En attente des résultats des tests, quelqu'un avec une neuropathie autonome ressent-il ces symptômes ?
F23, j'ai eu beaucoup de symptômes étranges tout au long de ma vie qui n'ont jamais pu être retracés à une cause identifiable. Après avoir récemment appris cela de mon deuxième neurologue, je me demande vraiment s'il y a une réponse pour moi ici. Je me demande simplement si certains de mes symptômes correspondent à ceux qui ont un diagnostic, car mes recherches montrent une si grande variété de symptômes. Voici quelques-uns d'entre eux : GI - crampes abdominales (surtout dans le bas à gauche), constipation, diarrhée intermittente, ballonnements, sensibilité (vomissement de bile sans signes d’avertissement de la faim), appétit diminué ou parfois augmenté. Vessie - incontinence, infections urinaires fréquentes, retention, incapacité à vider complètement la vessie, nycturie (symptômes bien gérés avec des médicaments). Pelvien - tout un tas d'autres problèmes qui sont probablement mieux expliqués par l'endométriose (diagnostic laparoscopique). Mais les principaux problèmes incluent des douleurs pendant les rapports sexuels, des règles irrégulières/douloureuses, pas de libido, irritations cutanées. Tête - migraines, brouillard cérébral, nausées, vertiges, parfois voir des points noirs ou avoir la vision floue en se déplaçant trop vite, sensibilité à la lumière et au bruit. Signes vitaux - sensation que mon cœur s'emballe aléatoirement ou avec peu d'effort, rythme cardiaque légèrement élevé lors des visites médicales, un épisode de syncope avec bêtabloquant, pression artérielle légèrement basse lors des visites médicales. Autres - pas de transpiration (sauf parfois se réveiller couvert de sueur froide la nuit), intolérance extrême au froid, ecchymoses faciles, douleurs dans le bas du dos, hyper flexibilité, perte de poids involontaire, bouche sèche, fatigue, difficulté à rester endormi. Je suis sûr que j'en oublie beaucoup, mais j'ai l'impression de devenir folle parce que chaque test qui a été réalisé pour comprendre ce qui ne va pas chez moi a été négatif (en dehors de la laparoscopie pour l'endométriose qui, honnêtement, a empiré mes symptômes), j'espère que quelqu'un pourra s’y identifier.

Commentaires :

_tony_walker_
9 upvotes | Posted on 2021-11-11 17:57:35
J'ai beaucoup des mêmes symptômes, donc je soupçonne que votre neurologue a raison au sujet de l'AN. Désolé, c'est vraiment désagréable et bonne chance !
acwallac
3 upvotes | Posted on 2021-11-11 18:02:43
Merci pour votre commentaire. Avez-vous des conseils pour la gestion des symptômes ?
vamurdah123
2 upvotes | Posted on 2023-01-11 06:43:52
Cela peut-il également causer une dysfonction érectile et une hypotension orthostatique, ou cela signifie-t-il que c'est une atrophie multisystémique ?
vamurdah123
2 upvotes | Posted on 2023-01-15 06:12:17
Cela signifie-t-il que nous avons 5 ans ou moins à vivre ?
moneyline-media
2 upvotes | Posted on 2021-11-11 18:41:12
Nous avons beaucoup de choses en commun ici. Je suis un M23 et mes problèmes ont commencé 2 mois après avoir eu une infection Covid asymptomatique. Cela pourrait être lié, mais je ne sais pas. Mes symptômes constants sont des étourdissements / une sensation d'évanouissement, des problèmes gastro-intestinaux similaires aux vôtres, de l'insomnie et une fatigue incessante. J'ai aussi l'impression de ne pas pouvoir transpirer, une mauvaise circulation sanguine (les mains et les pieds toujours gelés), une mauvaise régulation de la température, et j’ai de fortes migraines au moins deux fois par semaine. Je suis sûr que je manque certains symptômes. Je ne suis dans tout ça que depuis 6-7 mois, mais je prends une grande quantité de vitamines et de compléments qui semblent aider un peu mais qui ne "curent" pas mes symptômes. J'étais alité plus de 20 heures par jour et maintenant je peux au moins sortir pour des promenades, faire des exercices légers et travailler quelques heures par jour. Cependant, j'apprends encore mes limites et si je me pousse trop, je suis assuré d'un épisode qui me maintiendra au lit entre 1 et 10 jours. C'est imprévisible et c'est vraiment pénible, donc je ressens vraiment votre douleur ici.
acwallac
3 upvotes | Posted on 2021-11-11 19:02:09
J'ai eu le covid en octobre 2020 et j'ai été hors service pendant environ un mois. Bien que je n'aie pas remarqué d'augmentation évidente des symptômes par la suite, c'est possible pour moi aussi. C'est si difficile, et la gravité va et vient par vagues. Mon travail a été compréhensif, mais cela a ses limites sans la FMLA, et je ne peux vraiment pas prétendre à cela sans diagnostic officiel pour l'instant. Si cela ne te dérange pas de partager, j'aimerais savoir comment s'est déroulé ton processus de diagnostic. J'ai vu tant de médecins qui, selon moi, ont minimisé mes symptômes.
Samurai_Rachaek
1 upvotes | Posted on 2021-11-11 19:03:44
Quelqu'un t'a-t-il testé pour le POTs ?
acwallac
5 upvotes | Posted on 2021-11-11 19:12:59
Eh bien, peut-être ? Il y a environ 2 ans, je faisais un peu de cardio léger quand la machine s'est éteinte parce qu'elle disait que mon rythme cardiaque était supérieur à 220 et était trop élevé. Je suis allé voir mon ancien médecin traitant juste pour exprimer mes préoccupations et elle m'a fait passer un Holter (je crois que c'était 48 heures). Elle m'a dit que les résultats étaient assez anormaux et montraient que mon rythme cardiaque fluctuait entre très élevé et très bas à des moments apparemment aléatoires. Elle m'a mis sous propranolol. Je me sentais bien mais un jour, je me suis évanoui en me levant. Je suis allé aux soins urgents qui m'ont envoyé aux urgences, ils ont examiné les résultats du Holter et ont dit qu'ils étaient normaux et que mon médecin traitant avait tort. Ils m'ont envoyé chez un cardiologue pour faire un test d'inclinaison, le test d'inclinaison était très inconfortable. Pendant tout ce temps, je me sentais très lourd de la tête, étourdi, etc., mais on m'a dit que c'était normal et que le propranolol me faisait m'évanouir, de cesser de le prendre, que mon cœur allait bien et de manger plus de sel.
Kushiekenziee
5 upvotes | Posted on 2021-11-11 20:06:51
Actuellement, je suis uniquement diagnostiqué avec le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), mais je peux m'identifier à BEAUCOUP de ces symptômes et j'ai l'impression qu'il me manque un problème plus important.
One-Leopard
1 upvotes | Posted on 2021-11-11 23:59:23
On dirait que vous pourriez avoir le syndrome d'Ehlers-Danlos.
acwallac
1 upvotes | Posted on 2021-11-12 00:38:06
J'ai vérifié cela, mais de nombreux symptômes ne correspondent pas. Je ne dirais pas que ma peau est excessivement élastique ou translucide, et je ne pense pas avoir disloqué quoi que ce soit. Bien que je fasse facilement des bleus, je ne crois pas que ma peau se déchire facilement. Je n'ai pas la peau ridée, de déformations physiques, de saignements excessifs, de faiblesse musculaire (à part le fait que ma force de préhension est inexistante au réveil), ou une cicatrisation lente. Je ne savais même pas que j'étais hyper-flexible jusqu'à ce que mon kinésithérapeute m'examine. Mes symptômes les plus invalidants concernent mon système digestif, ma région pelvienne, ma tête et la sensibilité au froid. J'éprouve parfois des douleurs dans un de mes genoux, mais pas d'autres douleurs articulaires en dehors de cela et de mon poignet que j'ai cassé il y a quelques années. J'ai vraiment des difficultés avec la fatigue et je pense que je commence à avoir des symptômes de l'ATM. Avez-vous une idée du type de médecin qui pourrait examiner cela ? En ce moment, je vois principalement un neurologue.
bmbod
1 upvotes | Posted on 2021-11-12 01:03:49
Je n'ai pas encore de diagnostic spécifique de dysautonomie (j'ai cependant une endométriose et une gastroparésie confirmées). Mais bon, tellement de ceci que j'aurais pu écrire. Mon… lien sympathique je suppose. Câlins.
acwallac
1 upvotes | Posted on 2021-11-12 01:04:54
Merci, j'en avais besoin.
moon__kitten
1 upvotes | Posted on 2021-11-12 05:28:40
Je suis aussi F23. Diagnostiquée avec le POTS il y a un an, mais j'ai des niveaux d'inflammation très élevés que aucun médecin ne peut expliquer. Je me sens aussi concernée par presque toutes les choses que tu as mentionnées. J'ai l'impression d'avoir vu chaque spécialiste pour écarter des causes sous-jacentes. Quel type de médecin as-tu consulté pour être testée pour une neuropathie autonome ?
acwallac
2 upvotes | Posted on 2021-11-13 02:10:37
J'attends toujours les résultats des tests, mais un neurologue a recommandé le test. Mon nouveau médecin traitant a écouté mes symptômes et voulait que le neurologue élimine tout diagnostic qu'elle pourrait manquer. Le neurologue pense que j'ai peut-être une prédisposition génétique à cela. Les sensations de tête légère et les problèmes de rythme cardiaque ne sont rien du tout comparés aux symptômes gastro-intestinaux/pelviens/de nausée, honnêtement.
[deleted]
1 upvotes | Posted on 2021-11-12 22:17:47
Dysautonomia International a beaucoup de conférences vidéo. Les intervenants passent souvent en revue des listes de symptômes et des conditions comorbides, ce qui pourrait être utile. https://vimeo.com/dysautonomia> Désolé, mais je n'étais pas sûr de la façon de rechercher spécifiquement dans les conférences le sujet de l'AN.
acwallac
1 upvotes | Posted on 2021-11-13 02:11:43
C'est utile ! Je suis très très nouveau dans tout ça, donc j'apprécie vraiment une source d'information valide, merci !
lmourr
1 upvotes | Posted on 2022-03-11 11:16:53
Salut✌🏽 Je suis un homme de 21 ans et il y a deux ans, j'ai eu un cancer, suivi d'une chimiothérapie et d'une grande opération à l'estomac. Quand je subissais la chimiothérapie, je ressentais déjà que j'avais de la neuropathie. J'ai perdu la sensation de soif et j'avais une mauvaise coordination. Mais après l'opération, j'avais à peine réussi à tendre mes mains. Maintenant, j'ai presque tous les mêmes symptômes. Évidemment, je sens mes mains et mes jambes beaucoup mieux, mais je n'ai pas de libido (je suis sous thérapie de substitution en testostérone et mon taux est élevé), je suis ballonné et je ressens une rétention d'eau tout le temps. Parfois, après l'éjaculation, j'éprouve de la douleur (très souvent des orgasmes secs). Lorsque je n'étais pas sous TRT, je ne transpirais pas, mais maintenant je transpire trop (j'ai un poids stable bas, mais un an après l'opération, j'ai pris 16 kg en un mois) :( Je n'ai toujours pas la sensation de soif (ou je veux toujours boire, je ne sais pas en fait). Une fatigue cognitive et une sensation que mes muscles se tendent tout le temps. De plus, j'ai un problème avec le tabagisme parce que je me sens pire quand je fume, mais je ne peux pas arrêter à cause de tout ça, surtout à 21 ans (je bois presque jamais d'alcool et je ne veux pas). Donc, en ce moment, je prends des inhibiteurs de la cholinestérase et des vitamines B, des oméga 3, de l'ashwagandha et plein d'autres choses, mais j'ai seulement ressenti que je commençais à me rétablir il y a un an lorsque j'ai pris du poids, et depuis ce moment-là, j'ai un peu récupéré (les mêmes symptômes, mais l'orgasme n'est pas aussi souvent sec et la libido est un peu plus élevée). Parmi toutes les choses que je ressens, je déteste seulement la rétention d'eau et les orgasmes faibles, car la rétention d'eau cause la fatigue cognitive et la dépression en elle-même (j'ai déjà eu des pensées suicidaires à cause de tout ça, mais j'ai toujours espoir de meilleurs changements). Donc, j'espère que tu te rétabliras et que tu ne laisseras pas tes pensées te contrôler. Nous nous rétablissons lentement, mais nous avons besoin de temps. Désolé pour mon anglais et bonne chance✌🏽
RITS_12
1 upvotes | Posted on 2023-06-22 13:30:18
Je suis vraiment désolée d'entendre cela, et le fait que je (F19) souffre de ces symptômes depuis savoir combien d'années me fait sympathiser encore plus. Cependant, les miens semblent hérités, car mon père et moi partageons les mêmes symptômes et sa maladie est non diagnostiquée, tout comme la mienne, mais je soupçonne fortement qu'il s'agit de quelque chose qui ressemble à une maladie neurologique. Bien que je ne subisse pas de migraines, les autres symptômes incluent : 1. Problèmes gastro-intestinaux - Depuis ma naissance, j'ai du mal à faire face à des problèmes comme la constipation et les ballonnements, et avec mon âge qui avance, cela ne fait qu'empirer. Au point que les brûlures d'estomac, la diarrhée intermittente et d'autres symptômes sont devenus normaux. Tous les tests sont négatifs chaque fois que je consulte un gastro-entérologue. 2. Problèmes de vessie - Depuis quelques années, je fais face à des symptômes d'incontinence et d'infection urinaire, mais les rapports de tests ne suggèrent rien. 3. Problèmes de coordination - Mes mains et mes jambes tremblent même dans une situation pas si stressante, sans parler de ce qui se passe quand je suis vraiment stressée. Il m'est difficile de coordonner ou d'équilibrer mes mouvements en faisant de nombreuses activités physiques. 4. Transpiration excessive - C'est l'une des choses les plus ennuyeuses que j'éprouve. Mes paumes et mes pieds sont toujours trempés de sueur 24h/24 et 7j/7, et d'autres parties comme mes aisselles et mon visage ne font pas exception. 5. Palpitations cardiaques - Mon cœur commence également à s'emballer avec peu ou pas d'effort apparent. Ma tension artérielle est un peu basse et mon rythme cardiaque est assez élevé, chaque fois que je le fais tester. Voilà donc des problèmes qui sont plus apparents pour moi, il y a beaucoup d'autres problèmes comme la fatigue et l'insomnie que je rencontre au quotidien. Je soupçonne fortement une maladie neurologique telle que l'AN (bien que cela n'ait pas été diagnostiqué mais que je vais bientôt consulter un neurologue) parce que j'ai vu de nombreux médecins comme des médecins généralistes, des urologues et des gastro-entérologues, et rien de palpable n'est ressorti des rapports, mais mes symptômes persistent jusqu'à ce jour. Voyons et restons optimistes !
chickenandavo
1 upvotes | Posted on 2024-01-02 16:20:56
As-tu obtenu des réponses ?? Je peux m'identifier àtout ce que tu as dit et je suis tellement confuse ! La seule chose que je sais que j'ai en ce moment, c'est de l'endométriose et l'IC.

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