Je ne suis pas l’Original Poster. OOP est u/defenestrating et il a posté sur r/TrueOffMyChest, r/nursing et son propre profil.   Ne COMmentez PAS sur les publications originales. Voir la règle 7. Ce sous-forum a une période d'attente de 7 jours, donc la mise à jour la plus récente a au moins 7 jours.   Alerte sur l’humeur : >!Les choses sont incertaines pendant un certain temps mais il y a une perspective positive à la fin !< Il y a une semaine, mon frère était dans la trentaine et en bonne santé. Aujourd'hui, il est en réanimation avec le syndrome de verrouillage. 15 décembre 2023 ... le médecin des AVC est "préoccupé" que cela puisse être un syndrome de verrouillage, de toute façon. Le neurologue d'origine et le médecin traitant nous ont essentiellement fait croire qu'il n'y avait plus d'espoir qu'il soit encore là. Hier, l'équipe des AVC est arrivée et l'a évalué, et c'est là que le nouveau diagnostic (théorie ?) est apparu. Je ne sais pas si j’y crois ou non. Est-ce bon s'il est toujours là-dedans ? Ou est-ce cruel de vouloir cela ? Nous ne savons pas s'il ira un jour mieux. Très peu de personnes se remettent du LIS. Il a une infection en cours et une inflammation dans le tronc cérébral. Nous ne voulons pas qu'il vive "en stock" dans un foyer pendant 30 ans, sous ventilateur, incapable de bouger ou de communiquer, juste existant au lieu de vivre. Mais comment retirer le soutien vital à quelqu'un qui pourrait être conscient ? Et peut-on même le faire légalement ? Ou il pourrait avoir un caillot sanguin en restant alité, ou une pneumonie, ou le COVID pour lequel la famille vient de tester positif. Il n’avait aucun problème de santé il y a une semaine. Les dernières années ont été les plus heureuses de sa vie. Cela ne semble tout simplement pas réel.   Commentaires pertinents : ProcyonLotorMinoris : >Hey OOP. J'ai travaillé avec de nombreux patients en syndrome de verrouillage. C'est un destin que je ne souhaiterais à personne. Le diagnostic est difficile car il s'agit en réalité d'un diagnostic par exclusion. Si c'est vrai, le syndrome de verrouillage classique, la présentation de soutien la plus claire est que le patient peut constamment bouger ses yeux de haut en bas (pas de côté) sur commande. La difficulté réside dans le fait que les vraies personnes ne sont pas des manuels. De plus, il y a tant de facteurs confondants qu'il peut être difficile de dire avec certitude si un patient est vraiment en syndrome de verrouillage. >Cela dit, j'ai eu plusieurs patients en syndrome de verrouillage qui se sont rétablis à des niveaux de fonctionnement presque normaux ! J'ai été choqué car auparavant, le syndrome de verrouillage était une sentence de mort. En supposant qu'il soit jeune et en bonne santé et que son AVC soit fortement localisé à la région qui entraîne le syndrome de verrouillage, il pourrait en fait réaliser une récupération significative grâce à une thérapie intensive dans des établissements accrédités par le syndrome de verrouillage. Il existe quelques établissements très réputés aux États-Unis. C'est un processus long et ardu (je parle d'un an minimum) mais la récupération est possible dans les bonnes circonstances. >Édition : De plus, une infection en cours va rendre très difficile de déterminer exactement ce qui se passe. Vous devez vraiment pouvoir normaliser tout le reste avant de pouvoir dire avec certitude si quelqu'un est en syndrome de verrouillage. ADHDGardener : >Ma tante a eu une pneumonie il y a environ dix ans et a fini dans le coma, c'était si sévère. Ma mère est allée à l'hôpital et s'est juste assise pour lui parler, lui lire ses livres préférés, lui mettre ses émissions préférées, etc., même si les médecins disaient qu'elle ne pourrait rien reconnaître. Elle s'est ensuite réveillée et a dit à ma mère qu'elle avait entendu tout ce que ma mère faisait et que ce que ma mère faisait lui donnait de l'espoir pour continuer. Donc, aie de l'espoir, OOP. Il y a toujours de l'espoir ❤️ OOP : >>Merci. J'ai demandé à ses amis s'il avait prévu de lire des livres et je suis sortis en acheter un hier pour pouvoir le lui lire à voix haute. >>Malheureusement, c'est la Souche d'Andromède et je n'ai pas réalisé le sujet jusqu'à ce que je l'achète 💀 ADHDGardener : >>>Tu devrais le lire et une fois que tu arrives au climax, arrête-toi. Ensuite, dis-lui « Hey fils de pute, tu peux le terminer une fois que tu es sorti du coma, je le laisse juste ici pour toi. » Et pose-le à côté de son lit 😂 mais j'ai aussi un sens de l'humour un peu sick parfois lol. Mais sérieusement, ne perds pas espoir en lui. L'espoir peut faire des choses folles et les gens ont traversé des épreuves incroyables en ne comptant que sur l'espoir. Sois son espoir s’il en a besoin.   Que devrais-je offrir aux infirmières de l'ICU de mon frère qui travaillent pendant Noël ? 24 décembre 2023 Titre. Mon frère est en réanimation depuis quelques semaines. J'apprécie énormément toutes les infirmières, mais je voulais offrir au moins un petit quelque chose aux infirmières qui manquent de temps avec leur famille pour s'occuper de la mienne. Moi et ma famille immédiate avons le Covid et ne pouvons même pas aller en personne. Livraison de nourriture ? Sucreries/chocolats ? Cartes-cadeaux (Amazon/Starbucks) ? Je veux que ce soit quelque chose de réellement désirable / utile. Merci !   Commentaires pertinents : Toolegit2legit : >Mon cadeau préféré en tant qu'infirmière qu'une famille a apporté était plein de trucs pratiques de Costco (avec suffisamment pour tout le monde). Pensez à : baume à lèvres, paquets de chewing-gum, barres protéinées, boissons protéinées Fairlife, puis peut-être quelques douceurs comme du chocolat ou des bonbons. >Je suis désolé que ton frère soit en réanimation, j'espère qu'il se remettra bien. Je suis content que cela ait été une bonne expérience avec le personnel ! sidewalkbooger : >D'un point de vue personnel, mais une carte de remerciement sincère est incroyable. Nous affichons celles que nous recevons dans notre salle de pause, donc lorsque nous allons grignoter, c'est comme un joli petit coup de pouce d'affirmation en les lisant. fallingfromfaith : >Si c'est de la nourriture, assurez-vous de programmer deux livraisons distinctes - une pour l'équipe de jour (généralement de 7h à 19h) et une pour l'équipe de nuit (généralement de 19h à 7h). Si vous le livrez juste une fois durant la journée, ce sera parti/froid pour l'équipe de nuit.   MISE À JOUR : Il y a une semaine, mon frère était dans la trentaine et en bonne santé. Aujourd'hui, il est en réanimation avec le syndrome de verrouillage. 4 janvier 2024 Merci à tous pour vos gentils mots sur mon dernier post. Cela a été plus dur qu'il n'y a de mots pour le décrire, donc je ne vais pas essayer. Nous avons maintenant un diagnostic provisoire pour la cause de l'encéphalite, après avoir reçu un test du Mayo Clinic. Histoplasmose disséminée avec implication du SNC. Une infection fongique cérébrale, en gros. Extrêmement rare pour quelqu'un d'immunocompétent, très difficile à diagnostiquer, et souvent mal diagnostiquée ou sous-diagnostiquée (la méningite virale est le malentendu habituel, qui est exactement ce qu'ils avaient supposé). Sa présentation correspond parfaitement, y compris le problème respiratoire supérieur qu'il avait depuis des semaines auparavant. Il a été mis sous antifongiques par IV le jour même où ils ont reçu le test. Au cours des dernières semaines, nous avons perdu la suspicion qu'il était verrouillé - il était dans un coma complet jusqu'à il y a deux jours, quand il a ouvert les yeux spontanément. Un neurologue (spécialiste des AVC) a dit que c'était un signe encourageant. Le neurologue général a dit que ce n'était rien. Donc, comme d'habitude, nous n'avons aucune idée de ce qui se passe, de ce que nous devons attendre ou espérer. Peut-être que, de manière un peu naïve, il semble significatif qu'il n'y ait jamais eu d'amélioration jusqu'à quelques jours après le début du traitement antifongique. Il a été traité pour tout, et je veux dire TOUT le reste. Je ne savais pas qu'il existait autant d'antibiotiques. Il va être transféré dans un grand hôpital de recherche à Manhattan dès qu'un lit en réanimation sera disponible. Nous attendons juste l'appel, et quand il viendra, ils le mettront dans l'hélicoptère, de jour comme de nuit. Comme il a eu des AVC, il est possible que rien ne puisse jamais être fait et qu'il n'y ait pas d'amélioration à partir de maintenant, mais j'attendrai que les grands cerveaux de NYC nous disent cela. Aussi, il était Joel de The Last of Us pour Halloween. Un enfoiré qui joue la méthode. J'ai la montre qu'il a faite pour cela et s'il se rétablit suffisamment pour que je puisse le faire, je vais la lui balancer à la tête.   Commentaires pertinents : Wandamywife : >J'ai eu une histoplasmose disséminée, qui a pris 5 mois et plusieurs hospitalisations jusqu'à ce que mes organes commencent à échouer, j'ai été transférée à l'ICU d'un autre hôpital, et j'ai été intubée pendant 10 jours jusqu'à ce qu'ils trouvent ce qui semblait être une levure dans mon système, ce qui indiquait quelque chose de fongique. Ils m'ont administré de l'Anamorphecen B, et ma fièvre est tombée, et finalement, ils m'ont retirée du ventilateur. >Je ne sais pas si je peux dire grand-chose pour te réconforter - mais je sais qu'il n'y a aucune communauté ici de ceux qui ont fait face à l'histoplasmose disséminée. Donc, si tu as des questions, des pensées, etc., envoie-moi un message, je suis là pour toi. TheProfWife : >En tant que sœur qui a vu ma sœur se battre contre une maladie sanguine "ultra rare" "sans aucune chance que ce soit cela" depuis un lit d'ICU, je vous garde dans mon cœur. Merci de prendre le temps de mettre à jour un tas d'inconnus sur Internet.   Question d'un membre de la famille : que pouvons-nous faire pour rendre vos vies plus faciles, et que souhaitez-vous que les familles ne fassent PAS ? 8 février 2024 J'ai vu une discussion ici récemment sur le fait que se rendre au bureau des infirmières est frustrant et demandeur -- je n'avais aucune idée que c'était le cas et je l'avais considéré comme MOINS énervant que d'appuyer sur le bouton d'appel (utiliser un bouton ou une cloche pour appeler quelqu'un me donne toujours des frissons et semblait inapproprié pour des urgences non urgentes). Donc, dans le même esprit que cela - que devrions-nous, la famille, faire pour rendre votre vie plus facile ? Que souhaiteriez-vous que plus de familles fassent ? Et similaire à ce qui précède, que souhaiteriez-vous que les familles cessent de faire ?   Commentaires pertinents : ER_RN_ : >Ne demandez pas des choses pour vous-mêmes. Je suis là pour aider votre membre de la famille, pas pour vous apporter une couverture, du café, de l'eau, un nouvel oreiller, une chaise différente, etc. N'hésitez pas à aider votre membre de la famille à ajuster sa couverture, changer de chaîne, ajuster le chauffage/la climatisation, charger son téléphone, etc. Vous n'avez pas besoin de m'appeler pour cela. maureeenponderosa : >Regrouper les soins est super utile ! Appuyer sur le bouton d'appel est génial, et quand vous le faites, il est bon de penser à d'autres choses dont vous pourriez avoir besoin. >Par exemple : "Eh bien, je pense que mon père a besoin d'aide pour aller aux toilettes. De plus, puisqu'il est 11 heures, pourrait-on commander le déjeuner et changer ses draps pendant qu'il est debout ? Et pendant que vous êtes là, pourriez-vous nous dire quand ses prochains analgésiques sont dus ?" >Ce n'est pas toujours possible (les humains ne sont pas des robots, les gens peuvent être souvent incontinents, avoir besoin d'analgésiques, etc.), mais il est si agréable de pouvoir accomplir plusieurs tâches en même temps au lieu d'entrer et de sortir plusieurs fois en une heure. >Pour être clair, utilisez votre bouton d'appel quand vous en avez besoin. N'attendez pas si votre proche est dans un désordre ou hurle de douleur juste parce que vous ne voulez pas nous déranger. xAAMMBBEERRx : >Essayez de désigner une personne pour obtenir des nouvelles des médecins et des infirmières qui peuvent mettre à jour le reste de votre famille. Quand Mamie a 5 filles qui rendent visite et appellent pour des nouvelles, cela peut être écrasant. >Ne vous dirigez pas vers le bureau des infirmières au lieu d'utiliser le bouton d'appel, puis restez là à attendre. >Ne commandez pas de DoorDash et n'attendez pas que le personnel aille chercher ou apporte la nourriture dans la chambre dès qu'elle arrive.   Mise à jour 22 août 2024 Je voulais donner une mise à jour sur mes deux  posts de début d'année. Je sais que quelques personnes m'ont contacté - je suis désolé de ne pas avoir répondu, car je n’étais pas dans un endroit à ce moment-là pour vraiment le faire. Mais votre gentillesse, et le fait que des inconnus sur Internet se soucient réellement, a été un baume pour moi quand j'en avais vraiment besoin. Le diagnostic final est une maladie auto-immune extrêmement rare appelée encéphalomyélite disséminée aiguë. Le déclencheur n’est pas clair, mais cela peut en réalité être causé par presque n'importe quoi - il avait eu une infection des voies respiratoires supérieures avant tout cela, ce qui est un déclencheur commun. Il est lentement réapparu de son coma sur une période d'un mois ou deux (traversant différents 'niveaux' de conscience et de sensibilité, lentement) et il était en effet verrouillé dans les premières étapes. Il ne pouvait communiquer qu'en bougeant les yeux. Il a reçu des traitements de plasmaphérèse et a commencé à retrouver sa mobilité après cela ; cela a commencé par un léger mouvement de la tête de gauche à droite, un léger mouvement des lèvres, légèrement tordre les doigts. Bientôt, il était en train de former des mots avec sa bouche et de plier ses orteils. L’ADEM a apparemment un bon pronostic pour la récupération, et le grand hôpital dans lequel nous avons été transférés nous a dit qu'il n'y avait pas d'AVC dans le cerveau, malgré l'évaluation de l'hôpital initial. (Le grand hôpital a des machines IRM beaucoup plus avancées, ce qui a permis de capturer des images que le petit hôpital régional ne pouvait pas) C'est quelque chose que je voulais souligner car je veux insister sur l'importance de demander un second avis : si nous ne nous étions pas transférés vers le grand hôpital, si nous n'avions pas reçu le traitement plasmatique, si nous n'avions pas effectué les nouvelles IRM, nous aurions très bien pu prendre des décisions différentes concernant le soutien vital. Je ne doute pas que d'autres familles dans notre situation, au fil des ans, ont été forcées de faire exactement cela. Ne baissez pas les bras jusqu'à ce que vous ayez un diagnostic !! Quant à la manière dont les choses se passent maintenant, il retrouve lentement sa mobilité, et les neurologues nous ont dit que nous n'avons aucune raison de croire qu'il ne marchera plus jamais ! Cognitivement, il est à 100 %. Il ne se souvient pas des six premières semaines environ après son réveil du coma, mais se souvient parfaitement de tout avant sa maladie. Il a été déconnecté du ventilateur en mars. Il a été transféré dans un établissement de réhabilitation pour patients hospitalisés et y est resté encore plusieurs mois. Il est maintenant chez lui et suit une réhabilitation en externe - il peut bouger toutes les parties de son corps, bien qu'il ait une atrophie musculaire et devra continuer une thérapie physique intense pour sortir de son fauteuil roulant. Être dans les hôpitaux pendant presque un an n'est pas sans ses propres complications - sepsis au moins une fois, pneumonie plusieurs fois, tellement de MRSA et d'antibiotiques IV, et une escarre de stade IV - mais, considérant d'où tout cela a commencé, cela ressemble encore à un miracle. Cinq hôpitaux. Huit mois. Veuillez chérir vos proches, et ne prenez pas pour acquis les choses incroyables que votre corps fait chaque jour ! Tout cela peut partir en cacahuète du jour au lendemain. Et à quiconque a lu ces posts et s'est soucié d'inconnus sur Internet : merci. xox   Rappel : Je ne suis pas OOP. Ne COMmentez PAS sur les publications originales. Pas de brigade ! Voir la règle 7.