Avoir des symptômes de POTS mais tous les tests sont négatifs
Je suis allé voir mon infirmière aujourd'hui après avoir subi de nombreux examens cardiologiques. Radio, ECG, moniteur Holter. Tout semble normal. J'ai essayé d'obtenir des recommandations pour un test sur table inclinable, mais plusieurs cardiologues disent que ce n'est pas indiqué. Mon infirmière aujourd'hui m'a suggéré de me préparer à un test sur table inclinable négatif si j'en fais un, parce qu'elle pense que cela pourrait être d'origine psychogène/traumagène. Mes symptômes se sont beaucoup aggravés après une relation abusive. Je n'ai pas eu le COVID. Je constate également que j'ai plus de tachycardie lorsque je me dissocie (lié au PTSD) et lorsque je bois du café (ce que je suppose être lié à l'adrénaline). J'avais auparavant une paralysie fonctionnelle et une dystonie incontrôlable lorsque je buvais du café ou que j'avais un coup d'adrénaline. Maintenant, je ne vois pas comment cela pourrait être uniquement un PTSD. Les bêta-bloquants pourraient-ils aider le pseudo-POTS, quoi que cela veuille dire ? Parce que mon traitement s'occupe presque de tous mes symptômes. Si je manque une dose de mon bêta-bloquant, j'aurai un horrible mal de tête et une augmentation des chances d'attaque de POTS. Je ne vois pas comment cela pourrait être psychogène, mais je ne doute pas que l'adrénaline du PTSD et le POTS puissent être liés d'une manière ou d'une autre... Je demande juste pour savoir comment procéder. Je ne veux pas d'un diagnostic venant de Reddit. Je veux juste savoir s'il est possible d'avoir un POTS traumagène qui ne se manifeste pas sur les moniteurs Holter ou les tables inclinables.

Commentaires :

omgdiepls
10 upvotes | Posted on 2025-02-03 23:40:46
Un moniteur Holter ne serait pas vraiment utilisé pour diagnostiquer le POTS. J'ai également passé les tests que vous avez mentionnés, sauf le test d'orthostatisme, et ils se sont révélés normaux, mais mon cardiologue dit que c'est le POTS. Il existe d'autres conditions qui causent des syncopes/presyncope lorsque l'on passe de la position assise/couchée à la position debout. Il est possible qu'ils aient raison. Le problème, c'est qu'il y a plus d'une maladie avec des symptômes qui se chevauchent, qui sont essentiellement le mème de Spiderman pointant. J'ai la fibromyalgie, le POTS et l'hypothyroïdie. Ils ont tous des symptômes similaires, donc il est difficile de savoir quelle condition se manifeste réellement.
AstroZoey11
1 upvotes | Posted on 2025-02-04 02:11:30
Ma mère a une hypothyroïdie, et j'ai passé des analyses de la thyroïde aujourd'hui. Je devrais ajouter du contexte. Merci pour cette réponse. J'ai commencé à lire et j'ai "réalisé" qu'un moniteur Holter est souvent utilisé pour diagnostiquer le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), alors que je pensais auparavant que ce n'était pas un outil de diagnostic pour le POTS. Il s'avère qu'il peut aider à diagnostiquer, mais ce n'est pas fiable ou courant, si je comprends bien.
FierySkate115
4 upvotes | Posted on 2025-02-03 23:42:58
En général, les examens avant le test sur table inclinée servent à exclure toutes les autres pathologies possibles. Le test sur table inclinée ou similaire, où l'on enregistre la fréquence cardiaque sur une période de temps, et où il y a un facteur déclencheur pour le POTS (changement postural), est ce qui montre réellement s'il s'agit de POTS ou non. Je comprends les médecins dans une certaine mesure. Le traumatisme peut provoquer de l'anxiété et cette réponse de lutte ou de fuite, qui se présente de manière très similaire aux symptômes du POTS. Et bien qu'il n'y ait pas de recherche immense sur l'effet placebo, on prouve qu'il peut être assez puissant, ce qui pourrait expliquer l'amélioration des symptômes lors de la prise de médicaments. Tout cela pour dire, cependant, qu'ils n'ont pas effectué le bon test pour prouver qu'il ne s'agit pas de POTS, même si cela pourrait bien l'être. Mais se préparer à la réponse qui pourrait aller dans les deux sens jusqu'à ce que vous puissiez obtenir le bon test n'est pas déraisonnable.
Potential_Piano_9004
4 upvotes | Posted on 2025-02-04 00:17:46
Je voulais juste ajouter que si le PTSD provoque une certaine dysrégulation dans sa réponse à l'adrénaline, alors ce n'est pas un placebo, les bêta-bloquants font en réalité leur travail. Une réponse à l'adrénaline exagérée est une caractéristique du PTSD, quelque chose que les bêta-bloquants modulent. Mon père a le PTSD et c'est un cauchemar vivant sans bêta-bloquants. Je ne veux pas contredire, je voulais juste ajouter.
Potential_Piano_9004
3 upvotes | Posted on 2025-02-04 00:12:19
Je pense que le POTS traumagène fait référence au POTS qui se développe après une blessure physique, ce qui arrive certainement. En lisant les expériences de différentes personnes ici, il semble que les gens puissent toujours avoir le POTS même si le test de la table inclinée ne montre pas de symptômes. Et je crois que le moniteur Holter est utilisé pour éliminer la possibilité d'autres problèmes, car d'autres problèmes cardiaques doivent d'abord être écartés. Donc, un moniteur Holter négatif ne signifie pas que vous n'avez pas de POTS. Le fait que vos symptômes se soient aggravés après une relation abusive ne signifie pas que ce n'est pas du POTS. Le stress est un déclencheur pour beaucoup de gens. Si vous avez ces symptômes en raison d'un historique de traumatisme étendu, et que personne ne veut vous donner le diagnostic de POTS, cela ne les rend pas moins valides. Je ressens juste le besoin de le dire en tant que personne ayant moi-même un historique de traumatisme étendu. Le PTSD change votre cerveau, votre système nerveux et même vos hormones. Ce n'est donc pas une source de détresse physique moins grave ou moins valable, même si je pense que différentes personnes peuvent parfois donner cette impression.
AstroZoey11
2 upvotes | Posted on 2025-02-04 02:15:52
Merci pour cela. J'ai les larmes aux yeux 😅 Je pense vraiment que le stress et le trauma sont très liés à mon possible POTS, et j'apprécie que mon infirmière m'ait dit de me préparer à la possibilité que ce soit psychogène. Mais cela ne change pas le fait que j'ai des symptômes de POTS typiques.
nilghias
3 upvotes | Posted on 2025-02-04 00:30:35
Quels symptômes avez-vous qui vous font penser que c'est le POTS ? Le POTS se manifeste surtout par une tachycardie lorsque l'on se tient debout pendant un certain temps.
AstroZoey11
1 upvotes | Posted on 2025-02-04 02:26:53
Le rythme cardiaque au repos est dans les 60, et lorsque je fais un travail physique debout, il grimpe dans la fourchette de 110 à 130 et j'ai déjà perdu connaissance à cause de cela. Ce n'est pas une hypotension orthostatique car ma pression artérielle reste la même ou augmente légèrement lorsque je me lève. Au travail, j'ai dû démissionner, j'étais bien toute la matinée jusqu'à ce que je doive commencer à marcher, après quoi j'ai dû quitter le travail en ambulance plusieurs fois. Ils ont appelé une alerte AVC aux urgences, mais c'était une migraine complexe avec pré-syncope. Mes notes sur le début des symptômes incluent : Symptômes épisodiques : Étourdissements/vertige, vision légèrement floue, mauvais équilibre/ataxie, chutes, incapacité à faire le point, brouillard cérébral, nausées, perte de force, essoufflement, picotements, tremblements, sueurs froides, sensation de chaleur intense, légère difficulté à parler, mal de tête, oppression thoracique. Symptômes chroniques : Fatigue, faiblesse, malaise, incapacité à faire le point. Sam, 17 août (Cela s'est produit 2-3 fois par semaine) J'ai eu l'impression d'avoir des bouffées de chaleur et des sueurs, alors je me suis assis. Je me sens nauséeux, mais je ne vomis pas. Le corps devient lourd et les membres flasques. Vision floue, étourdissements, discours lent. Pas de fatigue ni de mal de tête cette fois. J'ai mangé des protéines et des glucides plus tôt. Me reposer, boire du Pedialyte et me refroidir semblait aider un peu. J'ai bien dormi. Après m'être senti un peu mieux (une heure plus tard), je pouvais me tenir debout et marcher, mais chaque pas donnait l'impression d'enfoncer des cure-dents flasques dans le sol, et les escaliers étaient très difficiles, avec souvent un arrêt pour m'appuyer sur la rampe. Lun, 26 août Je me sens faible au travail. Il fait chaud et humide. Mes jambes ont du mal à monter les escaliers, brouillard cérébral. Je bois du Pedialyte avec le déjeuner et retourne au travail, réussissant à compléter mon service. Mer, 28 août Étourdi chaque fois que je restais debout trop longtemps. Je suis sorti pour ranger des plantes sous une chaleur de 90° pendant une demi-heure, je suis rentré à l'intérieur et j'étais si étourdi que je pouvais à peine me tenir debout. J'ai mis 6g de sel dans 8oz d'eau, je l'ai bu lentement, puis je me suis assis dans un fauteuil dans une pièce à 38°, commençant à m’endormir et le son s’est atténué. Je me suis assis à température ambiante. J'avais également des réactions à la prise de Concerta et même à la consommation de café. C'était tout un autre ensemble de symptômes, ce qui complique les choses. J'ai été diagnostiqué avec des PNES mais je ne pense pas que ce soit 100% précis. Symptômes : Vision double, paralysie presque totale mais en gardant conscience, dystonie focale, pas de convulsions, migraine avec aura, muet, non réactif. L'insuffisance de convergence a commencé deux jours avant le premier épisode, et maintenant ils se produisent presque tous les jours. Palpitations, battant du sternum à la gorge, respiration superficielle, puis épisode. Je peux le retarder indéfiniment si je le veux, mais cela aggrave juste les symptômes de "panique somatique". Je ne me sens pas subjectivement anxieux ou paniqué cependant. Le rythme cardiaque commence à 90, sautant immédiatement à 112 et montant régulièrement à 130 au cours d'une heure. Cela ne correspond absolument pas au fait de se lever ou de bouger, car cela s'est produit après avoir été allongé pendant des heures d'affilée.
Low-Crazy-8061
2 upvotes | Posted on 2025-02-04 07:15:56
Tous les tests que vous avez mentionnés seraient normaux s'il s'agit de POTS. Ils doivent en fait d'abord écarter une maladie cardiaque et d'autres problèmes.
AstroZoey11
1 upvotes | Posted on 2025-02-04 07:59:20
C'est ce que je pensais, puis mon infirmière a commencé à suggérer que ce n'est peut-être pas le POTS. Je pense qu'elle ne comprend peut-être pas ce qu'est le POTS.

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