Mes symptômes étaient complètement débilitants il y a 18 mois. Je travaille dans le NHS et j'ai eu une crise de nerfs complète devant mon patron, en disant : « J'ai l'impression d'avoir la démence », mais j'avais aussi plus de 40 symptômes physiques qui étaient attribués au SII, à l'asthme, aux calculs biliaires, à une affection cutanée auto-immune, aux allergies… personne ne se penchait sur eux dans leur ensemble et ceux qui l'ont fait, comme mon médecin généraliste, pensaient que mon poids et mon anxiété étaient les facteurs unificateurs. La principale anomalie dans mes analyses de sang était un taux de folate de 2,5 et à un moment, ma vitamine D est tombée à 43. Mon médecin m’a dit que ces résultats n’étaient “pas pertinents”. Ma B12 était à un niveau « normal » bas, bien que selon les directives NICE les plus récentes, cela qualifierait comme borderline. J'ai demandé à faire tester mes niveaux parce que j'avais spécifiquement des symptômes classiques de carence en B12, et ça a quand même été un combat ! La dysautonomie n’a pas du tout été abordée lorsque j’étais à l'école de médecine - c’est encore considéré comme un sujet de neurologie/cardiologie assez niche - mais à travers un processus d'élimination et grâce à toutes mes économies, je suis allée systématiquement chez des spécialistes en privé pour écarter tous les diagnostics ‘bénins’. Je n’ai pas de calculs biliaires, je n’ai pas d’allergies, je n’ai pas d’asthme, je n’ai pas de déconditionnement dû à mon poids (la plupart duquel j’ai maintenant perdu), je n’ai pas de maladie auto-immune ! J’AI de la dysautonomie, très probablement une neuropathie à petites fibres causée par une carence absolue prolongée en folate (que je sais maintenant être probablement due à deux variations génétiques dans la façon dont mon corps traite le folate) et une carence en B12 fonctionnelle confirmée par des niveaux élevés de MMA. Pour compliquer les choses, j’ai également eu une lésion hépatique aiguë, donc mon premier traitement par injections de méthylcobalamine et de méthylfolate à forte dose ne semblait pas aider car ils étaient immédiatement utilisés par mon foie pour essayer de se réparer. Puis, quelques mois plus tard, j'ai commencé à me sentir un peu mieux, alors je suis passée à la B12 par voie orale. Mon alimentation était riche en folate, donc j’ai cessé de supplémenter le méthylfolate et me suis reposée sur l'acide folique dans mon multivitamine (il s'avère qu'avec mes gènes, cela n’est pas utile !). Et puis, j’ai de nouveau empiré ! J’ai enfin vu un professeur incroyable en neuro-gastroentérologie qui a mis tout cela ensemble et identifié la dysautonomie. L’absorption de B12 par voie orale dépend du système nerveux autonome (SNA) libérant le facteur intrinsèque dans l’estomac - si votre SNA est HS, comme c’est le cas avec la dysautonomie, et que vous prenez de la B12 par voie orale - cela n’aidera pas beaucoup. Une fois que j'ai découvert cela (et que chaque jour, je me sentais de plus en plus mal), j'ai recommencé les injections. J’ai récemment eu une nouvelle crise de mes symptômes que j’attribue à avoir accidentellement exposé ma méthylcobalamine à trop de lumière, ce qui rend le produit instable et moins efficace. Je suis donc passée à la B12 sublinguale à raison de 3-4 fois par jour, ainsi qu’à du méthylfolate 2-3 fois par jour (cela me donne de l'insomnie si je le prends le soir). J'essaie également de sortir tous les jours pour profiter de la lumière du soleil sur ma peau et je prends de la vitamine D par voie orale, un multivitamine par voie orale, du magnésium par voie orale, un supplément d'huile de poisson (EPA/DPA), un complexe B méthylé par voie orale et un supplément à base de foie et de cœur de bœuf desséqués qui contient plusieurs vitamines et composés sous forme naturellement présente. Cela fait environ 8 semaines que je suis de retour à tout cela et je me sens lentement mieux. Ma pression artérielle et ma fréquence cardiaque sont erratiques mais je ne me sens plus comme si j'étais en train de mourir à cause de porter un sac de courses de la voiture à la porte d'entrée. La douleur de la vésicule biliaire qui n'est pas liée aux calculs a disparu, les éternuements, la congestion nasale et les quintes de toux/sifflements ont disparu, les spasmes de la vessie vont mieux mais ne sont pas partis. Ma peau s'améliore, mes cheveux ont cessé de tomber. J'ai perdu du poids sans essayer, ma digestion est meilleure, je suis moins symptomatique en termes d'hypoglycémie réactionnelle. J'ai encore un peu d'ataxie, des picotements et certains signes de nerfs crâniens (j'ai une variation anatomique du flux sanguin qui explique cela, donc cela devrait s'améliorer) et le brouillard cérébral est toujours mauvais - particulièrement après avoir mangé. C’est le brouillard cérébral qui est le pire pour moi - je peux composer avec tout le reste, mais c’est le brouillard cérébral, la fatigue, les difficultés à trouver les mots/la fluidité verbale et les symptômes cognitifs qui m’ont empêché de travailler pendant 18 mois. C’est comme un TDAH surboosté - et c'est ce qui m’a poussée à demander une évaluation et à me faire diagnostiquer un TDAH en 2020 (j’ai eu des symptômes majeurs depuis 2016 et d'autres signes de manière intermittente toute ma vie, probablement en raison de ma prédisposition génétique à la carence en folate). Si mon système cardiovasculaire continue de s'améliorer, j’espère pouvoir reprendre mon traitement pour le TDAH. Les jours où j’en ai pris parce que j’avais quelque chose d'important à faire, je me suis sentie presque redevenue normale. Le moment clé pour moi a été de réaliser que je n'avais jamais complètement traité le problème et de réaliser malheureusement que je ne peux pas compter sur le NHS et ses cliniciens pour avoir nécessairement une idée. Certains « collègues » ont été carrément odieux durant tout ça et cela a été révélateur de réaliser qu'il ne s'agit pas seulement d'une ou deux mauvaises pommes (mais elles sont toujours blanches, mâles, d'un certain âge...) Donc si vos symptômes ressemblent aux miens, j'espère que vous aurez également un bon potentiel de rétablissement à l'avenir ! Je n'ai pas détaillé tous mes symptômes, mais beaucoup d'entre eux se sont nettement améliorés après 8 semaines et auparavant, vers 4 mois, je me sentais principalement revenue à mon ancien moi, c’est juste que cela n’a duré que quelques semaines avant que je ressente les effets d’un arrêt trop tôt. J'espère que cela aide. C'est un endroit tellement misérable à être, tant physiquement que mentalement, et on a souvent l'impression que personne n'a de réponse - et pire, que les cliniciens ne se soucient en fait pas ! Mais prenez chaque jour à la fois, défendez-vous, croyez en vous - vous connaissez votre corps ! Bonne chance 🥰 ETA : J'ai constaté que de fortes doses plusieurs fois par jour de méthylcobalamine sublinguale sont tout aussi efficaces que les injections, et je n'ai pas d'intérêt personnel dans la marque ou quoi que ce soit, mais j'ai trouvé que la marque Linden’s sublinguale est super et très raisonnable ! Vous pouvez l'acheter sur Amazon ou directement sur leur site et aussi sur eBay, je pense. Le méthylfolate que je prends est Health Leads et je l'achète via Amazon.

Je (38 ans) ai l'impression de traverser quelque chose de similaire. Depuis les 5 dernières années, je pensais être cette personne qui ne pouvait pas communiquer avec mon partenaire, montrer des émotions, vraiment ressentir les choses. C'était juste devenu qui j'étais. Eh bien, j'ai eu un essoufflement au début de l'année et je suis allé chez le médecin en m'attendant à avoir de l'asthme. Non, on m'a donné de l'acide folique après une prise de sang. Ma respiration est maintenant normale, mais chaque jour qui a suivi a été un parcours émotionnel. J'ai l'impression d'être sorti d'un brouillard pour me retrouver dans un accident de voiture dans ma vie. J'aimerais en parler si ça te semble familier, car parler a été la seule chose qui aide.