Mon bébé de 7 mois vient d'être diagnostiqué avec une méningite à streptocoque de groupe A. Le médecin n'a jamais vu cela auparavant et ne nous laisse pas très confiants. Mon mari et moi sommes en panique et craignons le pire. Quelqu'un a-t-il eu un enfant avec la même maladie ? Pour ceux qui veulent connaître le contexte : Mon fils a développé de la fièvre et des vomissements lundi. Je l'ai amené aux urgences et on m'a dit que c'était la grippe et de rentrer chez nous. J'ai demandé des analyses de sang car il était très léthargique et cela ne ressemblait pas à la grippe pour moi (il était déjà tombé malade une fois auparavant et il se comportait très différemment). Mais on m'a dit qu'un test sanguin n'était pas nécessaire et qu'il fallait rentrer chez nous et donner de l'Advil et du Tylenol. Mardi, il a développé une congestion et vomissait encore, donc je l'ai ramené aux urgences du même hôpital. Après 11 heures d'attente, on m'a dit que ce n'était toujours que la grippe et qu'il fallait utiliser des sprays nasaux avec l'Advil et le Tylenol. Sa consommation de liquides a également diminué de manière significative, donc nous lui donnions du Pedialyte, sur les conseils du médecin. Mercredi, nous avons poursuivi ce traitement et sa fièvre fléchissait, mais revenait dans les 1 à 2 heures suivantes. Nous avons utilisé des humidificateurs et chauffé la salle de bain pour aider sa respiration, et cela fonctionnait temporairement. Jeudi, nous l'avons emmené chez le médecin généraliste qui l'a examiné pendant 5 minutes et a dit qu'il devait aller aux urgences car sa fièvre était élevée (40,5), qu'il était léthargique et pâle. Elle a convenu que cela ne ressemblait pas à la grippe. Cette fois-ci, nous l'avons amené dans un autre hôpital, cette fois-ci aux urgences pédiatriques. Ils ont fait des tests et constaté des taux de globules blancs extrêmement élevés et ont commencé un traitement antibiotique large en attendant les résultats de ce que la bactérie était exactement. Entre jeudi et vendredi, plusieurs analyses de sang ont été effectuées, une ponction lombaire, une culture d'urine, un écouvillon nasal et cela a déterminé qu'il avait une méningite à streptocoque, mais ils ne savent pas encore quel type de streptocoque. Samedi : nous découvrons qu'il s'agit d'une méningite à streptocoque de groupe A. La médecin résidente a dit qu'elle n'avait jamais vu cela auparavant et continuera à lui administrer de la vancomycine et a maintenant également commencé la clindamycine. Ils lui ont fait un autre test sanguin et ont montré que les globules blancs sont légèrement plus élevés même après avoir été sous antibiotiques pendant 36 heures. Son visage et son corps sont également extrêmement enflés et il peine à ouvrir les yeux. Mise à jour 23/12 : Le médecin a prescrit du Lasix pour aider le bébé à uriner en espérant que cela éliminera l'excès de liquide du corps et réduira le gonflement. Dans l'heure suivant l'administration, ses yeux se sont ouverts et il a pu nous voir. Il a également pu lever sa tête pour la première fois depuis des jours. La réduction de l'enflure lui a clairement apporté un certain confort, donc il a même essayé de jouer pendant quelques minutes avec ses jouets avant de se fatiguer et de vouloir retourner dormir. Nous en sommes au jour 4 de traitement antibiotique maintenant (jour 8 de sa maladie) et il a toujours une fièvre entre 38 et 40 degrés C. Ses niveaux d'énergie sont vraiment bas pour la plupart et il semble avoir des problèmes d'équilibre, bien que cela puisse aussi être dû à sa léthargie générale et à sa faiblesse. Il est toujours très enflé aussi, surtout dans les bras et les jambes, donc il a été difficile de trouver des veines pour les tests sanguins. Le médecin a dit que les analyses paraissaient "meilleures" mais n'a donné plus d'informations sur les chiffres, donc je pense qu'il ne veut pas nous effrayer. Ils ont également mentionné aujourd'hui qu'ils souhaitent faire une IRM à un moment donné pour voir si la bactérie a envahi les os. Ses antibiotiques ont également été changés pour de l'ampicilline et de la clindamycine maintenant. Nous voyons parfois de petites lueurs d'espoir, mais il semble que nous ayons encore un long chemin à parcourir et que le chemin soit encore semé d'embûches. Mise à jour 25/12 : Merci à tous pour vos prières et vos bons vœux. Hier a été une bonne journée. Nous avons été transférés dans un autre hôpital pour une ligne PICC, ce qui a réussi. C'était aussi le premier jour où mon fils n'a pas eu de fièvre, ce qui est incroyable après 8,5 jours de fièvres très élevées qui revenaient sans cesse. Il boit environ 60 % de son apport habituel, donc les médecins retirent les fluides IV pour voir si cela l'incitera à boire plus de lait. Maintenant qu'il a une ligne PICC, il est beaucoup plus facile de prélever du sang (il a eu un total de 28 aiguilles entre les tests sanguins échoués, les IV, les ponctions lombaires, etc.). Son dernier test sanguin a montré que ses globules blancs et son CRP baissaient et après 24 heures, ses cultures de sang ne montrent aucun signe de bactérie. Je pense qu'ils doivent le laisser croître pendant au moins 48 heures pour dire officiellement que c'est négatif, donc nous avons de l'espoir. Évidemment, une autre ponction lombaire n'est pas idéale, donc nous ne savons pas combien de bactéries sont encore présentes dans le cerveau, mais les médecins espèrent que 2 semaines d'antibiotiques IV devraient tuer toutes les bactéries présentes. Notre fils est alerte, heureux et veut jouer. Ce n'était pas le premier Noël que nous avions souhaité pour notre fils, mais nous sommes heureux qu'il soit en vie et qu'il se rétablisse. L'hôpital, ou devrais-je dire le Père Noël, a même livré des jouets discrètement au milieu de la nuit, ce qui a surpris tout le monde. C'était donc très agréable de voir mon fils se réveiller avec un paquet rempli de jouets et avoir un peu de magie de Noël. Il est notre miracle de Noël 😊 Mise à jour 27/12 : Ses signes vitaux ont été stables pendant quelques jours et ses niveaux d'énergie sont presque revenus à la normale pré-maladie. Il joue, est heureux, mange, boit, a plein de couches mouillées. Nous sommes tellement contents. Il a attrapé un petit rhume et une infection de l'oreille depuis son séjour à l'hôpital, mais rien de trop inquiétant. Aujourd'hui, une équipe de personnes est venue nous parler de la transition vers la maison et comment nous pourrions administrer les antibiotiques restants de notre fils à l'aide d'une pompe afin que la dernière semaine d'antibiotiques ne doive pas être faite à l'hôpital. Ils souhaitent également faire un test sanguin pour voir si le streptocoque A l'a laissé immunodéprimé, mais heureusement, il a la ligne PICC donc plus d'aiguilles. Dans l'ensemble, nous sommes vraiment contents de ses progrès et impatients de continuer son traitement à la maison. Merci à tous pour vos prières et de garder mon fils dans vos pensées pendant cette saison des fêtes. Mise à jour 3/1 : Dans l'ensemble, mon fils va beaucoup mieux. Nous avons pu le ramener à la maison de l'hôpital le 30 décembre. Il a toujours une ligne PICC et reçoit des antibiotiques pendant encore quelques jours. Il devra revenir pour un contrôle la semaine prochaine et si tout va bien, sa ligne PICC sera retirée. Pour la plupart, il est de nouveau lui-même, heureux et joue, cependant, nous avons remarqué certaines choses depuis notre retour à la maison. 1) Il parle/babble beaucoup moins que avant sa maladie. 2) Son ouïe semble plus sensible car il commence à pleurer lors de bruits forts qui ne le faisaient pas pleurer avant. Il se tient aussi les oreilles assez souvent et les gratte. 3) Il bouge beaucoup les bras pendant son sommeil et semble très agité et irritable. Avant, il se réveillait 1 à 2 fois, tandis que maintenant il se réveille 4 à 5 fois. Il a presque 8 mois, donc cela pourrait être une régression du sommeil et non liée à la méningite, mais nous en parlerons tout de même. Mise à jour 8/1 : Mauvaise nouvelle aujourd'hui. Le 6 janvier, mon fils devait avoir sa ligne PICC retirée et terminer les antibiotiques, cependant, le médecin a dit qu'il devait passer une IRM. Apparemment, le scanner CT effectué le 19 décembre a été réexaminé et les radiologues semblent en désaccord sur ce qui a été vu. Le premier radiologue a dit que c'était un liquide céphalorachidien normal, mais quand nous avons été transférés dans un autre hôpital pour la ligne PICC, le radiologue et le neurologue ont passé en revue ce scanner et ont estimé qu'il y avait une infection focale, pas un liquide céphalorachidien normal. Aujourd'hui, nous avons donc fait une IRM et le second radiologue et neurologue avaient raison, c'est bien une infection. La bactérie a migré de la zone de méningite vers son tissu cérébral, donc pour l'instant, il devra être sous antibiotiques pendant encore 4 semaines et une nouvelle IRM sera effectuée. Sa ligne PICC commence également à échouer car la pénicilline à laquelle il a été changé est trop collante et obstrue le tube. Il devra donc en avoir une nouvelle. Le cauchemar continue pour mon bébé de presque 8 mois pour un mois de plus. Ce qui me fait le plus peur, c'est : et si la bactérie s'était répandue ailleurs ? Cette infection focale n'a été captée que parce que mon mari et moi avons souligné son gonflement oculaire et avons insisté pour faire un scanner. S'ils ne l'avaient pas fait, ils auraient suivi un traitement régulier de deux semaines en supposant qu'il était rétabli. Je me demande donc si d'autres scans du reste de son corps devraient également être effectués... Mise à jour 18/1 : Nous avons été admis à l'hôpital le 8 janvier après que l'IRM ait montré deux zones d'empyème sous-dural causées par la bactérie streptocoque A. Nous avons appris qu'une zone mesure 3 mm et l'autre 10 mm. Lors de notre premier séjour à l'hôpital, mon fils était sous ampicilline mais lorsque nous avons été transférés au programme à domicile pour la dernière semaine d'antibiotiques, nous avons été mis sous pénicilline, qui est plus stable. Cependant, comme je l'ai mentionné dans mon dernier point, la pénicilline était trop collante et au cours de cette semaine, elle a obstrué la ligne PICC. On pouvait encore administrer les médicaments, mais il n'y avait pas de retour de sang, ce qui signifiait qu'ils devaient piquer mon fils pour des tests sanguins. Nous avons donc été admis pour commencer le céftriaxone pour les 4 semaines restantes de traitement et obtenir une nouvelle ligne PICC. Malheureusement, mon fils a été retardé 4 fois sur la liste d'attente car il n'était pas considéré comme prioritaire puisque ses médicaments étaient encore administrés, bien que plus lentement que d'habitude. Cela était frustrant car même si je comprenais qu'il n'était pas une urgence, nous devons le mettre à jeun chaque fois qu'ils le mettent sur la liste, il n'a donc pas bien dormi et pleure constamment car il a faim, juste pour que nous découvrions que cela avait été fait pour rien car il a été retardé de la liste. Toutefois, en attendant la ligne PICC, le céftriaxone et les flushes de solution saline ont commencé lentement à décomposer la pénicilline qui était coincée, donc le jour 11, sa ligne PICC a commencé à fonctionner à nouveau comme d'habitude. Ils pouvaient facilement administrer les médicaments et avoir un retour de sang, donc nous avons été libérés et renvoyés chez nous pour continuer le céftriaxone IV à partir de là. Ses analyses de sang sont globalement normales, bien que mon mari et moi ayons remarqué de fortes baisses dans ses plaquettes et ses neutrophiles et en avons parlé au médecin, mais ils ne sont pas inquiets car ils sont encore techniquement dans la plage normale. 22/1 : Journée frustrante. Nous avons été pour un contrôle normal et un changement de bandage, et l'infirmière était pressée et a accidentellement tiré la ligne PICC de 3 cm !! Nous avons dû être envoyés pour une radiographie afin de voir où se trouve la ligne PICC maintenant car elle ne sera plus dans un endroit idéal près de son cœur. Également frustré car cela signifie plus de radiation pour lui alors que ce sera sa 4ème radiographie en plus d'un CT qu'il a déjà eu. Pour aggraver les choses, son test sanguin a montré que ses neutrophiles sont à 1 et la plage doit être entre 1 et 8,5. Bien que restant techniquement dans la plage, ils sont bas. Mon mari et moi avons évoqué cela la semaine dernière à l'hôpital et on nous a dit de ne pas nous inquiéter, mais maintenant les médecins sont inquiets... 28/1 : Encore une journée frustrante. Nous y sommes retournés pour un contrôle normal et un changement de bandage et la ligne PICC de mon fils a été tirée d'un centimètre de plus. Elle est maintenant située à 7 cm alors qu'elle aurait dû être à 3 cm. Son test sanguin aujourd'hui a également montré que ses neutrophiles sont à 0, donc il souffre de neutropénie sévère. Le médecin nous admet immédiatement maintenant car ils ne pensent pas qu'il soit sûr pour notre fils de rentrer chez lui au cas où il tomberait malade et ils pensent que le céftriaxone provoque la suppression de la moelle osseuse. Ils veulent donc le remettre sous ampicilline. Il est censé terminer son traitement de 6 semaines le 31 janvier, mais son IRM n'est pas prévue avant le 4 février, donc le plan était de le garder sous antibiotiques jusqu'à cette date. Cependant, comme l'antibiotique semble également provoquer une suppression de la moelle osseuse, ils veulent alors le transférer en soins hospitaliers et avancer son IRM pour que s'il est clair, ils puissent le retirer des antibiotiques dès que possible. Les antibiotiques ont également vraiment perturbé sa santé intestinale car il peut à peine manger des aliments et est très ballonné. 31/1 : Il a été mis sur la liste d'annulation pour une IRM aujourd'hui, mais il n'a pas pu y aller. Compréhensible car ce n'est pas urgent, mais tout de même frustrant car nous avons dû le mettre à jeun à nouveau. En plus de cela, le médecin résident nous a dit qu'ils continueront d'essayer, mais sinon, il a une IRM prévue pour le 5 février. Quand j'ai demandé pourquoi c'était maintenant le 5 février alors que c'était le 4 février auparavant, elle m'a dit que c'était toujours le 5 février et que j'avais mal compris. Cela m'a vraiment mis en colère car cela signifierait que non seulement j'avais mal compris, mais que le médecin en charge et toute l'équipe du programme à domicile l'avaient également fait, puisque nous en avions parlé pendant des semaines. Le résident arrogant a maintenu que oui, nous avions tous mal compris. J'ai alors appelé moi-même la radiologie pour éclaircir la situation et j'ai découvert que son rendez-vous était bien le 4 février, mais lorsqu'ils l'ont transféré en soins hospitaliers le 28 janvier, le système a automatiquement annulé son rendez-vous. Au moment où le médecin a passé une nouvelle commande, son créneau précédent était parti et le 5 février était tout ce qui restait. J'ai ensuite informé les médecins à ce sujet et ils ont dit qu'il était non professionnel pour le greffier de radiologie de me dire toutes ces informations.. non professionnel ?! Pourtant, vous manipulez les patients et leur dites qu'ils ont tort et ont mal compris les dates. C'est acceptable de le faire ? Une folie absolue. Donc à ce stade, j'ai dit que je ne voulais plus être sur aucune liste d'annulation car je ne vais pas continuer à mettre mon fils à jeun quand je sais qu'il ne sera pas pris en charge, car il a été très clairement indiqué qu'il n'est pas une priorité. Je veux juste qu'il continue à recevoir ses médicaments et qu'on nous laisse tranquilles jusqu'à la date de son IRM, et ils ont accepté. 4/2 : Il a eu un rendez-vous audiologique aujourd'hui en soins hospitaliers (pour lequel j'ai dû plaider, sinon ils n'allaient pas l'envoyer), et il a réussi ! Tout est normal donc il n'y a pas de signes de perte auditive due à l'infection pour l'instant. Il aura un autre contrôle dans 3 mois et ensuite encore dans 6 mois. 5/2 : Il a enfin eu son IRM aujourd'hui. Il était initialement prévu à 10h30, donc il n'était pas autorisé à prendre de lait ou de nourriture après 3h45. Cependant, cela a été repoussé à 12h30 (bien sûr avec notre chance cela a été repoussé) et il a été difficile de retenir mon fils car il avait très faim, mais nous y sommes arrivés. Il repose maintenant dans mes bras et nous attendons les résultats. Si tout est bon, alors il est enfin à l'abri. Sinon, nous devrons discuter des prochaines étapes et combien de temps il devra continuer les médicaments. Espérons que l'examen sera clair 🙏🤞🏽 (Quelques heures plus tard) : Nous avons reçu nos résultats et ce n'est pas ce que les médecins attendaient. Après 6,5 semaines d'antibiotiques, ses empyèmes sont toujours présents et ont à peine diminué. Le 10 mm est maintenant de 9 mm et le 3 mm est "près de la résolution", donc beaucoup de 1 mm. De plus, il a maintenant une petite hémorragie cérébrale, bien qu'ils ne pensent pas que cela se soit produit dans les derniers jours et qu'il ne saigne pas actuellement. Ils ne savent pas d'où cela vient ni quand. Les médecins sont perplexes quant à la raison pour laquelle l'infection est encore si présente et devront consulter d'autres départements pour les prochaines étapes. Nous nous sentons tellement vaincus en ce moment car nous voulons juste que cela soit terminé pour que notre fils puisse rentrer chez lui et continuer sa récupération à partir de là.