Sont-ils sûrs que ce n'est pas le syndrome de Guillain-Barré ? Mon oncle, dans la quarantaine avancée, a présenté des symptômes d'accident vasculaire cérébral et a fini par perdre toutes ses fonctions corporelles et a dû être plongé dans le coma. Ça s'est finalement avéré être le SGB, et il a eu un parcours vraiment long et n'est pas encore complètement rétabli.

Je suis désolé que vous traversiez cela, j'espère que vous pourrez obtenir une réponse concernant le "pourquoi" de la situation dans laquelle se trouve cette personne de trente ans avant d'avoir à envisager des options à long terme. Continuez à poser des questions et prenez tous les deuxièmes avis que vous pouvez.

Je peux imaginer à quel point cela peut être difficile. Je suis vraiment désolé.

Ma tante a eu une pneumonie il y a une dizaine d'années et est tombée dans le coma, c'était si grave. Ma mère est allée à l'hôpital et s'asseyait simplement à ses côtés, lui parlait, lui lisait ses livres préférés, lui mettait ses émissions préférées, etc., même si les médecins disaient qu'elle ne reconnaîtrait rien. Elle s'est réveillée plus tard et a dit à ma mère qu'elle entendait tout ce que ma mère faisait et que ce que ma mère faisait lui donnait l'espoir de continuer. Alors, garde espoir OP. Il y a toujours de l'espoir ❤️

Je pense que vous serez en mesure de faire ce qu'il faut pour votre frère quand le moment sera venu de prendre une décision. Quand je visitais un parc ornithologique, je suis tombé sur une maman et sa fille avec le père souffrant du LIS en arrière. C'était si dévastateur à voir que je ne l'ai jamais oublié. Vous obtiendrez sûrement un deuxième avis de médecins qui ne viennent pas du même hôpital où se trouve votre frère maintenant, c'est ce que chaque médecin traitant devrait accepter et soutenir. Faites confiance à vous-même.

Je ne sais pas si cela t'aide, mais en lisant ton post, ça m'a rappelé ce podcast sur une fille qui a soudainement développé le syndrome de verrouillage et son parcours de rétablissement. Bien sûr, aucun pressions à écouter, mais voici le lien au cas où tu voudrais https://open.spotify.com/episode/2FLkG29ws9V9YesHBwmjn2?si=4xtFy7OAQfuJ2fLgjcjF7g J'espère que ton frère pourra également se battre <3

Salut OP. J'ai travaillé avec de nombreux patients Locked-In. C'est un destin que je ne souhaiterais à personne. Le diagnostic est difficile car c'est effectivement un diagnostic d'exclusion. Si c'est vrai, un Locked-In classique, la présentation de soutien la plus claire est si le patient peut bouger ses yeux de haut en bas (pas de côté) sur commande de manière cohérente. La difficulté réside dans le fait que les vraies personnes ne sont pas des manuels. De plus, il y a tant de facteurs de confusion que cela peut rendre difficile d'affirmer avec certitude qu'un patient est vraiment Locked-In. Cela dit, j'ai eu plusieurs patients Locked-In qui ont récupéré à des niveaux de fonctionnement presque normaux ! J'étais choqué car auparavant, Locked-In était une sentence de mort. Supposons qu'il soit jeune et en bonne santé et que son AVC soit très localisé à la zone qui entraîne le Locked-In, il peut en fait faire une récupération significative avec une thérapie intensive dans des établissements accrédités pour le Locked-In. Il existe quelques établissements très respectés aux États-Unis. C'est un processus long et ardu (je parle d'un an minimum), mais la récupération est possible dans les bonnes circonstances. Édition : De plus, une infection en cours va rendre vraiment difficile de déterminer exactement ce qui se passe. Vous devez vraiment être en mesure de normaliser tout le reste avant de pouvoir dire avec certitude si quelqu'un est Locked-In.

Veuillez, s'il vous plaît, vous assurer de demander à un orthophoniste de l'évaluer pour un dispositif de suivi oculaire. Il ne doit pas perdre sa communication !! N'hésitez pas à m'envoyer un message privé si vous avez des questions, je suis spécialisé dans la communication augmentative et alternative.

Pour un peu d'espoir, une connaissance du lycée a eu une SLA l'année dernière et s'est complètement rétablie.