Crohn ou pas Crohn
Bonjour à tous, Mon histoire commence l'année dernière en février. J'ai subi une chirurgie mineure pour une hernie inguinale du côté droit. C'était sans maille, avec une réparation pure des tissus, et une suture entièrement résorbable. L'hernie était très petite et entièrement composée de tissu graisseux (aucun intestin). J'ai eu de nombreuses réactions étranges. D'abord, le niveau de douleur après l'opération était incroyable. Ensuite, j'ai eu des poils incarnés sur la cicatrice qui ont commencé 3 semaines après la chirurgie, et c'était clairement inflammatoire. Puis, environ un mois après (toujours avec l'inflammation des poils incarnés que j'avais fait enlever un par un), j'ai commencé à avoir des problèmes digestifs : selles étroites (de la taille d'un crayon), constipation et des selles apparemment un peu bloquées sur le côté droit, juste au-dessus du site de l'hernie. D'abord, ils m'ont juste donné des laxatifs. lentement, au fil du temps, cela s'est aggravé et s'est étendu. C'était d'abord uniquement près du site de la chirurgie de l'hernie, puis l'inflammation (?) a commencé à se répandre un peu partout. J'ai passé de nombreuses échographies et ils n'ont rien pu voir : pas de récidive de l'hernie, pas de parois épaissies, rien... J'ai commencé à avoir des crises après des crises, avec de la fièvre. Je crois que c'étaient des infections dues à une stase des selles, malgré le laxatif. En septembre, j'ai eu une autre crise et quelques jours après, une coloscopie avec biopsie et vérification de la calprotectine (elle était à 100, légèrement élevée et considérée dans la fourchette de rémission). La conclusion de la biopsie était étrange : Coloscopie : iléon avec un léger œdème (des biopsies sont prélevées). Cæcum, colon ascendant, transverse, descendant et rectum avec un schéma vasculaire et sous-muqueux préservé, pas de sténose, pas de polypes, pas de diverticules. Dans le sigmoïde, un léger œdème de la muqueuse avec une légère ponctuation hémorragique est observé. Biopsie 1# il y a une muqueuse iléale avec une inflammation interstitielle chronique légère, multifocale de type lymphoplasmacytique, quelques éosinophiles, et une hyperplasie lymphoïde avec des follicules proéminents. Dans #2, la muqueuse montre des érosions, les glandes conservent la sécrétion de mucine, il y a un œdème, une hyperémie, des hémorragies récentes, une inflammation lymphoplasmacytique multifocale et diffuse légère, et quelques éosinophiles (dans la plage normale). Il n'y a pas d'activité ou de constatations de colite microscopique. AUCUNE PREUVE DE MALIGNITÉ. Léiite chronique légère avec hyperplasie des plaques de Peyer. Conclusion : colite érosivée chronique et hémorragie récente. D'après ces données, le gastro-entérologue a dit que c'était la maladie de Crohn. Au cours des mois suivants, le problème a continué à s'étendre (notamment vers le rectum). J'ai passé une IRM et les résultats étaient encore plus étranges : inflammation et épaississement de la paroi rectale, mais ils n'ont vu aucune inflammation ailleurs (notamment dans l'iléon). Ce qui est impossible car ce jour-là je pouvais le sentir sur le côté droit. Le résultat n'avait aucun sens, mais ils ont dit qu'il y avait beaucoup de selles coincées, peut-être cachant quelque chose... J'ai toujours mangé très sainement (pas de nourriture transformée, je suis sportif/musclé, mon poids est parfait) mais j'ai essayé de changer mon alimentation, voir si cela pouvait améliorer les choses. J'ai essayé un régime plus liquide, j'ai essayé FODMAP, j'ai essayé un régime sans glucides, j'ai essayé plus ou moins de fibres. Rien ne faisait d'effet, les symptômes étaient toujours plus ou moins les mêmes. La calprotectine augmentait lentement, passant de 100 à 150 puis à 200 maintenant. Le gastro-entérologue m'a donné de la budésonide 9 mg, ce qui n'a absolument rien fait à part me provoquer de l'insomnie. J'ai arrêté après 1 mois car cela ruinait mon sommeil et le niveau de calprotectine montait malgré la prise. Il a dit que c'étaient les symptômes d'une maladie de Crohn précoce, probablement déclenchée par cette chirurgie mineure. Pour lui, il n'y a rien d'autre à trouver : pas d'adhérences dues à la chirurgie ou quoi que ce soit d'autre. Je n'ai aucun antécédent de problèmes digestifs (ni dans ma famille). Avant la chirurgie, ma digestion a toujours été parfaite (comme un horloge) et je pouvais parfois m'offrir des plats lourds sans jamais avoir de problème. Je suis convaincu qu'il y a autre chose qui crée le problème, mais il ne semble pas être disposé à me soumettre à des tests plus avancés. Le fait que le problème ne réagisse à rien (changements alimentaires, budésonide), que j'ai toujours des douleurs étranges le long du canal inguinal où était la chirurgie, et le manque de cohérence dans les résultats me perturbent vraiment. Pour ceux qui ont traversé le processus de diagnostic, pouvez-vous me dire si vous avez eu des expériences similaires ? Vos symptômes de Crohn réagissent-ils vraiment à aucun changement que vous apportez ? Je suis un peu dans une errance médicale ici...

Commentaires :

GullibleAudience6071
2 upvotes | Posted on 2025-02-06 11:46:14
Ce qui est ennuyeux avec la maladie de Crohn, c'est qu'elle est si différente pour chaque personne. C'est pourquoi il est généralement difficile à diagnostiquer. J'ai quelques similarités (pas d'antécédents de problèmes digestifs et aucun effet alimentaire), mais le mien est apparu sans crier gare. D'après ce que mes médecins peuvent dire, c'est déclenché par le stress. Cela dit, il y a des gens qui développent la maladie de Crohn après une opération, ont des symptômes migratoires et des déclencheurs alimentaires. Lorsque j'ai une poussée, les seules choses que je peux vraiment faire pour influencer mes symptômes sont de gérer le stress, de rester hydraté et de couper les aliments qui ne se digèrent pas complètement (comme les noix). Malheureusement, cela ressemble à la maladie de Crohn. Si vous n'êtes pas d'accord avec vos médecins, n'hésitez pas à demander un deuxième avis. J'espère qu'ils ont tort. Si vous avez la maladie de Crohn, le meilleur conseil que je peux vous donner est de prendre votre médicament comme prescrit. La plupart passent par plusieurs médicaments avant de trouver celui qui fonctionne. Même dans ce cas, les médicaments perdent leur efficacité avec le temps et vous devez essayer quelque chose de nouveau. La seule chose que je pense être principalement universelle, c'est le prednisone. Peut-être en parler à votre médecin, mais c'est une solution à très court terme. Cela va vous déranger à long terme.
jeteztout
1 upvotes | Posted on 2025-02-06 18:09:35
Merci pour vos retours. La prednisone est vraiment effrayante en raison des effets secondaires : psychologiques, perturbation du sommeil, peut induire un diabète et une dysfonction thyroïdienne... Ce sont surtout toutes mes sensations liées au site de la hernie qui me font douter du diagnostic. Après la chirurgie, une chose s'est produite : juste au-dessus du site de la hernie, il y avait une rétention de matières fécales. Cela a commencé comme ça. Puis est venue une sensation de déchirure, une infection de la plaie, une inflammation et des selles étroites. Ils refusent d'examiner plus en profondeur la possibilité d'un problème de motilité (en raison de lésions nerveuses ou de frottements) ou d'adhérences (en raison de l'inflammation) ou de détecter une infection (il y a eu un cas comme ça, le gars a subi 3 coloscopies avant que l'une d'elles ne trouve une bactérie. Ils l'ont traité pour l'infection, ses symptômes ressemblant à ceux de la maladie de Crohn ont tous disparu). Ils disent que j'ai eu assez d'imageries, même si ce n'est pas cohérent. Comme la coloscopie montrant un iléon inflammé et 2 mois après, l'iléon ne semble pas inflammé selon l'IRM.

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