Tout d'abord, cela peut sembler vraiment accablant, mais une fois que vous êtes connecté à un Centre de traitement de l'hémophilie, ils vous aideront énormément. Mon fils a 12 ans (hémophilie A sévère) et a eu une vie normale jusqu'à présent. C'est très différent de quand mon frère a été diagnostiqué à la fin des années 80. Les traitements sont sûrs et efficaces. C'est effrayant mais absolument gérable. N'hésitez pas à m'envoyer un message privé si vous souhaitez en parler davantage !

Salut, je suis un gars dans la vingtaine avec une hémophilie A. La vie avec l'hémophilie est très gérable dans le monde moderne - je vis une vie normale qui inclut être actif physiquement en faisant du ski et en allant à la salle de gym. Je ne jouerai jamais à des sports de contact comme le football ou le hockey, mais ce n'est pas vraiment mon truc de toute façon. Mis à part cela, je vis une vie normale - j'ai un emploi de bureau, je sors avec des gens, et je ne suis pas limité dans mes activités quotidiennes. La principale façon dont l'hémophilie m'affecte est la nécessité de faire des injections régulières de médicaments, que je peux faire moi-même à la maison et qui prennent 5 à 10 minutes deux fois par semaine. Ce médicament est coûteux, et gérer l'assurance est le plus grand obstacle pour moi. Grâce à l'assurance et aux programmes d'aide au co-paiement, je n'ai pas à payer les médicaments par moi-même en dehors de ma prime normale. Il existe également des options d'assistance pour obtenir des médicaments si vous n'avez pas d'assurance ou si vous avez un trou d'assurance grâce à des programmes d'assistance aux patients, que la plupart des fournisseurs de médicaments proposent. Le meilleur endroit pour trouver des informations et des ressources est à travers votre centre de traitement de l'hémophilie local. Ils peuvent vous aider à comprendre ce que ce diagnostic signifie pour votre fils, comment le gérer, comment naviguer dans l'assurance, etc. Ils peuvent également vous aider à vous connecter avec un chapitre local de la Fondation de l'hémophilie, qui est une communauté axée sur l'aide aux familles avec l'hémophilie. Bonne chance ! N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions spécifiques.

Mild, modéré ou sévère ? J'en ai 2 avec une A sévère et les deux sont sous Altuviiio, et ça fonctionne merveilleusement bien ! Pour le moment, les choses auxquelles vous devez faire attention sont bien sûr les ecchymoses ou le gonflement, mais aussi, comme il ne peut pas vous dire que quelque chose ne va pas, pleurer de manière inconsolable sans raison est un bon indicateur pour l'emmener à votre HTC. Si vous n'avez pas de formation médicale avec expérience dans l'accès aux veines, je recommanderais Hemlibra. Nous ne l'utilisons pas car nous pouvons accéder aux veines sans problème. Si vous êtes n'importe où près de l'hôpital de recherche pour enfants St Jude à Memphis, Tennessee, c'est un excellent HTC pour les enfants de 18 ans et moins.

J'ai un fils de 12 ans atteint d'hémophilie A. Il prend de l'Hemlibra, et cela lui permet d'avoir une vie normale. N'hésitez pas à m'envoyer un message et je répondrai avec plaisir à toutes vos questions. ♥️

Ça ira. Il ira bien, et vous aussi. Peu importe s'il est léger, modéré ou sévère, les traitements ont fait d'énormes progrès. Mon fils de 15 mois a une hémophilie de type A sévère et reçoit de l'Hemlibra toutes les deux semaines, et depuis le début du traitement, il n'a jamais eu de saignement. Tout est parfaitement banal. Vous apprendrez tout sur l'hémophilie lors de votre rendez-vous et vous vous sentirez beaucoup mieux ensuite. N'hésitez pas à vous connecter avec d'autres familles locales si vous le pouvez.

Bonjour ! J'envoie des câlins dans votre direction. Nous avons un enfant de deux ans, atteint d'hémophilie A sévère. Avec un traitement bi-hebdomadaire d'Hemlibra, il a mené une vie normale jusqu'à présent, si différente de ce que j'attendais basé sur l'expérience de mon oncle. Il est impératif de trouver d'abord un HTC - ils vous guideront à travers les options de traitement actuelles et établiront un plan de traitement préventif pour votre fils. J'ai trouvé notre HTC, d'autres familles hémophiles et ce subreddit extrêmement utiles. Je serais ravi de me connecter et de partager notre expérience davantage si vous le souhaitez.

Ça ira. J'ai 30 ans et je souffre d'hémophilie A sévère. J'ai eu une enfance très normale, et maintenant j'ai une femme, un fils, et je conçois des fusées ! Envoyez-moi un message si vous voulez discuter.

Salut ! Mon mari est né en 86 et il souffre d'une hémophilie A sévère. Il me dit toujours que les choses sont tellement différentes et meilleures maintenant (merci la science/hemlibra !) qu'à son époque. N'hésitez pas à m'envoyer un message privé si vous avez juste besoin de parler !

Aussi, à tous ceux qui voient cela, j'ai besoin de conseils sur la recherche d'une deuxième opinion sur son diagnostic, car non seulement ma femme est jumelle (ma belle-sœur) et a deux enfants, un garçon et une fille, avec tout ce qu'il faut, mais elle a aussi une sœur aînée avec un garçon qui est l'aîné et avec qui rien ne fonctionne, ainsi qu'un frère aîné qui a de l'hémophilie. Avez-vous eu d'autres membres de la famille qui l'ont ? Parce que cela est littéralement sorti de nulle part et aucun des autres enfants ou frères et sœurs n'a ce gène, ni n'a d'hémophilie.

Je compatis avec vous ! Mon fils de 9 mois a une hémophilie A sévère. Je me souviens d'avoir été à votre place et d'avoir découvert cela quand il était nouveau-né. C'était tellement lourd, surtout en postpartum. Cela ne fait pas partie de ma famille, donc c'était vraiment une surprise. Mais mon fils va bien et je suis reconnaissant que nous l'ayons découvert si tôt. Donc c'est bien que vous le sachiez si rapidement ! J'apprends encore aussi, mais je suis reconnaissant pour la médecine moderne jusqu'à présent.

Oh mec, je peux complètement m'identifier à toi et à tous ces sentiments accablants de l'inconnu. J'ai un bébé de 7 mois avec une a. Mon neveu a été diagnostiqué deux semaines avant ma grossesse, mais sinon, nous n'avions aucune idée que cela courait dans notre famille. Une fois qu'il a été diagnostiqué, j'avais l'impression de ne pas pouvoir m'arrêter de pleurer au début, ne sachant pas ce que cela allait signifier pour son enfance et nos vies. Fais des recherches sur hemlibra et je pense que ça va énormément aider ! Il a commencé le traitement vers 6 semaines et il s'en sort très bien. Une chose à laquelle j'ai dû me rappeler aussi, c'est que la plupart du temps, il doit en fait subir un traumatisme pour avoir une hémorragie. Donc, en tant que doux nouveau-né qui bouge à peine, il est peu probable que cela se produise. Cette communauté va te donner tellement de réassurance et est absolument la meilleure pour répondre à toutes les questions. Ça a été le plus grand soutien pour notre famille. Beaucoup de gens m'ont rassuré que ce médicament est incroyable et une personne a mentionné qu'il devrait pouvoir faire TOUTES les choses sauf jouer au football - ce que nous n’aurions probablement de toute façon pas fait ! Il va vivre une vie totalement normale et saine ❤️

Mon fils va bientôt avoir 2 ans, il souffre d'une hémophilie A sévère. Les premiers mois étaient un peu effrayants, il avait constamment des bleus sur le corps. Mais cela a cessé une fois qu'il a commencé son traitement. Il se porte très bien grâce à cela, il a beaucoup moins de bleus par rapport à avant, il a encore des petits bleus mais c'est à peine visible. Il y a environ un mois, il a eu besoin de l'hôpital. Mais tout allait bien, les médecins l'ont examiné et heureusement il n'a pas eu besoin de points de suture. Donc dans l'ensemble, votre bébé sera un peu plus fragile que les autres bébés, mais dans la plupart des cas, il ne sera pas très différent s'il est sous traitement. En grandissant, vous devrez le surveiller, mais en tant que parents, nous faisons cela de toute façon, il a juste besoin d'un peu plus d'attention. Si vous voulez poser des questions, n'hésitez pas à m'envoyer un message. Ne vous inquiétez pas, vous pouvez y arriver, vous et votre bébé allez bien vous en sortir x

Tout d'abord, laissez-moi dire qu'aujourd'hui est le meilleur moment de l'histoire pour avoir l'hémophilie. Les nombreux produits et thérapies disponibles aujourd'hui sortent tout droit de la science-fiction. Des produits de facteur VIII de longue durée qui peuvent durer des jours au lieu d'heures, des produits comme Hemlibra qui ignorent la protéine de facteur VIII et se lient aux facteurs 9 et 10 lorsqu'une hémorragie se produit, et la nouvelle génération de thérapie génique qui permet au corps de commencer à produire du facteur par lui-même. Vos plus grandes craintes seront les hémorragies cérébrales qui nécessitent un traitement immédiat et les inhibiteurs qui réagissent aux médicaments introduits dans le sang. Votre meilleure source d'information sera hemophilia.org. En tant que personne atteinte d'hémophilie sévère au facteur VIII et ayant 67 ans, je sais un peu de quoi il s'agit. Vous allez vous en sortir. N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions, je suis un livre ouvert en ce qui concerne l'hémophilie.

Enfant de 18 mois avec une A sévère. Nous avons découvert le deuxième jour qu'il en était atteint. C'est l'expérience la plus traumatisante de ma vie. Mais nous avons la chance d'habiter près de l'hôpital pour enfants de Los Angeles et ils ont l'un des meilleurs HTC au monde. Notre fils prend Hemlibra et jusqu'à présent, pas de problèmes. Notre médecin a dit que la seule chose qu'il suggérerait à notre fils de ne pas faire est le football de contact, ce que de toute façon nous n'allions pas le laisser faire.