MISE À JOUR Toujours pas de scanners. Maintenant, sa pression artérielle est à un niveau de AVC. Si je vais à l'hôpital, ils vont juste dire qu'elle ne meurt pas, qu'il faut suivre avec son spécialiste. Ma fille se bat pour sa vie et rien ne l'abat. Elle est née avec une dépression néonatale, ce qui signifie qu'il n'y avait pas de signes vitaux. Ils ont essayé de la réanimer uniquement avec une pompe et ils n'ont pas réussi. Elle a donc dû être entièrement réanimée et placée sur un ventilateur. Elle a eu un syndrome d'aspiration de méconium, une septicémie suspectée, une voie aérienne inefficace, un gonflement abdominal et une acidose métabolique. Elle a été mise sur une sonde d'alimentation, qu'elle a retirée, ne voulait pas de biberon et demandait le sein. Ils l'ont libérée après trois jours. Puis est venu le colique. 9 heures et plus de cris incessants par jour sans problèmes sous-jacents évidents. Quand elle avait 8 mois, elle a commencé à avoir une fièvre à 105, et son foie ainsi que sa rate étaient tous deux en dehors de sa cage thoracique et pouvaient être palpés/vus. Pendant environ six mois, elle a eu des analyses de sang constantes qui étaient anormales. Elle a finalement été envoyée chez un spécialiste du foie. Ses ALTs et ASTs ne baissaient tout simplement pas. Ils ont finalement diminué, et le spécialiste l'a libérée. Cependant, son GGT est resté à 39 et n'a jamais été vérifié à nouveau. Elle a ensuite commencé à avoir des lésions partout et des fièvres. Cela a duré un an. Elle a été mal diagnostiquée avec la maladie de Lyme, envoyée chez un spécialiste des maladies infectieuses, qui l'a exclue. Elle a reçu un diagnostic de SJIA. Arthrite juvénile systémique. Lorsqu'elle a vu un rhumatologue, il a dit que ce n'était pas des maladies rhumatologiques et qu'il voulait garder un œil sur elle, car les choses étaient toujours en désordre. Elle a commencé à avoir des ecchymoses, des douleurs aux genoux/articulations et a commencé à marcher de manière étrange. Elle a commencé à avoir des saignements de nez sans raison apparente, puis une nuit, elle s'est réveillée en hurlant de douleur, a vomi du sang trois fois et avait du sang sortant des deux narines. Sa rate et son foie étaient toujours élargis (après trois ans), nous avons obtenu une référence pour un oncologue. Son frottis sanguin périphérique a révélé des myéoblastes cd-34 RARES. Ils ont décidé de faire une biopsie de la moelle osseuse, ce qui a révélé qu'il s'agissait probablement d'une leucémie/lymphome à cellules B. Elle a ces cellules marqueurs tumoraux : cd10+, cd19+, cd20+, cd34+, cd38+, CD45+(dim) cCD79a+, HLADR+. Nous avons obtenu une référence pour un Cook, qui a montré que ses reins montraient quelques dysfonctionnements. Ils ont décidé de lui donner des stéroïdes/antibiotiques puissants et de la revoir dans un mois. Un médecin diagnostiqueur de mystères médicaux est intervenu et il a été incroyable. Il a ensuite fait appel à MD Anderson. Après avoir examiné ses dossiers médicaux, il ne pouvait pas comprendre pourquoi une biopsie n'avait jamais été faite sur le foie ou la rate et qu'elle montrait une tachycardie constante et une hypertension artérielle. Elle a été mise sous traitement pour le cœur et une IRM et un PET scan sont commandés pour cette semaine. Après cela, elle subira deux biopsies. Une pour son foie et une pour sa rate. Le problème avec son cas, c'est qu'il est extrêmement rare. Les myéoblastes cd34 ne sont pas souvent vus. Elle a 64 % de T-cells, mais ses cellules B sont polyclonales. L'oncologue local ne croit pas que ce soit malin ? Voici ce dont elle a été diagnostiquée jusqu'à présent : - Globules blancs élevés - ALAT/ASAT ÉLEVÉS - Écart anionique (k+) - BIlirubine basse - Rapport bun/créatinine élevé - CO2 faible - Globuline élevée - CRP élevée - Anisocytose - Microcytes - Lymphocytose - RDW élevé - Globules rouges élevés - MCH bas - MCV bas - Monocytes ÉLEVÉS - Monocytose en cours - Nombres de plaquettes élevés (900+) - Éosinophiles élevés - Globuline élevée - Nombre absolu de neutrophiles élevé - Polycythémie - Morphose neutrophilique apparaissant avec des formes réactives et variables - Thrombocytose - Pression artérielle/fréquence cardiaque élevées - GAMMA GT ÉLEVÉ - LDH constamment élevé - Vitesse de sédimentation élevée - Coagulation - Acide urique élevé - Leucémie/lymphome à cellules B mais cela pourrait être une forme de néoplasie myéloproliférative. Toujours à la recherche d'un diagnostic officiel concret. Elle a également de l'autisme avec un trouble du traitement sensoriel. Je suis épuisée. Vidée. Effrayée. Frustrée. J'ai l'impression que personne ne se soucie. Elle continue à être passée comme une patate chaude. Pourquoi le gamma gt ne serait-il pas suivi ? À quel point cela est-il dangereux ? Quelle est la signification ? J'ai mal.