EDIT 3 : Je fais un petit passage pendant ma pause déjeuner car nous sommes apparemment en une et j'ai reçu beaucoup de demandes concernant les dons pour la recherche sur la SLA. Donc, je publie ceci en haut. L'Association SLA est la principale, mais, sur une note personnelle, je tiens également à soutenir le Centre Eleanor et Lou Gehrig de la SLA à l'Université de Columbia. Les médecins, les infirmières et le personnel là-bas m'ont aidé à traverser la période la plus difficile de ma vie et étaient une source de connaissances à jour. \_\_\_\_\_\_ Voici moi, regardant des vidéos d'oiseaux et d'écureuils avec mon chat.. Salut tout le monde, je m'appelle Jason et j'ai la SLA. J'ai commencé à montrer des symptômes en octobre 2018 et j'ai été diagnostiqué en janvier 2019. Mes symptômes ont commencé dans mon épaule droite. Je pensais à l'origine que je m'étais fait un claquage en dansant la salsa. J'ai perdu l'utilisation de mon bras droit en mars, mon bras gauche en mai, et j'ai commencé à avoir des chutes de tête en juillet. J'ai lentement perdu la capacité de marcher au cours de l'année suivante et j'ai commencé à utiliser un appareil BiPap pour m'assister dans ma respiration avec une régularité croissante. En septembre 2020, j'avais des difficultés à avaler ou à parler. En novembre, je ne pouvais plus me lever, avaler, parler ou respirer sans le BiPap. J'ai reçu une trachéotomie en janvier 2021 et j'ai passé trois mois en soins intensifs car nous n'avons pas pu obtenir de pièces pour mon ventilateur à domicile en raison des pénuries liées à la COVID. Au cours de l'année et demie écoulée, j'ai eu deux échecs de trachéotomie, dont un a failli me tuer. J'ai été approuvé par l'assurance pour une couverture d'infirmière à domicile 24/7, mais je n'ai pas eu une fraction de cela en raison de la pénurie d'infirmières. J'ai également eu quelques épisodes de pneumonie... parce que pourquoi pas ? Je suis heureux de répondre à toutes les questions que vous pourriez avoir sur mon expérience avec la SLA, la vie et le travail avec une paralysie corporelle totale et un ventilateur, les chats, la musique, les films, ce que ressent l'hypoxie ou l'accumulation de CO2 toxique, ou quoi que ce soit d'autre que vous souhaitez demander. Des photos de chats seront fournies, mais vous devrez apporter vos propres rafraîchissements. Tout ce que j'ai, c'est de la formule pour tube d'alimentation, ce qui est probablement assez dégoûtant. EDIT : Post de Vérification (Maintenant avec 100 % de chats en plus) EDIT 2 : Il est 23h ici et mes médicaments nocturnes commencent à agir, donc je vais bientôt m'endormir. Si je n'ai pas encore répondu à votre question, je vous promets que je le ferai. J'ai l'intention de répondre à tout le monde. Je veux dire, je peux rester ici à baver ou je peux rester ici à baver tout en répondant à des questions sur Reddit. Je reviendrai après le travail demain pour continuer. D'ici là, voici une photo de mon ami orange, Zim. EDIT 4 : Je vais appeler ça une nuit. Je reviendrai demain après le travail pour continuer à répondre, donc si je ne vous ai pas répondu aujourd'hui, j'espère le faire demain. EDIT 5 : Je suis encore en train de répondre aux questions de tout le monde, donc merci de votre patience. Je finirai par répondre à tout le monde.