Est-ce que c'est peut-être une névralgie glossopharyngée ?
Salut à tous, je déteste écrire ce post... mais je cherche un peu de soutien, car je ne suis pas sûr si c'est un vrai diagnostic...
Comme vous pouvez le voir dans l’historique ci-dessous, cela fait presque 2 ans maintenant, et je n'ai aucun soulagement. Je deviens un peu désespéré et j'ai peur que les ORL aient manqué quelque chose de plus sérieux. Le diagnostic récent de GN semble avoir un sens, mais il m'est difficile de le rationaliser compte tenu de la sensation. Il semblerait que mon chirurgien ORL n'ait plus d'idées.
Si quelqu'un peut se reconnaître ou m'orienter dans une autre direction, je l'apprécierais.
Historique :
* Nov 2019 : Mal de gorge, test de strep positif, antibiotiques
* Dec 2019 : Le mal de gorge revient, test de strep négatif cette fois
* Jan 2020 :
* Mal de gorge commence à se sentir comme une boule à l'arrière de la langue
* Consultation du premier ORL
* Endoscopie
* Mise sous inhibiteurs de la pompe à protons (IPP)
* Diagnostiqué avec LPRD
* Mars 2020 :
* Les problèmes continuent
* Scanner CT (sans contraste) - propre
* Dose d'IPP augmentée, médicament changé
* Avril 2020 :
* Nouveau ORL
* Poursuite des IPP
* Commande une série d'antibiotiques et de stéroïdes
* Nouvelle endoscopie - propre à nouveau
* Juin 2020 :
* L'ORL commande un autre scanner CT, avec contraste cette fois, résultat propre
* Changement des médicaments IPP vers un autre
* Août 2020 :
* L'ORL effectue une "endoscopie agressive" et trouve un “kyste” sur ma tonsille gauche, me réfère au chirurgien
* J'arrête de fumer et passe à la vape
* Septembre 2020 :
* Chirurgien réticent à retirer les amygdales car elle pense que le kyste n'est pas au même endroit que la douleur et ne pense pas qu'il soit assez gros pour être ressenti
* Elle préfère attendre de voir si cela s'améliore
* Octobre 2020 :
* Chirurgien ORL commande une nouvelle série de stéroïdes
* Recommande une opération pour retirer les amygdales
* Décembre 2020 :
* Consultation d'un chirurgien oral pour un second avis d'une discipline différente
* Scanner dentaire effectué, propre à ma connaissance. Copie du CD du scanner fournie au chirurgien ORL
* Chirurgie programmée pour retirer les amygdales
* Février 2021 :
* Amygdales retirées
* Rapport de pathologie indiquant de nombreuses pierres aux amygdales et que les amygdales sont compatibles avec une amygdalite chronique
* Pendant la convalescence, la douleur est revenue lorsque j’ai arrêté les analgésiques
* Lors de la visite de suivi chirurgical, le chirurgien commande une nouvelle série de stéroïdes
* On m'a dit d'attendre 6 à 8 semaines après la chirurgie avant de réagir davantage
* Mars 2021 :
* Plus de 7 semaines après la chirurgie, la convalescence est complète, je me sens bien à cet égard
* Cependant, la douleur est revenue comme avant la chirurgie
* Il est plus facile de toucher la zone douloureuse, et je peux sentir une bosse sur le côté gauche de l'arrière de la langue où la douleur se situe, mais l'ORL dit que cette zone lui semble normale
* Juin 2021 :
* Consultation d'un autre ORL pour un autre avis. Il commande une IRM avec contraste.
* L'IRM revient propre et "sans particularité"
* Je continue avec les IPP
* Août 2021 (Hier) :
* Je retourne voir mon chirurgien pour suivre l’évolution. Elle palpe, ne veut pas faire une autre endoscopie, et dit qu'elle pense maintenant qu'il pourrait s'agir d'une "névralgie glossopharyngienne". Elle prescrit une faible dose d'Amitriptyline et me recommande de réduire les IPP car ils ne semblent pas efficaces et sont donc un médicament inutiles.
Résumé des symptômes :
* Sensation douloureuse à l'arrière de la langue/gorge, toujours du côté gauche. Sourde, douloureuse, enflée.
* Je peux parfois sentir de la douleur dans l'oreille gauche - mais beaucoup moins souvent depuis l'amygdalectomie
* La douleur est aggravée par le fait de parler, de boire des boissons gazeuses, d'être stressé, de vaper mais uniquement du côté gauche, ce qui semble exclure tout type de dermatite de contact
* Occasionnellement, un goût étrange à l'arrière de la gorge dans cette région générale
* Au début, la douleur était plus perceptible lors de l'alimentation et de la boisson, cela a un peu diminué, où manger et boire ne semblent pas causer d'irritation directe aussi souvent. Maintenant, c'est juste une sensation terne et sans fin "enflée" à gauche, souvent dans la langue mais aussi une douleur éraflée dans la gorge par moments. En un sens, la sensation est persistante mais se déplace aussi. Et la douleur a empiré au fil du temps... où dans le passé, elle allait et venait en fonction des jours, la plupart des six derniers mois, c'est devenu quotidien...
Autres problèmes de santé :
* J'ai également eu récemment des calculs rénaux - également du côté gauche. Je doute que cela soit lié, mais cela vaut la peine d'être noté.