Diriez-vous que votre maladie de Ménière est bien contrôlée ?
Dans l'intérêt de sentir qu'il y a de l'espoir pour ceux d'entre nous qui ont la maladie de Ménière, je suis curieux de savoir combien d'entre vous ont trouvé un moyen de vivre (généralement) confortablement avec leur Ménière, que ce soit médical, alimentaire, etc. Il semble que la majeure partie de la vie avec ça consiste à déterminer nos déclencheurs et à beaucoup d'essais et d'erreurs. Cela peut certainement sembler sans espoir. Voir le sondage

Commentaires :

10gistic
4 upvotes | Posted on 2024-06-19 21:38:03
Honnêtement, la mienne a pris un tournant majeur quand j'ai commencé à m'entraîner de manière constante. Comme 5 jours par semaine. Je suis assez sûr que c'est la sueur qui fait la différence, car à part la plupart des autres variables, mes vertiges ou attaques de chute semblent revenir assez régulièrement si je saute trop de jours d'entraînement. J'ai toujours une perte auditive et des acouphènes, mais je peux m'adapter beaucoup plus à cela qu'au vertige et à l'incertitude. Il est possible que mon vertige se soit simplement épuisé, mais bon, cela me garde motivé pour aller à la salle. Et le moment occasionnel où je me demande "est-ce que c'était une mini attaque de chute" quand j'ai été paresseux me donne des raisons de croire que ce n'est pas parti.
Snake_Pliskan
2 upvotes | Posted on 2024-06-19 23:03:06
Même chose ici. C'est un peu un piège, car quand ça va mal, la dernière chose sur laquelle j'ai envie de m'investir, c'est l'entraînement, donc il y a cette boucle de rétroaction négative. Je suis récemment à la retraite et avec le temps libre que j'ai, j'ai pu retrouver une routine d'entraînement régulière et en quelques mois, c'était sous contrôle et ça a été bien depuis 6 mois. J'ai déjà connu la même chose dans le passé en ce qui concerne l'entraînement qui aide à le réguler. Mon problème vient très probablement de ma posture/raideur musculaire comme principale cause... avec le stress et l'alimentation comme contributeurs mineurs.
ScmFinalBoss
1 upvotes | Posted on 2024-09-30 19:40:08
Donc, vous voulez dire que la paresse pourrait aggraver les symptômes ?
EkkoMusic
7 upvotes | Posted on 2024-06-19 21:50:40
Attendez-vous à ce que les réponses soient plutôt négatives car il ne s'agit pas d'un sondage contrôlé -- vous interrogez des utilisateurs actifs sur un sous-forum consacré à la maladie de Menière qui sont probablement là parce que leurs symptômes sont suffisamment actifs pour justifier leur présence. Mais puisque votre message recherche de l'espoir, sachez que la MAJORITÉ des patients atteints de la maladie de Menière parviennent à bien la contrôler et vivant des vies relativement normales. Ils ne seront pas ici pour en parler car ils n'ont que peu de raisons d'y être. Pour ce que ça vaut, mon état est assez bien contrôlé grâce à la bétahistine et à un exercice régulier ainsi qu'à une attention portée à mon système immunitaire. Sachez également que "bien contrôlé" peut être interprété de manière très différente selon le stade dans lequel le patient se trouve avec la maladie. Ceux qui sont en "épuisement" peuvent dire qu'ils sont bien contrôlés, mais ils n'ont atteint ce point qu'en passant par un état dans lequel la condition n'était pas du tout bien contrôlée.
redwinggianf
1 upvotes | Posted on 2024-06-21 00:13:22
Tellement vrai, merci.
[deleted]
2 upvotes | Posted on 2024-06-19 23:27:59
Le mien est contrôlé jusqu'à ce qu'il ne le soit plus. J'ai passé des années sans épisodes de vertige, sans sensibilité à la lumière et au son, mais j'ai presque toujours des acouphènes. Mais ensuite, bam, je suis frappé par un épisode de 3 heures. Le dernier était un épisode de 12 heures, mais c'était il y a environ 18 mois. Avant ça, cela faisait environ 3 ans. Fou.
ScmFinalBoss
1 upvotes | Posted on 2024-09-30 19:42:14
Comment parvenez-vous à le contrôler ? En particulier les épisodes de vertige.
marji80
2 upvotes | Posted on 2024-06-21 09:17:49
Cela fait environ 18 mois que j'ai eu une crise, mais je suis d'accord avec JustNKayce que la maladie de Menière est contrôlée jusqu'à ce qu'elle ne le soit plus. J'ai eu trois ans entre ma première et ma deuxième crise, puis une série de crises en une année, puis ce répit, donc pour tout ce que je sais, c'est juste une autre pause comme la première. Je fais attention à ma consommation de sel, sans caféine, juste un petit peu de chocolat occasionnel et un très petit verre de vin blanc de temps en temps. La chose qui, je pense, a eu le plus d'impact pour moi, a été de rester bien hydraté (2L d'eau/jour). Et je prends un tas de médicaments pour les allergies pour essayer de garder ma tête claire, littéralement. J'ai des acouphènes constants et je ne conduis plus sur les autoroutes parce que certaines de mes crises sont survenues soudainement. Donc ma vie n'est plus ce qu'elle était avant la maladie de Menière, mais je suis relativement stable pour l'instant (je toque du bois).
redwinggianf
1 upvotes | Posted on 2024-06-21 13:08:17
💜
redwinggianf
1 upvotes | Posted on 2024-06-21 13:09:13
Je mets parfois. Ça vient et ça s'en va, comme le disent les autres. J'espère toujours que ça va sortir par la porte et oublier mon adresse 🙂

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