Salut salut, j'ai 33 ans et j'ai eu des blépharospasmes et de la dystonie pendant plus de 10 ans à la suite d'un AVC. En ce qui concerne le diagnostic, j'ai consulté divers optométristes et neurologues et j'ai passé plusieurs IRM. Pour le traitement, tous les mois environ, je vais à l'hôpital pour des injections de Botox dans les paupières supérieures et inférieures. Ça fait mal mais ça fonctionne pour moi.

Les IRM étaient destinées à identifier ce qui causait les symptômes que j'avais pour lesquels ils n'ont pas trouvé de cause. Au début, le Botox n'a pas très bien fonctionné, mais après avoir consulté plusieurs médecins/infirmières, j'ai trouvé une infirmière dont les résultats valent les injections. En d'autres termes, ne désespérez pas si c'est la voie du traitement que vous empruntez. Un traitement alternatif et mon préféré est le cannabis, cependant, la stigmate grossier au Royaume-Uni signifie que cette option est pour l'instant écartée financièrement. Je croise les doigts pour que votre parcours de traitement ne cause pas trop de frustration et aucune question n'est hors de portée, je répondrai à toutes.

Salut, c'est bien que tu aies été référé par ton médecin généraliste ! Ça te dérange si je demande combien de temps ça va prendre pour ton rendez-vous ? Mon médecin généraliste n'arrête pas de me dire qu'ils sont "perdus" et ne savent pas quoi me suggérer, de plus, un référé pour un neurologue, c'est un délai d'attente de 2 ans.

Un peu en retard à la fête, mais on m'a diagnostiqué une dystonie cervicale et un blépharospasme l'année dernière (j'ai aussi 32 ans !) J'imagine qu'ils vont faire une IRM. Pour ce que ça vaut, j'ai trouvé qu'apprendre à connaître la maladie et ne pas m'attendre à une raison claire de pourquoi ça se produit était utile et réduisait mon anxiété. On dirait que tu vis avec ça depuis un certain temps, mais bien que ce soit irritant par moments, mon blépharospasme est super gérable une fois sous contrôle. Bonne chance !

Salut, ici aussi au Royaume-Uni, je traverse une situation similaire. Je ressens ce qui semble être des secousses myocloniques dans tout mon corps, peut-être une fois par minute. Il y a aussi des fasciculations. Le médecin généraliste ne pense pas que ce soit de la sclérose en plaques. J'ai passé une IRM dans un autre pays il y a trois mois, les résultats étaient corrects à part quelques taches blanches qui n'étaient pas préoccupantes pour le moment. Pour mes yeux, ils ont commencé à se sentir inconfortables quand ils sont fermés, en essayant de dormir, il y a 8 mois. Cela a lentement évolué au fil des mois. Maintenant, j'ai une pression constante derrière les yeux qui irradie derrière le nez et les dents du haut. Mes yeux semblent pulser. Je remarque que cela a modifié ma façon de lire ou de regarder les choses. Difficile à expliquer, mais c'est comme si les mouvements oculaires étaient plus saccadés ou maladroits qu'auparavant. C'est le symptôme le plus éprouvant. L'optométriste a dit que mes yeux allaient bien, mais que ma paupière gauche avait un clignement plus prononcé quand elle a regardé de plus près en maintenant mes yeux ouverts. J'ai 27 ans. Il semble difficile de trouver beaucoup d'informations sur cette condition. On m'a dit encore et encore que c'était de l'anxiété qui le causait, mais cela semble être la réponse par défaut quand ils n'ont pas d'autres idées sur ce que cela pourrait être. Est-ce que l'un d'entre vous a également ressenti ces symptômes ? On m'a dit que la liste d'attente pour un neurologue est d'un an. J'ai vu une étude de 2020 de Harvard qui utilisait l'IA pour diagnostiquer la dystonie. Je me demande si cela pourrait nous diagnostiquer avec plus de certitude. Je pensais si aller chez un spécialiste privé serait une bonne idée, même si cela risque d'être cher.

Je pense qu'il a coupé la dernière partie de ma réponse. Les deux optométristes que j'ai consultés n'avaient pas grand-chose à dire sur le blépharospasme. Je ne pense pas que le médecin généraliste en savait beaucoup non plus et a essayé de dire que c'était de l'anxiété. Elle voulait me prescrire des benzodiazépines que j'ai refusées. J'ai une IRM demain dans le cadre du NHS, mais j'en ai payé une en Chine il y a quelques mois qui est revenue avec un résultat qui n'est apparemment pas grave, mais compte tenu des symptômes, je devrais avoir un nouveau scan tous les 6 mois pour vérifier. Ça ne s'est pas bien traduit mais a été traduit comme suit : Double signal anormal frontal pariétal, en considérant de petits changements ischémiques ou démyélinisants, veuillez combiner avec la pratique clinique. Je ne sais pas à quel point c'est pertinent, mais la démyélinisation semble être quelque chose qui pourrait causer des secousses corporelles et d'autres symptômes nerveux. Apparemment, 90 % des symptômes de ces conditions ne se manifesteraient pas sur les scans de toute façon, ce qui pourrait expliquer pourquoi les gens passent des années à se demander ce qui ne va pas chez eux. J'ai également des problèmes au niveau du cou et de la voix, et j'ai tendance à penser qu'ils sont liés à une dystonie laryngée et cervicale. La dystonie généralisée est associée à un âge d'apparition beaucoup plus jeune selon ma compréhension par rapport à la dystonie focale, segmentaire ou au syndrome de Meige. Je cligne beaucoup des yeux, j'ai une sensibilité à la lumière et parfois la sensation d'avoir coupé des oignons. Mes yeux ne se sont pas fermés, ce qui est ce que j'ai lu dans quelques témoignages de blépharospasme. Combien de temps a-t-il fallu pour que le vôtre progresse ? Le mien est resté à ce degré de gravité pendant environ 3 mois maintenant. Je ne sais pas combien de variations il y a dans la présentation des symptômes pour ce trouble. Bonne chance avec votre rendez-vous et à tous ceux qui en souffrent, car c'est tellement horrible tout ce qui concerne les yeux. J'espère qu'avec les avancées technologiques, nous aurons de nouvelles options de traitement d'ici la fin de cette décennie.

J'ai 40 ans et j'ai été diagnostiqué avec un blépharospasme quand j'avais 37 ans. J'ai commencé à ressentir des symptômes vers 35 ans. J'ai été diagnostiqué principalement en parlant à un neurologue de mes symptômes. Il m'a fait faire des analyses de sang (je ne sais pas ce qu'il essayait d'exclure), mais je n'ai pas passé d'autres tests - pas d'IRM, pas de tests pour la myasthénie grave. La myasthénie oculaire a souvent la ptose comme symptôme, et est parfois diagnostiquée à tort comme un blépharospasme. Mes symptômes ont évolué d'un clignement ennuyeux à des contractions occasionnelles, puis à une apraxie plus débilitante (mes yeux se ferment et ne s'ouvrent pas tout de suite) pendant les ~2 premières années où j'ai ressenti des symptômes, mais ils sont restés assez stables ces deux dernières années. J'ai développé des schémas de mouvement peu idéaux en réponse à l'apraxie, comme cligner d'un œil ou fermer un œil lorsque mon Botox s'estompe. Je n'ai pas de problèmes pour ouvrir un seul œil mais cela ne semble pas normal, donc j'essaie d'être plus conscient de ces schémas de mouvement pour pouvoir les arrêter. Je reçois des injections de Botox et cela aide, mais ce n'est pas le remède que j'espérais quand j'ai commencé à en recevoir. En général, je me sens presque normal le premier mois, cela commence à s'estomper pendant le deuxième mois, et le troisième mois après les injections est difficile. Je peux encore faire des choses comme conduire la plupart du temps, cependant (j'évite parfois cela dans les semaines précédant mes prochaines injections). Je me sens surtout gêné pendant ce troisième mois et je reçois parfois des commentaires d'autres personnes me demandant si je suis fatigué parce que j'ai l'air de m'endormir. Bien que je reçoive du Botox depuis 2,5 ans, je fais encore des expériences avec mon médecin pour obtenir les bons endroits et les bonnes quantités d'injection. Mon neurologue d'origine avait des endroits où il aimait injecter tout le monde et n'était pas vraiment ouvert à considérer de nouveaux sites, et j'ai eu une assez mauvaise ptose plusieurs fois avec lui. J'ai changé cette année pour recevoir des injections d'un chirurgien plasticien oculofacial, et c'est mieux, mais ce n'est toujours pas parfait. Mais je n'ai pas eu de ptose avec lui et il est ouvert à injecter à de nouveaux endroits quand je lui dis où je ressens du mouvement.

Oh, et pour les questions sur le blépharospasme, je recommande de consulter les groupes Facebook à ce sujet, qui ont tendance à être beaucoup plus actifs que les publications sur le blépharospasme ici. Les personnes qui postent dans ces groupes sont certainement plus âgées (puisque Facebook est plus utilisé par des personnes plus âgées que Reddit et que l'âge moyen du diagnostic est plus élevé), mais il y a aussi des gens qui postent là-bas dans la vingtaine, la trentaine et la quarantaine. Et pas mal de personnes venant du Royaume-Uni. https://www.facebook.com/groups/24119562667/> Celui-ci est le plus actif https://www.facebook.com/groups/1425592381040551> https://www.facebook.com/groups/1413097542258248>