CW pour le langage genré dans les études/informations liées. Je reconnais pleinement que ces conditions n'affectent pas seulement les personnes assignées femmes à la naissance (AFAB), et que de nombreuses personnes endofam ne s'identifient pas comme femmes. Je suis moi-même non-binaire (elle/iel), alors merci de respecter cela lors de vos commentaires ou partages. Avec l'article de The Baffler qui vient de sortir, j'ai vu plus de gens parler des compressions vasculaires. J'ai voulu saisir l'occasion de faire un nouveau post à leur sujet, pour plusieurs raisons. Tout d'abord, pour présenter des informations claires, puisque j'ai sensibilisé sur les AVCs (syndromes de compression vasculaire abdominale) depuis des années maintenant - depuis que j'ai découvert qu'ils étaient la cause réelle de toute ma douleur "endo". Un est même répertorié comme ressource sur r/endometriosis. Je lierai mes posts précédents à la fin de cela. Deuxièmement, pour des raisons un peu égoïstes. J'ai été beaucoup taguée, et je veux un nouveau post auquel je peux me référer, ou que les gens peuvent lier. Je ne suis pas très bien physiquement, et je suis dans le sombre endroit du chagrin à cause de la perte de celle qui avait rempli le rôle d’enfant pour moi - tout en essayant de rester à temps partiel au travail. Ce n’est pas ça. J'essaie de répondre à tous les tags, mais c'est difficile. J'ai également dû fermer les messages/discussions car j'étais submergée par les demandes d'aide, donc si vous voyez dans mes posts précédents que j’encourage les gens à m'écrire... je suis désolée, mais cela a changé et je ne sais pas quand je pourrai rouvrir cela. Directement lié à cela...un petit disclaimer avant de commencer. * Je ne suis pas médecin, et toutes les informations ici sont des données anecdotiques que j'ai apprises au cours de mon parcours (excepté là où des études ont été liées). Il y a une raison pour laquelle j'ai utilisé "conseils et recommandations" au lieu de "recherches" pour la forme. C'est juste mon parcours. Le vôtre va être différent, simplement parce que nous sommes des personnes différentes. * Je veux être ouverte sur le fait que j'ai précédemment collaboré avec l'un des meilleurs médecins pour les AVCs et aidé à coordonner un examen de dossier. Il ne pratique plus actuellement, et je respecte son choix. Je n’ai pas l’énergie pour rester à jour sur qui sont les meilleurs médecins actuellement, ni n'ai d'expérience personnelle avec d'autres médecins, donc je ne peux pas orienter les gens vers un médecin pour une évaluation. J’admets également que mes informations ne sont pas parfaites, et je suis toujours ouverte à apprendre. Si vous avez de nouvelles informations ou des données contradictoires, laissez un lien et je serai heureuse d'apprendre ! De plus, je parle en termes très larges de choses comme les symptômes, les diagnostics, et les traitements. Des présentations atypiques existent. L'imagerie peut passer à côté des indicateurs clairs de maladie. Chaque option de traitement n'est pas adaptée à chaque personne. Je crois fermement que chaque personne est différente et que le manque de reconnaissance de cela est le plus gros défaut de la médecine actuelle.* Voilà donc. À l'infos ! L'article de The Baffler parle d'une condition appelée le Syndrome de May-Thurner (MTS) et de la façon dont cela peut causer le Syndrome de Congestion Pelvienne (PCS). Beaucoup de gens voient cela et se demandent ce que ces choses sont, et pourquoi elles sont importantes dans une conversation sur l'endo. La réponse courte est qu'elles sont parmi les nombreuses conditions pouvant provoquer les mêmes symptômes que l'endo, qu'elles sont connues pour coexister avec l'endo, et qu'elles sont tout aussi courantes que l'endo. Parlons d'abord du PCS. Ensuite, nous passerons au MTS et aux autres AVC (syndromes de compression vasculaire abdominale, un ensemble de compressions vasculaires. La plupart des patients atteints de AVC ont plusieurs compressions, elles sont donc considérées comme un collectif). Syndrome de Congestion Pelvienne Le Syndrome de Congestion Pelvienne est une condition où les veines du pelvis deviennent épaissies. Cela est souvent dû à un écoulement de sang inversé dans les veines. C'est douloureux car des nerfs longent les mêmes voies que les vaisseaux, donc lorsque les veines gonflent, elles irritent les nerfs. Les symptômes incluent (mais ne se limitent pas à !) : * sensation de lourdeur dans le pelvis * veines variqueuses visibles dans/ autour des organes génitaux * veines variqueuses visibles observées lors de la chirurgie * changements utérins (dus à des changements vasculaires) * douleur nerveuse - vive, aiguë, brûlante. La mienne ressemblait toujours à des frappes de foudre. Cette sensation de Fourche de Satan que nous ressentons ? Oui, cela peut être d'origine vasculaire. Ça l'était définitivement pour moi ! * douleur dans les jambes * douleur dans le bas du dos * douleur avec sexe (avant, pendant et/ou après), orgasme ou excitation sexuelle * problèmes de vessie, tels que l'urgence * problèmes intestinaux, tels que diarrhée et constipation, souvent alternées ; cela peut également provoquer des saignements gastro-intestinaux * ballonnements ("ventre endométriose" n'est pas exclusif à l'endo !) * règles abondantes / douloureuses Comme vous pouvez le voir, il y a beaucoup de chevauchements avec l'endo ! Le PCS n'est pas une compression, mais il fait souvent partie des discussions sur les AVC car il peut être causé par eux. Il est également incroyablement courant, touchant jusqu'à 8 % de la même population que l'endo (AFAB en âge de procréer). L'étude liée parle également du Syndrome de Noix à Casser (Nutcracker Syndrome), un autre AVC, comme cause du PCS. Le PCS est également pensé être horriblement sous-diagnostiqué, il est donc probablement au moins aussi courant que l'endo... si ce n'est plus. La mauvaise diagnostic est l'une des raisons, mais l'information obsolète en est une autre. Les médecins pensent souvent que le PCS ne peut survenir qu'après une grossesse (et certains pensent uniquement que cela est possible après plusieurs naissances). Ils ignorent complètement le fait que les AVC sont connus pour causer le PVI96183-X/fulltext). Le PVI, ou insuffisance veineuse pelvienne, est le terme pour la maladie veineuse des veines iliaques et ovariennes. MTS et NCS sont certaines des causes principales de cela. Le diagnostic pour le PVI est généralement fait par échographie Doppler, et le traitement consiste généralement en une embolisation ou un coil - fermant les veines affectées afin que le corps puisse créer de nouveaux chemins non endommagés. Le problème avec cela est que si les AVC sont la cause du PCS, fermer ces détours peut causer beaucoup de problèmes, rendant les compressions à la fois plus symptomatiques et plus difficiles à traiter. Pour une raison que je ne peux pas comprendre, les gynécologues se sentent confiants pour diagnostiquer (et exclure) cette maladie vasculaire. S'il vous plaît, ne prenez pas leur parole pour cela. Ce n'est pas leur spécialité. Cherchez un chirurgien vasculaire ou un radiologue interventionnel. Syndrome de May-Thurner Le Syndrome de May-Thurner (MTS) est une compression. Il est causé par une artère (l'artère iliaque commune) qui croise la veine iliaque commune. Puisque l'artère a une pression élevée, elle appuie sur la veine - qui a une pression faible - et la veine s'effondre. Cela provoque une sorte de blocage, similaire à la circulation devant fusionner avant une fermeture de voie pour construction. Cela cause souvent un pooling de sang, ce qui peut conduire à la formation de caillots, et ce qu'on appelle le flux rétrograde, ou le sang circulant dans la mauvaise direction. Cela provoque ensuite un épaississement de la veine et peut endommager les valves qui contrôlent le flux sanguin, ce qui peut provoquer le PVI. Cet endommagement peut se poursuivre dans les jambes et provoquer une insuffisance veineuse chronique là aussi. Avec toute compression, le corps peut également créer des veines collatérales, qui sont comme des détours autour de la compression, pour permettre au sang de circuler correctement. Lorsque le PCS est traité comme je l'ai indiqué précédemment, ces collatérales peuvent être plus susceptibles de se former comme détours. Ces collatérales peuvent aggraver le PVI et causer beaucoup de dommages. J'ai eu des collatérales infiltrer mes intestins, provoquant des symptômes similaires à ceux que des gens ressentent avec de l'endo intestinal (constipation alternant avec diarrhée, selles sanglantes). Je connais également des personnes qui ont eu des collatérales infiltrer leur colonne vertébrale. Ce n'est pas un bon moment. Une fois que les compressions sont traitées, les collatérales sont généralement réabsorbées, mais pas toujours. Elles peuvent également rendre la chirurgie pour traiter les compressions plus difficile. Le MTS est l'AVCS le plus courant et est généralement le plus facile à traiter. Presque tous les chirurgiens vasculaires et radiologues interventionnels (les spécialités qui gèrent les AVC) que je connais sont au courant du MTS, et la plupart réaliseront un stent endovasculaire pour le traiter. C'est l'expérience partagée dans l'article de The Baffler, et pour être honnête, cela m'a un peu perturbée parce que cela a semblé si simple ! Ça peut l'être, ne vous méprenez pas. Ce n'est pas toujours le cas, et cela compte. Pour environ 99 % des gens, cela fonctionne très bien. Mais pour ce 1 %... c'est un véritable désastre, pour être honnête. Je le sais parce que je suis dans ce 1 %, c'est pourquoi je n'apprécie pas que l'article ait simplifié le MTS. (Pour être clair : je ne dis pas 99 % / 1 % littéralement, mais figurativement. Je n'ai pas de données sur le nombre de personnes ayant réussi à se faire stenter par rapport à celles ayant besoin d'autres traitements. Je sais juste ce que j'ai vécu, et celles des personnes que je connais personnellement.) J'ai mentionné la formation de caillots sanguins ci-dessus, alors une petite note à ce sujet : Étant donné que la plupart des contraceptifs hormonaux augmentent le risque de coagulation, le MTS est une condition importante à surveiller ! Toutes les compressions peuvent provoquer des caillots, mais le MTS est particulièrement connu pour cela. May-Thurner non-thrombotique Le fait est que la plupart des gens atteints d'AVCS ont ce qu'on appelle un MTS non-thrombotique, ce qui signifie qu'ils n'ont jamais de caillot qui se forme. C'est pourquoi il est important d'être conscient du MTS non-thrombotique - car la plupart des prestataires l'ignorent malheureusement. C'est un bon exemple de pourquoi le diagnostic est si difficile pour les AVCS : un caillot sanguin n'est pas une exigence pour ce diagnostic, tout comme la grossesse n'est pas une exigence pour le PCS (ni l'hématurie ne l'est pour le NCS, ni le vomissement et la perte de poids sévère pour le MALS ou le SMAS). Les critères de diagnostic sont actuellement basés sur des corps AMAB, malgré le fait que les AVCS soient plus couramment trouvés dans les corps AFAB. Il y a une pression pour changer cela, puisque les prestataires découvrent que la plupart des patients ont des présentations "atypiques"... ce qui signifie que l'attente sur la façon dont la maladie se manifeste n'est pas précise. Ils pensent également que le MTS est la seule compression "symptomatique". Je recommande de s'éloigner de ces médecins. Une autre remarque à propos du MTS non-thrombotique est que les personnes qui ont ce sous-type, qui ont d'autres AVC, ont également généralement un ensemble de conditions connues sous le nom de La Triade. Je l'appelle personnellement La Trifecta de la Débâcle, car je sais ce que c'est de vivre avec elles car je les ai moi-même. Les conditions sont le Syndrome d'Ehlers-Danlos, sous-type hypermobile (hEDS), le syndrome d'activation des mastocytes (MCAS), et une forme de dysautonomie connue sous le nom de syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS). Le POTS a également été brièvement (et incorrectement) mentionné dans l'article de The Baffler, qui a également parlé de son lien avec le MTS. Encore une fois, je souhaite que certaines choses à propos de cet article aient été mieux faites, même si elles n'étaient pas le sujet principal ! AVCS Maintenant, parlons des autres AVC. Ils sont : Syndrome de Noix à Casser (NCS) Syndrome du Ligament Arqué Médian (MALS) Syndrome de l'Artere Mésentérique Supérieure (SMAS). Il existe également d'autres compressions que l'on peut retrouver dans le corps, telles que le Syndrome du Défilé Thoracique (TOS) et le Syndrome d'Eagle, mais je n'ai pas d'expérience personnelle avec celles-ci, ni entendu parler d'elles imitant l'endo, donc je ne les aborderai pas ici. Mes autres posts explorent plus en profondeur ce que sont ces compressions, comment elles peuvent provoquer des symptômes "endo" et leurs symptômes/diagnostics. Plutôt que de retaper tout cela, et de rendre ce post si long que personne ne voudra le lire, je vais lier mes autres posts et ajouter quelques ressources supplémentaires. Ressources Voici les liens vers mes autres posts... veuillez noter que je ne peux plus les mettre à jour, donc les mises à jour peuvent être dans les commentaires. * C'est le post principal pour les AVC. Y compris des liens vers des infos sur ce que sont les AVC (symptômes et diagnostics), comment ils peuvent causer les symptômes "endo", mon expérience/mon parcours diagnostic, et même un post avec des infos sur d'autres conditions qui peuvent provoquer des symptômes "endo", basé sur les expériences au sein de la communauté endo. * C'est mon post le plus récent sur les AVC. Il contient des questions fréquentes, et aussi des infos sur comment je vais. * Ce post est où je discute de toutes mes conditions non-endo qui étaient responsables de mes symptômes "endo". Les mises à jour se trouvent dans les commentaires. Quant à d'autres ressources, il y a quelques sous-forums ici qui n'existaient pas lorsque j'ai commencé à poster, donc je veux les inclure. r/NutcrackerSyndrome et r/thelifeofMALS pourraient être de bonnes ressources. Je recommande de faire preuve de prudence avec les groupes Facebook. * Le groupe de soutien pour le Syndrome de Noix à Casser a des administrateurs TERF et pousse un seul traitement pour tout le monde. * Le Groupe de Ressources sur le Syndrome de May-Thurner est décent, mais il y a beaucoup de personnes avec un MTS thrombotique donc cela devient confus. Ils permettent également aux médecins d'être dans le groupe, et l'un d'eux - Dr. Sudi - adore promouvoir son entreprise. J'ai essayé de le voir quand j'ai d'abord soupçonné le PVI, avant de connaître les compressions, à cause des varices trouvées lors de ma hystérectomie. Il a refusé de me voir parce que je n'avais jamais eu d'enfants, donc je ne pouvais pas avoir de PVI. Prenez cette info comme vous le souhaitez, et faites vos propres choix, mais ce n'est pas un médecin que je recommanderais. * MALS PALS est un groupe que je recommanderais. Il est géré par la Fondation Nationale MALS, donc il n'a pas le drame de certains autres groupes. Ils discutent également ouvertement de toutes les compressions, car tant de personnes en ont plus d'une. * En ce qui concerne le SMAS, je n'ai pas d'expérience personnelle avec des groupes FB. * La conversation sur les AVC avec Dr. Kurtis Kim a de bonnes infos, mais ce n'est pas une page active. Autres articles * Cet article sur le PCS indique que 10 % des AFAB en âge de procréer ont un PVI, et que 60 % de ceux-ci ont un PCS. Il précise également que le PCS est présent chez près de 30 % de ceux qui se plaignent de douleur pelvienne chronique. La Noix à Casser et le MTS sont souvent cités comme les causes d'un PVI secondaire. * Ceci a un excellent aperçu des diagnostics pour les AVC. Le document concerne spécifiquement le NCS, et n'inclut pas toutes les options de traitement (juste ce que ce prestataire offre), mais c'est une excellente source d'informations sur les différentes modalités de diagnostic. * Cette étude parle des taux plus élevés de comorbidité (conditions se produisant ensemble) chez les patients en endo. C'est un article plus ancien (2016) et ne discute pas des problèmes vasculaires, mais cela pourrait être utile pour ceux qui cherchent d'autres sources pour leurs symptômes. * Diaporama d'une présentation sur les AVC qui parle des symptômes et du chevauchement avec les AVC et entre d'autres conditions. Options de traitement pour les AVC Je veux être claire que je ne parle pas délibérément d'options de traitement, à part encourager les gens à ne pas penser qu'insérer un stent résoudra n'importe quelle compression. Rappelez-vous ce 1 % que j'ai mentionné plus tôt concernant le traitement du MTS ? Oui, cela entre en jeu ici. Il y a de nombreux risques avec les stents - les allergies et la migration étant les plus importants - et il y a une raison pour laquelle il y a d'autres options de traitement disponibles. Cette étude par exemple, parle de toutes les différentes options pour traiter la Noix à Casser, et donne une idée de la complexité que peut comporter cette décision. Enfin, juste pour répondre à une question que j'obtiens souvent... pourquoi tout cela est-il si important pour moi ? Je suis diagnostiquée et traitée, donc je vais bien maintenant, n'est-ce pas ? D'abord... non. Non, je ne vais pas bien. Sweet Jésus non. Beaucoup de dégâts ont été causés en permettant à mes compressions (et autres conditions) de se développer sans contrôle pendant si longtemps. Ma vie serait probablement très différente si j'avais eu ces informations plus tôt. Je pourrais encore avoir mon utérus. Je ne serais peut-être pas handicapée. Je ne le saurai jamais. Ce que je sais, c'est que j'ai subi des chirurgies dont je n'avais pas besoin, et elles ont aggravé mes conditions, simplement parce qu'on m'a dit que tous mes problèmes étaient dus à l'endo - que l'endo était la seule cause possible de mes symptômes - bien que des études montrent que la douleur pelvienne a des origines non gynécologiques dans 80 % des cas. Je sais aussi que je ne suis pas seule. Plus de cent personnes sur ce sub m'ont contactée pour partager leurs histoires parce qu'elles ont enfin été diagnostiquées avec des sources non-endo de leur douleur. La plupart d'entre elles ont depuis trouvé un soulagement, car c'est ce qui se passe lorsque vous traitez toutes les sources de vos symptômes. Combinez tout cela avec la multitude de posts quotidiens ici demandant "est-ce que c'est de l'endo" et "l'endo n'a pas été trouvé, que faire maintenant" et je ne peux pas m'empêcher de me sentir poussée à partager ces informations. Mon seul espoir est que cela trouve quelqu'un qui en a besoin.