Deuxième avis et cancer des voies biliaires

Publié par Ill-Ad5982 dans r/cancer | 8 votes | 19 commentaires

Ma mère (58 ans) a été diagnostiquée avec un cancer des voies biliaires la semaine dernière (cholangiocarcinome, ducte périhilaire). Tout ce que je sais, c'est que c'est localisé et qu'elle n'est pas au stade 4. C'est un cancer super rare et cela a été incroyablement dévastateur pour ma famille. J'ai l'impression de passer par l'enfer, et ça me brise le cœur de savoir qu'elle est probablement 10 fois plus effrayée que moi. Aujourd'hui, nous avons reçu des options de traitement de la Mayo Clinic à Jacksonville, FL, indiquant que la chirurgie n'est pas possible et qu'une transplantation hépatique n'est pas envisageable en raison de la façon dont elle a été testée (je reste encore confus sur ce que cela signifie vraiment). Nous avons des rendez-vous la semaine prochaine à Houston, chez MD Anderson, pour obtenir un deuxième avis. Les nouvelles d'aujourd'hui m'ont vraiment effrayé parce que, d'après mes recherches sur Internet, la chirurgie/résection est le meilleur moyen d'atteindre un état de « guérison » ou sans preuve de maladie. J'ai peur qu'ils aient abandonné l'idée et je sais que MD Anderson aura de superbes options, car ce sont des spécialistes et c'est un cancer rare, mais j'ai tellement peur. Pour ceux qui ont reçu un deuxième diagnostic, votre plan de traitement a-t-il radicalement changé ? Devrais-je considérer leur incapacité à réaliser une chirurgie à la Mayo comme un signe que la tumeur est à un endroit trop difficile, ou que l'équipe chirurgicale n'est tout simplement pas bien équipée pour la réaliser étant donné que c'est rare ? J'ai l'impression d'être un aidant pour un proche atteint de cancer, de vivre l'espoir, de le voir écrasé, puis de retrouver de l'espoir. J'ai l'impression de faire des gymnastiques mentales pour me convaincre que tout ira bien, mais je suis tellement pétrifié. Je ne veux pas perdre ma mère à cause de cette horrible maladie aléatoire.

Commentaires :

Outside-Operation225

2 upvotes | Posted on 2025-02-11 22:00:31

Certains cancers rares n'ont pas de protocoles de traitement, car il n'y a jamais suffisamment de cas pour réaliser un essai clinique de phase 3. Vous pouvez consulter les directives pour les patients de la NCCN pour voir quelles autres options pourraient être disponibles. J'ai eu un cancer de la vésicule biliaire localisé. J'ai parlé avec tous les médecins qui acceptaient de me rencontrer. Certains ont refusé le traitement en raison de l'absence de protocole de traitement. D'autres étaient plus ouverts à la discussion. Je suis maintenant un survivant depuis 12 ans. Mayo est TRÈS respecté. Cela dit, oui, je demanderais un second avis.

Ill-Ad5982

2 upvotes | Posted on 2025-02-11 22:04:18

Félicitations pour avoir lutté contre cela, je suis tellement heureuse que vous soyez ici 🩷 Merci pour vos conseils. Je suppose que le plus important est que ce soit localisé et que ce soit à un stade précoce, ce qui n'est généralement pas le cas pour ce type. J'espère que nous aurons de bonnes options de MD Anderson, car ils pourraient voir plus de ce type de cancer malgré le respect que l'on a pour Mayo.

Ill-Ad5982

2 upvotes | Posted on 2025-02-11 22:06:01

Si je peux me permettre de demander, quelle a été votre expérience avec le traitement ? Quel chemin avez-vous suivi ?

lgood46

2 upvotes | Posted on 2025-02-11 22:08:09

Je suis vraiment désolé que tu traverses cela. C'est une période très effrayante, mais cela deviendra plus facile une fois que tu auras un plan. Je crois que tu devrais aller de l'avant avec l'avis d'un second médecin. Cela ne peut pas faire de mal et te donnera l'occasion d'en apprendre davantage et d'être confiant dans la suite. J'ai changé de centre de lutte contre le cancer trois fois, finissant à la Mayo Clinic de Jacksonville. Je m'étais promis que si jamais je sentais que quelque chose était négligé ou que cela devrait aller mieux, je changerais à nouveau. Être proactif et un défenseur fort est très important. J'étais tellement confiant lors de ma première expérience avec le cancer et j'ai appris plus tard que ma récidive aurait pu être évitable si j'avais eu un médecin plus progressiste. Leçon retenue... Rassemble tous les faits et prends la meilleure décision à partir de là. Je suis vraiment impressionné par tes deux choix... Mayo et MD Anderson à Houston. Tu es sur la bonne voie !! Des câlins à ta mère !!

ME-McG-Scot

3 upvotes | Posted on 2025-02-11 22:16:33

Mon frère est décédé à 38 ans d'un cancer des voies biliaires. D'après son diagnostic, l'emplacement des voies biliaires est l'une des raisons pour lesquelles ils n'ont pas pratiqué de chirurgie. Je pense que la région de l'estomac est très difficile. Mon frère était sous chimiothérapie, car cela ne faisait rien de localisé sur les voies biliaires, mais s'il y avait des métastases, il était presque fini. Malheureusement, la chimiothérapie n'a pas fonctionné et le cancer s'est propagé à ses poumons, son estomac et il est décédé deux ans et demi après le premier diagnostic.

Ill-Ad5982

2 upvotes | Posted on 2025-02-11 22:42:57

Je suis désolé, comme c'est terrible. Il était si jeune. Je suis content qu'il ait été là pendant deux ans et demi après le diagnostic, mais cette maladie est vraiment maléfique et agit si rapidement. Donc, l'endroit où se trouvait sa tumeur était trop difficile pour faire une chirurgie efficace sans risques ? J'ai peur que ce soit le cas pour ma mère. Nous avons eu la chance de le détecter localisé alors que dans la plupart des cas, c'est avancé, mais le fait que la chirurgie ne soit pas une option ne me donne aucun espoir. La transplantation du foie était-elle également exclue ou cela a-t-il déjà été envisagé ?

Various_Mission_4589

1 upvotes | Posted on 2025-02-11 22:21:28

Je suis vraiment désolé que votre famille traverse cela, et il est tout à fait compréhensible de se sentir submergé, surtout lorsque vous essayez de faire face à un diagnostic aussi rare et grave. Obtenir un second avis est une excellente idée—MD Anderson est renommé pour traiter des cas complexes, et ils pourraient avoir des perspectives ou des options de traitement différentes qui pourraient être plus encourageantes. Il est difficile de comprendre exactement pourquoi Mayo Clinic n'a pas pu proposer de chirurgie, mais cela pourrait être dû à la localisation ou à la complexité de la tumeur, et pas nécessairement au fait qu'elle soit ingérable. Il est normal d'avoir l'impression de vivre des montagnes russes émotionnelles en essayant de prendre les meilleures décisions pour votre mère, mais vous faites tout bien en obtenant plusieurs avis et en recherchant les meilleurs soins. J'envoie force et espoir dans votre direction—personne ne peut prédire l'avenir, mais être proactif et impliqué est la meilleure chose que vous puissiez faire pour elle en ce moment.

Clown_life

2 upvotes | Posted on 2025-02-11 22:26:13

Mon père vient de décéder d'un cancer des voies biliaires. Au moment où ils l'ont diagnostiqué, ils ne pouvaient plus rien faire. Tout ce que je peux vous dire, c'est que traiter avec l'industrie médicale dans le nord de la Floride était comme travailler avec des Gremlins.

iampowerful29

2 upvotes | Posted on 2025-02-11 23:14:53

Nous traversons cela avec mon père et j’aimerais que nous ayons des conseils. Nous apprenons encore mais espérons que cela aide. Il y a plein d'options, donc ne baissez pas les bras et n'ayez pas trop peur. Oui, c'est un cancer rare et l'un des pires, mais des options existent. Quel type de tests ont-ils effectué pour confirmer que c'est localisé ? Pour mon père, ils ont dit la même chose, puis après le Whipple, il s'est avéré que c'était au stade 3. Qui voyez-vous à MD Anderson ? Le Dr Sun Young LEE est super pour cela. Le cancer est-il dans le foie ? Encore une fois, je n'ai pas beaucoup de connaissances, mais généralement, ils considèrent le foie si ça passe du canal bileux au foie. Les options sont Whipple, résection du foie, chirurgie du foie, thérapies ciblées, essais, chimiothérapie et la liste continue. Pour des avis supplémentaires, allez à 1) MD Anderson pour toutes les options et 2) City of Hope pour la chirurgie du foie avec le Dr Yuman Fong. J’ai entendu dire qu'il a traité des cas difficiles. Êtes-vous au Texas ? Si MD Anderson vous donne des options standard pour commencer et que vous êtes à Dallas, vous pouvez commencer le traitement avec le Dr Hsieh de UTSW (prononcé Shay). Le cancer de mon père est maintenant au stade 4 et s'est propagé à son foie, ils font donc une biopsie et ensuite ils feront un séquençage génétique pour trouver la dégradation de l'ARN et utiliser des médicaments/thérapies ciblés et explorer des essais. Même si votre mère est localisée et qu'ils font une biopsie, s'il vous plaît, faites faire un séquençage génétique. Je ne m'inquiète pas trop pour vous car MD Anderson s'occupera de vous.

Ill-Ad5982

2 upvotes | Posted on 2025-02-11 23:27:27

Merci beaucoup pour ce long commentaire et vos recommandations !!! Des câlins à votre père, je suis content qu'il ait vous et votre famille pour vous soutenir face à ce cancer rare et incroyable. Votre commentaire m'a donné beaucoup d'espoir. Quel type de tests pouvons-nous faire pour déterminer cela ? La Mayo Clinic n'a pas dit à mes parents le stade et a juste indiqué que c'est localisé, donc ma peur est qu'il soit plus avancé que je ne le pense et qu'il ne soit pas réellement à un stade précoce comme je le crois maintenant. Je suis content que vous ayez trouvé le Whipple, mais j'aimerais qu'il y ait plus de transparence avec certains médecins. Je crois que le cancer est juste en dehors du foie, mais je ne suis pas très sûr de l'emplacement avec les IRM. C'est dans la région hilar et c'est un cancer des voies biliaires périhilaires. Merci pour les recommandations de médecins !! Je vais les chercher, mais cela m'aide vraiment beaucoup. En Floride, je vis en Arizona, donc être éloigné de ma famille est très difficile, mais je vais les rejoindre à Houston, donc j'espère pouvoir poser ces questions et obtenir plus de transparence. Je ne suis pas sûr si nous envisagerons de déménager temporairement pour le traitement en fonction de ce que nous entendons, mais je veux que ma mère ait le meilleur du meilleur. Je vais m'informer sur les tests génétiques, je suis contente que votre père puisse le faire et aider à développer plus d'essais pour cette terrible maladie. Je souhaite bonne chance à votre père et à vous tous. Je sais qu'il ressent votre soutien et j'espère qu'il continuera à se battre avec force. Vraiment, je vous remercie beaucoup pour ce commentaire. Je sais que c'est une maladie si rare, donc l'importance d'une bonne communauté de soignants pour partager ces informations importantes se fait vraiment sentir. 🩷

JRLDH

1 upvotes | Posted on 2025-02-12 08:23:46

Mon père avait un cancer distal des voies biliaires. Stade 1. Il a subi une chirurgie de Whipple. C'est un cancer très agressif et il était dévasté d'apprendre que les marges n'étaient pas claires. Cela n'avait pas d'importance car il a développé une péritonite comme complication tardive quelques semaines après la chirurgie et il est décédé après un séjour à l'hôpital cruel et des interventions d'urgence. Les centres de cancer renommés ont un processus d'avis secondaire et tertiaire et plus, car ils n'ont généralement pas un seul oncologue superstar qui décide du traitement, mais emploient plutôt un « conseil des tumeurs » : https://www.cancer.gov/publications/dictionaries/cancer-terms/def/tumor-board-review> Ces carcinomes pancréatico-biliaires sont souvent extrêmement agressifs et la chirurgie est dangereuse, mon père étant un triste exemple. Donc, si la Mayo Clinic ne propose pas de chirurgie, c'est parce que leur groupe d'experts en cancérologie, lors des réunions du conseil des tumeurs, juge la chirurgie trop risquée pour le bénéfice qu'elle pourrait apporter. Mon mari a été diagnostiqué avec un cancer du pancréas de stade 4, donc je suis également un peu familière avec ce que fait un grand centre de cancer pour un cancer agressif où ils n'envisagent même pas la chirurgie. Ce fut un choc énorme d'obtenir un diagnostic qui était une sentence de mort. Il n'y avait pas de chemin réaliste vers une guérison, donc le traitement avait une intention palliative, retardant l'inévitable et rendant les choses moins douloureuses. D'après ce que je peux dire, le traitement palliatif systémique aux États-Unis repose sur une chimiothérapie ou une immunothérapie conforme aux normes de soins. Les traitements systémiques sont incroyablement coûteux (nous parlons de dizaines de milliers pour une seule injection ou de centaines de milliers pour un cycle de traitement), vous devrez donc faire face aux approbations des assurances. Les traitements scientifiques super avancés ne sont généralement pas accessibles, sauf dans les essais cliniques. Cela est dû à la fois au fait qu'il n'est pas éthique de se passer des normes de soins qui ont des données soutenant leur efficacité (bien que souvent choquament faibles) et en raison du coût. Un cancer rare peut ne pas avoir de protocole de normes de soins, il devient donc vraiment important de travailler avec une équipe d'oncologie haut de gamme. Je crois personnellement que cela est très difficile pour une variante agressive du cancer pancréatico-biliaire, le temps n'étant pas de votre côté. Le cancer du pancréas de mon mari avait un temps de doublement mesuré en semaine(s) à la fin, donc juste entrer dans un essai était impossible car il est passé de l'ECOG 0 (oui, les prestataires utilisent un système de notation pour l'éligibilité au traitement) à l'ECOG 3 en l'espace d'un mois (et est décédé peu après), car un cancer dans ces organes critiques rend souvent impossible pour le patient de manger suffisamment, ce qui le fait s'affaiblir et devenir trop faible pour le traitement.

Affectionat_71

1 upvotes | Posted on 2025-02-12 08:52:06

Je voulais juste intervenir. J'ai aussi un cancer rare et quand de nombreux médecins entendent le nom, ils ont l'air confus. Un médecin de soins primaires a dit : « Oh, je pense que j'en ai entendu parler à l'école » (j'ai ri et pensé que ce n'est pas exactement comme ça que je l'aurais dit). Maintenant, d'un point de vue médical (j'ai un diplôme en gestion des soins de santé), veuillez essayer de vous rappeler qu'il faut être assez fort pour pouvoir tolérer le traitement, et ce traitement pourrait très bien faire plus de mal que de bien, donc cela pourrait aussi être une autre raison pour laquelle les gens et les médecins parlent comme ça. Ma mère est décédée d'un cancer du poumon et à un moment, les médecins ont dit qu'il n'y avait pas grand-chose à faire si ce n'est la rendre confortable. En tant qu'adulte, ce n'était pas raisonnable, mais en tant que professionnel de la santé, je comprenais cela. L'un vient du cœur, l'autre de la tête, parfois ces deux sentiments sont en conflit. Mon cœur criait non, mais ma tête et mon expérience disaient que certaines choses doivent suivre leur cours. Les médecins ne sont pas des dieux, ce sont juste des hommes et des femmes avec une connaissance exceptionnelle. Je dirai aussi que ces instituts que vous allez voir sont incroyables, moi-même je suis à la Tx oncology. Je vous suggérerais également de trouver du temps pour vous afin de traiter vos émotions, car être un aidant pour la famille est très difficile. Mon partenaire va à Puta Canta sans moi, car j'ai l'impression qu'il a besoin d'une pause de tout cela. Il a besoin de temps pour sourire et rire sans culpabilité et ne pas s'inquiéter de toutes les issues possibles, il a juste besoin de se libérer un peu (je vais utiliser sa carte de crédit et faire quelques achats en ligne, comme ça nous pourrons tous les deux nous amuser😀). Je ne peux parler pour personne d'autre, mais ça me stresse de le voir stressé et blessé parce que j'ai l'impression de lui faire ça (oui, je sais la réalité, mais les sentiments sont capricieux et ne mènent pas toujours à une pensée rationnelle). Je détruis l'avenir que nous avions prévu et je lui fais du mal juste en étant dans sa vie. Ça m'a tué le jour où le médecin a dit que c'était compliqué et que si nous ne réglions pas cela, je te donne environ six mois. La douleur que j'ai vue dans ses yeux bleus m'a brisé et je ne peux pas réparer ça. Je pleure la nuit, non pas pour moi, mais pour lui, cet homme vient de perdre son père et son frère il y a quelques années et nous voilà ici. Ce n'est pas juste, mais je garde le sourire et fais des blagues idiotes. Voici une de mes bêtises, pour le contexte il est blanc et je suis noire. Alors je lui ai envoyé un texto : « Hé, viens dans la chambre, j'ai découvert quelque chose de grand. » Il a dit d'accord, il est entré et j'ai dit : « Ok, cela pourrait te choquer, maistttt saviez-vous que vous êtes blanc ? » Il a regardé et a dit quoi ? J'ai dit oui, j'étais surpris aussi. Il a dit ahhh, c'est donc vous qui venez juste de le remarquer ? J'ai répondu ouais, je peux être un peu lent. Il a regardé et a dit, ne me fais pas revenir ici juste pour faire partie de ta stupidité. J'ai dit, eh bien, j'étais seul. Il a dit, joue avec les chiens, lis un livre, va sur ce putain de Reddit. J'ai ri et j'ai continué en disant, tu as trop de temps libre maintenant que je suis de retour, alors pourquoi ne pas nettoyer cette chambre et faire un peu de lessive ? J'ai répondu, je ne peux pas, j'ai un cancer, il a dit, peu importe. J'espère que ça t'a fait rire OP. Rien de mal avec un bon rire.

dirkwoods

2 upvotes | Posted on 2025-02-12 19:36:41

Vous êtes sur la bonne voie. Essayez de prendre de profondes respirations pendant une semaine et voyez ce que dit MD Anderson - ils ont beaucoup contribué à mes soins et j'étais déjà dans un centre désigné par le NCI. J'ai entendu plus d'une histoire sur leur volonté de faire une chirurgie sur quelqu'un jugé non candidat à la chirurgie ailleurs. À un moment donné, vous devrez enterrer votre mère, à moins qu'elle ne vous enterre. Ayant enterré une mère et une fille moi-même, je peux dire que ni l'un ni l'autre n'est agréable, mais enterrer ma mère semblait plus naturel.

Ill-Ad5982

1 upvotes | Posted on 2025-02-12 19:52:16

Merci ❤️ Ce commentaire aide beaucoup et c'est ce dont j'avais besoin. Je vais essayer de prendre quelques grandes respirations. Je suis tellement content qu'ils aient ajouté des choses significatives à vos soins. J'ai entendu beaucoup de bonnes choses ! Un jour à la fois, aussi difficile que cela puisse sembler. Ton dernier paragraphe m'a fait rire. C'est tellement absurde que tu dois parfois rire des choses morbides.

Partscrinkle987

1 upvotes | Posted on 2025-02-24 12:56:28

Avez-vous déjà examiné l'immunothérapie ?

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