Ce CP est une chose qui peut être abordée d'une certaine manière, et parce qu'un enfant d'ailleurs a obtenu de bons résultats, cela fonctionnera pour vous aussi. Et si ça ne fonctionne pas, c'est de votre faute.

Ce CP signifie que vous êtes dans un fauteuil roulant motorisé, incapable de parler, ou que vous avez une déficience intellectuelle. Ce n'est pas que ces choses soient mauvaises, elles ne le sont pas du tout. Ce n'est tout simplement pas l'apparence du CP pour nous tous.

En grandissant, on constate de moins en moins de soin et de préoccupation pour son handicap, peu importe sa gravité. Cela peut s'appliquer à toute douleur chronique ou problème. Les soins pour la paralysie cérébrale sont principalement axés sur les jeunes enfants, et même en tant qu'adolescent, aucun médecin ne veut vraiment travailler avec moi parce qu'il pense qu'il est trop tard. Je ne peux pas parler pour les adultes concernés, mais je suis sûr que c'est la même chose. C'est juste que les gens commencent à être plus agacés et moins dans la compensation en disant "Oh, pauvre petit" quand je fais tomber des choses ou que je tombe. Je suppose que si plus de sensibilisation était faite pour que le grand public et la famille des personnes atteintes de paralysie cérébrale comprennent, ce n'est pas juste des désagréments mineurs pour nous comme pour eux quand nous ne pouvons pas faire certaines choses.

Que vous n'êtes pas capable de faire les choses par vous-même. Nous ne sommes pas intelligents.

Que je ne dois pas l'avoir parce que je ne ressemble pas au cousin de l'ex-petite amie de la sœur d'une personne au hasard qui l'a. Ou que ça disparaît une fois que tu arrives à la puberté.

La plupart des gens ne savent pas ce qu'est la PC ou qu'il s'agit d'une gamme. Chaque fois que j'ai dit à quelqu'un que j'ai une PC, j'entends : « Mais tu marches/parles. » « Je connais cette personne, tu la connais ? » « Cet (article/médicament) a fonctionné pour quelqu'un, peut-être que tu devrais essayer. »

Je pense que le plus important pour moi, c'est que nous sommes de grands bambins (et avons besoin de soignants) ou que nous devons être parlé dans une voix très forte.

Dans ma jeunesse, l'idée que mon handicap physique était corrélé à ma capacité à faire des choses, à soulever des objets, à avoir de l'indépendance, et la conception erronée que cela impactait mon intellect. En tant qu'adulte, je fais face à ces conceptions moins souvent, probablement grâce à l'accès à de nombreuses thérapies tout au long de ma vie qui m'ont aidé à fonctionner "de manière plus normale", du moins extérieurement. La méprise selon laquelle la paralysie cérébrale rend ma vie moins agréable, moins significative. Beaucoup de chevauchements entre le validisme général et la mécompréhension.

Le CP n'est pas toujours visible, certains d'entre nous n'utilisent pas de fauteuils roulants, de cannes ou de déambulateurs, mais nous avons toujours des difficultés avec notre handicap et notre douleur. Je suis hémiplégique, et le nombre de fois où une personne âgée m'a crié dessus pour avoir utilisé la place handicapée dans le bus ou le métro, ou pour avoir utilisé les toilettes pour handicapés, est incroyable. C'est frustrant que les gens ne voient pas que je souffre énormément ou que je suis fatigué. J'aimerais que les gens offrent plus d'aide ou de soutien pour ceux qui ont des handicaps moins visibles.

Les gens ne réalisent pas que le CP est un spectre.

« Une malédiction si sombre et si solitaire » est une réinterprétation de la Belle et la Bête où le personnage principal a une paralysie cérébrale. Beaucoup de critiques négatives proviennent de personnes valides se plaignant que parce que le personnage principal n'est pas en fauteuil roulant, elle ne peut pas en être atteinte. Ou si elle l'est, elle a une version « rare » et légère de cette maladie. Euh, ma paralysie cérébrale est également légère, mais j'ai subi plusieurs opérations et thérapies pour en arriver là. Je ne sais pas, ça m’a semblé étrangement invalidant de lire cela de la part de personnes mal informées. Comme si tu n'es pas en fauteuil roulant, tout va bien. 🤷🏼‍♀️ Ce qui (comme je suis sûr que nous sommes d'accord) n'est pas vrai. Et depuis quand la paralysie cérébrale légère a-t-elle été considérée comme rare ? lol

C'est juste parce que tu peux marcher que cela signifie que tu ne luttes pas. La quantité de validisme que j'ai endurée à cause de cela est incroyable.

Que si vous avez une paralysie cérébrale et que vous êtes en fauteuil roulant. Vous étiez quelqu'un qui était touché mentalement et ne pouvait pas comprendre ce que les gens disaient. Alors ils vous parlent comme si vous étiez un bébé ou un enfant et vous êtes incapable de résoudre des problèmes et d'être une personne indépendante.

Eh bien, techniquement, je suis la mère d'une fille atteinte de paralysie cérébrale. Je dois dire que les "caresseurs de tête" sont super agaçants. C'est comme ça que je les appelle, les gens qui veulent que votre personne handicapée se présente, mais qui ne devraient en fait pas y assister, ils sont juste comme un accessoire de fête. Ou encore, l'attente que la personne handicapée devrait être le centre d'attention, même s'il y a d'autres frères et sœurs impliqués. Notre problème est qu'elle est mentalement et physiquement handicapée, mais LOL n'a pas de difficultés auditives. Je pense que c'est vraiment compliqué parce que la société voulait normaliser cela et c'est bien intentionné, mais il n'y a aucun moyen pour les gens de connaître votre niveau de compétence simplement par observation et personne n'a reçu les compétences nécessaires pour combler le fossé. Je ressens de la frustration des deux côtés. J'étais dans le groupe des personnes en fauteuil roulant pensant que j'obtiendrais de bonnes idées, mais à la place, j'ai appris sur le validisme, ce qui est probablement un problème, mais comment une personne peut-elle obtenir plus d'aide de sa communauté si une autre personne est si en colère à propos de l'aide de sa communauté. J'ai quitté ce groupe parce que j'avais l'impression que cela aggravait ce problème. Désolé, tout le monde. Je pense que je suis très négatif. Je pense que c'est un chemin difficile que vous ayez un petit handicap ou un grand.

Que nous ne sommes pas capables d'être parents, d'avoir des relations ou de nous marier.