Facteur V Leiden et caillot provoqué - anticoagulants à vie ?
Si vous êtes hétérozygote pour le facteur V et que vous avez eu une TVP provoquée, avez-vous arrêté votre anticoagulant ? J'ai eu une TVP/EP massive provoquée et on m'a dit six mois d'anticoagulants. L'examen a montré que j'étais hétérozygote pour le facteur V, mais on m'a quand même dit seulement 6 mois d'anticoagulation. Il semble qu'avec ces deux facteurs, la plupart des gens restent sous anticoagulants à vie. Mon hématologue dit que ce n'est que si j'ai un deuxième caillot (provoqué ou non provoqué). Je me demande si c'est la norme ou si je devrais demander un second avis.

Commentaires :

mkl81
2 upvotes | Posted on 2024-06-25 02:42:29
J'ai eu une TVD/EP submassive et j'ai ensuite testé positif pour le FVL hétérozygote. Mon hématologue a suggéré de rester sous traitement à vie. Officiellement, cela a été provoqué par une intervention chirurgicale au genou, mais c'était environ 7 semaines après, et je n'étais certainement pas inactif à ce moment-là, donc j'ai décidé de rester sous traitement.
crashhearts
3 upvotes | Posted on 2024-06-25 02:51:39
Commentaire : Caillot provoqué et hétéro facteur V découverts après... pas sous anticoagulants, il suffit de faire attention aux déclencheurs (comme la grossesse). Tout caillot supplémentaire nécessitera des anticoagulants à vie mais pas pour l'instant.
Academic_Guava_4190
2 upvotes | Posted on 2024-06-25 03:00:01
Tout à fait d'accord, bien que je ne me souvienne pas si c'est hétéro ou homo.
tennbo
2 upvotes | Posted on 2024-06-25 02:53:08
Je ne peux pas parler de l'hétérozygote, mais je suis homozygote et après une thrombose veineuse profonde/pulmonary embolism massive provoquée, je suis sous anticoagulants à vie. Même avant que mes résultats de tests génétiques ne soient revenus, mon hématologue a dit que j’allais en prendre à vie. Il serait probablement utile d'obtenir un deuxième avis.
MelNicD
2 upvotes | Posted on 2024-06-25 03:04:31
En général, ce sont des caillots non provoqués pour lesquels les médecins maintiendront une personne sous anticoagulants, car vos chances de les avoir à nouveau sont plus élevées. Mon hématologue a dit que, que je sois positif au facteur V ou non, je serais sous anticoagulants à vie parce que nous ne savons pas avec certitude ce qui les a causés. Ma tante a également eu une embolie pulmonaire pour une raison inconnue, donc cela peut être héréditaire pour moi.
[deleted]
2 upvotes | Posted on 2024-06-25 03:11:04
Comment : [supprimé]
AdultEnuretic
2 upvotes | Posted on 2024-06-25 14:27:27
Le facteur V hétérozygote n'augmente pas vraiment votre risque de thrombose veineuse profonde (TVP). Environ 5 fois par rapport à la population générale (d'après ce que j'ai lu dernièrement). L'incidence reste faible.
Fit-Painting-6344
1 upvotes | Posted on 2024-08-13 21:18:03
Merci de partager ! Puis-je vous demander quel est votre niveau de D-dimère de base ? J'essaie de comprendre s'il est normal qu'il reste élevé si vous avez un trouble de la coagulation...
wrapplesauce
1 upvotes | Posted on 2024-06-25 03:39:31
Anticoagulants indéfiniment ici. J'ai eu une embolie pulmonaire de type saddle avec une contrainte cardiaque due à la mutation du facteur V de Leiden, à la grossesse et à la supplémentation en œstrogènes. Les nouvelles directives de l'ASH recommandent des anticoagulants indéfinis si une personne développe des caillots pendant la grossesse et a la mutation FVL, donc nous y voilà.
WafflingPotato
2 upvotes | Posted on 2024-06-25 16:47:39
Quelles sont ces recommandations de l'ASH ? Mon caillot était postpartum et étant donné sa taille, je pense que je devrais être sous traitement à vie (mais j'ai aussi le syndrome de May-Thurner qui a été corrigé, c'est pourquoi ils disent non ?). Je vais peut-être demander un deuxième avis pour être tranquille.
HansLanda1942
1 upvotes | Posted on 2024-06-25 04:00:50
Je suis hétéro et je les prends à vie. Mon premier caillot a laissé des séquelles et un caillot résiduel dans mon mollet, j'ai pris de l'aspirine un moment et ça s'est reformé. Donc, je les prendrai pour toujours.
Fit-Painting-6344
1 upvotes | Posted on 2024-08-14 06:11:18
Comment as-tu su que tu t'es recoupé ?
Figurekate
3 upvotes | Posted on 2024-06-25 05:01:45
Je suis dans le même bateau que toi (provocateur mais hétéro fvl) mais mon médecin a essentiellement dit que, comme mon caillot était si massif, elle ne se sentait pas à l'aise que j'arrête les anticoagulants, le risque était tout simplement trop élevé. Je vais bientôt passer à une dose d'entretien, cependant. Je pense que cela dépend vraiment de ton médecin individuel.
Fit-Painting-6344
1 upvotes | Posted on 2024-08-13 21:16:37
Salut ! Serez-vous avec eux pour la vie ?
mckjes615
1 upvotes | Posted on 2024-06-25 06:38:14
J'ai eu une embolie pulmonaire/thrombose veineuse profonde pendant ma grossesse. Les tests ont révélé que j'étais hétérozygote pour le FVL, et je n'ai dû faire que 6 mois. C'était cependant il y a plus de 15 ans. Peut-être que les recommandations ont changé ? (Je n'ai pas fait de caillot depuis, et je sais éviter tout contraceptif hormonal, supplémentation, etc.)
languagelover17
1 upvotes | Posted on 2024-06-25 12:56:20
Non, j'ai eu un caillot provoqué et je suis hétérozygote, donc je n'ai pas à rester sous anticoagulants à vie. J'ai dû prendre du Lovenox pendant ma grossesse et après l'accouchement, mais je ne devrai rester sous anticoagulants à vie que si je fais un autre caillot.
Fit-Painting-6344
1 upvotes | Posted on 2024-08-14 06:10:17
Merci de partager. Ressentez-vous un risque avec cela..? Comme dans, attendre qu'un caillot se forme au lieu de prendre des mesures préventives pour éviter que cela ne se produise ? Je suis dans une situation similaire, donc je me demande ce que vous en pensez. Aussi - question séparée - avez-vous eu des symptômes avec votre caillot ?
Pappymommy
1 upvotes | Posted on 2024-06-25 14:46:32
Je ne prends plus de fluidifiants, je les prends uniquement pour les vols et les situations postopératoires. J'ai essentiellement cessé de voler juste pour les éviter. Mes embolies pulmonaires étaient toutes de petits caillots sous-mentaux, donc ce n'est pas censé être si dangereux mais c'est inconfortable. Je les ai également eus chaque fois que j'ai eu un vaccin contre le Covid, donc je les évite maintenant simplement parce que cela provoque l'épisode.
[deleted]
1 upvotes | Posted on 2024-06-26 03:00:59
J'ai eu la même situation, et ils voulaient me garder sous anticoagulants à vie jusqu'à ce que je rappelle à mon médecin que je suis un passionné de vélo de montagne/de route/de fat bike sans aucune intention d'arrêter. Donc pas d'anticoagulants pour l'instant, mais si je fais un caillot à nouveau, cela changera.
7pt62px
1 upvotes | Posted on 2024-06-26 15:02:49
On m'a dit qu'ils ne le testent même pas ici car c'est si courant d'en avoir (NHS, Royaume-Uni) ! Ils font un autre test à la place, mais j'ai oublié son nom.

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