,5 mois dans mes 3 mois de réhabilitation prescrite. Après ma sortie, je me suis immédiatement inscrit à une réhabilitation ambulatoire supplémentaire et j'ai même fait du bénévolat dans mon université locale pour leur recherche sur les lésions médullaires. Mon objectif était simplement de continuer à bouger et à gagner en force. Avançons de 6 mois après la lésion médullaire, et j'ai enfin abandonné ma canne quadripédique et commencé à marcher sans assistance. Aucune des améliorations physiques n'aurait été possible si je n'avais pas fait la paix avec moi-même dès le départ. 17 ans plus tard, je considère encore chaque jour que je me réveille comme un bonus, donc je fais toujours un effort pour m'améliorer chaque jour.
Significant-Two-9061
1 upvotes | Posted on 2024-06-02 18:49:34
Mon conseil est de prendre les choses un jour à la fois et de ne pas vous mettre de grandes attentes. Voici un podcast utile sur les choses que des gens ont accomplies avec une blessure médullaire, et ils ont des discussions intéressantes sur la vie avec une LCS : https://youtube.com/playlist?list=PLBWBcbUSJdbZFZbOs4XKH8Qbeg_4Uhr_a&si=I9P3P-g0GdS_QLTw>
planetdiad
2 upvotes | Posted on 2024-06-02 19:09:22
No_Cardiologist5882
1 upvotes | Posted on 2024-06-02 20:33:00
Pour moi, quand j'étais à l'hôpital pour la première fois, c'était pour devenir assez en forme pour sortir, ensuite je pouvais bénéficier d'une thérapie physique appropriée. Pendant que j'étais à l'hôpital, ils m'ont aidé à organiser des choses comme l'assurance, la sécurité sociale, et les références pour le matériel médical vers un urologue/un orthésiste. J'étais paralysé à 17 ans, maintenant j'en ai 40. Je n'avais pas de revenus ou d'assurance à mentionner. Ils peuvent aussi vous orienter vers des subventions et des entreprises qui peuvent préparer votre maison (portes plus larges, rampes, ce genre de choses). Ensuite, une fois que vous êtes prêt à partir, je recommanderais une thérapie physique en interne dans un établissement reconnu pour les blessures médullaires. Il y aura des hauts et des bas, mais finalement, tant que vous persévérez et travaillez dur, votre qualité de vie ne devrait pas être très différente de ce qu'elle était auparavant.
okogamashii
1 upvotes | Posted on 2024-06-02 20:57:42
Je sais que le Life Center de l'Abilitylab m'a beaucoup aidé au cours de mes premières semaines. Ensuite, recherchez dans la région de Los Angeles un programme de réhabilitation de la moelle épinière afin qu'ils puissent commencer à faire de la thérapie physique et de l'ergothérapie dès que possible. Je déconseillerais les soins à domicile ; leur donner une raison de sortir les aidera davantage à rester motivés.
Ghost-of-Elvis1
2 upvotes | Posted on 2024-06-03 00:47:02
Il devrait aller en rééducation plutôt que de rester à la maison, à mon avis. Ils ont plus d'équipements. Vous pouvez même trouver un établissement de réhabilitation qui a sa propre piscine (réhabilitation aquatique).
Routine-Courage-3087
1 upvotes | Posted on 2024-06-03 04:17:04
pratique quotidienne cohérente de la thérapie physique comme la marche en essayant d'utiliser la jambe la plus faible autant que possible et en utilisant chaque muscle de cette jambe très souvent, en utilisant les toilettes, etc. Bien manger, bien se reposer, faire des recherches et prendre des vitamines et des compléments après en avoir parlé au médecin et avoir obtenu son accord.
BishopTheDylan
1 upvotes | Posted on 2024-06-04 05:49:55
J'ai malheureusement vécu cela. Je souhaite le meilleur à votre mari pour sa récupération. D'après mon expérience, c'était plus une situation d'attente pour voir quelles fonctions je retrouverais, mais je suis beaucoup plus jeune. Étant donné que votre mari a la quarantaine, trouver une réhabilitation pour les blessures de la moelle épinière et commencer la kinésithérapie seraient en tête de ma liste. Sachez simplement que les dommages neuropathiques peuvent prendre des années à s'améliorer, donc cela ne se fera pas du jour au lendemain. Il est important de trouver un bon équilibre entre le repos et l'utilisation du corps/l'exercice. Je suis vraiment désolé que vous et votre mari traversiez cela. J'espère vraiment qu'il s'en sortira et retrouvera tout ce qu'il a perdu.
SCI_Oregon_Pride
1 upvotes | Posted on 2024-06-06 17:57:55
Un traitement aux stéroïdes a-t-il été mis en œuvre ? Il se peut qu'il soit trop tard pour commencer maintenant, mais il pourrait encore y avoir un bénéfice. Le traitement réduit tout gonflement dans le canal spinal, améliorant ou prévenant d'autres dommages.
SockdolagerIdea
1 upvotes | Posted on 2024-06-06 21:09:21
Oui, il a eu soit 3 soit 5 jours de stéroïdes. Il s'avère que son infarctus était dû à quelque chose d'incroyablement rare appelé "embolie fibrocartilagineuse", dont seulement 60 à 100 personnes ont souffert. Jamais. Comme dans l'histoire ! C'est un peu comme la myélopathie du surfeur en ce qui concerne sa rareté.

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