Bonjour ! J'ai été diagnostiqué avec une maladie très rare des os appelée dysplasie fibreuse polyostotique quand j'avais 10 ans. J'en ai 20 maintenant, et je vais avoir cette maladie pendant encore 10 à 20 ans, après quoi je devrai traiter les blessures à long terme subies durant cette période (j'en ai déjà quelques unes sérieuses, mais j'y reviendrai dans un instant). Ma maladie crée des trous à l'intérieur de mes os (techniquement appelés lésions, même si nous avons cru pendant des années qu'il s'agissait de kystes). Cela rend mes os extrêmement fragiles, et en raison de cela, cela cause des douleurs chroniques. Au cours des 10 dernières années, j'ai cassé mon bras droit 4 fois, ma scapula, ma clavicule, et j'ai reçu d'innombrables fractures plus petites dans mes genoux, hanches, bras, haut de la colonne vertébrale (dans le cou) et mâchoire. La partie la plus fragile de mon corps, cependant, est ma cage thoracique. J'ai cassé chaque côte plusieurs fois, ainsi que reçu d'innombrables fractures de stress à travers ma cage thoracique. Au pire de ma condition, j'ai cassé des côtes juste en éternuant, et bien que ma cage thoracique soit plus forte maintenant, éternuer cause toujours une douleur extrême. À cause de cela, ma cage thoracique est déformée de façon permanente, rien de mortel, mais ce n'est pas agréable non plus. Non seulement j'ai cette maladie rare, mais j'ai également la variante la plus rare de celle-ci. Seulement 5 % des personnes atteintes de cette maladie présentent des symptômes similaires aux miens. Cela signifie que mes médecins ne savent pratiquement rien à ce sujet. Ils m'ont supplié de leur permettre d'extraire du tissu osseux de ma hanche pour l'étudier. J'ai accepté, ils l'étudient depuis environ 8 ans maintenant, récemment ils m'ont fait savoir que pendant ces 8 années, ils ont fait autant de progrès qu'ils pensaient en faire en 1 an. Inutile de dire qu'il ne faudra pas s'attendre à un remède pour ma maladie avant très longtemps, si jamais. Ma douleur est hautement imprévisible, j'ai déjà été au lit complètement bien, pour me réveiller en ne pouvant pas marcher. Et vice-versa. Cependant, la pire douleur que j'ai ressentie était pendant mes poussées de croissance. La douleur de croissance est commune, mais pour moi, c'était extrême. Mes os croissaient trop vite pour mes muscles, donc mes muscles ont commencé à tirer sur les os, provoquant de multiples fractures de stress significatives, principalement dans mes jambes. Cela s'est produit deux fois, la deuxième fois, j'ai été hospitalisé, où même la morphine n'était pas suffisante pour rendre ma douleur tolérable, puis j'ai été admis à Holland Bloorview (un centre de réhabilitation physique pour enfants). Cela a également retardé ma croissance, j'étais en route pour dépasser les 6 pieds, cependant je me suis retrouvé à 5'9" (je suis quand même le plus grand de ma famille). Comme je l'ai dit, j'ai déjà quelques dommages à long terme. Cela inclut ma cage thoracique déformée (on m'a dit qu'elle développerait probablement de l'arthrite). J'ai perdu environ 45° de rotation dans mon bras droit (qui, on m'a également dit, développera probablement de l'arthrite). Ainsi que quelques problèmes avec ma mâchoire, le médicament que je prenais (acide zolédronique) cause beaucoup de problèmes à la mâchoire, j'ai arrêté ce médicament depuis 2 ans et ma mâchoire se bloque toujours sans raison. Elle craque parfois quand je mange, et elle est vraiment aggravée quand je mange quelque chose de vraiment croustillant ou caoutchouteux (je dois éviter la croûte de pizza). Dans l'ensemble, c'est la pire chose qui me soit jamais arrivée. Cependant, cela m'a façonné en l'homme que je suis aujourd'hui, et j'aime vraiment qui je suis.