Long story short, je n'avais pas d'obligations de recherche d'emploi à ce moment-là et le séminaire n'était en fait pas celui que j'étais censé suivre. J'étais très mal en point avec un trouble de l'humeur hormonal et un C-PTSD, je ne pouvais pas passer une journée sans une crise de panique ou des flashbacks intenses. Mais WINZ m'a accidentellement mis sur une liste pour que les jeunes chercheurs d'emploi assistent à des séminaires de préparation au travail. Ensuite, ils m'ont envoyé une lettre me disant que je devais y aller sous peine d'être coupé. J'habite à Dunedin, donc le bureau de WINZ de Dunedin imprimait la lettre, l'envoyait par la poste, et cette lettre parcourait tout le chemin jusqu'à un centre de tri à Wellington pour ensuite revenir jusqu'à moi à Dunedin. J'ai reçu cette lettre environ 4 fois, et chaque fois, elle arrivait plusieurs jours après que le séminaire ait déjà eu lieu. Alors je devais contacter WINZ dans une (vraie) panique, en leur suppliant de ne pas me couper. J'ai traversé plusieurs mois de cela avant qu'un jour, je reçoive à nouveau la lettre et que je craque. Je vais économiser les déclencheurs explicites, mais j'ai fini en soins intensifs. J'ai survécu, évidement, hourra ! Je détestais ça à l'époque mais je suis tellement reconnaissante maintenant. J'ai failli être transférée à Auckland pour me préparer à une transplantation d'organe, mais je me suis remise. Finalement, la prochaine lettre que j'ai reçue concernant ce séminaire est arrivée avant qu'il ait lieu. J'y ai assisté. J'ai éclaté en larmes de panique vers le moment où ils nous expliquaient ce qu'était un CV. Deux membres du personnel se sont assis avec moi dans le bureau, et quelque part, j'ai dit quelque chose comme je pensais qu'on m'avait dit que je n'avais pas d'obligations de recherche d'emploi et que je ne savais pas comment j'étais censée travailler dans ces conditions, et ils ont regardé mon dossier et il s'est avéré que j'étais accidentellement sur la liste. Je n'avais aucune obligation de préparation au travail. Tout ce stress et cette peur de devenir sans-abri que j'ai traversés ? Absolument injustifiés, et inutiles. Tous ces coûts supplémentaires pour le système de santé ? Auraient pu être évités. Le stress, et les conséquences médicales de ce stress en plus d'une maladie mentale assez sévère, ont finalement eu raison de moi et un mois plus tard, j'ai développé une fièvre glandulaire. Je ne me suis jamais rétablie. J'ai développé le ME/CFS à partir de cela - le stress émotionnel a un impact assez lourd sur vos niveaux d'énergie et ne vous aide pas vraiment à faire face à la maladie. J'ai réussi à étudier, un peu à temps partiel, et à lentement améliorer ma condition de base jusqu'à un bon niveau, et j'ai finalement été suffisamment bien pour avoir un enfant et je pensais être au sommet du monde en me disant que c'était fait, j'étais prête pour le reste de ma vie, j'allais réaliser tout ce dont j'avais rêvé avec cet enfant génial à mes côtés - seulement pour développer plus tard le Covid long. Bien sûr, j'avais une prédisposition à cela (c'est essentiellement une rechute sévère de ME/CFS dans mon cas), mais comme la plupart d'entre nous, je ne m'attendais pas vraiment à ce qu'une pandémie mondiale massive me rende malade à nouveau. Je suis encore malade aujourd'hui. Toutes ces choses ont causé une condition secondaire, le POTS - je suis très intolérante à la chaleur, tachycarde et en pré-syncope chaque fois que je change de posture, je dois prendre des médicaments pour augmenter mon volume sanguin car il est suffisamment bas pour ne pas circuler efficacement dans mon corps et j'ai de fortes accumulations de sang. Je peux vraiment dire que je ne pense pas que je serais tombée si malade, et que j'aurais perdu autant de capacité de travail, si le MSD m'avait permis de me reposer et de récupérer en 2015. Qui sait ce qui aurait pu se passer, mais je ne pense pas que je serais devenue chroniquement malade la première fois, c'est certain. Ma santé mentale est si stable maintenant, j'ai beaucoup suivi de soins et je ne suis plus traumatisée, et c'est juste... monumental. Je ressens de la joie presque tous les jours. Je suis si reconnaissante d'être en vie. Je suis si reconnaissante envers tous ceux qui m'ont aidée à rester en vie. C'est un tel cadeau. Mais j'ai encore le ME/CFS/LC. Je suis maintenant enfin sur les paiements de soutien à la vie et je fais en moyenne 4 heures par semaine soit en études soit au travail, juste assez pour rester à flot et garder ma santé mentale heureuse en restant dans ce que je suis médicalement et légalement autorisée à faire. Je suis sur SLP parce qu'après 9 ans, il est très peu probable que je me rétablisse magiquement suffisamment pour soutenir un emploi à plein temps dans les 2 prochaines années. J'ai tellement peur du nouveau système de feux de circulation du MSD. D'une certaine manière, j'ai moins peur pour moi que pour les personnes autour de moi. Je suis très confiante dans le fait que je respecte mes obligations et mon seul risque est d'être assignée à un médecin de WINZ qui ne croit pas que les maladies post-virales existent, ce qui est bizarre et anti-scientifique mais ok. Le truc avec le fait d'être handicapé, c'est que lorsque vous cherchez une communauté, cela finit souvent par être des personnes ayant un profil de santé et de handicap similaire au vôtre. Nous avons tendance à (pas toujours) juste nous comprendre, vous savez ? Donc j'ai des amis qui sont alités, des amis qui ont besoin de soins personnels 5 à 10 fois par jour, des amis atteints de maladies mentales sévères qui ne peuvent pas passer une journée sans paniquer, et tout le monde a vraiment peur. Ce ne sont pas seulement les personnes bénéficiaires d'un paiement de soutien à la vie, beaucoup des autres personnes handicapées que je connais sont au chômage avec une exemption médicale. Je crois qu'elles sont probablement techniquement éligibles pour le SLP, mais nous trouvons que beaucoup de médecins sont vraiment réticents à dire que vous ne vous rétablirez pas dans les 2 ans - non pas parce que ce n'est pas la vérité, mais parce qu'ils veulent que nous ayons une attitude positive à propos de notre maladie et qu'ils veulent que nous espérions que nous allons nous améliorer. Et même une fois que le médecin généraliste coche la case "Ils ne se rétabliront pas dans les 2 prochaines années", le MSD est tristement connu pour être mauvais à réellement passer à l'action pour une transition vers le SLP. Le problème est que la plupart de ces handicaps sont soit permanents et nécessitent une gestion vraiment active et coûteuse toute une vie, soit ne diminueront pas à moins que quelqu'un puisse se reposer, parfois pendant plusieurs années. Le système introduit cette semaine a tant de défauts de politique que je peux absolument voir le potentiel pour plus de cas comme le mien, plus de personnes assignées à des obligations qu'elles ne peuvent littéralement pas respecter, et plus de vies impactées à long terme. Je voudrais désespérément travailler à plein temps. Je veux la liberté financière. Je ne veux pas dépendre d'un filet de sécurité toute ma vie. Mais je ne trouve rien que l'État fait pour m'aider à atteindre cela, en fait, tout ce que je trouve ce sont des obstacles introduits par l'État. Si je vais me rétablir, j'ai besoin de pouvoir continuer à payer mon loyer sans avoir à travailler. J'ai besoin de pouvoir me reposer au lieu de faillir en essayant de faire des tâches ménagères. J'ai besoin d'accès à l'ergothérapie. Je pense que les gens ont cette idée fausse que lorsque vous devenez handicapé, vous êtes magiquement éligible à tout ce soutien de l'État. J'en parlais récemment et quelqu'un m'a dit que je ne pouvais en fait pas être handicapé, sinon j'aurais eu un déambulateur. J'écris beaucoup là-dessus dans mon travail de maîtrise en ce moment, sur la façon dont Aotearoa a au moins 8 systèmes de handicap étatiques différents chacun servant une démographie différente de personnes handicapées, selon la cause du handicap, chacun offrant un niveau de soutien différent. Deux personnes handicapées pourraient avoir exactement les mêmes besoins d'accès, mais deux causes différentes, et être donc éligibles à un soutien totalement différent en résultat. Et en reliant cela aux aides sociales, en raison de ces inégalités, il y a des personnes handicapées sur les demandeurs d'emploi, les paiements de soutien à la vie et le soutien aux parents isolés qui sont tout simplement systématiquement sous-dotées pour prendre les mesures nécessaires à leur rétablissement. Je vais explorer cela encore plus dans ma thèse, quand j'en arriverai là, parce que c'est vraiment difficile pour toute la whānau. Le gouvernement actuel a accès à toutes ces informations. Si un étudiant de troisième cycle avec une dysfonction cognitive due à un trouble de fatigue peut les trouver en restant allongé au lit en attendant que les antidouleurs commencent à faire effet, eux aussi le peuvent. Nous savons tous qu'ils sont déconnectés, hors de leur profondeur, et probablement qu'ils s'en fichent juste. Mais une si grande partie des personnes bénéficiant d'allocations principales sont malades comme je l'étais en 2015, ou peut-être au début de cela, et elles méritent la possibilité de s'arrêter, de se rétablir et d'éviter tout le cirque que j'ai traversé. Que d'autres ont également traversé - j'ai parlé à un petit nombre de personnes dans ce sous-forum qui ont des expériences très similaires. Le MSD sous les derniers gouvernements travaillistes n'était toujours pas un endroit agréable, mais au moins, il y avait un changement par rapport à la punition des Kiwis malades et handicapés pour être malades et handicapés. J'aime espérer que nous pouvons imaginer un avenir meilleur - et, ensuite, voter pour lui lors de la prochaine élection générale. (Addendum : désolé par avance, r/NewZealand mods, je sais que cela va susciter beaucoup de rhétorique désagréable, mais je suis prête à subir ma mise à bas en masse par des trolls d'internet de toute façon car il y a suffisamment de gens ici qui tireront également quelque chose de cette lecture.)