J'ai été diagnostiqué il y a plus de 30 ans, à l'époque mon gastro-entérologue a dit que c'était environ 2/10. J'ai mené une vie "normale", je n'ai jamais été hospitalisé ni eu besoin d'une opération, pas de strictures ni d'abcès. Je ne suis pas sûr de l'étendue de la sévérité car aucun autre gastro-entérologue ne l'a évaluée, mais le travail, l'université, le mariage, les voyages, les chevaux, etc. étaient tous possibles pour moi. Cependant, je n'aurais pas pu vivre normalement sans médicaments. Plus l'inflammation n'est pas contrôlée, plus elle se complique et c'est là que surgissent les problèmes. J'ai essayé plus de 5 médicaments et je suis devenu dépendant aux stéroïdes, mais maintenant j'ai quelque chose qui me permet d'être presque complètement sans symptômes et j'espère tenir aussi longtemps que possible. Je fais régulièrement des analyses de sang et des coloscopies comme recommandé par mon gastro-entérologue pour m'assurer qu'il n'y a rien d'anormal.

Le Crohn léger ne reste pas léger sans traitement. Chaque diagnostic doit être sous un traitement.

Les aides pour les maladies chroniques ont tendance à attirer des personnes souffrant soit de symptômes vraiment sévères, soit de personnes qui connaissent actuellement une poussée, donc les personnes avec des symptômes légers sont probablement sous-représentées. J'ai connu deux personnes avec des symptômes légers. L'une est sous Entyvio mais n'a pratiquement pas eu de symptômes depuis qu'elle a commencé. L'autre, je ne lui ai pas parlé depuis des années, donc je ne sais pas comment elle va maintenant, mais au moment de son diagnostic, ses symptômes étaient si légers que les médecins ne l'ont mise sous aucun traitement.

La maladie de Crohn présente une large gamme de sévérités. Certaines personnes n'ont jamais de symptômes de la maladie, et lorsqu'elles passent leur premier dépistage du cancer du côlon, elles découvrent une maladie de Crohn qui y est manifestement présente depuis un certain temps. D'autres n'ont qu'une seule poussée durant toute leur vie et jamais de nouveau. Pour d'autres, la maladie n'est jamais sous contrôle. Si vous choisissez une approche plus passive, assurez-vous simplement d'avoir un bon protocole de dépistage, ce serait mon seul conseil.

J'ai été diagnostiqué depuis 2007. J'ai été hospitalisé pour une poussée massive en 2007, mais depuis, je suis resté hors de l'hôpital et je n'ai pas eu de chirurgies (touche du bois). Je prends Lialda et Stelara. Je pense que ce Reddit est l'endroit où les personnes ayant les cas les plus graves viennent chercher des réponses, et cela donne une perspective biaisée de ce que la maladie de Crohn PEUT être.

J'ai été diagnostiqué il y a 20 ans. Pas de chirurgies, une hospitalisation. J'ai été sous asacol, imuran, remicade, humira, et je viens de commencer stelara. J'étais en rémission sans médicaments pendant 6 ans. Cela semble dépendre de la personne. La clé est d'atteindre la rémission le plus rapidement possible et de rester là le plus longtemps possible pour minimiser les dégâts.

Je viens de finir de vivre la dernière décennie ou plus avec la maladie de Crohn, sans avoir plus que des symptômes du syndrome de l'intestin irritable et des fièvres/frissons occasionnels, donc j'ai toujours pensé que c'était ça, parce que la maladie de Crohn réelle doit être débilitante, non ? J'ai effectivement une inflammation modérée à sévère, mais elle est inégale et dispersée dans le côlon, sans signe pour l'instant ailleurs. Donc oui, il existe une "maladie de Crohn légère". Et cela rend le traitement moins simple à mon avis. Au lieu de prednisone puis d'un biologiques, vous allez expérimenter des traitements moins agressifs et surveiller les progrès sur plusieurs mois.

C'est tellement difficile à dire puisque chacun est différent, mais oui, je pense que certaines personnes ne vont pas éprouver des symptômes plus graves de la maladie de Crohn. Mon ami en fait partie. J'ai passé une dizaine d'années avec des symptômes légers jusqu'à ce qu'ils deviennent graves. C'est en partie de ma faute de ne pas être resté sous mes médicaments. Maintenant, je ne suis pas seulement en situation sévère mais c'est aussi un cas compliqué. Après 7 ans, je suis aussi proche de la rémission que possible, mais cela n'est possible que grâce à un traitement continu. Je ne pense pas que quiconque puisse survivre sans médication avec cette maladie.

J'ai une maladie de Crohn modérée à sévère qui est, pour la plupart, localisée dans mon côlon descendant et mon rectum. Quand ça va vraiment mal, j'ai une atteinte totale du côlon et un peu dans mon iléon terminal. J'ai eu quelques obstructions partielles en 15 ans. J'ai plusieurs problèmes extra-intestinaux qui s'ajoutent à tout ça. J'ai tout essayé sauf Rinvoq, je suis actuellement sous Skyrizi, mais je viens juste de commencer ça. Mon frère a une maladie de Crohn légère au niveau de l'intestin grêle et il se débrouille bien avec 5 ASA. Il ne peut pas prendre de boissons gazeuses et certaines autres choses sont aléatoires. Sa maladie est assez légère comparée à la mienne, et sa femme (fiancée à l'époque) s'inquiétait que sa maladie soit similaire à la mienne, mais je doute qu'il progresse. Mon père a eu une seule poussée de colite toute sa vie.

J'ai un cas qui est assez léger à moins que mes autres problèmes auto-immuns ne s'aggravent également. J'ai eu des selles sanglantes et des strictures dans le passé, mais seulement en ayant en même temps des poussées d'arthrite ou de Hashimoto. Je suppose que l'un aggrave les autres ? La plupart du temps, je vais bien à moins que je ne mange quelque chose de stupide ou que je sois malade. J'étais sous Humira pendant un certain temps jusqu'à ce que je développe des anticorps, j'attends l'approbation de l'assurance pour Stelara en ce moment.

Lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, mon gastro-entérologue a dit que j'avais une maladie de Crohn modérée à sévère. Mon plus gros problème est des abcès anaux et des fistules nécessitant une chirurgie avec un bandage de seton. Je viens d'être référé à un spécialiste pour une deuxième opération, car apparemment, c'est "complexe". Je peux vivre une vie normale à 100 % grâce aux médicaments que je prends.

J'ai une maladie de Crohn légère, diagnostiquée il y a presque dix ans et je n'ai jamais été que sous mésalamine. Mes symptômes sont gérables mais je ne suis pas asymptomatique (selles molles au moins deux fois par jour et je souffre de malabsorption). Mon médecin et moi n'avons discuté du passage à un biologique que lorsque j'ai eu ce que j'appellerais une légère poussée pendant ma grossesse. Je n'ai pas fait le changement et je me sens bien quelques mois après l'accouchement. J'ai toujours l'impression d'attendre que le sort s'achève, sachant que je pourrais tomber très malade à tout moment.

J'ai développé 3 fistules et j'ai dû subir 3 chirurgies (et j'ai fait retirer une partie de mon intestin) jusqu'à ce que j'obtienne un diagnostic...

Le mien était léger et sans médicaments (pas sans motivation lol) pendant 15 ans. Je pouvais même boire du lait à mi-chemin. Je suis en poussée depuis 2 ans maintenant et aucun médicament n'a vraiment aidé. Donc... un extrême à l'autre.

Faites juste attention, j'ai été récemment diagnostiqué mais j'ai eu la maladie de Crohn depuis au moins 2017 rétrospectivement (basé sur l'inflammation de mon iléon vue sur un scanner que j'ai passé pour autre chose à l'époque et qui n'a pas été exploré davantage). Très léger. Presque pas de symptômes. Maintenant, j'ai 3 rétrécissements qui s'étaient formés à mon insu. Des symptômes légers ne signifient pas une maladie bénigne. J'ai légèrement plus de symptômes maintenant mais ils restent très légers, donc c'est un bon point au moins. Mais maintenant, je suis sous traitement biologique et ces rétrécissements seront étroitement surveillés.

J'ai été diagnostiqué en 1985, ma maladie a été bénigne tout au long de cette période avec seulement deux poussées majeures, peu de temps après mon diagnostic initial. Si j'ai une mauvaise journée, je prends deux imodium. Sinon, je ne prends pas de médicaments et je m'éloigne simplement des aliments qui me dérangent.

Je dirais que le mien est modéré. Diagnostiqué il y a 45 ans !! J'ai traversé une période difficile il y a 25 ans et j'ai dû subir une résection de l'intestin grêle, mais cela a semblé régler la plupart des problèmes. Je prends Lodasil - un séquestrant des sels biliaires - qui me permet d'avoir des selles normales (ou presque). Sans cela, je cours aux toilettes plus de 10 fois par jour. Ce n'est pas des diarrhées douloureuses ou malades, juste IL FAUT QUE J'Y AILLE MAINTENANT. Mais autrement, poids normal, énergie normale, bla bla bla. Un conseil : demandez à votre médecin au sujet de suppléments comme le calcium ou la vitamine B12. À l’époque sombre où j'ai été diagnostiqué, mes médecins étaient très paternalistes et ne me donnaient pas beaucoup d'informations. Honnêtement, l'un d'eux m'a dit de ne pas manger de pizza au pepperoni et c'est tout ! Quoi qu'il en soit, j'ai maintenant la soixantaine et j'ai de l'ostéoporose. Les médecins pensent que c'est probablement parce que j'ai eu une malabsorption des nutriments pendant tant d'années. J'ai également découvert il y a environ 20 ans que j'avais une grave déficience en vitamine B12 et un médecin m'a dit que c'était dû à la malabsorption. Maintenant, je prends des suppléments des deux.

Mon Crohn était très léger pendant des années avant que je ne sois diagnostiqué, mais il a progressivement évolué vers modéré après 8 ans. Ensuite, j'ai été diagnostiqué et maintenant je le traite.