Céphalée en grappes mais pas tous les symptômes ?

Publié par Nomelight dans r/clusterheads | 7 votes | 55 commentaires

MISE À JOUR : Merci pour tous vos commentaires incroyables, je ne m'attendais pas à une telle réponse car je n'utilise jamais Reddit. Vos commentaires m'ont encouragée et j'ai parlé à un autre médecin. J'ai vraiment insisté sur mes symptômes et sur le fait que j'avais été simplement ignorée auparavant. Ils me réfèrent à un neurologue, donc j'espère obtenir un diagnostic. Je suis maintenant libre de cette crise, mais qui sait quand la prochaine va frapper ! Je suis désolée que nous devions tous souffrir de ces choses horribles. Salut à tous, je (27F) crois que j'ai des céphalées en grappes, mais je n'ai pas tous les symptômes ? Pendant des semaines ou plus d'un mois, une ou deux fois par an, j'ai des douleurs intenses dans l'œil droit. On dirait un couteau chaud qui se tord dans mon œil avec une partie de ma tête en feu, AFFREUX. Je tourne en rond, je crie et je pleure pendant ces "crises", et elles me réveillent même. Elles peuvent durer de 15 minutes à 2 heures et je les ressens à peu près à la même heure chaque jour avec des "ombres" entre les deux. Je suis actuellement en phase et cela fait un mois maintenant. Quoi qu'il en soit, tous les symptômes des céphalées en grappes, mais je ne pense pas avoir les larmes aux yeux, le gonflement ou les rougeurs du visage (seulement à cause de mes pleurs pendant les crises ?) et je n'ai jamais le nez qui coule ni encombré. Est-ce toujours des céphalées en grappes ? D'autres personnes ne ressentent-elles pas ces symptômes ? Un peu plus de contexte, je n'ai jamais été officiellement diagnostiquée avec des céphalées en grappes. J'en ai eu ma première il y a plus de dix ans, mais je n'en avais qu'une par an et je n'y pensais pas vraiment. En vieillissant, il y a 6 ans, j'ai traversé une phase, j'ai d'abord consulté un opticien car ça se passait dans mon œil (ils ne savaient pas ce que c'était), puis je suis allée chez le médecin qui m'a dit que c'était des migraines... ma réaction... 'OMG, C'EST ÇA UNE MIGRAINE ?!'. Après ma dernière phase il y a un an, j'ai décidé que la prochaine fois que j'aurais une phase, j'irai chez le médecin. Il y a quelques semaines, j'ai appelé le médecin et leur ai dit que je croyais que c'était des céphalées en grappes, mais ils m’ont dit non, je suis une jeune femme et que cela arrive surtout chez les hommes plus âgés... j’ai été informée que ce n’était pas des migraines ni des céphalées en grappes, mais que j’avais des douleurs "comme un pic de glace" et il l'a noté dans mon dossier... après avoir fait des recherches... ce ne sont pas des douleurs "comme un pic de glace". Je crois toujours que c'est des céphalées en grappes, mais cela pourrait-il l'être si je n'ai pas tous les symptômes ? Résumé : Tous mes symptômes indiquent des céphalées en grappes, mais je ne pense pas avoir les larmes aux yeux, le gonflement ou les rougeurs du visage (seulement à cause de mes pleurs pendant les crises ?) et je n'ai jamais le nez qui coule ni encombré. Est-ce toujours des céphalées en grappes ? D'autres personnes ne ressentent-elles pas tous les symptômes ?

Commentaires :

anxious-cunt

3 upvotes | Posted on 2024-02-08 22:46:33

Les attaques et leur fréquence me font penser à un CH. Parfois, je me sens nauséeux(se) et j'ai l'œil tombant, parfois non. La constante, ce sont les attaques elles-mêmes. Le spécialiste avec qui vous avez parlé semble être quelqu'un qui a lu le matériel et qui ne sait pas grand-chose d'autre. Vous avez vraiment besoin d'un diagnostic pour avoir accès aux médicaments qui pourraient vous aider. Avez-vous essayé quoi que ce soit qui aide ?

WeCallThemCrisps

2 upvotes | Posted on 2024-02-08 23:00:07

On m'a dit que le gonflement du visage est moins courant chez les femmes, je ne sais pas si c'est vrai. Je suis femme, mon visage s'affaisse plutôt que de gonfler.

gongganggeng

14 upvotes | Posted on 2024-02-08 23:39:25

Cela ressemble à CH pour moi. Je recommanderais de consulter un neurologue, pas un opticien ou un médecin généraliste, si ce n'est pas déjà fait.

Nomelight

3 upvotes | Posted on 2024-02-08 23:51:19

Je suis allé chez l'opticien il y a environ 6 ans, quand je ne comprenais toujours pas ce que je vivais. Les médecins étaient des médecins généralistes et je pense qu'ils se basaient probablement juste sur un manuel. Je vais envisager de consulter un neurologue. Merci !

n7shepart

5 upvotes | Posted on 2024-02-08 23:40:30

On dirait des céphalées en grappes. Pour moi, la congestion nasale se produit lorsque j'éternue. Si je sens quelque chose de vraiment fort, j'éternue environ 8 fois d'affilée, la menthe est un déclencheur, donc jusqu'à ce que je trouve un dentifrice sans menthe, j'éternuais constamment en me brossant les dents lol. De plus, la congestion réelle se produit principalement au milieu de la nuit pendant que je dors, cela me réveille parfois, mais d'autres fois je dors à travers cela. Mon œil a enflé seulement une poignée de fois, pas à chaque céphalée en grappe, et la rougeur de mon visage que je ressens est due aux variations de ma pression artérielle, les céphalées en grappes font monter ma pression artérielle, et normalement j'ai une pression artérielle basse, donc cela me fait ressembler à quelqu'un qui a réellement du sang dans les joues pour une fois lol. Je suis également une femme, et je vais chez le médecin depuis mes 20 ans pour cela, ils ont dit pendant des années que c'était des céphalées sinusales malgré le fait que tout ce qu'ils m'ont donné pour cela ne fonctionnait pas. J'ai eu la pire crise de ma vie et je suis allée à l'hôpital, je pensais avoir un anévrisme cérébral, c'est là que j'ai finalement été diagnostiquée avec des céphalées en grappes, lorsque j'avais la trentaine. Mon père en a aussi, donc je savais ce que c'était lol.

Herodotus_Greenleaf

2 upvotes | Posted on 2024-02-08 23:50:37

Ironiquement, je ne peux pas éternuer en faisant du vélo. Mais c'est bien de voir que c'est tout différent pour chacun.

Nomelight

3 upvotes | Posted on 2024-02-09 00:16:27

Je suis vraiment désolé que toi et ton père deviez vivre cela et qu'il ait fallu aller à l'hôpital pour être diagnostiqués. J'ai entendu parler de personnes qui se rendent aux urgences lorsqu'elles éprouvent des CH sans savoir ce que c'est et en pensant au pire... Je ne les blame pas ! C'est intéressant de voir comment cela affecte chacun différemment !

Herodotus_Greenleaf

6 upvotes | Posted on 2024-02-08 23:49:19

Je pleure chaque fois que je les avais et je n'ai pas remarqué le côté autonome parce que je supposais que c'était juste moi qui pleurais. Il s'avère que je ne pleure la plupart du temps que de cet œil-là. Mon intuition personnelle est qu'il y a quelque chose de bizarre et de genré autour du fait que cela s'appelle « lacrimation » par opposition à pleurer. Parce qu'un homme peut dire « J'ai une douleur atroce et aussi mon œil larmoie de façon incontrôlable » et les gens, pour une raison quelconque, dissocient ces symptômes. Mais quand j'ai dit que mes maux de tête « faisaient tellement mal que tout ce que je pouvais faire était de pleurer », les gens (y compris moi) ont supposé qu'ils étaient liés. Bref, si vous pleurez, vous avez une lacrimation, un symptôme autonome. Vous avez probablement aussi le nez qui coule, ce qui en est un autre. Ne supposez pas que c'est juste parce que vous avez mal.

Nomelight

2 upvotes | Posted on 2024-02-09 00:03:25

Ça me fait rire ! En gros, les hommes : un effet secondaire de la CH est un visage rouge et gonflé, un nez qui coule et des larmes. Les femmes : je pleure quand j'ai une CH. lol

nicoke17

3 upvotes | Posted on 2024-02-09 00:11:47

Oui ! Même mon neurologue a dit qu'elles étaient plus courantes chez les hommes, cependant, mon avis est que la douleur des femmes est souvent négligée et peut-être que nous les ressentons plus ou tout aussi souvent.

Ok_Class4595

3 upvotes | Posted on 2024-02-08 23:53:02

Je suis aussi une femme et j'ai eu mes premiers épisodes avant 20 ans, je n'avais pas le nez bouché à l'époque, seulement des maux de tête récurrents comme si on me piquait derrière les yeux. J'ai commencé à avoir le nez bouché ainsi que les yeux tombants pendant mes 25 ans jusqu'à présent.

Nomelight

2 upvotes | Posted on 2024-02-09 00:07:28

Merci de partager ! Je suis désolé(e) que tu expérimentes ces choses horribles.

VALIS3000

3 upvotes | Posted on 2024-02-09 00:39:55

Vous n'avez pas besoin d'avoir tous les symptômes secondaires, et les symptômes principaux indiquent très probablement qu'il s'agit de la CH. Vous devez insister pour obtenir une référence dès que possible à un neurologue ayant une expérience avérée dans le diagnostic et le traitement des céphalées en grappe. Ils devront effectuer des tests, y compris probablement une IRM pour écarter certaines choses. Et votre médecin principal a tort à propos de l'âge/du sexe... Et je supposerais très probablement un homme, étant donné l'attitude... Le lien ci-dessous renvoie à une étude récente sur les différences de genre dans nos symptômes. L'un des résultats clés montre que la fréquence de la CH chez les femmes est plus élevée que ne le rapportent les chiffres, car de nombreuses femmes sont mal diagnostiquées comme ayant des migraines au lieu de la CH en raison des différences dans la manière dont la CH peut se manifester selon les sexes. C’est une lecture très utile (mais technique), et elle vaut vraiment la peine d’être partagée avec vos médecins et votre neurologue lorsque vous en aurez un. À mon avis, c'est notre devoir d'aider à éduquer les professions médicales sur la réalité de notre condition : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6882735/> Alors que vous travaillez à obtenir un diagnostic officiel, veuillez continuer à enregistrer vos crises (comme il semble que vous le fassiez déjà). Notez quand vous les avez, combien de temps elles durent, à quel point elles sont douloureuses, l’emplacement de la douleur, les symptômes secondaires, les déclencheurs possibles, si les médicaments analgésiques en vente libre aident d'une manière ou d'une autre, etc. Cela aidera vous et votre équipe à arriver à la vérité beaucoup plus rapidement. Si vous finissez par avoir un diagnostic de CH (et j'espère sincèrement que ce ne sera pas le cas), revenez et faites-le-nous savoir - nous serons là pour vous ! Je vous envoie des vœux de soulagement de la douleur, bonne chance !

Nomelight

3 upvotes | Posted on 2024-02-09 00:49:35

Merci beaucoup de partager cela ! Je n'avais jamais pensé aux symptômes primaires et secondaires. Je vais appeler dès demain matin. Oui, c'était un médecin généraliste masculin... un médecin généraliste très arrogant. 'Je vais noter dans vos dossiers que vous avez des douleurs comme si on vous piquait avec de la glace... parce que c'est ce que j'appelle ça' ugh. Écoutez vos patients. Ce lien sera ma lecture avant de dormir, merci ! Les médecins ne devraient vraiment pas dire 'vous êtes trop jeune pour souffrir de ça' ou 'vous n'êtes pas le bon profil' alors ?? Je l'ai donc aidez-moi !! C'est une réponse tellement incroyable à recevoir, si douce et tellement utile ! Merci beaucoup ! Je dois enregistrer mes attaques plus attentivement, je pense que celle-ci est presque terminée (ouf) mais ce n'est pas bon pour le suivi car je ne sais pas quand je vais avoir la prochaine attaque. Merci, tout le meilleur !

thegreatroe

2 upvotes | Posted on 2024-02-09 03:34:28

1. Vous n'avez pas besoin de tous les symptômes pour que ce soit une CH. La douleur extrême, la durée, l'emplacement et le rythme ensemble rendent cela très probable. De plus, vous dites que la rougeur/le gonflement que vous ressentez est dû aux pleurs... comment le savez-vous ? Peut-être que vous avez une rougeur et un gonflement qui sont masqués par les pleurs. Quoi qu'il en soit, ce sont des symptômes courants, mais pas nécessaires. 2. Veuillez considérer que votre médecin pourrait être incompétent. Il suffit d'une recherche sur Google pour savoir que bien que la CH soit plus fréquente chez les hommes, elle n'est pas limitée aux hommes. De récentes recherches ont même laissé entendre que l'aspect plus fréquent chez les hommes pourrait être plus une question de sexisme chez les médecins que de réalité. Trouvez un médecin qui ne rejette pas vos préoccupations parce que vous êtes une femme. Ma femme, ma mère, ma fille et plusieurs amis ont toutes dû supporter ce genre de traitement sexiste de la part de médecins et vous n'avez pas besoin de vous battre contre ça en plus de la CH. 3. Consultez un neurologue, pas un médecin généraliste. J'ai eu de la chance—vraiment de la chance—que mon médecin généraliste prenne mes maux de tête au sérieux et qu'elle ait fait beaucoup de travail de préparation au diagnostic elle-même. Mais vous avez besoin d'un neuro pour cela, et franchement, il est important d'éliminer certaines choses que seul un neuro pourra vous aider à écarter. Aussi... et j'aurais dû commencer par ça... désolé d'apprendre que vous souffrez de CH.

Nomelight

2 upvotes | Posted on 2024-02-09 09:38:03

1. C'est bon à entendre que je n'ai pas à avoir tous les symptômes. Tous les symptômes que j'ai ressemblent simplement à la CH. Je sais que je ne pleure que pendant les attaques les plus sévères, pendant les attaques plus légères, je ne pleure pas ou je pleure moins. Je pense que tu as raison. 2. Je crois vraiment qu'il est nul, il était tellement sûr de lui à propos de tout ça aussi. Je pense qu'il se basait juste sur ses connaissances théoriques. Je déteste comment les femmes peuvent être si facilement ignorées. 3. Je suis tellement content que tu aies eu de la chance ! J'ai rappelé le médecin, donc je vais voir pour obtenir un rendez-vous avec un neurologue. Je suis tellement content que tu aies eu l'aide dont tu avais besoin. Merci. Je suis vraiment désolé d'apprendre que tu souffres de ça aussi.

Vast_Seaweed9467

2 upvotes | Posted on 2024-02-09 13:08:19

Je parlais à un gars et à sa femme une fois. Il a dit à peu près la même chose - il a dit qu'il n'avait pas l'œil rouge larmoyant, le nez bouché qui coule, la paupière enflée qui tombe, la transpiration faciale, etc. J'étais là, genre hum. Quoi qu'il en soit, sa femme était là et a dit : « De quoi parles-tu ? Tu as TOUT cela (ou la plupart des choses) », elle a dit que ton œil est tellement rouge, larmoyant, enflé et tombant, etc. La douleur de l'attaque, je suppose qu'il ne la remarquait tout simplement pas. Ce que tu pourrais penser est que tu pleures pendant les attaques, mais c'est probablement hors de ton contrôle et c'est un symptôme autonome. Je ne sais pas si quelqu'un est jamais présent quand tu as une attaque, mais ils pourraient avoir une histoire différente.