Alors, vous ne trouverez peut-être pas mon expérience agréable, mais je pense qu'il est important de partager la diversité des problèmes auxquels les gens sont confrontés. J'ai d'abord été diagnostiqué il y a environ 8 ans avec une tumeur à prolactine borderline micro/macro. J'ai dû supplier l'endocrinologue pour qu'il commence un faible dosage de Cab. Elle a finalement dit que nous pouvions essayer et boum—plus d'énergie, plus d'intérêt pour mon partenaire, des niveaux de prolactine plus bas, et une réduction progressive de la tumeur. Cela a continué pendant plusieurs années avec des contrôles annuels. Ensuite, juste au moment où la pandémie a frappé, mon énergie est tombée en pic. Je pensais que c'était à cause de la démoralisation due à l'anxiété de tout cela et des confinements. De plus, ce timing a rendu impossible toute vérification annuelle des niveaux hormonaux dans le sang ou des IRM. Avec le temps, ma fatigue augmente, les maux de tête sinusaux commencent à apparaître plus fréquemment, et je me sens déprimé. Enfin, j'essaie de faire des analyses de sang chez mon médecin généraliste, mais la liste d'attente est si longue à cause des retards COVID. Je paie de ma poche pour des tests hormonaux et les niveaux de prolactine sont très élevés. Je les envoie à la clinique d'endocrinologie qui dit que c'est impossible. Il n'y a aucune chance que ce soit exact. Vous ne pouvez pas avoir une prolactine aussi élevée avec du Cab. Ils m'appellent immédiatement pour un nouveau test et boum, c'est réel. Donc, ils accélèrent mon IRM et la tumeur a grossi. Maintenant, je double la dose toutes les deux semaines et je me retrouve avec une dose qui est 6 fois l'originale. Les niveaux de prolactine diminuent un peu. Je suis maintenant résistant. J'ai été programmé pour une opération depuis début juillet. On m'a dit de m'attendre à fin septembre. Cela a été reporté à la semaine dernière. La semaine dernière, ils ont annulé la veille à cause d'un manque de personnel médical. J'attends une nouvelle date et je tape ceci avec de la fatigue et un mal de tête sinusale après avoir pris 3 comprimés complets de Cab ce matin.

Je ne suis pas sûr que ce soit courant que des tumeurs disparaissent réellement. Oui, cela peut arriver pour certains, mais j'ai vu beaucoup de gens dire qu'ils prenaient des médicaments pendant des années/décennies. Mon taux était de 75 ng/mL lors du diagnostic en 2019 et j'ai pris 0,5 mg de cab 2 fois par semaine. Je suis tombée enceinte et j'ai arrêté le cab pendant environ un an et demi pendant ma grossesse/l'allaitement, mais l'IRM n'a montré aucun changement en 2021 bien que les analyses étaient dans les mid 30's. Je suis de nouveau à 0,5 mg de cab depuis lors sans changements. De plus, en consultant ton historique de publications et en tant que technicien en IRM, j'espère que tu as eu un produit de contraste. Bien sûr, tu peux refuser (ce qui est mieux que de planifier de l'abandonner à mi-chemin), mais sache que ton médecin peut aussi choisir de te retirer en tant que patient si tu ne suis pas ses instructions (surtout si tu abordes le sujet de manière enfantine au lieu d'avoir simplement une conversation pour dire que tu ne veux pas de produit de contraste). De plus, non, ta glande pituitaire ne changera probablement pas de taille si tu ne donnes qu'une micro-dose et souvent, la seule manière de la voir est avec un contraste.

Mes niveaux étaient de 69 ng/mL lors de mon diagnostic il y a 7 mois (microadénome). Mon endocrinologue m'a dit qu'il n'est pas très courant que les tumeurs disparaissent. Il est probable que j'aurai cette tumeur et ce traitement pour le reste de ma vie. Tous les 6 mois, je dois faire un contrôle pour voir si mes niveaux de prolactine restent suffisamment bas.

J'ai été diagnostiqué à l'origine avec un macroprolactinome en 2017 à 23 ans (homme). J'avais 220 ng/ml de prolactine avant le traitement. J'ai commencé avec de la cabergoline à 0,5 mg et une IRM deux fois par an. Les doses de cabergoline variaient de trois fois par semaine à une fois tous les 10 jours. C'était 16 mm lors de la première IRM et 2,2 lors de la dernière IRM visible. 6 ans plus tard, ils n'ont pas pu le trouver, donc je suppose que je suis libre. Je vais quand même faire des suivis juste au cas où. Cela a laissé une arachnoïdite intrasellaire, mais on m'a dit que cela disparaît avec le temps. J'ai eu de l'ostéopénie à cause de cela, donc ce serait bien de vérifier votre densité osseuse de temps en temps. Mais cela revient à la normale une fois la prolactine revenue à la normale. Je pense qu'il suffit de prendre vos médicaments à temps et de faire des suivis régulièrement, ça ne serait qu'une question de temps et vous n'aurez pas de complications une fois que vous aurez trouvé votre rythme.

Disparaissent-ils ? On dirait juste que c'est ma meilleure amie maintenant :p

Le mien n'est pas apparu à la deuxième IRM, mais j'avais toujours des maux de tête, des problèmes de vue, de la fatigue. Mon microadénome.