À quelle fréquence et combien une personne atteinte de cette maladie urine-t-elle ? J'urine beaucoup et je produis au moins 1,5 gallon par jour. J'ai été testé pour le diabète de type 2.

Salut, comment est ton statut maintenant ?

J'apprécie vraiment les conseils ! Je viens d'être diagnostiqué la semaine dernière avec un DI central. J'attends toujours d'être accepté dans ce groupe et j'aimerais vraiment pouvoir partager mon expérience.

J'ai eu le DI pendant 16 ans et quelques commentaires : -Si ma bouche est sèche, cela signifie que je suis déshydraté, point. Aucun prophylactique ou autre méthode ne devrait être utilisé pour masquer cela. Je ne parle pas au nom de tout le monde, mais si votre bouche est sèche, c'est probablement que vous êtes d'une manière ou d'une autre déséquilibré. -J'ai également constaté que l'ibuprofène agit comme un anti-diurétique, mais une utilisation à long terme de l'ibuprofène va absolument décimer la muqueuse de votre estomac. Agissez avec précaution. Il serait préférable de régler votre dose de desmopressine avant de dormir.

J'ai étudié cela à cause de votre post. Il semble (paraphrasant de mémoire) que les prostaglandines liées à la COX sont associées à la rétention de sodium et d'eau. Plus précisément, j'ai trouvé que l'inhibition de la COX-1 est associée à la natriurèse et à la perte d'eau, tandis que l'inhibition de la COX-2 est associée à la rétention de sodium et d'eau. Comme beaucoup, j'ai eu beaucoup de problèmes avec la desmopressine et l'hydratation - une dose suffisamment élevée et une consommation d'eau me faisant me sentir modérément bien ont causé une hyponatrémie sévère. Je complète mon régime avec beaucoup de sel, et bien sûr je dois avoir des collations pour que le sel ne provoque pas de diarrhée. Si je me déshydrate trop, mon brouillard cérébral devient trop lourd et je perds la motivation et le contrôle de l'attention dont j'ai besoin pour me réhydrater - si je suis déshydraté trop longtemps, je perds aussi ma soif, probablement parce que mon corps ajuste rapidement mes électrolytes pour correspondre à mon statut d'hydratation. L'hydratation est un travail à plein temps dans lequel je ne suis pas très doué. Tout cela et je n'ai qu'un DI partiel. J'ai commencé à prendre beaucoup d'ibuprofène depuis que j'ai lu cela. Je prends bien plus qu'un comprimé par nuit, plutôt comme la limite indiquée sur la bouteille. Je pense que cela aide un peu à la fois pour la douleur chronique et la rétention de sodium. Je vais essayer de prendre un inhibiteur de la COX-2, pour atténuer tout effet secondaire gastro-intestinal et cibler l'hydratation et le sodium. Je devrais être capable de convaincre mon médecin que c'est plus approprié pour une utilisation à long terme que les AINS en vente libre. Ma pression artérielle est toujours basse (enfin, l'assistant l'appelle toujours "excellente", ce que je trouve ironique puisqu'à chaque fois je me sens étourdi), donc il ne devrait pas y avoir de contre-indication. Après tout, j'envisage de demander "quel AINS augmente le plus la pression artérielle... essayons d'abord celui-là et voyons si nous pouvons faire monter ma pression à 120/80". Mais ce n'est probablement pas ainsi que le médecin veut envisager les choses. Spéculation : Si les prostaglandines liées à la COX ont un effet significatif sur la rétention de sodium et d'eau, je me demande : existe-t-il une DI induite par la douleur chronique (une DI algogénique peut-être) ? Ma douleur s'est aggravée à mesure que le DI devenait plus difficile à gérer - mes hypothèses précédentes sur cette corrélation étaient : coïncidence, déshydratation provoquant de la douleur via la tension musculaire, déséquilibre électrolytique causant de la douleur par des changements de la fonction nerveuse, douleur provoquant un brouillard cérébral me rendant moins efficace pour gérer l'hydratation/le sel, tout cela rendant mon sommeil pire (ce qui rend tout pire), ou un sommeil se dégradant pour une autre raison et foutant tout en l'air (le sommeil est aussi un gros problème dans ma vie que le DI). Mais une partie de ma douleur qui s'aggrave provient certainement d'une blessure. Je dirais même que la première fois que je me suis fait mal au dos, c'était avant que le DI ne soit suffisamment mauvais pour que je remarque que cela pourrait être un problème (je pense que j'avais des problèmes avec cela dans mon enfance, mais c'est difficile d'en être sûr - ce n'était certainement pas aussi mauvais que maintenant). Des aliments inflammatoires (j'ai beaucoup de sensibilités) ont également causé des changements dans ma capacité à gérer le DI. Je ne suis pas aussi sûr de la corrélation là-bas, car je n'y ai pas fait attention sous cet angle et il n'y a pas tant de tendance à long terme à examiner. Je les évite généralement parce que je sais qu'ils perturbent mon sommeil. Certaines prostaglandines sont également associées à l'inflammation en même temps qu'à la douleur. Il serait probablement utile d'apprendre quelles prostaglandines spécifiques accomplissent quelle fonction précise (que nous connaissons).

Je l'ai depuis 17 ans. Maintenant dans la trentaine, en tant que femme adulte et avocate, j'ai l'impression que la fatigue est la pire. De plus, les gens ne comprennent pas ce que c'est de vivre avec une fatigue chronique. Une bonne routine de sommeil et des électrolytes aident. Je ne sais pas comment je vais gérer d'avoir des enfants et le manque de sommeil tout en travaillant et en ayant DI.

Enchanté de tous vous rencontrer ! J'ai eu le DI depuis un peu plus d'un an maintenant. Je ne suis pas sûr de comment je l'ai eu. Je me suis présenté avec une chaleur intense et des palpitations cardiaques ainsi que la bouche sèche habituelle et une urination excessive. Je n'ai pas encore vu quelqu'un mentionner les palpitations cardiaques, mais je commence immédiatement à en avoir si je n'ai pas pris mon DDAVP depuis un moment. Mes préférences alimentaires ont complètement changé dès que j'ai commencé à présenter des symptômes. J'ai travaillé avec un diététicien pour établir un nouveau plan alimentaire pour moi, que je recommanderais. J'ai également un SCI-C et le DI a aggravé la situation. Bien que j'aie pu gérer tous mes symptômes maintenant et que je mène une vie pratiquement normale, je me demande si quelqu'un d'autre a également développé un vaginisme quand il a développé un DI ? C'est l'un des effets secondaires que j'ai du mal à gérer. Le DI a rendu ma zone intime très sèche et douloureuse, traumatissant essentiellement les muscles. Je travaille avec un physiothérapeute, mais cela semble être un long chemin vers la guérison. Cette année a été longue, mais je suis presque au bout !

Ces conseils sont surprenants pour moi ! J'ai eu le DI depuis que j'ai été diagnostiqué à 3 ans et je constate que le chewing-gum aggrave ma soif de 10 fois. C'est peut-être juste un problème qui me concerne, pour être juste. J'ai constaté que rien n'étanche ma soif, mais heureusement, je prends de la desmopressine car c'est un véritable sauveur.

Quelqu'un a-t-il été enceinte/ eu des enfants ? J'ai 34 ans, diagnostiquée à 17 ans. Je suis actuellement enceinte. J'ai toujours eu des problèmes de fatigue chronique mais en ce moment, c'est insupportable. Y a-t-il quelqu'un ici qui peut parler de son parcours de grossesse/maternité ? J'ai vraiment peur et je suis déprimée, j'ai l'impression d'avoir touché le fond en ce qui concerne la fatigue et le fait de me sentir mal. J'ai toujours réussi à avoir une vie normale et à travailler dur mais je ne peux tout simplement plus le supporter.

J'ai ça depuis que je suis né, car je suis né avec une fente labiale et palatine, et mon palais était trop haut, ce qui a enlevé une partie de ma glande pituitaire, causant mon diabète insipide. Je prends du desmopressin, qui se présente sous forme de comprimés de 0,2 mg, et j'en prends 4 trois fois par jour car le mien est très sévère et je vais continuer à uriner toutes les 3 minutes si je ne prends pas mon médicament. Je suppose que c'est différent pour tout le monde, mais je prendrai un comprimé supplémentaire de temps en temps si je sens que c'est pire, et je porte toujours des boissons avec moi partout, peu importe ce que j'ai, je n'ai pas grand-chose à dire parce qu'il n'y a pas grand-chose à faire à part prendre mes médicaments.