Le mien était accidentel. Je suis allée passer une IRM pour mes douleurs dorsales persistantes et, bien que ma colonne vertébrale soit en bon état, ils ont trouvé un kyste complexe sur mon ovaire qui s'est avéré être un kyste chocolat. J'ai refait une IRM, cette fois pour mon abdomen et mon pelvis, et ils ont pu voir une partie de mon endométriose. J'ai subi ma première laparoscopie il y a un mois.

Je n'avais absolument aucune idée... on m'a diagnostiqué un syndrome de l'intestin irritable, ce qui ne semblait jamais juste. Enfin bon, j'ai fait avec pendant plusieurs années. J'ai passé une échographie récemment après une période étrange et ils ont trouvé un gros endométriose dans ma poche de Douglas. Surprise !

J'ai été diagnostiquée avec le SOPK à 14 ans, et j'ai toujours eu des saignements importants et prolongés. Ce n'est que lorsque qu'une amie m'a dit qu'elle l'avait que j'ai réalisé que mes symptômes étaient vraiment similaires. J'ai subi une laparoscopie le mois dernier et ils l'ont trouvé partout. Il est vraiment important d'en parler avec des amis !

3 ans pour obtenir un diagnostic depuis le moment où j'ai commencé une investigation médicale active. Mes symptômes étaient des douleurs abdominales, des règles douloureuses qui m'empêchaient de sortir du lit, des symptômes du SII, des symptômes urinaires, des règles abondantes qui me submergeaient en une heure. Édition — pour ajouter des douleurs au dos et aux jambes. J'ai un endométriose de stade III, elle est sur mon utérus, ma vessie et mes intestins, et j'ai de l'adénomyose dans la paroi musculaire de mon utérus.

J'ai toujours eu des règles extrêmement douloureuses et longues, mais je pensais que c'était normal, donc je n'ai jamais rien dit. Il y a quelques années, j'ai commencé à avoir des douleurs dorsales quotidiennes, puis cela a progressé vers mes hanches, mes jambes et mes cuisses internes. J'ai commencé à avoir des saignements aléatoires entre mes règles, ce qui ne s'était jamais produit auparavant, et un jour, j'ai failli aller aux urgences parce que mes crampes étaient insupportables. J'ai finalement décidé de passer une échographie pour essayer de comprendre ce qui n'allait pas, et il s'est avéré que j'avais 2 énormes endométriomes si gros qu'ils étaient compressés l'un contre l'autre et ressemblaient à un gros. Cela a finalement conduit à ma chirurgie et j'ai découvert que mon endométriose était au stade 4 🙃 un long parcours.

Les experts en symptômes pour cela sont ici : r/endometriosis r/adenomyosis subs. Un cycle menstruel ne devrait pas affecter votre qualité de vie. À mon avis, les consultations avec un chirurgien spécialiste de l'endométriose pour la collecte d'informations sont la meilleure voie pour réduire la souffrance à long terme. « Médecins SPECIALISTES en ENDOMÉTRIOSE formés à la bourse » (c'est-à-dire douleur pelvienne douleur de la hanche/fesse/aine/sciatique/peritoneale/estomac/abdomen/cuisse/dos/kyste/torsion ovarienne/spasme musculaire/douleur lors des rapports sexuels, saignements inhabituels et médecins SPECIALISTES en Endométriose) : https://www.endo-resolved.com/endometriosis_specialist.html https://www.bsge.org.uk/endometriosis-centres/ https://icarebetter.com/ https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1hd_-wSlqZWOlR5VxPhIN3oAbJh4&hl=en_US https://nancysnookendo.com/find-a-doctor/ https://www.endofound.org/endometriosis-treatment-support https://endometriosisnetwork.com *Tous les spécialistes américains ne nécessitent pas de références. Et de nombreux médecins dans le monde proposent des consultations virtuelles gratuites/Appeler directement le chirurgien pour demander s'ils ont besoin d'une référence. Groupes SubReddit de personnes qui sont utiles/compétentes avec toutes sortes de douleurs pelviennes : r/endo r/endometriosis r/adenomyosis r/pcos r/fibroids et aussi r/pmdd. OBGYN : À mon avis, les OBGYN réguliers sont notoirement sous-qualifiés pour traiter la douleur pelvienne/les saignements excessifs - je ne peux pas insister assez sur leur manque de formation pour traiter ou même parler de ces maladies, sans parler de poser un diagnostic ou de réaliser les chirurgies délicates, difficiles et complexes. (Et à mon avis, elle a gratté/brûlé les "sommets" visibles de mon endo et a laissé le "stalk" douloureux et la "racine".) Les médecins les plus gentils et attentionnés ne sont pas équivalents à des chirurgiens formés/qualifiés. Tant d'entre nous ont été abusés de cette manière. Les spécialistes des troubles pelviens (voir les liens ci-dessus ou demandez à votre association locale d'endométriose) sont les médecins qui causent le moins de souffrance à long terme, selon mon expérience. J'avais besoin d'informations précises pour prendre de bonnes décisions médicales, et la meilleure chance de l'obtenir était de consulter un spécialiste. NOMBRES : Les règles douloureuses sont un problème sociétal et nous ne sommes pas censés devoir y faire face seuls. J'apporte quelqu'un (ou 2/3) avec moi à mes rendez-vous médicaux. Peu importe s'ils entendent parler de mon vagin, de mon utérus ou de ma diarrhée. Ce qui compte, c'est que j'ai quelqu'un là comme Front Uni. Parce que notre système médical maltraite les personnes en douleur. ENREGISTREMENT : Demandez à filmer/enregistrer chaque visite médicale. Même les visites virtuelles. Voici aussi quelques choses que vous pouvez dire* à votre médecin : “- Cela affecte ma qualité de vie. J'ai un historique de douleurs/saignements au bas-ventre/pelviens qui m'a empêché de travailler/de m'occuper d'enfants/d'aller à l'école. - Mes pires symptômes ont été douleur/fatigue/saignement. - J'ai vomi/perdu connaissance pendant mes règles quand j'étais adolescente. - Je ne peux plus fonctionner comme avant. La douleur/la fatigue pèsent sur mon corps, et je suis de plus en plus fatiguée à chaque cycle mensuel. Je ne peux pas fonctionner normalement et mon travail/ma famille/mon école/mon bonheur deviennent de plus en plus difficiles à cause de mon corps. - “Je voudrais un soulagement. Quelles sont toutes mes options ?” - “J'ai essayé ces médicaments contre la douleur : gabapentine, Orlissa, contraception hormonale, médicament xyz. Quelles sont toutes les autres options sur ordonnance ? Je veux avoir moins de douleur pour pouvoir penser clairement et faire de bonnes choix médicaux.” (Puis il a exprimé ses idées… alors je lui ai dit que j'avais tout essayé… puis il m'a proposé des médicaments contre la douleur plus forts, ce qui a beaucoup aidé mon fonctionnement, me permettant ainsi de programmer une chirurgie.) - Je veux une chirurgie d'excision avec un spécialiste en troubles pelviens formé à la bourse. - Je ne peux pas (même envisager) m'occuper d'enfants. (Décideur en interne, dire que je veux m'occuper d'enfants m'apporte un meilleur traitement médical même si je ne veux pas d'enfants.) - Puisqu'il n'y a aucune IMAGERIE qui voit l'endométriose de manière fiable, je voudrais une référence à un spécialiste en endométriose. - Je ne quitte pas ce bureau tant que quelque chose n'est pas fait. - Ma douleur/mes spasmes/mes saignements/fréquence des symptômes (ont toujours été légers, mais avec le temps maintenant) m'empêchent de travailler et de vivre ma vie. Cela épuise mon énergie et ma capacité à fonctionner. - Je veux une solution qui me cause le moins de souffrance, le moins de risques pour moi et mon corps à long terme….. (puis laissez simplement le silence… laissez-les répondre.) - Je n'ai pas l'énergie de poursuivre des traitements temporaires. J'ai trop souffert de douleur/de saignement. Mon corps est fatigué. Je veux une solution à long terme. - Je veux un médecin spécialiste en troubles pelviens avec les compétences et le taux de succès les plus élevés. Qui peut aider avec cela ? - On dirait que vous, médecin OBGYN, voulez faire la chirurgie. Pouvez-vous me dire quelle formation « FORMATION À LA BOURSE » vous avez suivie en chirurgie pour exciser l'endométriose ? (Attention, lecteur : les OBGYN non formés à la bourse abondent.) - On dirait que vous voulez une autre prescription/médicament/séance de physiothérapie/échographie/IRM/radiographie/analyses sanguines. Je veux une consultation avec un spécialiste en troubles pelviens formé à la bourse. Est-ce que cela se passera après que j'aie effectué ces prochaines étapes ? - Même si ma douleur/mes saignements ne sont PAS CONSTATS, je voudrais quand même une résolution. - Même si ma douleur/mes saignements ne sont PAS CYCLIQUES, je souhaiterais néanmoins une résolution. - Je voudrais que mon kyste soit retiré car la douleur épuise mon énergie à long terme. - J'ai des douleurs pelviennes et du vaginisme et des symptômes de douleur lors des rapports sexuels. - Je demande une référence à un spécialiste en troubles pelviens et il semble que vous me disiez "non". Si c'est vrai, je veux que vous notiez dans mon dossier maintenant que je vous ai demandé et que vous avez refusé de me fournir une référence. - Je pourrais être prête à essayer un antidépresseur xyz, mais cette douleur pelvienne est le plus grand contributeur à mon humeur dépressive/anxieuse et j'aimerais traiter cela d'abord par une chirurgie ou en tandem avec un antidépresseur. - Un autre post pour plus d'idées : https://www.reddit.com/r/endometriosis/comments/15dlk3s/do_this_if_you_want_to_be_heard_by_doctorsnurses/?utm_source=share&utm_medium=ios_app&utm_name=ioscss&utm_content=2&utm_term=1 (*Douleur : Remplacez également par l'un de ces mots : ballonnements, saignements excessifs, caillots (peuvent être des fibromes), symptômes du SII, nausées, « faible en fer », problèmes de miction/boucles – urgence et besoin d'aller aux toilettes, diarrhée, problèmes de propreté, douleur de la hanche, douleur sous les fesses/pelvienne/peritoneale/aine/sciatique, vaginisme, douleur dans le bas/milieu du dos, douleur de la bande IT et de la cuisse, douleur au ventre, douleur à l'estomac, douleur à la vessie/IC/UTI et symptômes similaires de cystite (cela peut être l'endométriose des uretères) douleur de l'omoplate droite. Tout ce qui provient du pelvis mérite l'attention d'un médecin spécialiste des troubles pelviens.) Bonne chance dans votre parcours. Et juste un rappel que votre corps est la chose la plus importante dans votre vie. De loin la chose la plus importante. Vous méritez chaque chance d'avoir un corps entièrement fonctionnel - un corps aussi sain que possible. Donc, quel que soit le temps, l'argent, l'effort, le soutien humain nécessaires, vous le méritez. Et nous sommes nombreux sur les forums à traverser cela aussi. Mes messages directs sont ouverts à toute personne ayant un historique de douleur pelvienne/groin/fesses cyclique, sporadique OU constante. 🫶 Sauvegardez ceci. Partagez-le librement. Les symptômes de l'endométriose sont souvent « silencieusement » progressifs, surtout si vous prenez des hormones. Et les ressources peuvent être difficiles à trouver.

J'ai toujours eu des symptômes mais je n'ai jamais ressenti de douleurs en dehors de mon cycle jusqu'en 2020, j'ai commencé à avoir des douleurs constantes et je savais que ce n'était pas normal. Je suis assez à l'écoute de mes symptômes et j'ai réussi à les associer à l'endométriose en cherchant sur internet (je sais que ce n'est pas souvent recommandé). En 2022, j'ai enfin eu une laparoscopie et les biopsies ont confirmé l'endo et les adhésions. J'étais étrangement fière d'avoir eu raison enfin🤣

J'ai eu des douleurs pelviennes sévères et des douleurs lors des rapports sexuels pendant plusieurs années, que mon médecin de l'époque a minimisées comme étant normales. Ce n'est qu'après avoir eu une grossesse extra-utérine rompue, qui nécessitait une chirurgie d'urgence, que j'ai enfin été diagnostiquée.

Je pense que c'était en 2019 où je me réveillais avec une douleur atroce, suivie d'une douleur sourde chronique dans le bas de mon abdomen du côté droit. Je suis allée chez le médecin et j'ai été mise sur une liste pour voir un obstétricien-gynécologue afin de passer un scan. J'ai fait un scan transvaginal quelques mois plus tard où ils ont découvert un kyste chocolat endométriosique de 8 cm sur mon ovaire droit, causant toute ma douleur et mon inconfort. J'ai pleuré après car ils m'ont dit que j'avais besoin d'une opération et c'était tellement accablant. On m'a dit qu'à ce stade, c'était probablement de l'endométriose, mais je ne saurais pas avec certitude avant l'opération. J'ai été mise sur liste d'attente pour l'opération... puis la Covid a frappé. Tout a été retardé et j'étais dans la douleur pendant des mois. Enfin, le jour est arrivé et quand j'ai été examinée une seconde fois LE JOUR DE L'OPÉRATION, l'autre médecin (qui était absent le jour où je suis venue la première fois, c'était un remplaçant) a dit que c'était trop sévère et qu'il m'enverrait à un spécialiste en ville. J'ai donc dû attendre encore quelques MOIS sur la liste d'attente de cet hôpital pour l'opération. Bref, le jour est enfin arrivé et j'ai fait enlever le kyste. L'endométriose a été confirmée à un stade sévère, tous les organes où le tissu avait poussé étaient collés ensemble. Mon ovaire droit avait été poussé vers le haut à cause du kyste, etc. On m'a dit de recevoir de fortes injections pour provoquer une ménopause précoce par l'assistant qui m'a parlé alors que je me réveillais encore groggy. Il a dit que je pouvais les obtenir avec mon médecin local. Je suis allée voir mon médecin local dès que j'étais en état et il a dit qu'ils ne les faisaient pas dans ma région parce que c'est trop fort... donc j'ai simplement abandonné à ce stade. J'ai fait enlever mon kyste, ce qui a enlevé ma douleur chronique, ce qui est super, mais ils n'ont pas enlevé de tissu car ils ont dit que je saignais trop. Donc voilà... Je pense que l'Irlande est incompétente et je n'arrive pas à croire que j'ai même laissé mon corps entre leurs mains, car on dirait qu'aucun d'eux ne sait réellement quoi faire ou comment gérer mon endométriose de stade 5. Je refuse de prendre une contraception. Je me sens juste abandonnée. Les tests sanguins récents ne montrent que j'ai une inflammation dans mes ovaires. Je passe un autre scan en novembre. Mon parcours a été horrible, long et stupide, mais les points positifs étaient de faire enlever le kyste par coelioscopie et de confirmer que j'ai de l'endométriose (ma famille croit que tout était dans ma tête).

Flux abondant et crampes sévères et débilitantes qui m'ont laissée par terre, criant de douleur. J'ai eu des symptômes dès mes premières règles à 12 ans, mais l'endométriose n'est devenue suspecte qu'à 15 ans. Il a donc fallu environ 7-8 ans pour obtenir un diagnostic. J'ai 24 ans maintenant, diagnostiquée en octobre 2022.

Eh, ma mère l'a suggéré (ça court dans la famille) après que je me sois plainte d'une intensification significative des douleurs menstruelles et d'une fatigue extrême pendant les 24 à 48 premières heures de mes règles. J'ai été malchanceuse avec le premier gynécologue, mais le deuxième médecin a écouté mes symptômes, a examiné mes 3 années de notes sur mes symptômes menstruels (j'avais besoin de cela puisque j'ai en moyenne 2 à 4 règles qui sont très imprévisibles), a regardé les problèmes reproductifs dans le document de ma famille maternelle qui montrait que ma demi-sœur, deux tantes et la mère de ma mère avaient de l'endométriose (et deux ont dû subir des hystérectomies à cause de cela, ma mère aussi mais pour des tumeurs fibromateuses qui étaient seulement bénignes). Le gynécologue était spécialisé dans les hystérectomies et la chirurgie laparoscopique robotique, donc il était tout à fait d'accord pour planifier une laparoscopie diagnostique et voir si j'avais cette maladie ou non. J'ai dû me battre avec mon assurance jusqu'à ce qu'ils finissent par voir les choses de son côté, et surprise, il a trouvé les débuts d'une endométriose de stade 2.

J'ai subi une hystérectomie partielle (robotique/laproscopique) en 2013 après des années de douleur et de symptômes liés aux fibromes. Aucun signe d'endométriose dont j'ai été informée. Trois ans plus tard, j'ai commencé à avoir du sang dans mes urines qui semblait apparaître de manière mensuelle - après plusieurs spécialistes, j'ai trouvé quelqu'un qui m'a écoutée et ils ont découvert des lésions endométriales à travers toute l'épaisseur de la paroi de ma vessie. Cela a nécessité 2 interventions chirurgicales et 2 traitements de Lupron Depo. Ils n'ont pas tout enlevé, mais n'ont également proposé aucun autre traitement ni suggestion car j'avais la quarantaine et, vous savez, le temps s'occupera de tout. Maintenant, je souffre d'un horrible "SII" depuis des années et après tous les tests disponibles, ils ne trouvent rien de mal et personne ne veut m'écouter quand je suggère l'endométriose. Je déteste notre système médical.

J'ai eu des douleurs et de longues périodes depuis mes premières règles à l'âge de 12 ans. J'ai mentionné l'endométriose aux médecins depuis l'âge de 19 ans et ils m'ont tous rejetée en disant : "Eh bien, nous ne savons pas vraiment" mais n'ont jamais proposé de chirurgie pour la diagnostiquer réellement. J'ai finalement consulté un spécialiste de l'endométriose cette année après 31 ans de souffrances et j'ai ajouté d'autres problèmes en plus de l'endo soupçonnée. J'ai subi une chirurgie (hystérectomie totale, salpingectomie bilatérale, excision de l'endométriose, lyse des adhérences, entérolyse et appendicectomie) il y a une semaine et demie. L'endométriose a (bien sûr) été confirmée avec des adhérences, un autre polype (mon 4ème au cours des 2 dernières années), l'adénomyose (une autre chose dont je savais que j'en avais mais dont on m'avait fait douter), un kyste paratubaire (premier de ce type dont j'ai connaissance, mais j'ai eu beaucoup de kystes au fil des ans), une fibrose rétro-péritonéale, des léiomyomes (fibromes), et une "oblitération fibromateuse partielle de la lumière appendiculaire", ce qui a également nécessité l'ablation de l'appendice. Selon mon médecin, avoir des symptômes typiques d'endométriose à l'adolescence est presque toujours susceptible d'aboutir à la découverte de l'endométriose, donc il était confiant que je l'avais juste basé sur mon histoire. Et bien sûr, j'en avais dans plusieurs zones où j'avais des problèmes/symptômes. J'ai encore un chemin à parcourir pour guérir puisque je ne suis qu'à une semaine et demie après l'opération, mais malgré la douleur/la guérison post-opératoire, je peux déjà dire que certaines des zones de douleur chronique n'ont plus cette douleur chronique. J'ai hâte de guérir complètement et de voir ce que c'est de ne pas avoir autant de douleur en permanence. Je suis optimiste !

Mon dos se bloquait complètement chaque fois que j'avais mes règles, on m'a dit que ce n'était pas lié et que c'était probablement à cause d'un bassin incliné dû à une blessure au genou... J'ai parlé à de nombreux médecins et infirmières en disant que mes règles devaient avoir quelque chose à voir avec ça, parce que pourquoi mon dos se bloquait-il seulement pendant ou juste avant mon cycle ? Ils ne l'ont même pas considéré, ils ont affirmé que ce ne pouvait pas être ça. L'année dernière, j'ai subi une salpingectomie bilatérale et j'ai demandé à mon médecin de vérifier la présence d'endométriose (merci Reddit de m'avoir éclairée !) et ils l'ont trouvée et j'ai été diagnostiquée. J'ai une poussée de dos maintenant... au moins je sais ce que c'est.

J'ai subi une hystéroscopie il y a quelques mois pour des saignements irréguliers. Ils ont fait une biopsie et un curetage (je n'ai aucune idée pourquoi, car mon utérus avait l'air immaculate. J'ai vu les photos après). Quand j'attendais de retourner au bloc opératoire, l'anesthésiste a dit : "oh, cette procédure ne diagnostique pas l'endométriose". Je pensais "alors pourquoi suis-je ici ?" Mais c'était en gros quand ils m'ont ramenée en arrière. Maintenant, je lis sur Reddit que c'est l'inverse. On m'a dit qu'une seule laparoscopie peut diagnostiquer l'endométriose. Même s'ils le font, il y a très peu de choses qui peuvent être faites. Je ne suis pas d'accord pour utiliser un contraceptif ou un stérilet. Les soins de santé des femmes sont tellement à la traîne aux États-Unis. Un curetage est une procédure médiévale. Ce n'est plus recommandé. Pendant ce temps, en Caroline du Sud, mon utérus est en train d'être gratté comme une citrouille pour absolument aucune raison.

J'ai ces symptômes : - des règles extrêmement abondantes - des saignements qui s'arrêtent complètement puis reviennent par à-coups 2 jours ou plus après - un gonflement assez extrême qui est inconfortable - je n'ai pas de douleur et cela semble être un symptôme persistant pour tout le monde ici J'ai 39 ans et j'ai eu 3 bébés au cours des 10 dernières années. J'allaite encore mon enfant de 2 ans. Je pense que je devrais faire une échographie pour des fibromes ou des kystes.