Bienvenue sur le sous-forum de la Maladie Granulomateuse Chronique ! Également appelée CGD !

Bonjour à tous, bienvenue sur le sous-forum pour tous ceux qui sont confrontés ou simplement curieux au sujet de la maladie génétique rare CGD ! Merci à /u/IIWIIM8 d'avoir créé ce sous-forum pour moi. C'est vraiment incroyable pour quelqu'un qui n'avait jamais entendu parler de moi jusqu'à ce jour de faire cela, et je vous en remercie. N'hésitez pas à vous présenter et à partager toute information, études ou traitements que vous avez rencontrés. Ou si vous avez juste besoin de parler à quelqu'un. Cette maladie, comme vous le savez, n'est pas toujours facile à gérer. Peu de gens peuvent s’y identifier, mais ce sous-forum est un lieu commun pour nous tous. Même si vous n'avez pas de CGD et que vous avez juste des questions sur une maladie génétique rare, vous êtes plus que bienvenu pour poser toutes les questions que vous avez. Je suis une open book. À bientôt Frank

Commentaires :

Industrialrevo

1 upvotes | Posted on 2021-10-26 22:27:07

Salut Frank, Mon fils (5 mois) vient d'être diagnostiqué avec cette condition. Je vois que le sous-forum n'est pas vraiment actif, mais je me demandais si tu pourrais peut-être me diriger vers un forum plus actif sur la CGD. Pour l'instant, ma femme et moi avons la tête qui tourne et cela semble un peu surréaliste alors qu'il semble être un petit gars si en bonne santé. Merci d'avance si tu réponds.

Quitefrankly27

1 upvotes | Posted on 2021-10-27 00:48:32

Ouais, malheureusement, nous ne sommes pas très nombreux ici. La CGD est une maladie génétique complexe et très rare. Si vous êtes aux États-Unis, je vous recommande de contacter les NIH car j'y ai été patient de protocole depuis que j'étais enfant. En ce qui concerne les groupes actifs, si vous avez Facebook, il y a un groupe public sous le nom Living with Chronic Granulomatous Disorder CGD. Il y a environ 1 000 utilisateurs et cela devrait permettre plus d'échanges. Je vous souhaite le meilleur, si vous avez d'autres questions, faites-le moi savoir.