La radiothérapie n'a pas du tout fait mal. Je me suis bien senti la première semaine puis j'ai commencé à me sentir étourdi après mon traitement pendant 30 minutes. Bien manger et rester hydraté m'ont aidé. Je fumais aussi du THC après mon traitement donc cela a pu m'aider. Je ne pense pas avoir besoin de le dire, mais c'est un non pour les enfants. La partie la plus difficile était d'essayer de rester aussi immobile que possible pendant qu'ils traitaient. Cela dure 5 ou 10 minutes. J'essayais d'en faire un jeu. Vous serez dans l'autre pièce, mais ils ont un interphone et une vidéo. Vous devez garder le masque après, en tout cas c'est ce que j'ai fait. La radiothérapie a un impact sur vous après un certain temps, vous pourriez être plus fatigué que d'habitude. Je suis vraiment désolé pour vous tous. Astrocytome de grade 2 ici, ce n'est pas la même situation, mais si je peux aider, n'hésitez pas à me contacter.

Mon mari a terminé la radiothérapie en juillet pour un méningiome de grade 3. Ses plus grandes plaintes étaient la fatigue et des nausées. La fatigue a diminué quelques semaines après la fin de la radiothérapie, mais les nausées ont persisté un moment. Il a fallu un peu de temps pour qu'il s'habitue au masque pendant la radiothérapie, mais il est aussi claustrophobe. Ils ont de vraiment bonnes idées sur Pinterest sur ce qu'on peut faire avec le masque une fois terminé. Cela pourrait être quelque chose d'amusant à regarder ensemble pendant le traitement et servir de distraction. Meilleures salutations !

Si ce n'est pas déjà fait, je demanderais un second avis concernant la radiothérapie. J'ai eu un épendymome de grade 2 à 3 quand j'avais 8 ans et le seul traitement que j'ai reçu était une résection totale. D'après ce que je comprends, la radiothérapie peut provoquer des problèmes de développement chez les enfants et c'est pourquoi mes médecins et mes parents ont décidé de s'y opposer. Pour être totalement transparent, j'ai fait une rechute 15 ans après mon premier diagnostic, mais je ne pense pas que ce soit parce que je n'ai pas reçu de radiothérapie. Je suis content que tout le monde se porte bien après la chirurgie, c'est toujours une grande étape à franchir !

Oui, ma fille a reçu 30 séances de radiothérapie par protons à l'âge de 7 ans. Elle l'a très bien tolérée et a pu le faire sans sédation. À 5 ans, votre fils serait probablement sédaté pour chaque séance. Nous avons commencé à UCSF et ils ont été très compatissants et ont essentiellement dit que les avantages des protons par rapport aux photons n'étaient pas suffisamment importants pour nous faire ignorer d'autres facteurs comme le maintien de la famille ensemble pendant le traitement, être dans un endroit où nous avions du soutien, etc. Nous avons fini par aller à l'Alliance contre le cancer de Seattle et nous avons vraiment aimé l'expérience. N'hésitez pas à poser des questions ou à m'envoyer un message privé !