Découvert par accident que j'ai un cancer.

Publié par LillianaBones dans r/cancer | 391 votes | 172 commentaires

J'ai 25 ans et j'ai eu la semaine la plus étrange de ma vie. Évidemment, j'ai découvert que j'ai un cancer. Mais la situation est si bizarre qu'on dirait qu'elle n'est pas réelle. Il y a 3 mois, je me suis réveillé(e) au hasard avec une douleur abdominale atroce et je n'arrêtais pas de vomir. Les urgences ont dit que j'avais un virus gastro-intestinal et m'ont renvoyé(e) chez moi. La douleur abdominale et les vomissements n'ont jamais cessé. Après 3 visites aux urgences, environ 12 visites chez le médecin traitant, et tant de tests, j'ai enfin été envoyé(e) chez un gastro-entérologue. Le gastro-entérologue a supposé que j'avais un ulcère parce que je vomissais un peu de sang, alors il a voulu faire une endoscopie. L'endoscopie s'est bien déroulée, il a dit que mon estomac avait l'air irrité mais que j'avais effectivement un ulcère, alors il a prélevé des biopsies. Mardi de la semaine dernière, j'ai reçu un appel de la clinique gastro-entérologique mais j'ai manqué l'appel. Immédiatement, j'ai vérifié mon dossier en ligne et trouvé mes résultats de biopsie. ADÉNOCARCINOME INVASIF, TYPE MAL COHÉSIF AVEC CARACTÉRISTIQUES DE CELLULES EN ANNEAU SCELLÉ. Juste en haut. Alors, j'ai rappelé le bureau de gastro-entérologie dans les 5 minutes juste pour qu'on me dise à la réception que personne ne m'avait appelé. J'ai donc demandé à parler à une infirmière. Personne ne m'a rappelé. Mercredi, j'ai appelé le bureau de gastro-entérologie environ 3 fois avant d'avoir une infirmière. Elle m'a alors dit qu'elle ne pouvait rien me dire pour le moment. Enfin, vers 16 heures, le gastro-entérologue m'appelle personnellement et les premiers mots qu'il a prononcés étaient "Je suis vraiment désolé". Il a continué en disant qu'il ne s'attendait pas à ce que j'aie un cancer et qu'il me réfère à l'oncologie. J'ai passé un scanner CT aujourd'hui et je rencontre l'oncologie lundi. Mais que dois-je faire d'ici là ?

Commentaires :

Wild-Brumby

208 upvotes | Posted on 2024-11-02 08:51:28

Je me suis senti dévasté en lisant cela, je ressens vraiment votre douleur. Mon parcours a commencé de manière similaire. Je suis maintenant en rémission après une chimiothérapie et une transplantation de cellules souches, avec des suivis deux fois par an. Je souhaite que vous ayez quelqu'un pour marcher à vos côtés dans ce parcours afin de vous encourager et de vous soutenir. Lors de mon diagnostic, mon fiancé m'a laissée face à ce chemin seule, alors j'ai dû puiser profondément pour trouver le courage et l'endurance. Puissiez-vous trouver une communauté et l'aide exacte dont vous avez besoin bientôt, afin que vous aussi, vous soyez dans un endroit de réflexion à l'avenir, ayant surmonté cette période difficile.

LillianaBones

109 upvotes | Posted on 2024-11-02 08:54:54

Ouf. Comment osent-ils partir quand tu as le plus besoin d'eux ? Heureusement, mon mari semble rester. Ma famille a déjà affronté le cancer, donc j'ai au moins quelques personnes de mon côté qui comprennent un peu.

LoverOfPricklyPear

17 upvotes | Posted on 2024-11-02 18:37:08

Mec, je dois considérer ta situation comme un moyen de te sauver d'un fiancé malade ! Édition : maintenant, tout ce que tu peux faire, c'est faire de ton mieux pour rester calme. Je sais, ça semble ridicule, mais tu dois prendre de profondes respirations quand tu sens l'inquiétude monter, et te rappeler que tu ne sais encore rien d'autre que le fait qu'il y ait un cancer. Même les cancers sévères peuvent avoir des exceptions étonnantes qui sont plus faciles à traiter que d'autres. Chaque cas est individuel et distinct, etc. Tu dois rester aussi cool que possible et simplement attendre des détails. Par exemple, mon cancer du cerveau avait un taux de survie avec une énorme variance. Comme un taux de survie médian de 8 ans pour un astrocytome de grade II (c'est à peu près ce que j'avais. J'entrais à peine dans le grade III). Le taux de survie à cinq ans pour les astrocytomes de grade II peut varier de 30 à 80 %. Tes facteurs individuels et ton médecin peuvent avoir un énorme effet sur ton cas. Consulte plus d’un médecin avant de commencer le traitement. Tu dois comparer leurs plans et choisir ce que tu trouves favorable.

aricetown

9 upvotes | Posted on 2024-11-03 12:39:03

Je ne pourrais jamais imaginer quitter mon mari malade. Jamais. Maintenant, d'un autre côté, mon propre père a fait cela à ma belle-mère qui est en phase terminale… il a pris soin d'elle au début et ensuite ça devenait « trop difficile », alors il est parti. J'espère qu'il pourrit quelque part dans son camion.

mayank122333

30 upvotes | Posted on 2024-11-02 09:01:44

Mon cœur est avec vous. Ma mère a également eu un carcinome à cellules en bague de sceau touchant l'estomac, qui a été diagnostiqué très tard. Ma mère avait des papules cutanées sur tout le corps que le dermatologue pensait être dues à une infection, mais un scanner CT révélerait si cela s'est répandu ou non. D'ici là, si vous pouvez, essayez de lire sur le SRCC et d'en discuter avec votre famille afin que vous soyez préparé à discuter et à décider du traitement avec le médecin. Les cellules SRCC ont des caractéristiques de haute teneur en mucine et le noyau étant déplacé vers la périphérie de la cellule, elles ressemblent donc à une bague de sceau. Cela se propage à travers les parois de l'estomac/œsophage, ce qui le rend donc très difficile à diagnostiquer, alors veuillez demander à votre médecin de faire plus de tests (tests moléculaires pour vérifier les marqueurs tumoraux, test laparoscopique pour vérifier la présence de carcinomatose) afin que le stade correct et l'étendue de la propagation puissent être déterminés. De plus, avec l'aide de votre famille, trouvez d'autres bons oncologues disponibles dans votre région, prendre un deuxième avis est toujours utile. Je suis vraiment désolé que cela vous arrive. Nous avons une merveilleuse communauté ici, n'hésitez pas à poster ou à m'envoyer un message direct à propos de quoi que ce soit, littéralement de quoi que ce soit.

LillianaBones

27 upvotes | Posted on 2024-11-02 09:06:04

Merci beaucoup ! Mon mari travaille dans le secteur de la santé, et nous avons lu autant que nous le pouvions. Cela semble si rare car je peux à peine trouver des articles à ce sujet en anglais normal, pas dans le jargon médical. Nous avons un rendez-vous pour les testaments/POA, j'ai des directives avancées et des papiers pour la procuration en cours, et j'ai une liste de questions pour les médecins lundi. Je suis très type A, donc l'attente me tue.

PetalumaDr

98 upvotes | Posted on 2024-11-02 09:38:32

Quand j'entends rare et inhabituel, cela me donne envie de prendre un rendez-vous dans un centre oncologique de haut niveau comme le MD Anderson et de leur faire refaire un échantillon de pathologie déjà prélevé. Vous avez besoin de personnes responsables de vos soins qui ne disent pas des choses comme « nous n'avons jamais vu cela ». Commencez à agir pendant que vous avez le temps et l'énergie, et avant de vous engager sur un chemin de traitement qu'un expert mondial de votre cancer pourrait ne pas approuver.

LillianaBones

66 upvotes | Posted on 2024-11-02 09:42:55

Je n'ai pas encore rencontré l'oncologue. Donc, je n'ai aucune idée s'ils l'ont déjà vu ou non. Mon médecin gastro-entérologue était juste perdu. Mais, mes échantillons de pathologie ont été envoyés à 3 laboratoires différents pour confirmation. Je ne suis qu'à environ 4 heures de l'une des cliniques Mayo, donc cela pourrait être une option.

FewFoundation5166

8 upvotes | Posted on 2024-11-02 10:51:37

Je ne peux pas voter pour cela assez. J'aurais aimé que nous ayons fait la même chose pour mon père.

ashfont

23 upvotes | Posted on 2024-11-02 10:18:28

Tout d'abord, je suis vraiment désolé. Je suis sûr que tu ressens 1000 émotions différentes, et c'est tout à fait compréhensible. Je vois que tu recherches ce que tu peux pour mieux comprendre ce avec quoi tu fais face et que tu essaies de déterminer proactivement les prochaines étapes. Je suis aussi de type A, donc je comprends tout à fait, et c'est naturel. Tu pourras approfondir plus de détails une fois que tu auras plus de clarté. Assure-toi d'avoir des questions prêtes à poser lorsque tu verras ton médecin. Une fois que tu auras des informations plus précises sur ton diagnostic, tu pourras constituer une équipe de soins et mettre en place un plan d'action. Cela semblera se passer trop vite et trop lentement en même temps. Prends les choses un jour à la fois. Assure-toi de prendre du temps pour toi et ta famille pour traiter tout cela. J'espère que tu recevras de bonnes nouvelles, mais sache que chaque personne et chaque cancer est unique, et même ceux au stade 4 peuvent battre les chances statistiques. Ne perds pas espoir. Je te recommande vivement de trouver un groupe de soutien, même si c'est seulement virtuel, pour t'aider avec des questions, de la terminologie, pour vider ton sac, etc. Étant donné ton âge, un groupe AYA (adolescent et jeune adulte) pour ton cancer spécifique serait probablement bénéfique. N'hésite pas à m'envoyer un message si tu as besoin de quelqu'un avec qui parler ou juste crier dans le vide. Mon cœur est avec toi et je te souhaite tout le meilleur.

lumpytorta

24 upvotes | Posted on 2024-11-02 10:21:40

Je suis désolé que cela vous soit arrivé. J'ai également découvert par accident mon cancer, bien que ce ne soit pas de la même manière. J'avais beaucoup de douleurs abdominales, de la faiblesse, des vertiges et une perte d'appétit, et je me suis soudainement réveillé avec du sang dans mes selles, ce qui m'a poussé à aller aux urgences. J'ai passé toute la journée aux urgences, mais ils n'ont pas pu trouver la source de l'hémorragie. J'avais l'impression d'avoir le lupus ou une sorte de maladie auto-immune, mais au lieu de cela, ils ont finalement trouvé une tumeur de 20 cm sur mon ovaire droit. Ils m'ont mal diagnostiqué quand ils l'ont trouvée, mais au fond de moi, je savais que c'était du cancer. Le sang ? C'était le jus de betterave que j'avais oublié d'avoir bu la veille. Lol, j'avais 28 ans quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois et je crois que ma première occurrence a eu lieu quand j'avais 26 ans. Peu importe comment vous le découvrez, entendre les mots cancer n'est jamais facile à digérer.

LillianaBones

10 upvotes | Posted on 2024-11-02 15:21:39

D'accord, les chutes de jus de betterave sont hilarantes.

Far_Possession_8261

15 upvotes | Posted on 2024-11-02 11:17:37

En réponse à votre question « que dois-je faire d'ici là ? », je suis vraiment désolé que vous découvriez cela aussi, mais il n'y a pas de réponse. Malheureusement, j'ai constaté qu'une grande partie de ce que signifie avoir un cancer, c'est que vous allez beaucoup attendre et vous inquiéter alors que peu d'autres choses se passent. C'est très naïf et égoïste, mais je suppose que je pensais que recevoir un diagnostic de cancer était très sérieux et signifiait une course contre la montre, que les tapis rouges des systèmes de santé seraient déroulés, que le traitement serait accéléré et que tout serait traité comme une affaire très importante. Malheureusement, j'ai découvert que je ne suis qu'un parmi des millions, le système est toujours aussi mauvais et il est encore pire plus vous êtes malade. Je suis désolé d'être si cynique, mais j'ai personnellement trouvé cela très choquant, je m'attendais juste à mieux du système de santé pour les patients atteints de cancer, compte tenu de toute la sympathie qu'ils reçoivent de la communauté, et je me suis avéré être sérieusement mal renseigné. J’ai vraiment la chance et le privilège d'avoir une excellente couverture de santé privée, mais cela n'a pas d'importance, les tests prennent toujours du temps, il y a toujours une file de personnes qui étaient là en premier ou qui sont plus malades, des ressources comme les IRM et les lits d'hôpital restent limitées et une énorme part de stress est en fait due à l'attente des résultats et des rendez-vous, et non tant à la souffrance des symptômes de la maladie ou à l'inquiétude pour ma santé/mortalité. J'ai largement sous-estimé/je n'ai pas du tout réfléchi au coût de l'inconnu. C'est pourquoi il est si important de reconnaître que le cancer peut être un combat mental presque autant que physique et que vous devez prendre soin des deux.

willie-and-trigger

9 upvotes | Posted on 2024-11-02 13:29:21

C'est tellement douloureusement exact. L'apathie était choquante pour nous.

Shadowkiller00

12 upvotes | Posted on 2024-11-02 11:36:26

J'avais 38 ans et j'ai dû me battre avec le gastro-entérologue pour obtenir une endoscopie. Il était convaincu que ce n'était qu'un reflux acide. Il s'est également excusé après. C'est leur travail de ne pas nous paniquer et de chercher la cause la plus probable, mais c'est décevant quand nous finissons par gagner à la loterie du cancer de toute façon. Quoi qu'il en soit, je suis toujours là plus de 4 ans plus tard. Votre parcours sera difficile, mais il est survivable.

Poppysmum00

8 upvotes | Posted on 2024-11-02 13:04:49

J'ai eu une expérience très similaire. Diagnostic finalement posé de cancer colorectal après un passage aux urgences en raison de douleurs abdominales basses atroces. L'attente est horrible. Cela m'a pris un mois entier pour passer tous les tests et pour que l'oncologie élabore un plan. Je commence une chimiothérapie agressive le 13 novembre. Essaie de te reposer si tu peux. Tu es dans mon cœur. Je n'arrive pas à croire tout ce que tu as traversé.

Forgotmyusername8910

8 upvotes | Posted on 2024-11-02 14:27:02

Je suis vraiment désolé que tu doives faire face à cela. J'ai une histoire très similaire. Je suis certaine que je n'ai pas été prise au sérieux et que j'ai été simplement ignorée ou traitée comme si j’étais une hypocondriaque parce que j'étais une jeune femme. C'est horrible. Mais c'est vrai. Mon expérience m'a rendue si cynique et si en colère contre la communauté médicale. Je suis outrée pour toi. J'espère que tu trouveras un bon oncologue. Je te souhaite le meilleur 💜

Successful-Pie-7686

11 upvotes | Posted on 2024-11-02 14:37:33

C'est presque exactement ce qui m'est arrivé. Des vomissements constants et des douleurs abdominales m'ont finalement conduit aux urgences. De nombreuses visites et tests plus tard - adénocarcinome peu différencié avec des caractéristiques de cellules en anneau sigillaire. Je me bats contre ça depuis presque 2 ans maintenant. Personne ne pensait que cela pouvait être un cancer chez un jeune homme en bonne santé.

Boba_tea_thx

8 upvotes | Posted on 2024-11-02 14:55:17

Oh là là, je suis vraiment désolé. J'ai eu une situation similaire, que j'ai finie par poster sur r/misdiagnosis. J'ai été référé à différents médecins qui ont attribué ma douleur abdominale atroce à des crampes menstruelles ou à une grossesse (je n'étais pas sexuellement active). J'ai été écartée. C'était un cancer de l'ovaire. Je déteste que tu traverses ça. :(

Ok_Act7808

8 upvotes | Posted on 2024-11-02 15:04:22

En juillet, j'ai eu un début rapide de ballonnements/gaz puis des douleurs. J'ai été traité pour une colite. La découverte incidentale sur le scanner a montré une lésion sur mon foie. Ensuite, j'ai été hospitalisé en raison de nombreux symptômes et ma biopsie du foie a été faite en avance. Au moment où j'ai vu mon oncologue, j'étais à quelques semaines de ma mort et j'ai commencé la chimio le lendemain matin. Le mien est un carcinome neuroendocrinien du foie bien défini et n'est pas guérissable, seulement traitable. Je viens de combattre un cancer du sein 4 ans auparavant, mais ils disent que ce n'est pas lié. Je sais que l'attente est frustrante et décevante. J'espère que le vôtre a été détecté tôt et que le traitement est guérissable 💕

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