30 ans, femme avec des antécédents de malformation de Chiari, syringomyélie, quadriparésie spastique, anxiété/dépression, et maladie de Huntington (sans symptômes pour l'instant). J'ai subi une intervention de décompression en février 2023. Les choses s'amélioraient jusqu'à ce qu'un jour en avril 2023, je ne puisse plus marcher. Après des mois de problèmes de mobilité, j'ai finalement été diagnostiquée avec une spasticité et une quadriparésie spastique. J'ai suivi une réhabilitation physique en milieu hospitalier, puis en ambulatoire, et j'ai retrouvé ma capacité à marcher sans utiliser d'appareil d'assistance. Encore une fois, les progrès se poursuivaient d'août 2023 à janvier 2024. En janvier 2024, j'ai commencé à avoir de petits épisodes de perte de conscience (1-2 secondes à la fois) associés à des bourdonnements d'oreilles. J'ai également commencé à subir des maux de tête plus fréquents. J'ai consulté mon neurochirurgien. Une IRM cérébrale a été ordonnée - elle n'a montré aucun changement. Pendant ce temps, j'ai également commencé à dormir de plus en plus chaque jour - au moins 14 heures par jour. Les symptômes s'aggravaient lentement (y compris les maux de tête) et j'ai revu le neurochirurgien à la mi-juillet 2024. Une IRM cervicale a été ordonnée et on m'a référée pour faire vérifier mes yeux pour un œdème papillaire (le chirurgien pensait que j'avais une hypertension intracrânienne). Au cours des 4 dernières semaines, mes symptômes se sont progressivement aggravés et mes jambes ont commencé à se sentir faibles. J'ai également des maux de tête de plus en plus sévères et des douleurs au cou. Je suis allée aux urgences pour une faiblesse soudaine des membres - l'IRM de la colonne cervicale a montré un possible affaissement du cerveau et des changements subtils au niveau du foramen magnum postérieur avec des espaces CFS légèrement plus petits sous le cervelet, et les amygdales semblaient être 1 mm plus basses. Les médecins m'ont dit que mon IRM était normale et m'ont renvoyée chez moi. Après avoir examiné les notes en rentrant chez moi et trouvé les résultats, il semblait que je pourrais avoir une hypotension intracrânienne. Les symptômes ont continué à s'aggraver. Je peux à peine rester assise pendant plus d'une heure avant de devoir m'allonger à cause des maux de tête. Mes oreilles bourdonnent constamment, j'ai commencé à avoir une vision floue, et je ressens des douleurs très sévères au cou ainsi que des douleurs générales et des douleurs à la base de mon crâne. Je reçois des injections de Botox dans le cou et le dos qui ne fonctionnent pas. J'ai dû prendre un congé d'absence du travail en raison de mon incapacité à rester assise. J'ai vu un PA de neurochirurgie et discuté des symptômes. Une IRM du cerveau, du cou, du thorax et des lombaires a été ordonnée. Les résultats de l'impression étaient : 1. Décompression de Chiari confirmée. Collection de liquide fine inchangée dans la craniectomie. Il y a un possible défaut dural le long de la surface profonde de cette collection suggérant une pseudo-méningocèle. 2. Collection hyperintense équivalente à du liquide de petite taille (T2) inchangée le long des tissus mous paravertébraux droits au niveau de T5 qui pourrait représenter une pseudoméningocèle le long du trajet d'un nerf thoracique droit. (Tailles ci-dessous) 3. Syrinx de la moelle thoracique inchangée. (Tailles ci-dessous) Pour moi, cela signifie que ma syrinx de la moelle thoracique est inchangée par rapport à la dernière scan réalisée il y a un an (août 2023). Elle avait diminué de taille lors de la dernière IRM réalisée en août 2023. Il est également mentionné une pseudoméningocèle le long du nerf thoracique droit qui est « inchangée ». J'ai passé en revue toutes les IRM antérieures et cela n'a jamais été discuté. Je vois le chirurgien mardi. Je n'ai aucune idée de ce à quoi m'attendre. Je cherche des avis de quiconque ayant vécu une expérience similaire. Que font-ils si la syrinx est toujours présente (2,1 mm x 1,1 mm) ? La pseudoméningocèle le long du nerf thoracique droit indique-t-elle une fuite de CFS (11 mm x 6 mm) ? Tout au long de ce processus, je ne peux pas compter le nombre de fois qu'un médecin m'a dit qu'il n'y avait rien de grave, pensait que mes pleurs étaient dus à mon histoire psychologique, et a dit que j'inventais. Tout avis est grandement apprécié !