Salut ! Il est courant que les patients atteints de CFS/ME aient des analyses de sang qui tombent dans les normes, ce qui peut être frustrant lorsqu'on présente des symptômes sans savoir dans quelle direction aller pour déterminer qui consulter et quel diagnostic pourrait causer vos symptômes. Je peux totalement comprendre vos inquiétudes car j’ai moi-même fait face à des symptômes/problèmes similaires pendant plus de 30 ans. La seule recommandation que je pourrais faire est de consulter un neurologue spécialisé. J'en vois un qui se spécialise dans les "troubles du mouvement". Il est dans le Nord-Est. Il combine vos antécédents médicaux, vos antécédents familiaux, vos analyses de sang, les tests nerveux et surtout les tests génétiques. De nombreux neurologues peuvent effectuer des tests génétiques, mais ils doivent être suffisamment instruits pour comprendre les résultats ainsi que ce qu'ils signifient dans chaque cas. Cependant, dans mon cas, je suis tellement fatigué que je souffre de chutes fréquentes où mes jambes se sentent comme de la gelée et s'effondrent sous moi, entraînant de nombreuses chutes, des commotions cérébrales ainsi qu'un discours slurié, des tremblements, une rigidité musculaire et une perte de mémoire à court terme, sans oublier le POTS et une épilepsie nouvellement apparue. Mes symptômes ressemblent à ceux de la maladie de Parkinson, mais ce n'est pas le cas. Donc, obtenir les tests PEUT écarter d'autres troubles qui peuvent sembler similaires à d'autres maladies, mais ne le sont pas. La capacité à écarter d'autres maladies est un grand pas en soi. Après cela, ils peuvent continuer à se concentrer sur le fait que vous ayez la CFS/ME et si c'est ce qu'ils pensent vous arrive. Ce neurologue se spécialise dans les troubles du mouvement, mais effectue des tests génétiques sur des centaines de troubles et de maladies qui peuvent être déterminés par un simple échantillon de salive effectué au cabinet et envoyé à une entreprise spécialisée dans l'identification des troubles génétiques. C'est la méthode de test la plus récente. J'ai d'abord effectué des tests avec des échantillons de sang qui utilisaient du sang réel pour identifier ou écarter une maladie/un trouble. En ce qui concerne le traitement, c'est tout un autre sujet. Il n'existe pas de traitement documenté pour la CFS, ce qui, si vous lisez la plupart des cas sur Reddit, est très frustrant. Mes symptômes sont traités individuellement. Médicament contre la maladie de Parkinson pour traiter les tremblements, spasmes musculaires, Keppra pour la prévention des crises, médicaments pour la tension artérielle pour le POTS. Malheureusement, je n'ai eu aucun succès avec les médicaments pour le TDAH ou le Provigil pour traiter la fatigue ou l'épuisement. C'est ce qui est le plus frustrant, je pense, pour la plupart des gens. Mon médecin a recommandé du café ou de la caféine tout au long de la journée. Je fais face à la fatigue ou à l'épuisement au fur et à mesure qu'ils viennent. Mon cas est devenu extrême. Je ne travaille plus et je dors/reste au lit jusqu'à 23 heures par jour et je dors environ 14 heures. Je ne peux pas dire que je me réveille en me sentant éveillé. J'essaie juste de me détendre autant que possible pour prévenir les chutes, etc. Je vous souhaite sincèrement le meilleur et j'espère que certaines de ces informations vous aideront. Si vous avez besoin d'autres informations, vous pouvez m'envoyer un message. Des câlins pour vous ! 🩵

La fatigue comme ça est complètement épuisante, et je sais combien il est difficile de trouver des choses qui aident réellement quand on a déjà tout essayé. Je sais que c'est très dur, surtout quand vous faites tout ce que vous pouvez, mais que vous vous sentez toujours coincé. MAIS, une chose qui pourrait vraiment faire une différence, c'est le NMN - il est connu pour aider avec les niveaux d'énergie, et beaucoup de personnes que je connais jure par ça pour ça. Une autre chose à considérer est le L-glutathion - il aide à la détoxification et peut donner à vos niveaux d'énergie un bon coup de pouce. Si cela vous intéresse, pour moi, je le prends toujours de bran partiQlar, donc j'aime vraiment leurs suppléments. De plus, avez-vous pensé à ajouter du CoQ10 à votre routine ? Il a des propriétés puissantes d'augmentation de l'énergie et pourrait aider avec toute la situation de baisse d'énergie. Ça peut sembler beaucoup à prendre, mais parfois c'est la bonne combinaison qui fonctionne enfin. Et, je suis sûr que cela vient de l'intérieur, alors essayez d'abord de régler cela. Bonne chance, vous pouvez le faire !!