Je suis dans un enfer de diagnostics depuis des années maintenant, mais mes tests indiquent apparemment un trouble métabolique génétique. Je me sens extrêmement seul et isolé. Même avec une partie de ma famille qui comprend que j'ai ce problème, ils ne saisissent pas toujours comment cela m'affecte 24/7, et j'ai l'impression d'être un rat de laboratoire clinique pour certains des meilleurs spécialistes, qui sont intrigués mais aussi déjà épuisés par moi et mes plaintes. La dépression qui accompagne cela est un véritable enfer... J'ai essayé des groupes de soutien pour les maladies chroniques, mais je suis prêt à réessayer, surtout s'il y en a pour les maladies rares spécifiquement. Quelqu'un sait où aller ? J'ai des amis en bonne santé qui sont adorables, mais dernièrement, ils ne comprennent pas pourquoi je ne peux pas sortir de la maison. Si cela peut aider, c'est un type rare de porphyrie, les organisations que je trouve en ligne n'ont pas répondu à mes emails :/