Est-ce que c'est peut-être une névralgie glossopharyngée ?
Salut à tous, je déteste écrire ce post... mais je cherche un peu de soutien, car je ne suis pas sûr si c'est un vrai diagnostic... Comme vous pouvez le voir dans l’historique ci-dessous, cela fait presque 2 ans maintenant, et je n'ai aucun soulagement. Je deviens un peu désespéré et j'ai peur que les ORL aient manqué quelque chose de plus sérieux. Le diagnostic récent de GN semble avoir un sens, mais il m'est difficile de le rationaliser compte tenu de la sensation. Il semblerait que mon chirurgien ORL n'ait plus d'idées. Si quelqu'un peut se reconnaître ou m'orienter dans une autre direction, je l'apprécierais. Historique : * Nov 2019 : Mal de gorge, test de strep positif, antibiotiques * Dec 2019 : Le mal de gorge revient, test de strep négatif cette fois * Jan 2020 : * Mal de gorge commence à se sentir comme une boule à l'arrière de la langue * Consultation du premier ORL * Endoscopie * Mise sous inhibiteurs de la pompe à protons (IPP) * Diagnostiqué avec LPRD * Mars 2020 : * Les problèmes continuent * Scanner CT (sans contraste) - propre * Dose d'IPP augmentée, médicament changé * Avril 2020 : * Nouveau ORL * Poursuite des IPP * Commande une série d'antibiotiques et de stéroïdes * Nouvelle endoscopie - propre à nouveau * Juin 2020 : * L'ORL commande un autre scanner CT, avec contraste cette fois, résultat propre * Changement des médicaments IPP vers un autre * Août 2020 : * L'ORL effectue une "endoscopie agressive" et trouve un “kyste” sur ma tonsille gauche, me réfère au chirurgien * J'arrête de fumer et passe à la vape * Septembre 2020 : * Chirurgien réticent à retirer les amygdales car elle pense que le kyste n'est pas au même endroit que la douleur et ne pense pas qu'il soit assez gros pour être ressenti * Elle préfère attendre de voir si cela s'améliore * Octobre 2020 : * Chirurgien ORL commande une nouvelle série de stéroïdes * Recommande une opération pour retirer les amygdales * Décembre 2020 : * Consultation d'un chirurgien oral pour un second avis d'une discipline différente * Scanner dentaire effectué, propre à ma connaissance. Copie du CD du scanner fournie au chirurgien ORL * Chirurgie programmée pour retirer les amygdales * Février 2021 : * Amygdales retirées * Rapport de pathologie indiquant de nombreuses pierres aux amygdales et que les amygdales sont compatibles avec une amygdalite chronique * Pendant la convalescence, la douleur est revenue lorsque j’ai arrêté les analgésiques * Lors de la visite de suivi chirurgical, le chirurgien commande une nouvelle série de stéroïdes * On m'a dit d'attendre 6 à 8 semaines après la chirurgie avant de réagir davantage * Mars 2021 : * Plus de 7 semaines après la chirurgie, la convalescence est complète, je me sens bien à cet égard * Cependant, la douleur est revenue comme avant la chirurgie * Il est plus facile de toucher la zone douloureuse, et je peux sentir une bosse sur le côté gauche de l'arrière de la langue où la douleur se situe, mais l'ORL dit que cette zone lui semble normale * Juin 2021 : * Consultation d'un autre ORL pour un autre avis. Il commande une IRM avec contraste. * L'IRM revient propre et "sans particularité" * Je continue avec les IPP * Août 2021 (Hier) : * Je retourne voir mon chirurgien pour suivre l’évolution. Elle palpe, ne veut pas faire une autre endoscopie, et dit qu'elle pense maintenant qu'il pourrait s'agir d'une "névralgie glossopharyngienne". Elle prescrit une faible dose d'Amitriptyline et me recommande de réduire les IPP car ils ne semblent pas efficaces et sont donc un médicament inutiles. Résumé des symptômes : * Sensation douloureuse à l'arrière de la langue/gorge, toujours du côté gauche. Sourde, douloureuse, enflée. * Je peux parfois sentir de la douleur dans l'oreille gauche - mais beaucoup moins souvent depuis l'amygdalectomie * La douleur est aggravée par le fait de parler, de boire des boissons gazeuses, d'être stressé, de vaper mais uniquement du côté gauche, ce qui semble exclure tout type de dermatite de contact * Occasionnellement, un goût étrange à l'arrière de la gorge dans cette région générale * Au début, la douleur était plus perceptible lors de l'alimentation et de la boisson, cela a un peu diminué, où manger et boire ne semblent pas causer d'irritation directe aussi souvent. Maintenant, c'est juste une sensation terne et sans fin "enflée" à gauche, souvent dans la langue mais aussi une douleur éraflée dans la gorge par moments. En un sens, la sensation est persistante mais se déplace aussi. Et la douleur a empiré au fil du temps... où dans le passé, elle allait et venait en fonction des jours, la plupart des six derniers mois, c'est devenu quotidien... Autres problèmes de santé : * J'ai également eu récemment des calculs rénaux - également du côté gauche. Je doute que cela soit lié, mais cela vaut la peine d'être noté.

Commentaires :

canoehound21
2 upvotes | Posted on 2021-08-21 19:23:10
En tant que quelqu'un qui m'a été recommandé sur cette page, le mieux à faire est de demander une recommandation à un neurologue. Il semble que vous et moi avons eu une expérience assez similaire, sensation de masse sourde, amygdalectomie, etc. Mais le meilleur choix serait de consulter quelqu'un qui se spécialise dans la douleur nerveuse.
canoehound21
1 upvotes | Posted on 2021-08-21 19:23:50
Désolé que tu aies dû traverser cela, cela semble être une période assez difficile.
DanielXerxes
2 upvotes | Posted on 2021-08-22 05:37:48
J'ai pris ma première dose d'Amitriptyline ce soir, je vous tiendrai au courant si cela m'aide ici.
[deleted]
1 upvotes | Posted on 2021-08-22 12:42:03
Je traverse une situation similaire. S'il vous plaît, tenez-nous au courant.
Chiraq_eats
3 upvotes | Posted on 2021-08-23 18:47:42
Vous avez mentionné que vous avez été diagnostiqué avec le LPR. C'est probablement lié à l'acide de l'estomac. Le gaz de pepsine s'implante dans la gorge, la bouche, les sinus et parfois il peut remonter plus haut et affecter vos oreilles. Il fait des ravages et suffit à rendre une personne fou à lier. Mes cordes vocales, le sinus postérieur, la gorge et l'arrière de ma langue sont brûlés à cause du reflux acide qui remonte si loin dans mon œsophage. Je n'ai jamais de véritable brûlure d'estomac, ce à quoi la plupart des gens pensent comme étant la douleur du reflux acide. Pour moi, ce sont tous des problèmes au niveau du cou et au-dessus. Cela pourrait aussi être votre problème. Malheureusement, il n'y a pas de solution rapide pour cela.
sizzlepopsnazz
1 upvotes | Posted on 2021-09-11 06:01:34
Peux-tu expliquer comment tu l'as réparé ?
DanielXerxes
2 upvotes | Posted on 2021-09-15 15:49:05
Petite mise à jour ici : Les nouveaux médicaments SEMBLENT aider un peu. J'ai légèrement augmenté la dose à 15 mg/jour. 5 le matin et 10 avant de me coucher. Je vais peut-être essayer d'augmenter davantage si le médecin est d'accord. J'essaie d’obtenir un rendez-vous en neurologie pour obtenir plus de suivi. J'ai réalisé que ma GN est "atypique" en ce sens qu'elle n'implique pas de douleurs électriques lancinantes, mais plutôt une douleur sourde persistante et une sensibilité avec des périodes pendant lesquelles c'est beaucoup pire. C'est nul, mais au moins j'ai maintenant une certaine direction.
canoehound21
1 upvotes | Posted on 2021-09-30 02:32:10
Content que les médicaments aident un peu :) Je suis très curieux de savoir comment ça se passe avec le neurologue, comme je l'ai mentionné, tes expériences et les miennes sont très très similaires haha. Si jamais tu en as envie, n'hésite pas à m'envoyer un message à tout moment pour en discuter davantage.
DanielXerxes
2 upvotes | Posted on 2021-11-07 16:53:03
Je voulais poster une mise à jour ici. L'Amitriptyline aide en fait beaucoup. J'étais sceptique au départ et je ne peux pas dire que l'inconfort et la douleur aient complètement disparu, mais c'est considérablement atténué et cela n'a plus un impact aussi important sur ma vie quotidienne. Pour info, mon diagnostic n'est pas encore confirmé par le neurologue, le seul dans la région qui connaît la GPN est réservé jusqu'en mars !!! Mais mon ORL est vraiment encouragé par les résultats jusqu'à présent. J'espère que tout le monde trouve un peu de soulagement ici.
karasson
1 upvotes | Posted on 2022-01-18 00:21:17
Quelle dose prenez-vous et combien de temps vous a-t-il fallu pour voir une amélioration ?
NR3394
1 upvotes | Posted on 2022-06-25 03:32:05
Comment te sens-tu maintenant ? Je traverse quelque chose de similaire.
shimmerz609
1 upvotes | Posted on 2023-05-31 02:30:36
Nos histoires se reflètent mutuellement. Reflux sévère/sensation de boule dans la gorge, a conduit à une amygdalectomie, diagnostic de GPN. Oh et aussi, j'avais un reflux sévère parce que j'avais une maladie cœliaque non diagnostiquée. Il a fallu 6 ans à un médecin gastro-entérologue pour prélever une biopsie de mon intestin grêle correctement et effectuer un test sanguin de dépistage de la maladie cœliaque afin de comprendre pourquoi je ne pouvais pas contrôler le reflux. C'était un reflux silencieux, j'avais rarement des brûlures d'estomac. Mais c'était horrible. Si j'avais obtenu le diagnostic avant l'amygdalectomie, je n'aurais pas le GPN. Je suis en colère. J'ai le GPN depuis février 2017, quand mon amygdalectomie a eu lieu. Je prends du gabapentin et ça atténue un peu la douleur. C'est constant. Quand je suis malade ou stressé ou que j'ai des allergies, c'est exacerbé. Certains jours, c'est insupportable. Mon amygdalectomie en est définitivement la cause.

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