Cancer des glandes salivaires orales
Salut tout le monde, Je suis désolé si c'est un peu long ou éparpillé, mais les dernières semaines ont été un peu stressantes, donc je voulais juste voir si je pouvais obtenir quelques perspectives sur ce qui se passe. Merci d'avance !! J'ai (25 ans, homme) eu ce qui était considéré comme un adénome pléomorphe bénin sur mon palais dur et il a été retiré il y a quelques semaines. Malheureusement, malgré la biopsie initiale et les impressions cliniques disant le contraire, le rapport de pathologie est revenu indiquant qu'il était devenu cancéreux (carcinome ex-adénome pléomorphe). D'après les nombreux cas que j'ai lus, il s'agit d'un cancer assez rare, et c'est encore plus rare qu'il soit situé sur mon palais. Bien que je sois généralement pour vivre des expériences cool et uniques, ce n'était pas vraiment quelque chose que j'avais prévu lol. Cependant, le cancer s'est avéré être seulement légèrement invasif, et mon PET scan est revenu favorable, donc je suis très reconnaissant de l'avoir identifié et retiré aussi rapidement. Ma principale préoccupation, cependant, est qu'il semble que je vais devoir subir 6 à 7 semaines de radiothérapie ; il y avait une invasion périneurale à l'intérieur de la tumeur, donc la radiothérapie semble être plus par précaution qu'autre chose. La plupart de mes questions sur la radiothérapie et ses effets secondaires amusants ont reçu des réponses dans ce sous-forum (merci à tous d'être si ouverts à ce sujet !). Mais, quelqu'un a-t-il déjà eu l'expérience de continuer à travailler pendant le traitement ? J'ai la permission de travailler à distance, et je prévois essentiellement de travailler, faire de l'exercice, manger, etc. jusqu'à ce que je ne puisse plus, mais si quelqu'un a des conseils ou d'autres mots de sagesse, ce serait très apprécié. Si vous avez lu tout ce post, merci ! Et si quelqu'un a besoin de parler ou juste de quelques mots de soutien ou d'encouragement, n'hésitez pas à me contacter !

Commentaires :

xallanthia
2 upvotes | Posted on 2024-07-11 19:47:23
J'ai travaillé pendant le traitement, mais je n'ai pas pu travailler à temps plein et j'ai dû prendre du temps complètement libre. J'étais en télétravail à temps plein. La radiothérapie est épuisante, à un niveau que l'on ne comprend pas avant de le vivre. On m'avait prévenu que les deux dernières semaines de radiothérapie et les deux semaines suivant la radiothérapie seraient les pires. Ils avaient 100 % raison. J'ai eu 63 séances sur 7 semaines. Pendant les semaines 1 à 3, j'ai pu travailler chaque fois que je n'étais pas en traitement. Essentiellement, j'avais environ 8 heures par jour que je pouvais consacrer au travail ou aux séances de traitement. Pendant les semaines 4 à 5, j'ai commencé à ajouter une sieste l'après-midi, mais parfois je pouvais travailler plus tard et rattraper mes 8 heures. Parfois, ce n'était pas possible. J'ai assisté à quelques réunions pendant la semaine 6, juste pour terminer quelques tâches. Ensuite, j'ai complètement arrêté pendant la semaine 7 et deux semaines après. J'étais tellement, tellement fatigué. Je me réveillais parce que je devais prendre des médicaments contre la douleur, et je m'asseyais un moment pour prendre un peu de nourriture (via une sonde d'alimentation). Ensuite, j'avais besoin de faire une sieste de 3 heures après l'arduous travail de rester sur mon canapé pendant 2 heures. Après ces deux semaines suivant la radiothérapie, j'ai lentement recommencé à travailler. La fatigue se dissipe lentement. À 4 semaines, j'étais capable de faire plus de travail. Ensuite, j'ai eu plusieurs complications qui ont rendu la récupération inégale, mais je dirais qu'en moyenne, à partir de 4 semaines, j'étais de nouveau capable d'avoir 8 heures par jour pour l'hôpital et le travail combinés. J'ai commencé à travailler à temps plein en parallèle avec des visites supplémentaires à l'hôpital (passant à un horaire de 80 heures/2 semaines plutôt que 8 heures/jour) après cinq mois, mais encore une fois, mes complications ont probablement retardé cela. Achetez un bon coussin en forme de coin pour vous asseoir, et un bureau d’ordinateur lap. J'ai beaucoup travaillé depuis mon lit.
Ohiolevantador17
1 upvotes | Posted on 2024-07-11 21:34:06
Merci, cela m'a été très utile. J'espère que tu vas bien et que tu te sens mieux !
praan7
1 upvotes | Posted on 2024-07-25 20:37:34
Nous avons eu la même expérience : on a d'abord pensé que c'était bénin et cela s'est avéré malin... également sur le palais dur, quelle est la taille de votre tumeur ? Avez-vous subi une résection radicale avec des marges saines ?
Unable_Employee_1696
1 upvotes | Posted on 2024-09-04 03:41:44
J'ai subi une maxillectomie et ils ne savent pas s'il s'agit d'un carcinome myoépithélial ou d'un carcinome épithélial-myoépithélial. Palais dur également.
Unable_Employee_1696
1 upvotes | Posted on 2024-09-19 06:32:47
J'avais d'énormes marges. Invasion osseuse. Stade 4 invasif.
Ohiolevantador17
1 upvotes | Posted on 2024-09-27 05:12:26
Ahh désolé d'avoir seulement vu cela maintenant ! Je crois que le mien mesurait environ 3,5 cm, et j'ai subi une résection avec des marges franches. Heureusement, je n'ai pas eu besoin de radiothérapie, donc j'ai bien récupéré. J'espère que tu vas bien maintenant !!
Unable_Employee_1696
1 upvotes | Posted on 2024-09-04 03:38:56
Qu'est-ce que l'histologie ?
PiccoloAdventurous25
1 upvotes | Posted on 2024-09-08 21:33:17
Est-ce que c'est un cancer très douloureux ? Quelle est la qualité de vie après la chirurgie et la radiothérapie ? Peut-on goûter à la nourriture ou manger de la vraie nourriture ?
Ohiolevantador17
1 upvotes | Posted on 2024-09-27 05:08:50
Le mien n'était pas du tout douloureux - je ne l'ai même pas remarqué jusqu'à ce que mon dentiste le signale. Mes médecins ont finalement recommandé de surveiller pour l'instant plutôt que de faire de la radiothérapie, donc je ne peux pas parler de l'expérience après la radiothérapie, mais depuis mon opération, j'ai encore des difficultés à manger et j'ai une diminution notable du goût et de la production de salive - mais rien qui ait gêné ma vie quotidienne.
Unable_Employee_1696
1 upvotes | Posted on 2024-09-19 06:31:30
Quelle était l'histologie de votre tumeur ? J'ai subi une maxillectomie à cause d'un cancer du palais.
PiccoloAdventurous25
1 upvotes | Posted on 2024-09-27 15:09:13
C'est l'ablation de ta mâchoire ? Comment tu manges ou goûtes après ça ?
Unable_Employee_1696
1 upvotes | Posted on 2024-09-23 00:11:21
Quel était votre sous-type ? Carcinome myoépithélial ou épithélio-myoépithélial ?
Ohiolevantador17
1 upvotes | Posted on 2024-09-27 05:06:17
Ahh, je suis désolé pour la réponse très tardive à tes commentaires ! Les derniers mois ont été un peu comme un rêve fiévreux, et honnêtement, je ne me souviens pas du tout d'avoir fait ce post (en le relisant, je me demandais pourquoi ça ressemblait tant à quelque chose que je pourrais écrire hahaha). Pour répondre à tes questions - le mien était un carcinome épithélio-myépithélial stade un avec juste un petit peu d'invasion. J'avais une certaine invasion périneurale au sein de la tumeur, mais j'ai eu la chance de ne rien avoir d'autre. Mais après la chirurgie, mon oncologue/chirurgien a décidé que je vais juste surveiller pour l'instant, donc (je touche du bois) pas de radiothérapie ! Tout ce périple a eu lieu en mai/juin de cette année, donc je suis heureux de rapporter que je vais bien maintenant et que je travaille dur pour m'assurer que je ne prenne plus jamais rien pour acquis lol.
Unable_Employee_1696
1 upvotes | Posted on 2024-09-23 00:12:17
Avez-vous étudié la radiation protonique ?

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