Merci beaucoup pour les gentils mots et les bonnes ondes :) si tu as besoin de quoi que ce soit, mes messages privés sont toujours ouverts. Meilleures souhaits.

Salut u/midmonthEmerald, Merci beaucoup pour tes gentils mots :) Je suis désolé d'apprendre pour ton fils. Il faut une énorme quantité de courage et de résilience émotionnelle pour traverser une situation médicale grave impliquant son enfant - je sais de quoi je parle, j'ai vu mes parents jongler avec leur propre santé mentale/physique, leurs finances, leurs carrières, etc., tout en me soutenant 24h/24 et 7j/7 pendant mon traitement contre le cancer. Si cela peut t'aider, n'hésite pas à m'envoyer un message privé et je serai heureux de te mettre en contact avec mes parents ou de partager mes propres expériences avec une greffe d'organe. Je te souhaite, à toi et à ton fils, le meilleur dans cette épreuve <3 Ta question est extrêmement perspicace. Lorsque j'étais en traitement, j'avais du mal à voir des gens s'énerver pour des choses triviales. Tout semble mineur lorsque l'on fait face à sa propre mortalité, haha. Je pensais toujours : "une fois que je survivrai au cancer, je vais être la personne la plus heureuse et la plus détendue, car j'ai une vision si claire de ce qui compte et de ce qui ne compte pas. Je ne me laisserai jamais perturber par des choses triviales." J'avais TORT. Dès que mes circonstances se sont améliorées et que j'ai commencé à me réintégrer dans la vie, je me suis retrouvé à m'inquiéter des mêmes "trivialités" qui auraient été des luxes pour moi à l'époque de mon traitement. Par exemple, je me suis inquiété pour mes notes dans mes cours universitaires, de l'opinion de mes amis à mon sujet, de mon apparence physique, d'une dispute avec un membre de ma famille, etc. Je me détestais de m'inquiéter pour ces choses - en pensant "wow - je devrais être plus reconnaissant compte tenu de ce que j'ai traversé" ou "ce sont des choses si triviales pour lesquelles s'inquiéter, pourquoi est-ce que je pense de cette façon ?" Ayant traversé et étant gravement affecté par des problèmes à la fois "triviaux" et "moins triviaux" dans mon parcours, j'ai appris que nos cerveaux sont conçus pour s'inquiéter, quelles que soient les circonstances. Cela m'a aidé à voir les inquiétudes et les angoisses des autres avec plus de compassion. J'essaie de trouver du réconfort dans le fait que je m'inquiète maintenant de problèmes meilleurs que ceux auxquels je faisais face il y a 5 ans, lorsque j'étais au bord de la mort. Mark Manson le dit parfaitement : "Les problèmes dans la vie ne finissent jamais; ils sont simplement échangés et/ou mis à niveau en de meilleurs problèmes." J'espère que cela t'aide :)

u/vollemelk28, Excellente question, une chose me vient à l'esprit : Je me souviens d'avoir regretté d'être trop une "petite fille modèle" en grandissant. J'étais en fait assez en colère - d'avoir montré toute cette retenue en ne fumant pas, en ne buvant pas, en ne faisant pas la fête et en ne m'abonnant pas à toutes les façons typiques d'un adolescent de s'amuser. Même les gens qui fument un paquet de cigarettes par jour et qui boivent jusqu'à s'endormir chaque nuit ont quasiment 0% de risque de recevoir le diagnostic que j'ai eu - alors quel est l'intérêt de prendre des précautions pour la santé ? Pourquoi sacrifier le plaisir à court terme ? Mon cerveau d'adolescent a vraiment eu du mal avec cela lorsque j'ai reçu mon diagnostic. J'étais prêt pour une vie de hédonisme complet et je ne voyais aucun but à faire quoi que ce soit pour un bénéfice à long terme - à cause de la nature soudaine de mon diagnostic. En grandissant, ma perspective s'est maintenant équilibrée et je ne crois plus cela. Cependant, à l'époque, j'ai vraiment eu du mal avec cela. J'aimerais beaucoup parler davantage de l'évolution de ma perspective si tu es curieux !

Félicitations énormes d'être si près de la marque des 5 ans !! J'ai longtemps hésité à me faire un tatouage. Au départ, j'avais l'idée de me faire des marques de comptage sur mon poignet pour chaque fois où j'ai été sous anesthésie - ce serait quelque chose de petit, esthétique et significatif. J'ai rencontré récemment une survivante du cancer qui avait le mot "survivante" tatoué sur elle, sauf qu'il était "caché" autour de certaines œuvres d'art et ne pouvait être lu que si on regardait attentivement. Ce ne sont que quelques idées - si tu as quelque chose en tête qui te parle et que tu pourrais chérir pour le reste de ta vie - je dis vas-y !! C'est une excellente idée. Autrement, je te recommanderais de partir en "voyage de survivant" pour commémorer ta cinquième année. Il existe des associations incroyables qui offrent des voyages de groupe gratuits pour les survivants du cancer, conçus pour réfléchir, se connecter avec la nature, renforcer l'estime de soi et réseauter avec d'autres ayant traversé le cancer. J'ai récemment participé à l'un de ces voyages et cela a complètement changé ma vie. Renseigne-toi sur "First Descents", "Send It Foundation" et "True North Treks" si tu en as l'occasion. Meilleurs vœux d'une survivante à une autre !

Absolument !! Tout d'abord, félicitations à votre mari pour être un donneur compatible ! Dans mon cas, ma donneuse était ma sœur. Si votre mari a déjà été approuvé comme donneur, la prochaine étape est de décider d'une date de transplantation. Peut-être que cela a déjà été décidé par les médecins, mais dans mon cas, ils devaient réaliser une résection complète de ma tumeur germinale et obtenir une rémission de ma LAM pour m'approuver pour une greffe de moelle osseuse. De plus, ils exigeaient certains niveaux de condition pulmonaire et cardiaque. Après cela, on m'a donné une date de transplantation. Le jour de la transplantation, le donneur subit une "extraction de moelle osseuse". C'est une procédure d'environ 1 heure réalisée sous anesthésie qui extrait la moelle de l'os de la hanche du donneur. Une chose à garder en tête ici : je m'assurerais que les niveaux d'hémoglobine de votre mari sont suffisamment élevés. Sinon, des évanouissements post-procédure peuvent se produire (cela est arrivé à ma sœur). Après que sa moelle osseuse a été extraite, il sera probablement renvoyé chez lui le même jour. La récupération prend environ 1 semaine. C'est une procédure peu invasive, donc il devrait encore être en mesure de faire ses activités quotidiennes pendant la récupération, mais il pourrait avoir un peu de douleur. Du côté du patient, lorsque la moelle est extraite, elle est mise dans un sac IV et préparée pour l'infusion. Comme vous le savez probablement déjà, environ 2 semaines avant la transplantation, le patient commence à recevoir de la chimiothérapie pour éliminer toutes ses anciennes cellules de moelle osseuse. Le jour de la transplantation, le patient a terminé la chimiothérapie et est prêt à recevoir de nouvelles cellules souches. Le processus réel d'une greffe de moelle osseuse n'est pas différent de l'infusion de liquides intraveineux dans votre corps - ce qui m'a vraiment surpris quand j'ai découvert cela pour la première fois. La moelle osseuse du donneur prend seulement quelques heures à s'infuser complètement. L'infusion en elle-même n'est pas douloureuse, mais endurer et gérer les effets secondaires après la transplantation est là où les patients rencontrent le plus de difficultés. Veuillez m'envoyer un message si je peux développer davantage sur un aspect (la chimiothérapie, l'extraction des cellules donneuses, l'infusion ou la récupération). Je serais heureux d'aider autant que je le peux.

Merci pour vos mots gentils et votre question ! Je peux me souvenir de 3 instances spécifiques où j'étais médicalement au bord de la mort, et j'ai vécu des expériences uniques. -La première était lorsque j'ai souffert d'un choc septique. Ma pression artérielle avait chuté à 60/40 (ce qui est la moitié de ce qu'elle devrait être). Je me souviens d'une horde de médecins autour de moi, travaillant avec une urgence que je n'avais jamais vue auparavant. Quand j'ai perdu connaissance, je me souviens avoir vu une lumière brillante, qui était différente des lumières de l'hôpital. -Les autres fois où j'ai vécu cela étaient aussi des cas de pression artérielle anormalement basse. Il y avait des similitudes dans ces expériences - je me suis évanoui - j'ai vu une lumière brillante - et quelque chose en moi m'a tiré de l'inconscience quelques instants plus tard. Dans une instance, j'ai pu me voir d'une perspective à la troisième personne - comme si j'étais une mouche sur le mur observant mon propre corps. Dans une autre instance, je me souviens d'avoir ressenti un calme et une paix comme je n'en avais jamais ressenti auparavant - comme si j'étais extrêmement satisfait de la vie que j'avais vécue et prêt à passer à autre chose. Je crois que le cerveau produit certaines substances chimiques lorsqu'il est confronté à une situation mettant sa vie en danger, qui provoquent des expériences positives. Bien que la mort fasse peur à la plupart des gens, j'ai toujours ressenti une quantité écrasante de paix et de sérénité pendant ces expériences de "près de la mort".

Merci pour votre question !! J'ai la chance d'avoir actuellement des poumons qui fonctionnent normalement. Pendant mon diagnostic, non seulement j'avais une énorme tumeur reposant sur mes poumons, mais le cancer s'était également propagé à mes poumons. Lorsque j'ai subi une opération, les médecins ont retiré des lésions cancéreuses de mon poumon, ce qui a temporairement compromis ma capacité pulmonaire. Après des traitements alternatifs et un régime d'exercice strict, mes poumons sont maintenant guéris. Il y a des cicatrices et des lésions bénignes sur mes poumons, et la meilleure chose que je puisse faire pour conserver ma capacité pulmonaire est de rester actif. J'espère que cela vous aide :) n'hésitez pas à me contacter si je peux répondre à d'autres questions !

u/ScoopNukem, Je suis vraiment désolé, je ressens profondément pour vous et votre femme. Voici quelques choses qui m'ont aidé à supporter la nausée après 7 cycles de chimiothérapie et la douleur d'une chirurgie thoracique : - Chercher du réconfort dans le fait que nous ne pouvons jamais recréer la douleur physique une fois qu'elle est passée, donc je dois juste traverser ce moment. En tapant cela, je ne peux pas ressentir la douleur que j'ai ressentie pendant que je vomissais pendant des jours durant mon traitement ou quand j'étais forcé de marcher avec un sternum fissuré et des drainages thoraciques cousus à mon corps - ce n'est qu'un lointain souvenir. Quand j'étais dans une douleur atroce, penser à l'avenir, où je n'aurais plus de douleur, et où il n'y aurait aucun moyen de me souvenir de cette douleur, était extrêmement réconfortant. Faites savoir à votre femme que cela aussi passera, et une fois que cela sera fait, cela ne restera qu'un lointain souvenir. - Visualiser l'avenir a vraiment aidé. Mon père et moi avons fait une liste de choses à faire une fois sortis du traitement. Ma liste comprenait des voyages internationaux, des sports extrêmes, et d'autres choses qui semblaient complètement implausibles à l'époque. Je vous recommande, à vous et à votre femme, de faire quelque chose de similaire - et d'imaginer vraiment faire ces choses. Visualiser intensément un avenir meilleur - le goût, l'odeur, la sensation, l'ambiance - était l'un de mes plus grands mécanismes d'adaptation. - Demander sans vergogne de l'Ativan, du Benadryl, des narcotiques, du Zofran. Ces médicaments ont été mes amis pendant le traitement, et mes parents et moi étions très agressifs pour nous assurer que je recevais autant que possible de mon équipe médicale. Demandez ce dont vous avez besoin et ne reculez pas devant les médicaments qui aident ! - Les petites victoires ont joué un rôle crucial dans mon combat contre la maladie. Certains des moments les plus valorisants pendant mon traitement étaient les fois où je me mettais au défi, même de la manière la plus petite. Que ce soit de faire quelques pas supplémentaires en kinésithérapie ou de me forcer à manger cette bouchée supplémentaire, ces petits actes de persévérance offraient une immense motivation sur le chemin de la guérison. - Bien que la science médicale occidentale ne le reconnaisse peut-être pas, le bien-être mental d'un patient, son attitude, et sa vision de l'avenir sont des contributeurs ENORMES à la guérison. Cela agit comme un placebo et prépare le corps à mieux répondre au traitement. Tout ce qui améliore le bien-être mental (médicaments, promenades fréquentes, longues marathons de "The Office", musique, journaling de gratitude / visualisation, etc.) aidera énormément. Lorsque j'étais en plein traitement, et tout à fait honnêtement au bord de la mort - il était très très difficile d'imaginer un avenir meilleur. Je pense que lorsque nous souffrons, il est facile de penser que notre souffrance durera toujours. Mon meilleur conseil serait de ne pas céder à cette fausse croyance. Lorsque je souffrais profondément, je pensais que cela durerait éternellement. La souffrance de votre femme ne durera PAS éternellement, et la vôtre non plus. J'espère vraiment que cela vous aide.