La façon de faire du Dr Google est choquante. Ne lui prêtez aucune attention.

Ma fille avait une hypotonie - ils pensaient qu'elle avait une paralysie cérébrale. Elle est allée en physiothérapie vers 7 mois et a eu une intervention précoce, et elle a surmonté cela à la fin de l'enfance/début de la petite enfance. Elle va très bien maintenant. Essayez de ne pas vous inquiéter, mais demandez de l'aide si elle en a besoin quand elle sera plus grande. Bonne chance !

Un bon ami à moi a un enfant avec une hypotonie, entre beaucoup d'autres choses. Aucun diagnostic définitif n'a été posé (l'enfant est un mystère), mais cette petite fille a dépassé toutes les attentes. On pensait qu'elle ne marcherait jamais, et elle l'a fait. On pensait qu'elle ne marcherait jamais sans déambulateur, et elle l'a fait. Ils s'inquiétaient qu'elle n'aurait pas la force musculaire nécessaire pour être propre, et elle a réussi. Des escaliers ? Elle s'en sort. Elle porte des orthèses de cheville pour le soutien et n'est pas une grande coureuse, mais c'est une enfant très active et pleine de vie. Je connais un autre enfant avec une hypotonie qui a une myopathie à nemaline. J'en parle juste pour que cela soit mentionné à un médecin. Il est à noter que cet enfant est plus touché par l'hypotonie que la fille de mon ami ; elle a eu des problèmes de déglutition depuis sa naissance et a parfois besoin d'un fauteuil roulant, mais c'est une étoile brillante qui aime encore jouer et être une enfant.

Mon fils de 10 ans a une hypotonie. Il a également un hamartome hypothalamique. Il a commencé à avoir des crises à 6 semaines. Aucun professionnel de santé ne m'a pris au sérieux (c'est juste des gaz, etc.) jusqu'à ce que je pousse vraiment à 3 mois et après une semaine à l'hôpital pour enfants, nous avons pu obtenir un diagnostic. Finalement, ses crises se sont arrêtées à l'âge d'un an et nous n'avons pas eu beaucoup de problèmes avec le HH. Il ne s'est pas assis tout seul avant un an, n'a pas marché avant deux ans, n'a pas pu sauter avant environ six ans. Il lui faut encore plus de temps pour maîtriser certaines compétences physiques, mais en apparence, il ressemble à un enfant "normal".

Mon enfant a été diagnostiquée avec une hypotonie après une naissance prématurée. Elle fait de la thérapie physique deux fois par mois depuis son retour de l'hôpital. Elle a maintenant 18 mois et va très bien. Elle avait un peu de retard sur les compétences motrices globales (elle n'a pas rampé avant 12 mois, a marché à 17 mois), mais elle a des compétences motrices fines incroyables.

Ma fille a de l'hypotonie. À chaque rendez-vous, elle était systématiquement en retard sur ses compétences motrices globales, et notre pédiatre disait simplement "Oh, je ne m'inquiète pas pour cela" - à 6 mois, 9 mois et 12 mois. Enfin, à 15 mois, elle ne pouvait pas se tenir debout sans soutien et ne voulait pas du tout essayer de marcher, et notre pédiatre nous a donné des ressources pour la faire évaluer davantage. Nous étions incroyablement inquiets, nous demandant ce que cela signifiait pour son avenir, recherchant sur Google ce que l'hypotonie pouvait indiquer, etc. Et devinez quoi ? Elle a été évaluée, a commencé la thérapie physique et a pris goût à la marche comme une championne ! Honnêtement, elle n'a pas arrêté de marcher depuis qu'elle a compris comment faire ! Certes, parfois comme un marin ivre, mais c'est en partie un problème normal pour un enfant en bas âge. Tout cela pour dire que la plupart du temps, l'hypotonie congénitale bénigne est juste de l'hypotonie congénitale bénigne. Cela rend les choses plus difficiles, mais c'est tout à fait surmontable. Même si c'est quelque chose de plus sérieux, le traitement et le pronostic de la plupart des maladies diagnostiquées durant l'enfance se sont énormément améliorés au cours de la dernière génération. Ne tombez pas dans le piège de l'anxiété !

Mon fils de 9 ans a eu de l'hypotonie et un trouble de traitement de la coordination. Quand il était tout petit, il avait du mal à s'asseoir normalement, souffrait de fatigue chronique et avait des problèmes de parole. Il a marché tard, a écrit tard, et a eu des difficultés dans ses activités et à l'école. Il a travaillé si dur avec des thérapeutes incroyables (orthophonie, ergothérapie, physiothérapie) pendant des années. Maintenant, il est un élève de 3ème année épanoui qui se porte très bien à l'école, socialement et sportivement. Il a plus de persévérance, de détermination et de cœur que quiconque que je connaisse. Parfois, je suis tellement ému de le voir jouer au basket parce que, il y a seulement 5 ans, il ne pouvait même pas frapper un ballon de football. Continuez simplement à défendre votre enfant et luttez pour toutes les évaluations et services possibles. ❤️

Je suis physiothérapeute, pas un parent d'un enfant atteint d'hypotonie, mais beaucoup de commentateurs soulignaient à quel point leurs enfants s'en sortaient bien, ce qui est génial, mais je voulais aussi donner une perspective différente. Pendant un court moment, j'ai travaillé en pédiatrie et j'ai côtoyé des enfants qui ne surmonteraient jamais leur problème, mais ils étaient tous simplement des enfants. Nous avons passé tellement de bons moments. La vie n'était pas aussi facile que pour moi à cet âge, mais je pense que l'épanouissement dans la vie ne dépend pas uniquement de notre façon de nous déplacer. Ne perdez pas trop de temps à vous inquiéter de ce que vous ne pouvez pas contrôler, commencez par ce que vous pouvez, un peu de kinésithérapie devrait aider.

Je n'ai jamais entendu dire que seule l'hypotonie soit indicative d'un diagnostic plus important, à moins qu'elle ne soit sévère et n'affecte les fonctions de base (manger/respirer). Il est également assez difficile de le déterminer à un très jeune âge, car si le bébé est fatigué ou affamé, il se tend ou devient flasque—le neurologue de mon fils me posait beaucoup de questions tout en l'examinant pour son tonus. On m'a dit que c'était relativement courant et que la kinésithérapie était utile.

La fille de ma meilleure amie a uneHypotonie et est hypermobile, et a atteint tous ses jalons physiques très tard. Elle a maintenant 8 ans, c'est une enfant heureuse et socialement normale, encore plus maladroite que la norme, et a un diagnostic de TDAH et un PEP à l'école (c'est pour l'instant une bonne élève) et fait des thérapies pour l'aider avec ça. Mon amie est également flasque, hypermobile et a le TDAH, donc elle a été formidable pour soutenir sa fille, elle sait ce que c'est. Elle a un Master et est enseignante, donc elle s'en sort bien pour elle-même.

OP, je suis désolé de poster si tard, mais ma fille de 11 mois a une légère hypotonie. Nous avons su trois jours après sa naissance qu'elle avait un tonus faible. Elle a passé un mois en soins intensifs néonatals, mais ce n'était pas l'hypotonie qui a causé notre long séjour. Elle a un hypothyroïdie congénitale (ne t'inquiète pas, si ton bébé l'avait, cela aurait été détecté lors du dépistage néonatal). La plupart des enfants atteints d'hypothyroïdie sont complètement asymptomatiques, mais ce n'est pas notre cas. Quoi qu'il en soit, pendant notre séjour en soins intensifs néonatals, nous avons été encouragés à la faire évaluer pour une intervention précoce. Elle a été évaluée à 2,5 mois et a des compétences motrices globales retardées, donc elle a été admissible à la kinésithérapie. Au début, nous avions des séances de kinésithérapie environ trois fois par mois, puis, vers 7 mois, cela a été augmenté à une fois par semaine. Je serai toujours reconnaissante pour l'intervention précoce. Mon bébé hypotone a maintenant 11 mois et fait du ramping à la manière des militaires et se redresse pour se tenir debout. Elle a encore environ 3 mois de retard dans ses compétences motrices, mais elle atteint les étapes à son propre rythme grâce à la kinésithérapie et à l'intervention précoce. Ils disent qu'elle va rattraper son retard éventuellement. Nous surveillons actuellement les compétences motrices fines, car celles-ci nécessitent l'utilisation des muscles, n'est-ce pas ? Elles progressent un peu plus lentement, mais elle est encore trop petite pour vraiment dire avec certitude s'il y a un retard. Côté santé et bonheur, elle est fantastique ! Nous avons dû introduire les aliments solides progressivement en commençant par des purées, puis des aliments doux un peu plus longtemps, car mâcher est une question de muscle... mais cela s'est également beaucoup amélioré au cours des 5 derniers mois. Lorsque ma fille est née, elle était au 13ème percentile pour le poids, mais maintenant elle est dans les 90 pour la taille et le poids. Ses médecins sont tous ravis. Oui, nous devons travailler un peu plus dur pour atteindre ces étapes de développement bébé et cela prend un peu plus de temps… mais nous y arrivons finalement.

Je ne suis pas parent en fait, je suis en train de débattre de mes options. C'est parce que j'étais une petite fille née avec une hypotonie congénitale. Nous ne savons toujours pas ce qui s'est passé. Mais voici ce que nous savons qu'il s'est passé : En 1997, j'ai été diagnostiquée. En 1998, j'ai fait mes premiers pas et dit mes premiers mots. En 2000, j'ai appris à courir, jouer au soccer et sauter à la corde avec mes amis. En 2005, j'étais la petite nerd qui lisait des livres pendant la récréation. En 2011, je suis allée au lycée et j'ai rencontré des amis pour la vie. En 2015, j'ai obtenu mon diplôme avec les honneurs nationaux et en tant que boursière AP avec distinction. En d'autres termes, assez f-ing intelligente lol. En 2017, j'ai rencontré l'homme de mes rêves. En 2019, j'ai obtenu mon diplôme d'université avec un diplôme en sécurité de l'information. J'ai passé mes certifications et réussi. En 2020, j'ai été embauchée dans mon domaine et j'ai déménagé de chez mes parents. En 2021, je me suis fiancée le matin de Pâques. En mai 2022, je me suis mariée. En août 2022, j'achète une maison avec mon mari. Je vais bien et j'espère que cela apporte de l'espoir.