J'étais/suis dans la même situation. J'ai eu un épendyome myxopapillaire retiré en mai. J'ai eu plusieurs suivis avec le neurologue et l'oncologue, qui m'ont tous deux fourni des articles de recherche approfondis. Il y a une zone grise concernant le traitement après la chirurgie. En fin de compte, dans mon cas, il a été décidé de ne pas faire de radiothérapie pour le moment car il y a eu une résection totale macroscopique. Si cela avait été une résection partielle, alors la radiothérapie aurait été recommandée. S'il y a une régénération, alors ils commenceront la radiothérapie. Je viens de faire mon IRM de 4 mois qui n'a montré aucune régénération pour l'instant. Mon meilleur conseil est de marcher plusieurs fois par jour, en augmentant la distance chaque semaine, et de faire les exercices de rééducation qu'ils vous donnent religieusement. Ma mobilité par la suite était bien meilleure que ce que j'avais anticipé parce que je m'y suis tenu. J'ai créé un Google Sheets pour m'aider avec ma routine quotidienne, ce qui m'a permis de rester organisé avec toutes les différentes choses post-chirurgicales que je devais faire. J'ai pu retourner au travail environ 2,5 à 3 mois après la chirurgie. Je suis fatigué à la fin de la semaine, mais personne ne peut dire que j'ai eu une opération à moins que je leur dise. Certes, je n'ai pas vraiment un travail physiquement intensif. Je suis heureux de vous aider avec d'autres questions que vous pourriez avoir.

Mon épendymome (niveau L5) a été retiré il y a 17 ans. Il a repoussé il y a 4 ans. Nouvelle chirurgie. Il est revenu après 2 ans. Les traitements par radiothérapie ont arrêté la croissance… ou pas… il est en métastase depuis quelques mois. Je manque d'options de traitement. Ils ont dit que c'était au stade 1 et pas très malin, mais maintenant il semble que si. Je ne comprends pas. Ils disent que je suis un cas rare. Les épendymomes sont de toute façon rares, donc avoir une repousse rare après l'ablation est encore plus déroutant. Édition : en novembre 2022, il était à nouveau en croissance. Février 2023, chirurgie, il s'avère que c'est maintenant un épendymome anaplasique, de grade 3 environ. Je suis sous chimiothérapie maintenant. Comment vas-tu maintenant ?

J'ai subi une opération pour une tumeur MPE le mois dernier. Je vais jeudi pour une consultation avec un oncologue pour parler de la radiothérapie, mais mon chirurgien pense qu'il est peu probable qu'ils le fassent. J'ai eu une résection totale intacte à L2. J'avais aussi une très petite tumeur, un peu plus de 1 cm. Elle est apparue de manière fortuite lors d'un IRM il y a quelques années et nous l'avons surveillée. Elle n'a pas du tout grandi pendant plusieurs années et j'ai subi l'opération dès qu'elle a commencé à croître. J'essaierai de me souvenir de revenir et de partager ce que dit l'oncologue.

Salut ! C'est super de se connecter. J'espère que tu vas bien. J'ai eu un épendymome myxopapillaire de grade 2 L2-L5 retiré à Austin, en août 2022. J'avais 32 ans et plusieurs neuro-oncologues ont dit que la tumeur avait plus de 20 ans. 8 jours à l'hôpital. Dura refaite. Laminectomie. Douleur extrême (et j'ai déjà connu des brûlures de la taille vers le haut à cause de la rockérapie) : spasmes musculaires dans tout le corps, de la langue aux orteils, le pire étant dans la colonne vertébrale. Un enfer sur Terre. J'ai crié aussi fort que possible sans m'arrêter. La famille ne pouvait pas le supporter, alors j'ai passé la plupart de ce temps seul, suppliant pour une euthanasie. Le personnel n'a pas pu non plus et a abandonné la compassion :( Je m'évanouissais quand ils me forçaient à me lever, alors je suis devenu têtu. Stupidement, j'ai ignoré des symptômes invalidants pendant 4 ans avant la chirurgie et d'autres pendant plus de 10 ans. J'ai eu du mal à garder un emploi et je ne pouvais pas me permettre d'assurance (je ne savais pas pour HealthCare.gov) en dépensant tout mon argent chez des chiropracteurs, des physiothérapeutes et pour des bains de glace, et je suis devenu handicape dans un penthouse, physiquement incapable de déménager quelque part de moins cher. Les médecins de soins primaires prescrivaient simplement des analgésiques/Méloxicam. J'ai finalement été diagnostiqué par des tests en faisant un don de moelle osseuse à un enfant atteint de cancer (un match de 1/500 après mes 13 ans d'inscription). 4 ans sévères : je ne pouvais pas marcher la plupart des jours, je criais aussi fort que possible, je dormais et créais des sites web dans une table d'inversion à 320 pieds dans les airs sur le balcon, et j'étais engourdi partout avec une sciatique/les jambes en feu. Je détiens un record local pour les bains de glace à 33 minutes. Des chiens me suivaient sur le trottoir en gémissant... même les méchants. Plus de 10 ans : douleur dans le bas du dos, luxations du genou avec déchirure de ligament, faiblesse, sommeil irrégulier et engourdissement occasionnel. Je pensais que c'était à cause de l'aviron et du fait de rester assis trop longtemps. Pieds griffus. Noeuds musculaires et crampes partout, je ne pouvais pas faire pivoter mes omoplates en arrière. → Peux-tu te rapporter ? Est-ce lié à mon autisme souvent étiqueté amateur et non diagnostiqué, mais probablement plus proche du trouble de traitement sensoriel ? Les entrées sensorielles étaient chaotiques. J'ai reçu un diagnostic de narcolepsie quand j'étais enfant. À 5 ans, je ne pouvais pas m'asseoir en tailleur et je frémissais sans raison. Incontinence toute ma vie. Quelque chose ne allait clairement pas, mais personne ne pouvait dire pourquoi. La famille a abandonné il y a des décennies, écartant mes symptômes avec : "calme-toi, arrête de te victimiser". J'ai toujours su que mon système nerveux était coincé en mode sympathique, s’affolant. Et toi ? En 2016, j'ai progressivement couru six ultramarathons nocturnes à travers des parcs d'État pour essayer de le calmer. PTSD complexe. Je publierai l'IRM de ma tumeur en forme de bratwurst et de ma grande kyste de la moelle épinière quand je pourrai récupérer mon téléphone dans les preuves policières. Je viens de sortir de 3 mois de prison, innocent. Mon père m'a tiré dessus pendant que j'avais une attaque de panique, en me recroquevillant derrière des toilettes (à cause de 1800 mg/jour de Gabapentin ?) et en criant tellement de douleur, puis il m'a manipulé en tant qu'agresseur. Je ne ferais jamais de mal à quiconque, mais il ne comprend tout simplement pas le PTSD. Les accusations devraient être abandonnées. La bosse L2 (kyste ?) a rétréci à 1 pouce. Les factures sont allées en recouvrement et je n'ai toujours pas pu me permettre ou accéder à la physiothérapie et ma mâchoire a désespérément besoin d'une chirurgie pour un mauvais occlus, pinçant les oreilles (indépendamment, on me dit).

Le manque d'informations et de recherches est vraiment frustrant ! De plus, chaque fois que je demande à mes médecins à ce sujet, ils disent « nous ne savons pas » et « il n'y a pas assez de données disponibles », c'est nul. Je pourrais en mourir, j'aurais aimé être né quelques centaines d'années plus tard.

Veuillez vous rendre sur Facebook et rejoindre le groupe SCTA. Des centaines de tumeurs de la moelle épinière sont sur ce site. C'est une ressource incroyable. J'ai pu demander comment une thérapie ou un médicament a affecté quelqu'un et je reçois beaucoup de retours de la part de tant de personnes.