Diagnostic de la paralysie cérébrale

Publié par Sunnygirltx dans r/NICUParents | 28 votes | 19 commentaires

Nous venons de recevoir un diagnostic de paralysie cérébrale pour Vince. En raison de son parcours difficile en soins intensifs néonatals, je savais qu'il y avait une chance. Je ne le voyais tout simplement pas car il se porte si bien. Il a été diagnostiqué (sans IRM) avec une hémiplégie légère du côté droit, non spastique. Le neurologue a dit qu'il a une excellente posture et un tonus musculaire normal avec asymétrie du côté droit. Elle m'a demandé si je voulais qu'elle le diagnostique maintenant ou dans 3 mois, une fois qu'il sera en train de marcher. Elle a dit que nous en saurions plus une fois qu'il sera en train de marcher. Mon mari a toujours commenté comment il utilise plus son côté gauche que son côté droit (il utilise aussi son côté droit, c'est pourquoi j'ai été choquée). Aujourd'hui, je suis retournée en arrière et j'ai commencé à regarder ses anciennes vidéos et photos, et j'ai pu remarquer une préférence pour sa main gauche. De plus, je me souviens que pendant ses séances de rééducation, il était facile pour lui d'atteindre quoi que ce soit de son côté gauche, et à la maison, nous devions pratiquer avec son côté droit. En fait, il est assis, il roule, il est un excellent rampement, il se lève en tirant, il se déplace le long des meubles et nous travaillons encore sur son équilibre, il fait des pas avec soutien, et il se tient sans soutien pendant quelques secondes. Quoi qu'il en soit. Je suis toujours perdue quand il s'agit de paralysie cérébrale et je ne peux pas croire que nous sommes de retour sur les montagnes russes des soins intensifs néonatals. "Chaque bébé est différent" ou "Chaque bébé agit différemment". Vince vient de passer son examen de contrôle d'un an et son pédiatre était très heureux de ses progrès, elle n'avait aucune inquiétude. La seule raison pour laquelle je l'ai emmené chez un neurologue, c'est que quand il a commencé à se lever, le kinésithérapeute a fait un commentaire sur la raideur de sa jambe droite (ce qu'il ne fait plus maintenant et à cause de ce commentaire, je me suis inquiétée). De plus, Vince ne tape pas des mains, il amène ses mains à la ligne médiane et les met ensemble. Comme avant, je n'ai aucune idée de ce que l'avenir nous réserve, j'essaie de m'informer sur la paralysie cérébrale et d'en apprendre davantage à ce sujet. Cependant, Internet regorge d'informations, et c'est écrasant. Avez-vous des conseils sur où je peux trouver des informations sur l'hémiplégie légère ? Merci encore à tous pour votre amour et votre soutien. J'ajoute quelques photos de l'anniversaire de Vince où il utilise principalement sa main gauche (sa main droite n'est pas molle ou raide). https://preview.redd.it/ev0qbez1l65a1.jpg?width=5532&format=pjpg&auto=webp&s=c13464df73ef552a775ae9fed618d0e3c55d06fc https://preview.redd.it/z7tfu87ok65a1.jpg?width=6000&format=pjpg&auto=webp&s=de38853b0456c4596281db4c3dea75fbdfd76b83 https://preview.redd.it/q6pgebf6i65a1.jpg?width=6000&format=pjpg&auto=webp&s=c317e23f8ad7558354697379e9366165a362595d

Commentaires :

EhBlinkin

7 upvotes | Posted on 2022-12-11 03:50:53

Nous avons travaillé avec des neurologues et des kinésithérapeutes pendant 2 ans après une approche attentiste à chaque rendez-vous pédiatrique jusqu'à l'âge de 4 ans. À l'origine, on nous avait donné le diagnostic de paralysie cérébrale en raison d'un léger clonus dans sa jambe droite. Cependant, pour officialiser le diagnostic, nous devions passer une IRM et celle-ci s'est révélée normale. Nous travaillons avec un hôpital pédiatrique de renommée nationale et nous faisons de la kinésithérapie tous les quinze jours tout en poursuivant un suivi avec la neurologie et maintenant un conseiller génétique. Notre fille a fait d'énormes progrès grâce à la kinésithérapie et aux activités qu'elle choisit. Jusqu'à présent, celles-ci incluent le football, la gymnastique et la natation. Quant à comment nous en sommes arrivés là ? Elle s'est présentée comme une marcheuse sur la pointe des pieds tardive (à partir de 3 ans) et est plutôt maladroite, gauche, flasque et a un tonus musculaire faible. D'après tous ceux que nous avons consultés, elle présente de nombreux signes révélateurs d'une paralysie cérébrale légère, mais sans l'IRM, nous n'avons pas le diagnostic officiel. La bonne nouvelle est que, dans tous les cas, le traitement serait le même, donc la kinésithérapie est prévue pour les 3 prochains mois en attendant les tests génétiques et d'autres suivis. Le subreddit /r/cerebralpalsy existe également si vous ne l'avez pas encore trouvé. Je reconnais aussi vos photos, mais je ne suis pas sûr si cela vient de Discord ou si vous êtes modérateur ici. Si vous avez d'autres choses à dire, je traîne aussi sur notre Discord et cela pourrait être un meilleur endroit pour la discussion. Tenez bon et j'espère que tout se passera aussi bien que possible à l'avenir !

MeowBerkeley

5 upvotes | Posted on 2022-12-11 04:53:29

Oh mince, désolé que tu aies des difficultés, mais quel petit gars heureux et adorable. Joyeux anniversaire Vince 🥳🎁🥰

Matelot67

8 upvotes | Posted on 2022-12-11 09:39:21

Regardez l'éducation conductive. Nous avons eu quelques problèmes avec notre plus jeune lorsque elle est née à 27 semaines, mais à l'âge de 5 ans, il n'y avait plus de problèmes. C'est un excellent programme si vous pouvez en profiter.

mdp101

25 upvotes | Posted on 2022-12-11 16:54:24

Je suis né avec une légère paralysie cérébrale du côté droit. Cela ne signifie pas qu'il ne peut pas mener une vie complètement normale avec la légèreté de son état, et j'espère qu'il continuera à l'être. Je tape plus vite avec ma main gauche que les autres, je peux conduire sans problème mais j'ai une restriction sur mon permis qui m'empêche de conduire une voiture manuelle. Il apprendra à faire tout à sa manière ! Je m'assurerais simplement de le laisser faire cela et de le laisser être indépendant, ne pas essayer de faire les choses à sa place juste parce que c'est plus facile, à moins qu'il ait vraiment besoin d'aide bien sûr. J'ai reçu des injections de Botox quand j'étais plus jeune pour essayer de détendre le muscle, mais cela ne fonctionne que pendant quelques mois. J'ai subi une opération du tendon d'Achille quand j'étais au collège pour l'étirer afin de ne plus marcher sur la pointe des pieds du côté droit. Il y a une différence de taille entre mon bras et ma jambe gauche et mon bras et ma jambe droite. Quelque chose que j'aurais aimé qu'on me pousse à faire quand j'étais plus jeune, c'est l'entraînement en force pour m'aider à développer un meilleur contrôle musculaire de cette façon. Maintenant que je suis adulte et que je fais des exercices d'entraînement en force avec un kettlebell, je remarque une énorme différence et je pense que cela a été significatif pour m'assurer que je peux toujours utiliser ma main droite pour tenir mon bébé et des choses comme ça :). Envoyez-moi un message si vous avez des questions ou si vous voulez simplement du soutien de quelque manière que ce soit.

CountryCarandConsole

5 upvotes | Posted on 2022-12-11 18:10:25

Salut ! Ma petite fille est similaire. Elle a un diagnostic officiel de paralysie cérébrale, avec une tension supplémentaire sur son côté gauche suite à une hémorragie cérébrale à la naissance. Nous avons insisté pour obtenir le diagnostic à 1 an afin de pouvoir commencer à demander un financement gouvernemental. Notre médecin a demandé sérieusement si nous étions prêts pour le stigmate qui accompagnait le diagnostic, mais avec des bébés comme le nôtre, qui a besoin de le savoir à moins que nous ne leur disions ? Il n'y a pas d'asymétrie évidente tant qu'elle ne s'efforce pas vraiment de faire quelque chose (courir très vite ou danser librement sur de la musique). Bien sûr, elle préfère lancer et tenir avec son côté droit. Elle peut dessiner avec les deux mains, mais préfère dessiner avec les deux en même temps plutôt qu'avec juste sa main gauche. Je ne vois cela que comme du chipotage, personne d'autre ne le verrait s'il ne le savait pas. Comme toi, nous faisons de la kinésithérapie. En ce moment, nous utilisons très délibérément le côté le plus faible pour développer des canaux neuronaux exprès. Plus elle fait maintenant, moins cela demande d'effort plus tard ! Mon kinésithérapeute a dit que dans le futur, elle pourrait avoir besoin d'un groupe occasionnel de rendez-vous pour aider avec des tâches spécifiques, comme utiliser des boutons ou autre chose, mais seulement si elle a besoin d'aide. Nous prévoyons de terminer la kinésithérapie à 2 ans d'âge corrigé. Je suppose que nous avons besoin d'un bon départ pour atteindre ces jalons mais nous n'en avons pas encore raté un. Elle peut sauter, courir, faire du vélo, grimper, parler, utiliser des signes pour bébé, chanter, manger, tout comme n'importe qui d'autre. Ce diagnostic n'est qu'une formalité.

Place_gi

6 upvotes | Posted on 2022-12-11 22:37:30

À l'université, l'une de mes professeurs travaillait sur son deuxième doctorat, et elle avait une paralysie cérébrale. Les personnes avec une paralysie cérébrale peuvent vivre des vies normales et heureuses !

[deleted]

2 upvotes | Posted on 2022-12-12 02:12:56

Quel garçon adorable ; je souhaite le meilleur pour son parcours et que vous trouviez Vince heureux et épanoui peu importe le diagnostic qu'il pourrait avoir !

IncompetentMuffin

5 upvotes | Posted on 2023-03-05 21:14:41

Je suis né avec une hémiplégie légère du côté gauche, spastique - j’aimerais que ce ne soit pas spastique, pour moi, c'est la pire partie. Laissez-moi vous dire ceci : étant né avec une condition pas très différente de celle de votre fils, le PLUS GRAND obstacle de ma vie a été de ne pas avoir les bonnes orientations, le soutien et l'encouragement. Mes parents ne savaient pas comment y faire face, donc ils ont choisi de le nier, et j'ai beaucoup souffert à cause de cela. MAIS ce que j'ai fini par (toujours) apprendre, c'est que je suis capable de pratiquement n'importe quoi, d'une certaine manière mieux que la plupart. Je suis un grand gymnaste. J'avais l'habitude d'entraîner beaucoup de personnes quand c'était populaire dans ma tranche d'âge. Je peux vous donner beaucoup d'autres exemples, mais ce n'est pas le but. Le but est que la condition de votre fils ne doit pas nuire à sa vie, il aura juste peut-être besoin des bonnes orientations et encouragements - aidez-le à voir qu'il peut faire ce qu'il veut faire. En dehors de cela, je peux même nommer quelques cadeaux que j'ai reçus de ma condition, donc tout compte fait - bien géré - tout cela pourrait être bien meilleur que de simplement, soyez intelligent, faites le bien, bonne chance <3.

rjschwerin

1 upvotes | Posted on 2023-04-10 03:52:18

À bientôt sur r/cerebralpalsy

Willing_Health_3190

1 upvotes | Posted on 2024-01-02 05:19:42

Salut, comment va ton fils maintenant ?

Sunnygirltx

3 upvotes | Posted on 2024-01-02 13:29:40

Salut, ça fait un moment que je n'ai pas posté ici. Il va très bien ! Il a deux ans maintenant et le médecin a retiré son diagnostic de paralysie cérébrale. Quand il avait environ 20 mois. Il est à niveau pour son âge sauf pour parler. Il a beaucoup de mots mais il ne les met pas encore deux à deux, mais il essaie. 💙

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