Diagnostiqué avec un choriocarcinome pur
J'ai reçu mes résultats de pathologie hier, qui ont montré un choriocarcinome pur. Aujourd'hui, j'ai eu la réunion avec mon oncologue. Aussi malchanceux que soit d'attraper un CC pur, apparemment j'ai quand même de la chance dans le fait que je l'ai détecté tôt. Avant l'orchiectomie, mon scanner CT était clair et le Beta HCG était de 5500. Pour comparaison, la plupart des cas de CC pur sont identifiés avec une propagation significative dans le corps et des valeurs de beta HCG de plus de 100 000 (il y a même eu des patients avec plus d'un million). Mon oncologue est optimiste en fonction de mes résultats avant l'orchiectomie, mais a déclaré que malgré ce que mon prochain test sanguin et mon CT montreront, je devrai faire un minimum de 3x BEP en raison du fait qu'il s'agit d'un CC pur. Si les tests à venir montrent une propagation, cela serait modifié à 4x BEP. Donc oui, bien que je sois techniquement au stade 1 (en attendant le CT/le test sanguin), 3x BEP semble inévitable. Au moins, j'ai un peu d'espoir dans le fait que je l'ai détecté relativement tôt. Ma chronologie : 15 janvier = j'ai remarqué une masse testiculaire, aucun autre symptôme (et jusqu'à aujourd'hui, je n'ai jamais éprouvé d'autres symptômes tels que la toux, l'essoufflement, des douleurs au dos ou similaires) 23 janvier = j'ai rencontré un urologue, échographie le même jour 26 janvier = Beta HCG 3500 (AFP, LDH normaux) 30 janvier = IRM du testicule 3 février = scanner CT, clair 16 février = 2ème test sanguin (Beta HCG 5500, AFP/LDH normaux) 8 mars = orchiectomie 20 mars = pathologie (CC pur), LVI 21 mars = j'ai rencontré l'oncologue, a ordonné un autre CT et un 3ème test sanguin, veut faire au moins 3x BEP (si CT clair, Beta HCG en baisse)

Commentaires :

hickerad
15 upvotes | Posted on 2023-03-21 14:37:59
Hé mec ! En juin 2020, j'ai également été diagnostiqué avec un choriocarcinome pur. Comme tu l'as probablement vu ici, nous sommes tous là pour toi ! C'est génial qu'ils aient tout trouvé tôt, surtout avec le choriocarcinome pur. Le mien a été trouvé assez tard dans le processus. Diagnostiqué choriocarcinome pur, stade 3C avec propagation à mon foie, mes poumons, mes ganglions lymphatiques, et j'avais une masse de la taille d'une balle de softball dans mon abdomen. Je suis allé aux urgences avec des douleurs lombaires et aucun autre symptôme. AFP et LDH étaient normaux et ma Beta HCG était à 598 000. Je suis directement allé en chimiothérapie, 4x BEP puis RPLND et Orchi. La dernière échographie que j'ai eue en janvier était la deuxième échographie claire que j'ai eue depuis le diagnostic. Tu peux le faire !
abudhabigmh
2 upvotes | Posted on 2023-03-21 14:56:41
Je suis vraiment désolé que vous ayez dû traverser cela, surtout à un stade avancé, mais c'est formidable d'entendre que vous vous êtes rétabli et je suis sûr que cela sera très rassurant pour d'autres personnes face à cette situation, alors merci de partager.
fullcircle7
3 upvotes | Posted on 2023-03-21 14:43:32
Merde. Tu es 1% des 1%. Ce que je veux dire, c'est que la chorio pur représente 1% de tous les cas de TC. J'espère que tu es traité dans un centre à fort volume - je pense que les NCCN recommandent une IRM cérébrale si HCG >5000 au moment du diagnostic. Pourquoi cela a-t-il pris si longtemps entre l'échographie initiale confirmant une masse et l'orchiéctomie ? On dirait 4-5 semaines. Je t'encourage vraiment à contacter le Dr Einhorn à propos de ton cas si ce n'est pas déjà fait. Sur une note positive, bon travail pour avoir attrapé cette merde vraiment tôt. Frappe ce cancer là où ça fait mal !!!
abudhabigmh
4 upvotes | Posted on 2023-03-21 14:54:22
Oui, l'urologue a décidé d'attendre 2 semaines et de faire un autre test sanguin. À ce moment-là, je n'étais pas informé comme je le suis maintenant, et je suppose que je voulais en partie vivre dans l'illusion que je n'ai pas de cancer. L'oncologue a dit que l'écart n'est pas assez important pour avoir eu un grand impact sur mon pronostic, mais il a dit que c'était une décision imprudente de la part de l'urologue.
np20412
2 upvotes | Posted on 2023-03-21 14:46:04
Wow, je suis vraiment surpris par le temps qui s'est écoulé entre votre première lecture de bHCG et l'orchi. Mon bHCG était à 35 avec le résultat fourni le jour suivant mon échographie, et j'ai eu mon orchiectomie dans les 7 jours suivant cette échographie.
abudhabigmh
2 upvotes | Posted on 2023-03-21 14:55:16
Le urologue a décidé d'attendre. Une partie est également due au délai d'approbation de l'assurance. On ne peut rien y faire, mais il apprendra certainement la leçon de bien vérifier chaque décision qu'ils prennent.
Illustrious-Click589
1 upvotes | Posted on 2023-03-22 00:51:10
Mec, c'est quoi ce bordel, le CC est fou, 5000 HCG avec un CT propre, cette merde fait vraiment monter le HCG, j'ai fait BEP, VIP et HDCT et devine quoi, j'ai quand même rechuté avec un chorio dans mon poumon gauche, mais j'ai fait une opération et 8 mois plus tard, j'ai toujours un HCG < 0,1.
abudhabigmh
1 upvotes | Posted on 2023-03-22 04:58:24
Avez-vous eu du CC pur ? Quel était votre BHCG quand vous avez été diagnostiqué ?
[deleted]
1 upvotes | Posted on 2023-04-08 09:41:29
😬
Manmax75
2 upvotes | Posted on 2023-03-22 01:46:39
Super nouvelle que tu l’aies attrapé tôt, mon pote ! Je n'avais pas de CC pure, mais un mélange avec plus de 90 %. Au moment où on m'a trouvé, j'en étais au stade 3C avancé avec des métastases dans l'abdomen, le cou, et de petites métastases dans mes poumons. Le bHCG était à 300 000+ quand j'ai commencé le traitement. Tout est clair deux ans après sauf une tache que nous surveillons dans le poumon maintenant. Bonne chance avec tout ça, mon pote, ça ira plus vite que tu ne le penses et tu en sortiras plus fort. Ce forum est vraiment un bon centre de soutien quand tu traverses ces moments difficiles.
abudhabigmh
2 upvotes | Posted on 2023-03-22 04:59:28
Je suppose que vous avez dû faire 4xBEP suivis d'une chirurgie ? Heureux d'apprendre que vous êtes en rémission depuis 2 ans !
abudhabigmh
1 upvotes | Posted on 2023-04-24 13:42:12
Mise à jour (24 avril) : Jour 1 du Cycle 2. Le Beta HCG est revenu à 0 - très bonne nouvelle. La chimiothérapie semble faire son effet.

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