Désolé pour le retard
Désolé pour le retard. J'ai posté cela alors que je recevais activement une mise à jour et notre conversation a duré plus de 2 heures. Ce n'était pas seulement à propos d'elle, mais de la vie en général. Lorsque nous avons terminé de parler, il était après minuit et j'étais épuisé. Maaaaais. TLDR : Le bébé est stable et jusqu'ici ça va, mais elle a un chemin très long devant elle. Lisez la suite pour la version longue : Je ne peux pas dire d'où vient cette information, mais c'est la source la plus fiable que vous puissiez obtenir en dehors de parler à Hailey, Tyson ou au personnel de l'hôpital. Il a été confirmé qu'elle a effectivement refusé le vaccin de vitamine K. J'ai spécifiquement demandé pourquoi, car je sais que C1 a toujours été vacciné (ils l'ont confirmé), mais ils ne savaient pas pourquoi. Ils ont également confirmé qu'un papier de refus devait être signé, donc ils étaient bien conscients du risque de refus, mais ils ne pensaient pas que cela leur arriverait. Ils ne savent pas combien de temps le saignement a eu lieu, ils ne le sauront probablement jamais. Tyson et Hailey ont finalement emmené le bébé ce samedi parce que sa santé continuait de se détériorer. En route pour les urgences, le bébé a eu une crise. Elle a été transportée par hélicoptère vers un plus grand hôpital, je ne vais pas dire où parce que, peu importe ce que ressentent les gens, ils méritent leur vie privée. Je sais que la plupart de cela était déjà connu, juste confirmé autrement. À un moment donné, le bébé a été intubé, mais a depuis été extubé. Elle a encore une sonde d'alimentation, un stent dans la tête et maintenant un stent dans le foie. On m'a dit que ses scans cérébraux semblaient normaux, mais personne ne saura vraiment l'étendue des dommages jusqu'à ce que les jalons doivent être atteints. Quel est le rôle du foie ? Eh bien, ce pauvre bébé aurait lutté de toute façon, qu'elle ait reçu la vitamine K ou non. Il a été découvert qu'elle est née avec quelque chose de défectueux dans ses canaux biliaires. C'est une complication très rare et les bébés nés avec cela semblent « normaux » à la naissance mais deviennent symptomatiques dans les premières semaines de vie. Alors que je faisais des recherches à ce sujet, il semble qu'avec une intervention appropriée, les bébés et les enfants ayant cela peuvent mener une vie autrement saine, mais ont évidemment besoin d'un suivi médical. Elle sera probablement à l'hôpital pendant longtemps. J'ai le sentiment que si Hailey sort un jour cette information, elle omettra complètement le refus de la vitamine K et se concentrera uniquement sur les problèmes de foie. C1 reste entre la mère de Tyson, sa sœur et la sœur de Hailey. Elle a assez de bon sens pour ne pas permettre à ses parents de le garder toute la nuit. Les animaux sont pris en charge par ses parents. Tyson et Hailey ont été à l'hôpital tout le temps. Euhhh… qu'est-ce que j'ai raté ?

Commentaires :

Scary_Eye_5958
26 upvotes | Posted on 2024-10-16 13:55:32
Comment vont-ils, H&T ? Je suppose qu'ils ont beaucoup de choses en tête, mais avec les CPS et tout le reste impliqué, je me demande juste comment ont été leurs attitudes.
Littlemonkey726
58 upvotes | Posted on 2024-10-16 13:57:59
Mon dieu. Ce pauvre bébé. Je ne souhaiterais cela à personne, et surtout pas à un bébé sans défense.
Mindless_Fig487
37 upvotes | Posted on 2024-10-16 14:04:52
Si Tyson est travailleur indépendant, comment gagnent-ils de l'argent en ce moment ?!
Daisy_9001
39 upvotes | Posted on 2024-10-16 14:09:22
J'espère qu'elle a réussi à constituer un bon fonds d'urgence avec tout cet argent de BODI !
Maleficent_Tiger_153
44 upvotes | Posted on 2024-10-16 14:23:13
Lui et son père en sont propriétaires, donc même s'il ne travaille pas, je suis sûr qu'il y aura une sorte de soutien financier qui continuera d'arriver. Tout cela est supposé, je ne sais pas avec certitude.
Daisy_9001
56 upvotes | Posted on 2024-10-16 14:07:49
Wow. En tant que maman d'un enfant né avec une maladie neurologique génétique rare et progressive, qui n'a montré aucun symptôme jusqu'à ce que des jalons ne soient pas atteints, je ressens de la compassion pour eux. Je pense encore qu'elle est une arnaqueuse égoïste et qu'ils sont de mauvais parents. Mais une vie de soins médicaux pour votre enfant n'est PAS pour les faibles, et c'est effrayant que leur enfant ait besoin de tant de soins car ils ont montré à quel point ils sont égoïstes tant de fois. Je ne suis pas sure que l'un ou l'autre d'entre eux puisse gérer cela. J'ai tout abandonné pour être la seule personne à m'occuper de mon enfant. Mon enfant n’atteignait pas les jalons et nous les avons inscrits en thérapie physique, et ils ont eu leur première crise à 10 mois et c'était ça. Le diagnostic a été posé à 18 mois. Mon enfant n'a jamais marché ni parlé. Ils ont eu un tube gastrique à 4 ans et étaient en fauteuil roulant. Ils ont suivi 4 thérapies différentes plusieurs fois par semaine et ont été hospitalisés plusieurs fois par an. Nous avons dû rester à la maison TANT pour éviter qu'ils ne contractent même un petit rhume. Tout cela pour que le Covid nous les vole il y a 2 ans. Cela fait 2 ans et mon monde est toujours en péril. J'essaie encore de comprendre comment me lever chaque jour. Nous avons vu à quel point Hailey est centrée sur elle-même. Peut-elle tout abandonner (courses, vacances, etc.) pour se concentrer sur les soins d'un enfant qui pourrait avoir besoin d'une attention médicale supplémentaire ? Je n'en suis pas sûre. Mon cœur se brise pour ce pauvre petit bébé innocent et C1. Je suis heureuse qu'il ne soit pas avec ses parents.
Maleficent_Tiger_153
37 upvotes | Posted on 2024-10-16 14:31:39
Je suis vraiment désolé pour votre perte. Mon cœur s'est brisé en lisant votre message 😓
Tay516
35 upvotes | Posted on 2024-10-16 14:19:00
C'est bon d'entendre que son cerveau semble aller bien ! Et oui, elle ne parlera définitivement que de son foie quand elle commencera à publier à nouveau.
Maleficent_Tiger_153
53 upvotes | Posted on 2024-10-16 14:29:57
J'espère que ça va. En vérité, personne ne saura tant qu'il ne sera pas temps d'atteindre certains jalons. Les échographies ne montreront pas grand-chose, tu sais ? Une des autres rumeurs que j'ai entendues et que je ne partagerais pas depuis plusieurs jours est que quelqu'un a dit que le bébé est en état de mort cérébrale. D’après ma mise à jour précédente, je savais que c'était complètement différent. C'était bon de confirmer qu'elle ne l'est pas et que cette personne racontait des bobards (c'est pourquoi j'ai dit que je ne faisais pas confiance à cette personne).
funfettic4ke
24 upvotes | Posted on 2024-10-16 14:30:27
Je pensais que ses parents regardaient c1 régulièrement ? Quelque chose s'est-il passé pour qu'elle n'essaie même pas de le décharger sur eux ?
ManufacturerLivid479
24 upvotes | Posted on 2024-10-16 14:30:46
L'assurance couvrira-t-elle cela si elle a signé les documents refusant la vitamine K ? Je soupçonne qu'ils ont de bonnes raisons de refuser la couverture.
SirOK73129
36 upvotes | Posted on 2024-10-16 14:31:33
Quel est le potin sur la consommation d'alcool de Tyson et leur relation maritale (puisque cela a été longuement discuté aussi... ou était-ce quelque chose qui a évolué à partir de spéculations ?) C'est l'un de ces événements qui vous amènerait à penser qu'il va devenir sobre pendant, ou qu'il essaie toujours de se faufiler pour aller boire (mais je ne pense pas que cela se produise), ou qu'il doit rentrer chez lui et continuer à travailler (et boire) et fondamentalement faire semblant que cela n'arrive pas.
No-Commercial-888
30 upvotes | Posted on 2024-10-16 14:37:22
Je ne peux même pas imaginer combien de dettes médicales ils vont accumuler 💔 Mon petit a été en aide médicale néonatale pendant environ 2,5 semaines et a été transporté par hélicoptère, et nos factures médicales ont dépassé 300 000 $ à Sanford. Nous avons eu la chance de ne rien devoir de notre poche, mais mon dieu, ça va être lourd pour eux, c'est sûr. Je suppose aussi qu'elle n'a pas lancé de GFM parce qu'elle devrait révéler tous les détails ou trouver un moyen de mentir sur la raison d'un séjour à l'hôpital aussi long. Elle ne peut pas dire "Le bébé a été en aide médicale néonatale pendant 2 semaines à cause d'un problème rare du foie". J'ai l'impression que certaines personnes y croiraient et d'autres non.
DCA43
31 upvotes | Posted on 2024-10-16 14:40:31
Ce pauvre petit bébé. Nous avons toujours dit que Hailey a la plus mauvaise chance de toutes et que tout fonctionne toujours pour elle, donc elle ne ressentait vraiment pas le besoin d'écouter qui que ce soit pendant sa grossesse et peu après, et ce pauvre bébé en paie le prix. Bien que nous sachions qu'elle ne le fera pas, j'espère qu'elle restera éloignée des réseaux sociaux pour de bon et qu'elle se concentrera sur sa famille.
Summergirl09
63 upvotes | Posted on 2024-10-16 15:10:07
Ce qui est fou dans tout ça, c'est que pour quelqu'un qui vante tous les suppléments, je ne peux pas imaginer pourquoi elle refuserait une injection de vitamine K. Évidemment, nous ne saurons jamais vraiment pourquoi tout cela se déroule ainsi, mais j'ai l'impression que c'est un moment décisif pour que heehaw soit obligé de grandir un peu. Elle n'a aucune expérience de la vie et c'est un cours intensif sur la réalité de la parentalité. Lorsque mon enfant de 3 ans a subi une défaillance totale de la moelle osseuse, la réalité et les décisions qui vous frappent en pleine face sont décourageantes, elles vous obligent à mettre votre propre confort et vos soins en bas de la liste et à vous concentrer entièrement sur quelqu'un d'autre et son avenir. Je suis infirmier et j'étais encore submergé par tout le "truc" médical qui m'était présenté, surtout quand c'est votre propre enfant. Je ne peux qu'imaginer à quel point ce serait terrible pour quelqu'un qui n'a absolument aucune base de connaissances. Heureusement, il y a des travailleurs sociaux et des spécialistes de la vie infantile (je les adore) qui fournissent un soutien continu. Mais ouch, ces factures, s'ils n'ont pas une très bonne assurance, vont être quelque chose d'autre. Cela dit, je mentirais si je n'admettais pas que nous lui avons crié qu'il y avait quelque chose de vraiment mal et elle est juste devenue sur la défensive, et je pense que nous avons le droit de nous sentir vraiment frustrés et un peu en colère à ce sujet parce que nous ne nous focaliserions jamais sur un nouveau-né, mon dieu !
Alone_Register_1819
33 upvotes | Posted on 2024-10-16 16:17:08
Malificient Tiger - Je crains que tu ne te dévoiles ! Fais attention !
N110GD
34 upvotes | Posted on 2024-10-16 17:31:48
Imagine être tellement idiot que des gens t'envoient des messages à propos d'une photo de ton enfant et de sa main, en disant à quel point ils ont l'air mal, alors qu'ils étaient probablement dans leur lit de mort ou dans leurs dernières heures de vie, et elle n'en a aucune idée.
Soft-Cup-1386
76 upvotes | Posted on 2024-10-16 18:49:25
Infirmière en pédiatrie - Je sais que nous n'avons pas l'information exacte (et probablement que nous ne devrions pas l'avoir tant que les parents ne la partagent pas publiquement), mais je voulais simplement dire que le fait que les bébés reçoivent ou non une injection de vitamine K après la naissance n'a souvent pas d'impact si le bébé a une Atrésie des voies biliaires (si c'est ce que le bébé a). Il est très important de recevoir de la vitamine K après la naissance mais dans ce cas rare, il serait peu probable que cela aide à prévenir les saignements. Avec l'Atrésie des voies biliaires, les saignements, dont un type étant une hémorragie intracrânienne, peuvent souvent être le premier symptôme en même temps que la jaunisse. Cela se produit parce que l'Atrésie des voies biliaires elle-même peut provoquer une carence en vitamine K. Avec l'Atrésie des voies biliaires, le corps du bébé ne peut pas absorber la vitamine K (la maladie affecte la bile et les canaux biliaires et la bile est nécessaire pour que nos corps absorbent la vitamine K). C'est une maladie compliquée et très grave qui nécessite presque toujours une intervention chirurgicale et souvent une transplantation du foie à un moment donné, et les bébés sont généralement très malades. Il est standard que les bébés admis à l'hôpital avec un saignement cérébral subissent une évaluation pour exclure une chute ou un abus si d'autres raisons immédiates de saignement sont inconnues. Un diagnostic d'Atrésie des voies biliaires fournirait une cause pour le saignement. Il est également standard dans la plupart des hôpitaux pour enfants que les parents soient mis en relation avec des travailleurs sociaux qui les aident à naviguer dans la situation d'un enfant hospitalisé (soutien au logement s'ils sont loin de chez eux, demande de Medicaid pour des maladies chroniques comme l'atrésie des voies biliaires, nourriture, soutien émotionnel, etc.).
Tay516
30 upvotes | Posted on 2024-10-16 20:40:23
Si elle a cela, Hailey ne mentionnera certainement pas le refus de la piqûre de vitamine K, pas que je pensais qu'elle le ferait de toute façon. Mais cette info me rassure aussi que leur décision ridicule n’a pas causé tout ça.
MaintenanceCertain46
33 upvotes | Posted on 2024-10-17 12:27:35
u/Maleficent_Tiger_153, nous apprécions votre travail ! Vous avez dit que Hailey et Tyson sont tous deux à l'hôpital. Quel est le sentiment entre eux deux ? Sont-ils ensemble ou y a-t-il une rupture ? J'espère que le petit Juice va bien, mais en réalité, je suis là pour le drame HeeHaw.

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