dyskinésie paroxystique akinesie
Salut, j'avais besoin de me libérer de ça depuis que j'ai cette condition depuis l'âge de 13 ans et cela a essentiellement ruiné ma vie jusqu'à ce que nous découvrions enfin ce que c'était (dyskinésie paroxystique akinesique) à 22 ans. Maintenant, j'ai enfin vécu une année de ma vie sans ces stupides petites crises qui ont affecté ma vie pendant si longtemps. Je peux enfin vivre comme une personne normale, je peux enfin faire du sport et bien m'en sortir ; cette merde a mis une barrière à tellement de mon potentiel et maintenant je peux enfin faire des choses sans m'inquiéter de cette stupide sensation d'anxiété, ce picotement avant de subir ce type de crise incontrôlable qui dure quelques secondes, sans me soucier du fait que je pourrais être surpris par quelqu'un pendant une de ces crises et ressentir une honte totale en leur disant que je n'ai aucune idée de ce que c'est et avoir l'air d'une personne folle. Quoi qu'il en soit, merci d'avoir lu ma session de bavardage, j'avais besoin de le dire. Pour plus de détails spécifiques, j'ai 23 ans, je suis un homme d'origine latino.

Commentaires :

Upstairs-Nebula-9375
1 upvotes | Posted on 2024-06-21 22:52:33
Prenez-vous de la carbamazépine ?
PlentyKitchen4109
2 upvotes | Posted on 2024-06-22 21:15:23
Oui 200 mg le matin et le soir.
Glittering-Eye256
1 upvotes | Posted on 2024-06-21 23:30:02
Comment tes crises ont-elles commencé ?
PlentyKitchen4109
1 upvotes | Posted on 2024-06-22 21:16:06
Je ne me souviens pas honnêtement, mais c'était vers 12-13.
jazbean12
2 upvotes | Posted on 2024-06-25 17:17:10
Je sais exactement ce que tu as traversé. Ma dystonie paroxystique est apparue de manière aléatoire à l'âge de 11-12 ans. Au début, je pensais que c'était peut-être une réaction à un vaccin que j'avais reçu parce que tout est arrivé après l'avoir pris. Ce n'était pas une réaction mais c'était un moment terrible pour que ça arrive ; rendant les années d'adolescence encore plus difficiles qu'elles n'auraient dû l'être. Cela a rendu les activités sportives extrêmement difficiles à réaliser. Je séchais les cours d'éducation physique parce que physiquement, je ne pouvais pas le faire et je n'avais pas de diagnostic pour me légitimer à sortir de ces cours. Heureusement, j'ai obtenu un diagnostic vers l'âge de 16 ans et on m'a prescrit de la carbamazépine (que Dieu bénisse ce médicament) et tout va bien depuis (j'ai maintenant 27 ans). J'ai eu quelques mini-attacks mais c'est seulement parce que parfois j'oublie de prendre mes doses quotidiennes.
PlentyKitchen4109
3 upvotes | Posted on 2024-06-27 04:28:01
C'est fou, moi aussi j'ai commencé à l'avoir après un vaccin hahah mais oui merci de partager, je pensais vraiment que j'étais seul à éprouver ces symptômes. Merci de ne pas me faire sentir seul.
somethingchinchilla
3 upvotes | Posted on 2024-06-30 04:56:35
J'ai eu des symptômes similaires depuis que j'étais en seconde au lycée (27 ans maintenant) et je prends également de la carbamazépine (bien que je sois à 300 mg deux fois par jour). J'ai été diagnostiqué avec une dyskinésie kinaésigène paroxystique. Il est intéressant que les noms de nos diagnostics soient légèrement différents.
PlentyKitchen4109
1 upvotes | Posted on 2024-07-04 05:50:56
Ouais, vraiment, et c'est une bonne dose. Je sais que si j'en prends trop, je me sens étourdi et somnolent.
cgkun
1 upvotes | Posted on 2024-07-04 18:48:30
J'ai eu une PKD depuis que j'ai environ 15 ans et je viens juste de trouver, il y a 3 mois, le lacosamide 200 mg deux fois par jour qui aide à garder la PKD au minimum et surtout la nuit ! (J'ai 31 ans et je suis allergique à quelque chose dans la carbamazépine) Tous nos dosages de n'importe quel médicament semblent être élevés lol peu importe ce que la PKD/PKA est, c'est une bête à contrôler.
PlentyKitchen4109
1 upvotes | Posted on 2024-07-10 06:04:24
Putain, pas possible que tu aies enduré la PKD pendant 16 ans de ta vie ? Et est-ce que le lacosamide fonctionne bien ou as-tu encore des crises de temps en temps ?

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