J'étais dans ta situation il y a six mois jusqu'à ce que je commence à prendre de la bétahistine. Cela n'a pas affecté mon audition mais a fait une différence incroyable en ce qui concerne la sensibilité au son, la plénitude et les vertiges. Mon médecin m'a dit de prendre 16 mg 3 fois par jour avec de la nourriture, mais j'ai trouvé que c'était plus efficace si je répartissais les doses à intervalles égaux tout au long de la journée. Je les prends à 5h, 13h et 21h. Il est aussi important de gérer le stress, l'alimentation, l'hydratation, le sommeil et l'exercice. Je me sens mieux que je ne l'avais imaginé. ETA : Donne à la bétahistine un mois ou deux pour agir.

Au début, penser à un diagnostic et à toute rechute majeure vous fait penser que la vie est finie. L'humour et le fait d'avoir un bon réseau de soutien sont si importants. Les professionnels de la santé qui veulent que vous ayez la meilleure qualité de vie possible font partie de l'équation. Vous vous adaptez lentement. Vous apprenez vos limitations. Puis cela devient la norme. Être soutenu et encouragé aide énormément. Parlez des "et si", ("que se passe-t-il si cela s'aggrave ?" est la meilleure question à poser à votre spécialiste), planifiez un peu. J'ai eu des symptômes à partir de 28 ans et je n'ai pas été diagnostiqué avant 5 ans plus tard (c'est à ce moment que j'ai enfin eu des vertiges durables). Certains jours, la musique forte m'irrite. Je peux sentir de grandes tempêtes arriver et cela me donne la tête lourde. Les environnements bruyants m'épuisent finalement. J'ai appris à lâcher prise sur le stress, ou à mieux y faire face (c'est mon déclencheur). Toute personne dont je ne veux pas écouter peut s'asseoir du côté de mon oreille malade. Je ne peux pas monter sur quoi que ce soit qui tourne (pas de manèges de tasses à thé pour moi, c'est le travail de papa). Le plus grand changement dans ma vie depuis le diagnostic a été d'avoir mes deux enfants. Je pense qu'ils me poussent également à faire ce qui est bien pour moi afin que je sois présent pour eux. Ce qui rend les choses difficiles, c'est l'impact individuel de la maladie de Ménière. Connaître vos déclencheurs est essentiel ; la médication a ses limites si vous vous exposez à des déclencheurs (particulièrement évitables). La médication peut prendre du temps pour faire effet. Essayez de rester en forme et en bonne santé. Ensuite, c'est votre attitude, qui est influencée par votre réseau de soutien. Vous vous adapterez et, espérons-le, cela ne vous tirera pas vers le bas.

Je voulais juste réitérer l'importance de trouver un bon médecin.. Je n'ai aucune idée de comment faire cela, je ne l'ai jamais fait, et je n'ai pas vraiment fait beaucoup d'efforts. Avec le recul, j'aurais dû essayer plus dur, en partie à cause des finances - je paie tous les frais des spécialistes (jusqu'à 2000), donc je ne voulais pas sauter d'un médecin à l'autre en accumulant des factures.. mais cela aurait probablement valu le coup. Peut-être que c'est mon attitude, mais les médecins que j'ai vus ne semblaient vraiment pas se soucier du fait que j'avais des Ménières ou qu'ils en savaient beaucoup à ce sujet. Deux ans après le diagnostic, 2,5 ans après l'apparition des premiers symptômes de vertige, je vais plutôt bien. Je suis en fait venu ici pour voir s'il y avait des connaissances collectives que j'avais manquées.. mais les clés pour rester au meilleur de ma forme sont un faible stress !!! et l'apport en eau. Le stress est de loin le plus important, mais généralement si je sens que je pourrais bientôt me sentir étourdi (pas d'avertissement pour les chutes, mais quand il s'agit d'une sensation de vertige plus générale au quotidien, je peux souvent sentir que cela arrive), boire une bonne quantité d'eau froide semble l'éviter, ou l'éviter complètement.